Галина Ушакова о жизни в состоянии слепоглухоты: от потерь слуха и зрения, травмы и сложных вопросов — до обретения веры

Интервью с Галиной Ушаковой мы задумали несколько лет назад. Слишком нетривиальная у неё судьба — на слепоглухоту наложились травма и ампутация. Но при этом моя собеседница не унывала и вела крайне активную жизнь — писала стихи и рассказы, выступала с номерами на русском жестовом языке, участвовала в заседаниях Ассоциации «Со-гласие» (эта организация намечает и реализует проекты для слепоглухих людей в регионах). Ну и их семейная жизнь с Николаем — повод для доброй зависти! Более 40 лет вместе — не шутки. И это был единственно правильный выбор, ведь в тот день, когда она сказала ему «да», ещё два кавалера предложили ей руку и сердце.

Сложно перечислить все темы, которые мы затронули в этом интервью. Отчасти оно похоже на мемуары, отчасти на очень откровенный рассказ о жизни без всяких купюр. Сейчас, после двух лет работы над текстом, мы готовы представить его читателям.

— Галина Игоревна, каково это — быть слепоглухим человеком?

— Непросто, конечно. Я не люблю бравады и показного бодрячества. К тому же, мир тишины для меня родной, я в нем родилась и не ощущаю ущербности от наличия тотальной глухоты.

С первого по восьмой класс я училась в обычной школе. В классе было 42 человека, но повезло с учительницей — она воспитала в нас уважение и желание помочь друг другу. Когда мы перешли в 5 класс, стало труднее — много учителей, у всех свой характер, подача материала. Самое главное — разные артикуляция и скорость речи, а я брала информацию буквально с языка, считывая с губ. Приходилось много читать, чтобы не отставать от сверстников и даже в чем-то обгонять их. Когда в старших классах перешла в Московскую спецшколу к Карпу Авдеевичу Микаэльяну, ощутила себя не то что неполноценный… чувствовала со стороны некоторых ребят и педагогов едва ли не презрение. Однажды не совсем поняла ответ слабослышащей девочки, и она крикнула: «Прочисти уши!» После школы я такое унижение испытывала редко.

Даже некоторые преподаватели относились с большим предубеждением. Преподавательница немецкого, привыкшая иметь дело со слабослышащими учениками, во всеуслышание называла меня дурой, потому что я не успевала считывать с губ, зато делала отличные переводы. В результате отказалась приходить на её занятия. Унижала меня и пара других педагогов, но большинство помогали грызть гранит наук с сочувствием.

Со зрением у меня с детства были проблемы, которые я тогда не могла осознать. Родители водили к окулистам, подбирали очки, но я их сбрасывала — мне-ребёнку они мешали, я и без них читала легко, быстро и много. Но когда начала учиться у Микаэльяна, постоянно ощущала стресс, недосыпала, делая домашние задания, пыталась понять и высшую математику, и физику, которые мне не давались. Медсестра считала меня симулянткой. Однажды на уроке химии я встала отвечать и… упала в обморок. После этого меня буквально травили. Спас Карп Авдеевич. Я рассказала ему обо всём, он вызвал преподавателей, провёл беседу, а через день отвез в больницу к окулистам — косвенно спас от быстрого прихода полной слепоты. В Институте Гельмгольца мне поставили синдром Ушера. Там же я переносила нечеловеческую боль — мне делали инъекции прямо в конъюктиву. Без обезболивающего. Старшее поколение помнит, какие тогда были шприцы, какие иглы…

Во время одной из инъекций в кабинет вошел профессор Феликс Яковлевич Фридман. Услышав мои вопли, взял карту, прочитал и забрал меня в свою лабораторию ультразвуковой терапии. Оказалось, он одним из первых окулистов стал занимался синдромом Ушера, о котором многие ещё долго не знали. Рассказал о болезни, как она течёт, прописал схему лечения. Когда я уезжала на лето, сказал бабушке, что ближайшие месяцы — критические, либо я к осени ослепну, либо сумею сохранить зрение ещё на несколько лет.

Произошло чудо — я, бабушка и профессор сумели отсрочить слепоту на 50 лет! Я теряю зрение очень медленно, но, увы, верно. Последние два года (сейчас мне 66) вижу всё в серых тонах, теперь у меня точечное зрение. При синдроме Ушера оно меняется загадочно, от силы света, угла падения, настроения, физической нагрузки… Например, смотрю на что-то, а сбоку — белая зеркальная тень, и всё, не вижу. Или вхожу в кухню — всё залито ярким светом, а в другой раз зайду — как в подвале, впечатление, что горят лампочки Ильича в 15 ватт. Уже года три не выхожу одна, а дома всё делаю на автомате, на ощупь. Трудности в готовке есть, например, жарка котлет — они темнеют и сливаются со сковородкой, приходится трогать раскаленные котлеты и обжигаться о края сковородки.

Я больше не могу общаться со многими людьми — не считываю с губ, а они не могут переступить барьер общения со слепоглухой: когда прошу писать на ладони, теряются и уходят. В эти моменты мне становится горько, но я быстро отхожу. Зачем тратить нервы из-за человека, который испытывает страх и неловкость? Но что касается помощи — чувствую, как общество меняется. Когда я в темных очках с белой опорной тростью иду с мужем, многие готовы помочь: войти в автобус, отвести/подвести, подсунуть предмет для ощупывания. Только в общении не все идут навстречу.

— Что из себя представляет синдром Ушера?

— Это триада нарушений, врожденное генетическое заболевание, с которым человек рождается, но проявляется оно индивидуально — в любом возрасте. Сначала сужается поле зрения, затем падает острота. Скорость процесса непредсказуема, зависит от многих факторов — стрессоустойчивость, принятие ситуации, контроль зрения и др. Прогноз неблагоприятен, главное — моральная стойкость. Часто болезнь отягощается катарактой или глаукомой. Редко кто из офтальмологов-хирургов берётся за операцию.

Синдром Ушера — во-первых, падение слуха или его полное отсутствие с рождения и поражение вестибулярного аппарата, который отвечает за равновесие; чем старше человек, тем неустойчивее походка. Во-вторых, при падении зрения теряется ощущение пространства. А в-третьих, самое тяжелое, — постепенное отмирание сетчатки, которая отвечает за восприятие света и цвета. Пигмент вымывается, и сетчатка становится пустой. Сначала идёт сужение полей зрения. У нормального человека 180 градусов обзора, а у людей с поражением сетчатки — до 20 градусов. С таким зрением дают вторую группу инвалидности, а при сужении в сторону нуля градусов — первую. У меня осталось около двух, это называется тоннельное или точечное зрение.

Как понять, что это такое? Предлагаю эксперимент — возьмите два листа бумаги, скрутите в трубочку диаметром около 2 см, приложите к глазам и посмотрите на предмет. Вы увидите очень мало, но проблема и в том, что каждый глаз видит свою картинку. Попробуйте сходу понять, что за предмет? Когнитивный шок. А мы это делаем, открывая глаза утром — и до отхода ко сну. Чем меньше помутнение зрения, тем легче картинки накладываются друг на друга и создают цельные изображения. Уменьшение полей мешает работе мозга воспринимать окружающий мир. Плюс исчезают цвета, плохо переносится малейшее изменение освещения, человек испытывает сильное напряжение, пытаясь рассмотреть светлое на светлом фоне.

И так — до наступления тотальной слепоты, которая может нагрянуть неожиданно утром, а может быть, судьба подарит ещё несколько лет в густом белом тумане, с еле уловимыми очертаниями. Иногда ощущение такое, будто смотришь сквозь ливень — в глазах радужная рябь.

Сейчас у меня глаукома полностью уничтожила зрение на одном глазу — нет даже светоощущения. Второй ещё различает свет и очень сильный контраст, я постоянно нахожусь в белой темноте.

— Как увидеть цельную картинку по фрагментам?

— Из-за особенностей зрения у ушериков быстро движутся глаза — они будто «ощупывают» место, которое надо рассмотреть. Мы видим фрагменты, которые мысленно собираем в картинку. Например, в детстве и юности при виде колеса я понимала, где машина; переведя взгляд, по расположению дверцы или капота — её положение, размеры, цвет. По двум-трем признакам можно понять, что перед тобой, и принять решение — осматривать дальше или нет. Я изучала пропорции людей и животных, предметов, цвет и вес, если это было доступно. Мне было интересно всё. Сейчас у меня остался только тактильный «осмотр» — ощущения тоже дают многое, а сверяясь со зрительной памятью, не понять только, пожалуй, цвет. Порой прошу разрешения осмотреть людей руками, чтобы представлять рост, габариты и т.д. Они не всегда готовы к этому, хотя я сама всегда разрешаю другим незрячим изучить себя, это помогает улучшить коммуникацию.

— Вы сказали, что синдром Ушера влияет на вестибулярный аппарат?

— При плохом равновесии ощущаются даже полусантиметровые неровности под ногами. Может качнуть. Однажды, в поздней молодости, когда я ещё ходила без палочки, днём торопливо шла по улице и ощутила рядом мужчину, это оказался патрульный. На самом деле, их было трое. Они что-то сказали, я не поняла, показала на уши, мол, глухая. Один ткнул в меня пальцем, другой щёлкнул себя по горлу — пьяная? Я сначала разозлилась, дыхнула на него. А потом голосом попыталась объяснить, что многие глухие ходят шаткой походкой из-за плохой работы вестибулярного аппарата. Парни поняли, успокаивающе похлопали по плечу — когда я нервничаю, эмоционирую и громко говорю. В среде глухих есть жест: «синдром Ушера» — мы показываем руками на своё лицо, помещая его в рамку квадрата. Глухие сразу понимают, а зрячеслышащие — нет, им трудно осознать — как это, так мало видеть?

— Какие сны вы видите?

— Цветные, но если они связаны с последними событиями, то бесцветные.

— А в детстве у вас как было со зрением и слухом?

— На родине, в Сочи, ни врачи, ни родные не могли понять, в чём дело. Синдром Ушера тогда только начали изучать. Я сидела на первой парте, чтобы легче считывать с губ учительницы, у неё была превосходная артикуляция. Я ещё часто задевала ластики, карандаши, ручки и потом долго искала. Елена Устиновна приучила соседа по парте, Серёжу (позже он стал превосходным врачом), и ребят с соседних парт, чтобы они поднимали уроненные мною вещи. Окулисты пожимали печами — острота зрение у меня тогда была отличной, но я часто натыкалась на скамейки, вёдра, низкие изгороди и т.д.

Недавно разбирали с мужем документы, и я обнаружила заключение из московского института. Там было написано: задержка развития. При том, что уже в три года я читала детские книжки и записывала простые фразы (как-то, будучи уже замужем, нашла в гардеробе свои каракули: «Мама, бабушка лублю вас!»). В школе уже не допускала ни одной грамматической ошибки, при этом терпеть не могла учить правила. Кстати, это довольно редкая особенность для тотально глухих с рождения. Дошкольная подготовка у меня была отличная — благодаря бабушке и маме, которые вложили в меня все свои педагогические возможности. Когда настала пора идти в школу, я была подготовлена. Учительница придумала отличный стимул: если в тетрадке было пять пятерок подряд, наклеивала звёздочку. У меня были тетрадки с тремя-пятью звёздочками, а я хотела быть, как другие. Однажды во втором классе внезапно разрыдалась: почему у меня никогда не было двоек и троек? Зато в микаэльяновке меня ими щедро награждали.

— Хорошим ли было ваше детство?

— Детство у меня было прекрасное, несмотря на смерть отца (умирая, он завещал: не надо лишней жалости, пусть ей сначала будет трудно, зато потом она станет сильнее — оно было исполнено). Мама не захотела больше замуж, хотя в женихи напрашивались и профессор, и командир корабля. Я просила: хочу, чтобы был папа, но она отшучивались — кому я нужна с таким «хвостиком»? Бабушка оставила работу и посвятила себя моему воспитанию. Мама работала, что называется, от зари до зари — преподавала историю, подрабатывала гидом; позже ушла из школы, чтобы быть свободнее. Кормила и одевала нас троих. Мама с бабушкой жили врозь, но рядом, в 15 минутах ходьбы. У бабушки была небольшая угловая комната в доме на множество жильцов. Готовили на керогазе, отопление печное, удобства на улице, мыться пожалуйте в баню. Так жили многие в послевоенное время, последние «шанхайчики» расселили лишь в конце века. На втором этаже располагалась огромная квартира профессора, глубоко в летах. Мы дружили с его семьей, я часто сидела в маленькой комнатке на диване с вышитыми подушечками и смотрела, как горят дрова. Бабушка с женой профессора колдовали на кухне или делились схемами рукоделия.

А мама жила в полуподвале, где была комнатка и большая застекленная терраса, в глухом, но уютном переулке. Я курсировала туда-сюда. От этих жилищ до моря было меньше километра, мы с бабушкой часто спускались на набережную, потом шли кушать чудесное мороженое. В вазочке несколько шариков с хрустящими печеньками между, а сверху всё полито варёным шоколадом с орехами, и на самой верхушке маленькая меренга. Вспомнила фотографию — я в клетчатом пальтишке и беретике с небольшими бантиками ем это чудо и облизываю большой палец, а бабушка умилённо смотрит на невоспитанную внучку.

Бабушка была женщиной редкой красоты, даже в 65 лет была подтянута, в прекрасно сшитых платах, туфельках и чулочках, с элегантной сумкой. Уже один вид, как я теперь понимаю, вызывал уважение и восхищение тем достоинством, с которым она держалась. Как только проходила пора дождей, она, дочь архиепископа, ученица Циолковского, надевала простые трикотажные штаны, толстые вязаные носки или кеды, иногда и сапоги, вскидывала на плечи огромную корзину на лямках, и отправлялась в лес. Думаю, пребывание в лесу давало ей возможность разговора с Богом, справляться с непростыми ситуациями. Она пережила две мировые, финскую, прошла через революцию… До последнего дня не уставала жить и ушла в 90 лет после третьего инфаркта. Бабушка снимала дачу в горах у одной гречанки на летние месяцы, мы ходили за грибами и земляникой. Ели домашний хлеб, выпеченный на листьях каштана. Я читала запоем всё позднее детство и школьные годы. Помню, сидела на скамейке в Дендрарии, где работала мама, держала книжечку-раскладушку с какой-то сказкой и внимательно изучала картинки. Бог весть, как меня научили складывать слова в предложения с правильными окончаниями — наверное, я была наблюдательна. Многие неслышащие совершают массу ошибок, неверно употребляют окончания. Например, «я завтра пошел к тебе», «вкусная едим» и в том же роде.

— С кем из родных вы были особенно близки?

— Конечно же, с бабушкой. Она была моей няней, учительницей, даже подругой — с ней я делилась всем до её последнего часа. Мама тоже была близким человеком, но много работала, я ещё спала — она уходила, я уже спала — она возвращалась. Лишь в межсезонье она была постоянно со мной, мы ездили в Краснодар, Москву, Санкт-Петербург. Ходили на выставки, в музеи, покупали вещи, ткани. Сочи все-таки был провинцией, хоть и с московским снабжением.

С бабушкой мы часто спускались по Первомайской улице к гастроному, который до революции построил купец Поцелуев. Покупали докторскую и любительскую колбасу, грамм по двести, и продавщица сноровисто нарезала её тоненькими кругами. Потом шли в другой отдел, покупали фигурный мармелад — зайку, мышку, белочку. Я долго раздумывала, с чего начать — с головы или хвостика, мне было жалко сразу откусывать голову. А мармелад был чудесный, плотный, в меру сладкий, со вкусом натуральных фруктов. Ещё мы покупали сгущенку, и бабушка её варила. Любимые лакомство всей семьи! Как-то бабушка позабыла про банку, вода выкипела. То-то был сладкий салют, сгущенка оказалась даже на потолке! Бабушка, недолго думая, пригласила соседского кота по имени Женька, и мы умирали от хохота, наблюдая, как он вылизывает стены — насколько высоко, насколько мог добраться. Ну а кухню отмывали дня два.

— Странно, что врачи долго не могли разобраться в вашем состоянии, речь даже не о синдроме Ушера…

— Мама водила меня к невропатологу по фамилии Барбаумова, костлявой женщине с лисьим лицом и жиденькой халой на голове. В первый раз я никак не отреагировала на врачиху, и она вынесла вердикт — задержка психического развития, слабоумие. (При моём появлении всегда крутила пальцем у виска.) Мама не выдержала и повезла меня к врачам в Краснодар. Там посмеялись, успокоили её, а позже, в Москве, сказали — для глухого ребенка у меня всё в норме.

Мама рассказала об этом, когда мы готовились к школе. Вскоре мне снова пришлось посетить кабинет этой Барбаумовой. Она привычно посмотрела на меня, как на слабоумную, и тогда я подошла к ней и, старательно выговаривая звуки, медленно сказала: «Тетя, я не дура!» Затем с достоинством повернулась и, немного шатаясь, пошла к двери. Мама догнала меня со справкой в руках у выхода из больницы, изнемогая от смеха. Гримаса судьбы — окончив восьмилетку, я узнала, что эта тётенька, едва выйдя на пенсию в 55 лет, впала в слабоумие и вскорости умерла.

— Какие книги любили в детстве/подростковом возрасте?

— Можно сказать, я изучала словесность не по учебнику русского, читала запоем хорошую литературу. В раннем детстве полюбила Лермонтова, и его томик был всегда со мной. Учила наизусть его поэмы, и до сих пор проговариваю их, чтобы хоть как-то остановить размышления о смысле жизни и её тяготах. Перечитала все детские книжки, какие были в то время. В 15 лет очень любила детективы Конан Дойла, и накануне выпускного сочинения по литературе до глубокой ночи читала его книгу. Мама нервничала, а я в ответ фыркнула: «Чему училась все эти годы — у меня в голове, за ночь не прибавится!» Наутро преспокойно ушла на экзамен, выбрала тему «Мой любимый друг — книга», за два часа написала и ушла на скамейку на бульваре ждать одноклассников. После 8 класса перешла в московскую микаэльяновку, где сразу впала в немилость у тамошней учительницы литературы. Однажды нам задали сочинение в классе по роману «Война и мир», тему я выбрала: «Каким я вижу характер Андрея Болконского?» В 16 лет он видится совсем не так, как сейчас. Итог — двойка и замечание, что надо писать, как в учебнике, а я имела наглость спросить: «А где там про это сказано?» Пришлось отнести сочинение Карпу Авдеевичу на экспертизу. Тот прочел, отдал другим учителям. Двойку в итоге исправили на пятёрку.

В дальнейшим мне нравились Хемингуэй, Гюго. Я не любила патриотические произведения вроде «Поднятой целины», героики. Булгаков стал понятен только в зрелом возрасте. Солженицына воспринимала с трудом. Мы многие годы выписывали «Роман-газету», иногда я читала публиковавшихся там писателей по подсказке бабушки. Наш шкаф был забит словарями, справочниками, периодикой и книгами о живописи. Когда зрение стало окончательно уходить, много книг пришлось раздать, ибо всё уже было в Сети.

— Атмосфера московских коммуналок была вам знакома?

— С бабушкой мы бывали в уютном старом деле в Богословском переулке. Там в двух комнатах в коммуналке жили мои двоюродные бабушки. У них был старинный обеденный стол, с резьбой на ножках, много другого антиквариата. Я любила гладить и разглядывать резьбу. Бабушки были из семей священников, в том числе репрессированных, даже расстрелянных. Прадед, овдовев, ушел от мира и, дослужившись до сана архиепископа, сослужил самому Тихону. Несколько раз был в застенках Лубянки, но неведомым Божьим промыслом возвращался обратно. Последняя ссылка была в Перловке, совсем недалеко от Москвы,где он скончался в конце февраля 1928 года от туберкулёза и диабета, приобретенного в тюрьмах. В семье мало говорили о вере — время было политически страшное.

А когда приезжали с мамой, могли подолгу жить у её подруги Ольги на Варварке, в двух минутах от Арбата. У неё тоже были две комнаты в коммуналке — с соседской семейной парой. Отчим Ольги в годы войны и какое-то время после был комендантом Будапешта. Высокий, худощавый, очень внимательный ко всем, особенно к жене, которая с трудом передвигалась. Анна Ивановна была очень толстой, с больным сердцем, сутулой от работы. Великолепно шила крепдешиновые и шерстяные платья и пальто по выкройкам из европейских журналов, которые доставал муж. В то время это было невероятно трудно. Мне тоже шили превосходные вещи с рюшами, воланами. Я всегда была в обстановке элегантности и хорошего вкуса в семьях друзей. Конкретно у Ольги впервые увидела телевизор. Большой ящик с маленьким экраном. Перед ним на подставке огромная лупа. Телевизор тогда был редкой вещью. Мы часто гуляли по Арбату и Бульварному кольцу, заходили в кулинарию, ресторан «Прага», покупали селёдочное масло. Сейчас там тоже продают что-то подобное, но вкус несравним.

С мамой мы нередко бывали в Большом. Я пересмотрела почти все постановки, даже эпатажного Леонида Якобсона. Старались брать билеты в первые ряды, не дальше пятого, чтобы я могла ощущать музыку — приятные вибрации. Для меня это был праздник, особая атмосфера изящества, красоты, поэзии. Это сейчас в театр можно вломиться в кроссах и худи, а мы меняли обувь, надевали красивые платья. Иногда было не попасть на балет в партер, и мы брали бельэтаж, я сидела с биноклем. Это была магия, поэзия движений, парение пачек в воздухе (увы, уже лет 10 я не бывала в театре).

— Насколько сильно помогает в жизни (не только со слепоглухотой, вообще) вера в Бога?

— С молодых лет я искала ответы на вопросы — за что страдаю? Почему с рождения нет слуха, почему я должна рано или поздно ослепнуть, почему я ампутантка в 24 года? Бабушка молчала, сказав только: сама найдешь дорогу к Богу. Как-то одна из маминых учениц стала приходить к нам проповедовать Библию — оказалась адвентисткой. Мы несколько раз были на их собраниях, я даже крестилась в холодном Чёрном море. Но быстро разочаровалась. Начала искать ответы в буддизме, понятие кармы было понятным и близким. Но и это оказалось не то. Свидетели Иеговы, а среди неслышащих их, к сожалению, немало, долгие годы пытались меня завербовать. Отстали, когда я пригрозила пожаловаться.

Как-то, будучи с мамой в Днепропетровске (мне тогда было чуть больше 25), я, повинуясь порыву, потянула маму в собор. Там как раз шло таинство крещения — и я его приняла. Так начался мой подлинный путь к Богу. Россия — страна православия, и выживала лишь потому, что её народ претерпевал невзгоды и войны, веруя и доверяясь Богу. Мне кажется, вера должна быть стержнем духовности каждого. Иначе душа не выдержит.

Я понимаю, что это единственно верный путь. У меня есть наставники, духовник, глухая матушка вела со мной два года православный ликбез. Пытаюсь писать стихотворения. В храм ходила редко. Но так как сейчас мы временно живём в Троицке, я могу бывать не службе с сопровождением и переводом волонтёров. Это огромная духовная поддержка, утешение.

— Как на вас повлияла авария, из-за которой вы лишились части голени?

— Я человек без особых комплексов, могу спокойно говорить на эту тему, кроме того, в какой-то я мере фаталистка — что должно случиться, то случится. Лишь трижды я ломалась. Первый раз через полгода после аварии; второй, когда в результате клеветы пришлось на долгих 13 лет уйти из системы Общества глухих. А третий раз — в конце 2021 года, но я не хочу об этом говорить.

Аварию в какой-то мере можно было предотвратить только сидя дома, но и в четырёх стенах тоже может случиться всякое. Год назад мой муж, вставая из-за стола, зацепился за ножку стола, упал и сломал шейку бедра. Из-за состояния сердца несколько клиник не рискнули делать эндопротезирование. Он не мог вставать, только недавно начал снова учиться ходить…

А тогда, в начале августа 1981 года, я получила телеграмму друга, в которой он просил о помощи, и поехала в столицу. Я работала надомницей, и когда отпрашивалась, бригадир взяла меня за руку, посмотрела на ладонь и спросила, была ли у меня недавно операция. Я ответила, что нет, и она предупредила: «В ближайшие дни будь осторожна, может случиться непоправимое». Я кивнула, но не приняла всерьёз. Взяла билеты, приехала, помогла другу, и накануне отъезда сидела с аспирантами Университета дружбы народов за обеденным столом. Мне не хотелось уезжать, о чём и сказала ребятам. Те встрепенулись: поехали поменяем билеты! На Курском вокзале было столпотворение, и когда кто-то из нашей компании пролез к кассе, ему ответили, что всё раскуплено на месяц вперёд.

Следующим утром дядя посадил меня на поезд. Через сутки в Иловайске была часовая остановка — меняли паровоз. Было жарко, все вышли на перрон, я болтала с проводниками, и вдруг поезд тронулся. Я попыталась заскочить в тамбур, но кто-то в соседнем вагоне дёрнул стоп-кран — я сорвалась и полетела под колеса. Меня отвезли в больницу. Долго обсуждали с хирургом, что делать. В итоге я согласилась на ампутацию. Во время операции перенесла клиническую смерть, потом второй болевой шок, но, слава богу, голова на плечах, руки целы, а ноги… Что же, могло быть и хуже.

После операции у меня случилась частичная амнезия — долго не могла вспомнить даже номер домашнего телефона. Помогали стихи: когда в памяти всплывало словосочетание или строчка, я пыталась подстроить слова, буквально вытаскивая их из памяти. Бывало, стоит вспомнить ещё строчку — и память выдавала целый «букет», а бывало, никак…

Затем я протезировалась. Как раз была в разводе — замужество оказалось ошибкой, но меня не удерживали, понимая, что это тоже опыт. В какой-то момент накатил страх: кому я такая нужна? Испугалась будущего одиночества, пренебрежения мужчин. Поехала к бывшему поговорить о воссоединении. Но он струсил. А через несколько месяцев в один день ко мне посватались трое, но я уже две недели была знакома с Николаем — и выбрала его.

Вспомнила забавный, хоть и неприятный случай. Однажды мы с мужем пошли в аквапарк. У бассейна я сняла протез и прикрыла парео, чтобы не бросался в глаза. Подбежал малыш и, тыча пальчиком, заорал: «Папа, тетя без ноги!» Папа подошел, извинился и сказал сыну: «Что тут такого, временно сняла, подумаешь!» Хороший урок малышу.

— Во время 8-часовой операции у вас остановилось сердце. Вы это как-то почувствовали? Был ли туннель, свет или что-то иное?

— Этот же вопрос много лет спустя мне задал друг — врач, долгое время работавший на скорой. Я заинтересовалась этим феноменом, прочитала книги Моуди, Калиновского, ещё кого-то. Ничего подобного не было. Мне ввели наркоз, я окунулась во тьму, а проснулась уже на каталке, когда меня перекладывали на кровать.

Но произошел феномен — с 14 лет мне часто снились кошмары с членовредительством, пролитием крови. Я вскакивала, кричала. А после клинической смерти — как отрезало, но ни читать, ни смотреть фильмы (военные, ужастики или исторические со сценами казней) я до сих пор спокойно не могу. Зато в кошмарах больше нет крови.

— У вас появлялись фантомные боли?

— Фантомная боль — это когда ощущаешь, например, ампутированную ногу как единое целое: щиколотку, пятку, стопу, пальцы. Ощущения малоприятны — острый удар, будто разряд тока. Бывают единичные импульсы, бывает серия. И чрезвычайно сильное давление. Это происходит практически у всех ампутантов, предотвратить фантомную боль невозможно, только перетерпеть, стиснув зубы. В моем случае, что называется, повезло. Когда я немного отошла от операции, меня вызвали к неврологу — её кабинет находился рядом с моей палатой. Вхожу, здороваюсь. Она неприветливо спрашивает: «Ты знаешь, что такое фантомные боли?» Отвечаю: «Да, читала и дядя рассказывал». Я ведь мечтала стать хирургом. «Есть ли они у тебя?» — «Нет». — «Будут обязательно». Я встала: «Нет, не будет, или будет очень мало». И ушла. Потом мне рассказали, что невролог в молодости была стрелочницей, и потеряла ногу почти до таза. Выучилась на невролога и очень страдала от фантомных болей, которые могут наступить в любой момент.

Мне повезло, я их испытываю редко: два-четыре раза в год одиночные разряды, и очень редко продолжительные, на 3-4 минуты. Мне совершенно не понятен принцип, по которому они начинаются. Но по ощущениям это гораздо хуже, чем судороги.

— Как в принципе пережить травму, что помогает вернуться в колею?

— У каждого по-своему. Думаю, самое главное — стержень души. Если человек нарцисс и ощущает себя пупом земли, после любой травмы всю оставшуюся жизнь будет несчастлив. Если привык к преодолению трудностей, будет с достоинством жить и в этом состоянии тела. Вспомним о лягушке, которая сбила масло и выбралась из горшка. Важна роль близких, друзей. Насколько они готовы принять травму? Понимают ли, как правильно поддержать?

Когда это случилось со мной, дома не было рыданий о моей несчастной судьбе. Из больницы я приехала глубокой ночью. Санитар и шофер скорой даже не шевельнулись, чтобы помочь подняться на пятый этаж. Я тогда вспомнила все когда-либо слышанные нецензурные слова. Мама смотрела на меня со страхом, а санитара, видимо, проняло. В чужом городе меня на поезд провожало полбольницы, повариха сунула пироги. А в родном… В общем, санитар вытащил меня, и мы кое-как поднялись. Бабушка ждала в дверях, обняла, напоила чаем и сказала: «Утро вечера мудренее». Утром мама ушла на работу, мы с бабушкой позавтракали, и началось: почисти картошку, вытри пол, постирай. Весь день что-то делали, и так до отъезда на протезирование. В октябре меня увезли к маминой подруге в Лоо, где у неё был домик в двух минутах от берега — я тренировалась с костылями. А дома с бабушкой, случалось, забывала, что нет ноги, и падала. Бабушка, всю войну проработавшая в госпиталях, приводила в чувство.

Такое отношение, без лишней жалости, действенно — помогало принять своё состояние. Друзья навещали, хотя кто-то струсил и выпал из моей жизни. Переживала, конечно, были моменты уныния. Иной раз кожа под протезами рвалась, но я залечивала раны — и вперед. Лишь после 55-ти стало труднее, потому что наступала давно ожидаемся слепоглухота. Это растянутое на полвека ожидание очень сложно переживается.

Готовишь ли ты себя, не готовишь, в критический момент не можешь смириться и принять предопределенное. Всегда остается надежда и душевные мучения — как избежать? Даже Христос просил Отца своего: «Да минует меня чаша сия!» Но он же и признавал: «Да будет воля твоя!» Депрессия, конечно, неотвратима, это естественно, главный вопрос — насколько она глубоко тебя поглотит, как надолго?

— А со слепоглухотой — как? Как смириться, что ты больше не будешь видеть и слышать?

— Гораздо сложнее, ибо уходят источники информации, возникает физическая зависимость от других и, как следствие, почти полная беспомощность. Со слухом проще — я с первых минут жизни в тишине. Ощущаю только звуковые волны и вибрации. Обычную музыку воспринимаю только могу слушать через руки. Однажды была в органном зале с превосходной акустикой, чувствовала вибрации. Мне бы хотелось ещё раз послушать орган… А ресторанная и стадионная музыка мучительна, мне становится плохо от шума, в горле дьявольский ритм, раскалывается голова…

Заметила феномен — мой организм воспринимает музыку независимо от слуха и рук. Когда мне кажется, что в помещении приятная музыка, я спрашиваю, какая. Потому что ощущаю спокойствие, умиротворение. А когда музыка хоть и тихая, но тяжелая, начинаю нервничать. Позже спросила у семьи, в которой почти все — преподаватели музыки, может ли так быть? Ответ был утвердительным. Когда я выхожу на сцену, могу воспринять громкую музыку через вибрации, но стоит начать читать стих жестами, забываю обо всем, отключаюсь от внешних раздражителей, будто впадаю в транс.

Со зрением гораздо сложнее — поле уменьшалось, как шагреневая кожа, до размера картин, потом до портрета, фотографии в рамочке и, наконец, до точки. Незадолго до точки начала падать острота зрения. Очки с диоптриями я не носила; из-за катаракты пришёл туман, затем белый мрак, когда не видишь протянутую руку. Самое трудное — принять то, что есть сегодня и знать, что завтра лучше не будет.

Те, кто родились незрячими или ослепли в детско-юношеском возрасте, лучше приспосабливаются, нежели поздноослепшие, привыкшие к свободе видения. Возьмем выпускников Сергиево-Посадского детдома. Дети получали хорошие знания, умели себя обслуживать, у них нарабатывались трудовые навыки. Почти все выпускники, за исключением тотально сдепоглуглухих, становились малозависимыми. Сейчас наблюдаю иную картину — буквально единицы самостоятельны. Поздноослепшие тяжелее переживают зависимость и часто беспомощны за дверьми дома. Бывает, и дома непонятно: пошел, налетел на что-то, а ведь всё так знакомо! Но чуть не довернул или перевернул — и лицом/глазами о полку, такое со мной случается всё чаще. Это страшновато, при глаукоме глаз легко выбить, я знаю такие случаи.

— Как вы представляете окружающий мир? Это же не просто контуры предметов — тут, наверное, всё объёмнее: запахи, разный тактильный материал…

— Незрячие с детства не понимают объём, для них это абстракция. Мне же помогает зрительная память, я могу представить размеры. Теперь мои руки — мои глаза. Люблю в магазине всё ощущать, что порой нервирует продавцов.

Я и раньше была тактильным человеком, сейчас тем более. Мне нравиться прикасаться к мягкому, матовой или бархатистой поверхности. Люблю касаться зелени, лепестков, волос людей (хотя не все это переносят), тканей. После ковида обоняние беднеет, но, с другой стороны, не чувствуешь запаха мусорки или водочного перегара. А ещё у меня бзик — я стала поклонницей серебряных украшений. Люблю перебирать кольца на пальцах, серёжки, подвески, браслеты — это успокаивает и будто что-то восполняет. После каждой, пусть небольшой победы на конкурсах, покупаю себе что-то и с удовольствием «играю» в эти «бирюльки». Ещё люблю представлять людей, их внешность, возраст. Все это, вкупе со зрительными воспоминаниями, даёт некое представление окружающего мира.

— Другие чувства, наверное, обостряются?

— Не факт, но что-то есть. У меня, например, усилилась тактильная чувствительность, повысилась раздражительность, порой мне неприятны касания. Могу даже сорваться! Ещё есть чувство вкуса, но я не гурман, в еде неприхотлива. После того, как долгое время жила со стрессовой язвой, которая практически не лечится, привыкла завтракать парой бутербродов и чашек чая, иначе сил на день не хватит. Очень люблю рокфор и просто хороший сыр, нежное мясо, овощи, квашеную капусту. Я сластена! Это тоже приносит удовольствие от жизни.

— Как вы ориентируетесь в пространстве? Есть ли, помимо запоминания, особая интуиция?

— Теперь, практически с полной слепотой, я говорю о себе как о беспомощном котенке с ещё не открытыми глазами. Раньше как-то ориентировалась в темноте по окнам домов и фонарям. Ещё три года назад днём могла понять, где нахожусь, куда двигаться. Сейчас и на шаг вперёд не вижу ни дороги, ни машин, иногда только фары могу поймать, контуры, силуэты. Поставьте меня где-то, так и буду стоять или двигаться очень медленно, щупая опорной тростью землю вокруг. Пару лет назад провела эксперимент: одновременно с опорной тростью в правой руке и тактильной в левой прошла от дома метров сто. Больше таких авантюр не предпринимала. Почему я хожу с опорной? Очень плохое равновесие плюс протез — а на тактильную трость нельзя опираться. Пространство на расстоянии вытянутой руки — уже космос. Шаг вперед как шаг в пропасть, без слуха ориентироваться практически невозможно.

— Вы пишете статьи, выступаете на страницах книг, журнала «Ваш собеседник»… У вас гуманитарное образование?

— Скорее, это не статьи, а очерки, больше с философско-психологическим оттенком. Да, я гуманитарий чистой воды, физика и математика мне чужды, именно они доставляли сильную головную боль в школе. В колледж поступала на юридический факультет. Окончить помешала травма, до госэкзаменов оставалось меньше года, а с памятью стало настолько плохо, что я даже не подумала взять академический. Потом, лет десять спустя, пошла на культпросвет, ещё позже — на сурдокоммуникацию. Да, тотально глухая, но это давало возможность учить других жестовому языку и работать с детьми.

Работать начала в вечерней школе для глухих — нашлась группа. И занимались на дому с глухим тяжелобольным ребенком. Годы спустя он закончил Московский колледж на дизайнера, а ведь когда-то был практически нулевым и труднообучаемым. Спасибо семье — они меня поддерживали, помогали.

Когда поступила в Университет им. М.А. Шолохова на дефектолога, мне было сложно считывать лекции с губ, а ещё не удалось выбить свободное посещение. (Я плохо понимала артикуляцию — лучше бы готовилась дома и сдавала.) Слышащая однокурсница неохотно делились конспектами; ребята шушукалась, что я глупая… Многие срезались на экзамене по русскому, у меня же была только одна ошибка — пропущенная запятая. Да ещё здоровье мамы внушало опасения. Вскоре она оказалась прикованной к постели и, ухаживая за ней, я сорвала спину и после ухода мамы полтора года выходила из депрессии, потому что не смогла её выходить. Через несколько лет поступила в Черноморскую гуманитарную академию на психолога. Свободное посещение разрешили, но преподаватели оказались равнодушными. А самое главное, зачёты и экзамены сдавалась уже на компьютере. С моим зрением пока найдешь курсор, переведёшь на варианты ответа, начнёшь читать — время истекало. Я просила увеличить шрифт, но… Так неудачно закончились мои попытки получить высшее.

— Вы с Николаем вместе уже 40 лет. Расскажите о вашем знакомстве.

— Судьба свела нас в клубе общения. И его, и меня известили, что появилась новая переводчица. Я уже четыре месяца ходила на протезе — довольно свободно, но с бинтами. Пошла, мы легко нашли общий язык с Людмилой, собралась уходить, и тут входит парень с чубом, длинным кривым носом, но такими красивыми и добрыми глазами, чем-то похожий на француза! Он работал киномехаником и пригласил в микшерную. Я приняла приглашение — в этот кинотеатр бегала с семи лет, сначала с бабушкой на любимые сказки, потом на французские и индийские фильмы.

Через две недели, 14 июля, ко мне с утра начали свататься. Пришел один знакомец, привел друга, белобрысого, с патлами и прыщавым лицом, которые украшал нос картошкой. Подмышкой была бутылка вина, завёрнутая в газету. Он осмотрел квартиру, взглянул на меня и сказал: «Я согласен на тебе жениться». Мы с бабушкой открыли рты. Я ответила, что уже дала согласие другому. Вечером заявился ещё жених и тоже предложил руку и сердце. В час ночи я его выгнала, и мы с бабушкой долго не могли уснуть, хихикая. С утра я ушла на вахту. Примерно в 10 забежала к Николаю — он работал недалеко, и рассказала ему обо всём. А надо сказать, буквально накануне после моего очередного визита на фильм и конфеты, он спросил: «Выйдешь за меня?» Утром он оказался смелее, а главное, серьезно сказал: «Надо брать, а то уведут». Мне было с ним спокойно и легко. Бабушка доброжелательно одобрила наши намерения. Уже 1 августа он позвонил в дверь и попросил разрешения переехать ко мне. И остался, не хотел возвращаться домой, где родители и братья пили.

Мы не давали клятвы в верности на всю жизнь, просто были готовы помогать друг другу. Любовь ко мне пришла позже, но я к нему всегда относилась как к родному, как к лучшему другу. Мы много прощали друг другу, старались быть нужными. Мама вскоре стала называть его своим сыном. Ссоры — как без них? Важно уметь не затягивать, скорее идти на примирение. С возрастом проще не становится, порой даже сложнее, но цемент связи гораздо крепче. Теперь Николай не только мои уши, но и глаза, а я часто помогаю ему руками и таскаю тяжелые вещи, из-за спины ему нельзя.

Мы с ним, как в «Балладе о прокуренном вагоне», срослись корнями. За сотни километров чувствую его состояние. У нас отношения супружеско-родительско-братско- дружеские. То я как мамочка квохчу, то он как брат ворчит, то я поддержу как подруга.

— Не раз слышал, что у слепоглухих людей (вообще людей с инвалидностью) немало комплексов, сложно сказать незнакомому человеку: «простите, я не слышу/вижу»… Тем более попросить о помощи. Сталкивались с подобным?

— Конечно, но это происходило не со мной. Я не стеснялась своих дефектов, спокойно показывала на уши, делала жест, что слуха нет. Со зрением было сложнее — я же видела трубочкой… С ногой комплекс был только вначале. Важно принимать себя такой, какая есть, если ничего нельзя изменить.

Помню случай. В Сочи в 2014 году после Олимпиады проводилась Паралимпиада. Мы поехали на соревнования. На пропускном пункте у меня зазвенел титан в протезе. Подняли шум, друзья пытались объяснить ситуацию. Но охранницы отвели меня к какому-то дядьке, который потребовал справку. Я, недолго думая, поставила перед ним стул, села, задрала штанину, сняла протез, поставила перед ним и спросила: «Нужна справка?» Я чувствовала, что вот-вот сорвусь от унижения. Но сдержалась. В итоге нас пропустили.

Еще важно, каким тебя принимают в семье. У инвалидов с гиперопекой точно будут комплексы. Знаю одного глухого, родившегося в большой армянской семье. Когда к ним кто-то приходил, его прятали в задних комнатах. И так до 14 лет, когда он сбежал из дома. Ему помогли обучиться, дали работу. Оказалось, нормальный человек!

— Вот вы, например, в одиночку пришли в магазин. Как выбрать нужный товар? Как оплатить?

— Когда я ещё видела, 3-4 года назад, могла сама сходить в магазин, но всегда долго изучала ассортимент. С ценами сложнее — если товар находился за спиной продавца, спрашивала: «Сколько?» и протягивала ладонь: «Напишите». Некоторые отдёргивали руку. В одном магазине стоял прилавок с замороженными продуктами, ценники закрепили на дальнем краю. Чтобы рассмотреть, я нагнулась и ударилась о полку над морозильником. Я оставила жалобу, пригрозив обратиться в Роспотребнадзор. Вскоре мужу позвонил хозяин магазина, извинился. Теперь ценники расположены удобно, а полку убрали.

Сейчас если с мужем иду на рынок, он подводит меня к прилавку. Продавцы, как правило, помогают выбрать товар, подают в руки. В сетевых магазинах сложнее, персонал нервничает — чего это она всё трогает? Но в целом понимание я встречаю всё чаще.

Ну а в последнее время в Троицке заказываем онлайн — с курьерской доставкой.

— Вы живёте в Сочи («холодную» часть года) и Кингисеппе («тёплую» часть года). С какими сложностями сталкиваются слепоглухие люди при путешествиях?

— Я непоседа, меня манит перемена обстановки. С детства курсирую между Сочи, Москвой и Петербургом, это основные точки. Уже 12 лет мы с мужем на лето уезжаем в Ленобласть, где живёт близкий друг. Семь лет назад он купил дачу, мы помогали её отстраивать, и обитаем там каждое лето. Иногда приезжаем в Кингисепп и зимой, но ненадолго.

В последние годы поездки стали комфортнее и легче. Появились социальные купе, службы сопровождения РЖД. Несколько лет назад я ещё могла путешествовать одна. Помню, в 2020 году в Москве проходил Православный конкурс песен и стихов на русском жестовом языке. Ехать пришлось из Кингисеппа. Муж посадил на автобус до метро. Выйдя из подземки, по привычке повернула направо — к Московскому вокзалу. Иду, смотрю, направо вход во двор, пропустила, значит. Возвращаюсь, нахожу главный вход, вижу огоньки контрольных рамок, думаю: куда идти? Налево или направо? Шаг — и полетела на транспортную ленту. Её же не огораживают. Меня подняли сотрудники вокзала, отвели в специальную комнату, потом — на поезд. В Москве встретила волонтер из Дома слепоглухих. Она же отправила обратно. Это была моя предпоследняя самостоятельная поездка. Теперь я одна не рискую (надо минимизировать риск), тем более зрение практически на нуле.

Мне нравится сопровождение в петербургском метро. Сейчас можно попросить сопровождение от турникетов: тебя проводят, посадят в вагон, сообщат по рации — и на выходе заберут у вагона и выведут наружу. Московским метро я не пользовалась года три, не могу сравнить, в последний раз ждала полтора часа — и уехала сама.

А на вокзалах (не на всех, к сожалению) есть комнаты для маломобильных пассажиров, с табло и туалетом, можно заказать коляску. Сейчас делаем так: покупаем билеты, муж за сутки звонит в диспетчерскую РЖД, делает заявку: встретить, помочь с багажом, предоставить коляску (лучше коляска, чем лавировать среди нервных людей с чемоданами). Во многих поездах, где есть соцкупе, предусмотрен спецподъемник. В месте прибытия встречают, выводят наружу, сажают в такси (его вызывает муж).

Одна проблема: в соцкупе два места, верхнее и нижнее. Мне приходится ездить на верхней полке, у мужа слабые ноги и руки. Во время последней поездки переняла опыт друга, который однажды стащил матрас и улегся на полу. И я стала так делать, уступая диванчик мужу. Самое сложное оформить заявку. Это можно сделать только устно. С такси тоже непросто — надо высматривать, а слабовидящим это не всегда доступно…

В минувшем ноябре, когда везла мужа в Пучково, служба РЖД сработала отлично — предоставили каталку, аккуратно посадили и высадили, путешествовать было даже приятно!

— Вы любите работать на участке? Что больше всего нравится выращивать?

— Когда я училась в школе, меня привлекали занятия в теплице. Преподавательница ботаники любила своё дело. Кроме того, мама работала гидом в дендропарке, я с детства росла среди экзотических растений. Однако у нас не было дачи, я совсем не хотела копать картошку! Однажды нам через общество инвалидов выделили участок, муж поехал смотреть — земля бросовая, никто из соседей ничего там не вырастил. Пришлось продать, теперь там гипермаркет. На даче друга нравится экспериментировать с помидорами и кабачками, один раз уродилась роскошная морковка, а вот с чесноком и луком не получилось, с клубникой тоже. Очень люблю заниматься цветами — особенно лилиями. Часть, увы, вымерзает. Но это даёт простор для новых цветов, например, лилейников.

Моя любовь — помидоры разных сортов, цветов, вкусов. В позапрошлом году посадила острый перец, и он вымахал гигантским — 25 см в длину! Теперь решила вырастить баклажаны, добиться хорошего урожая огурцов (два года мы оставались почти без них). Зато из кабачков что только не делала: и оладьи, и запеканки, и солила, даже цукаты получились!

Я люблю быть на даче, готовить, убирать, сидеть в кресле, вязать, общаться. Одна беда — сорняки, позапрошлым летом не могла бороться с ними в полную силу, сильно болела левая кисть, а я левша. Но бросать дачу не намерена! Когда лилии набухают, каждый день трогаю бутоны и жду чуда. Уже не вижу, какого цвета, но меня волнует и аромат. У белых флоксов он пряный, и растут они прямо под окнами. Жду, когда разрастутся розы…

Груши дали первый урожай, надеюсь, скоро будет больше. Ну и три яблони, малина, чёрная смородина. Пью чай с её листьями. На даче всё на ощупь, по памяти. Лето на воздухе — это не в четырех стенах умирать в Сочи от влажной жары!

К сожалению, в прошлом году сезон был сорван из-за травмы мужа. Я выращивала рассаду дома, в Сочи, и везла её через всю страну. Однако на этот раз пришлось раздать подругам, оставила только пару огурцов, три сорта помидоров, острый и сладкий перчик — и выращивала за окном в цветочнице! Это давало какое-то облегчение и радость в тяжёлые летние и осенние дни. А так и в этом году не доведется погладить мои белые лилии, а как в будущем — только Богу известно.

— Испытывали ли вы страхи, связанные с наступлением слепоты при наличии тотальной глухоты?

— Да, когда несколько лет назад уже не могла выходить из дома одна и стала зависимой от мужа и других людей. Несмотря на то, что я полвека жила, понимая, что могу ослепнуть, этот период дался мне нелегко. Стоило мужу задержаться или несколько часов не сообщать о себе, я мучились от беспокойства, моделировала негативные сценарии… Мне полтора года помогала психолог Фонда «Со-единение», мы проговаривали все страхи моей жизни. Но всё равно справиться было очень трудно. Лишь год назад я познала, что весь негатив исходит из подсознания, я сама должна поменять внутренние сценарии! Господь помог — я перестала нервничать.

— Как вы для себя открыли литературное творчество?

— Я пыталась писать стихи и раньше, но родные не одобряли. Я и сама чувствовала, что это не дозрело во мне. Проза получалась лучше, я писала о том, что видела и чувствовала, не переделывая, не стремясь к выспренности. А когда стали бывать на даче, вечерами так хорошо сиделось на веранде. Я обдумывала прожитый день, наполненный простыми заботами и радостями. В то время я довольно много выступала по линии Фонда, читала стихи Ирины Поволоцкой на жестовом языке. Когда изучала особенности её поэзии, подумала, что надо и самой попробовать писать верлибром. Сначала близкие не принимали их из-за стереотипов, но постепенно вчитались. Отправляла стихи наставнице Татьяне Межневой, делилась с Ириной Поволоцкой и Еленой Волох.

Мне хотелось передавать чувства через красоту и глубину слов, дарить людям удивление и радость сопереживания. Я писала о природе, внутреннем мире слепоглухого человека, на духовные темы — в некотором смысле, это было моим служением Господу. Когда писала о слепоглухоте, было важно донести боль и трудности существования в мире без звука и цвета. Чтобы нас принимали и понимали, что можно сделать, чтобы мы чувствовали себя полноценными частицами общества. Последние два года писала очень немного, депрессия не располагала, боялась это состояние передавать словами… Отзвук этого состояния отражен в «Белой пустыне».

— Как изменило вашу жизнь появление Фонда «Со-единение»?

— Слепоглухие всегда решали дилемму — куда им податься, в ВОГ или ВОС? У кого оставался неплохой остаток слуха, обосновались в Обществе слепых. Глухие слабовидящие предпочитали Общество глухих, хотя некоторые не знали жестового языка и дактиля. Но они нигде не находили полного понимания своих проблем. Появление Фонда — знаковые событие, оно связало оба общества, выделило людей с двойным сенсорным нарушением. Это было необходимо, особенно если знать о подобных организациях за рубежом, их востребованность.

Татьяна Константинова — первый человек, кого я встретила на этом пути. Она написала через месяц после возникновения Фонда, у нас завязался прекрасный диалог. В сентябре 2014 года мы встретилась в одном из арбатских кафе, где она вручила мне мечту — планшет. Татьяна Александровна покорила доброжелательностью, открытостью и непосредственностью. С тех пор моя жизнь круто изменилась, я почувствовала себя востребованной. Стала выступать на фестивалях, участвовать в мероприятиях — а ведь когда-то в Обществе глухих мне запретили выступать, потому что я, видите ли, шатаюсь и плохо выхожу на сцену. Пару раз читала доклады, была в Школе лидеров, участвовала в конкурсах. С появлением Совета регионов стала экспертом Совета. Правда, сейчас в отпуске по состоянию здоровья, но мне эта деятельность нравится. У меня большой опыт работы в ВОГ, ВОС и ВОИ, но только здесь моё мнение нашло отклик. Плюс я нашла много друзей, с которыми поддерживаю общение.

В Фонде моё творчество получило признание, я занимала призовые места на конкурсах, рассказы и стихи печатались в фондовских сборниках, публиковались на порталах и в соцсетях, некоторые вошли в антологию текстов о слепоглухоте, составленную Владимиром Коркуновым и выпущенную Фондом. Я участвовала в Европейской неделе слепоглухих, была на слёте слепоглухих людей в Дагестане — от этих поездок остались незабываемые впечатления.

В Фонде работают прекрасные люди, которые могут говорить не бюрократическим языком, а по-человечески, доброжелательно, терпеливо. Эти люди достойны восхищения.

Уже почти год нам очень помогает «Дом слепоглухих» в Пучково — и словом, и делом, решает социальные и медицинские проблемы.

— В чём конкретно заключается ваша работа в Ассоциации «Со-гласие»?

— Наша работа — высвечивать проблемы, которые возникают у слепоглухих людей, анализировать, сравнивать, искать пути решения. Мы обсуждаем мероприятия, доступность среды, готовили рекомендации для «Доброго дома» и др. Эта работа важна, чтобы понимать, какими путями должны двигаться Ассоциация и Фонд. Работа экспертом позволяет сравнивать положение слепоглухих людей в регионах России и помогать тем, кто пока отстаёт.

— Как сейчас продолжается ваш путь к Богу?

— Становится всё ровнее. Сомнения есть, но они — у многих. Нахожу утешение и укрепление в книгах. В последнее время читаю много православной литературы, последними любимыми книгами стали «Несвятые святые» митрополита (на момент издания — архимандрита) Тихона (Шевкунова) и автобиография архиепископа Луки, знаменитого ученого с мировым именем, гениального хирурга (меня особо тронули его слова: «Я полюбил страдание», и это после многочисленных тюрем и ссылок, где его вера стала только крепче!).

— Вы никогда не жалели, что живёте в Сочи?

— Жалела, конечно. Сейчас мое жизненное состояние таково, что Сочи стали чужими. Особенно после Олимпиады — город настолько застроен, в том числе у рек, в сезон тут плотный поток машин, над трассой черный дым. Летом запахи беляшей, шашлыка, кур гриль… Когда я училась в московской шкале, просила маму переехать в Москву, обменять квартиру. Она не хотела. А теперь это невозможно. За свою двушку в центре я могла бы рассчитывать только на однушку в дальнем Подмосковье. Но уехать из Сочи хочу. Это уже не уютный зелёный город моего детства.

Да, раньше я жила в центре города, но больше 20 лет назад переехала в пригород, уже в однокомнатную квартиру, там тихо, дом около речки, по утрам над ней вставало солнце. Но в последние годы идёт активные строительство, вокруг дома возвели 11 высоток… Стало очень тесно и опасно ходить — десятки машин, под окнами оживлённая дорога.

— Что бы вы сказали миру, будь у вас такая возможность?

— Живите с миром в душе! Любите и уважайте всё живое вокруг. Будьте мягче ко всем — и к здоровым, и к людям с инвалидностью. Никем не брезгуйте, живите в мире и благоденствии! Мы все — одна нация, человечество, любите людей всем сердцем!

Беседовал Владимир Коркунов

Николай Кузнецов о жизни в состоянии слепоглухоты, увлечении восточным правом и творчестве

Николай Кузнецов многогранный и талантливый человек. Когда я только познакомился с ним, был удивлён глубине его познаний, жажде открыть новое, и не просто — а докопаться до сути. Причём взгляд его чаще устремлён не в сторону Запада, как бывает, пожалуй, даже слишком часто, а в сторону Востока. Мудрость древних китайцев, японцев, вообще всего этого полузагадочного мира наш сегодняшний собеседник изучает через труды мыслителей и поэтов. И даже поступив на юридический факультет, стал дополнительно для себя изучать… основы восточного права. И читает лекции о нём своим однокурсникам, причём, по глубине они не уступают профессиональным лекторам (в чём убедился и я сам, когда Николай прислал одну из них)!

При этом Николай Кузнецов реализуется и в творчестве. Он пишет прекрасные стихотворения (они не раз побеждали на наших конкурсах), а читает… в свободные дни по 12-14 часов в день. Причём, это чаще всего электронные книги, озвучиваемые специальной говорящей программой для слепых, — наш герой слышит с помощью кохлеарного импланта (важный факт: Николай стал первым ребёнком в России, кому сделали подобную операцию) и слушает книги на увеличенной скорости, на которой мы бы быстро перестали что-то понимать. При этом он помнит сюжеты практически всех прочитанных книг и в общении цитирует классиков! Да и после лекций он способен пересказать их краткое содержание, не делая записей. Стоит ли удивляться, что наше интервью получилось особенно глубоким и интересным? Мы постарались поговорить о многих важных для Николая темах, при этом, конечно, это такой благодарный собеседник, что интервью прерывать совсем не хотелось…

— Николай, какая это жизнь, когда ты не видишь её? Как ты её воспринимаешь и что в ней для тебя — в соприкосновении с окружающим миром — главное?

— Думаю, этот вопрос имеет смысл попытаться рассмотреть в двух плоскостях: концептуальной и практической.

Концептуальная точка зрения. Жизнь для меня — огромная распахнутая и чудесная книга, которую можно, чрезвычайно интересно и (не всегда понятно, для чего) нужно читать.

«Чудесная книга» — можно также перевести как «чудо», которое, кстати, в повседневности многие часто не осознают: ведь множество вещей, кажущихся само собой разумеющимися на самом деле могли бы быть совершенно иными или вовсе не существовать. Уж не говоря о многогранности и непостижимости. Даже худшие, с нашей точки зрения, стороны жизни и мира в целом, в конце концов, непостижимым образом гармонично встраиваются во что-то единое и необходимое (для иллюстрации — это неплохо выразил Максимилиан Волошин в «Левиафане», интерпретируя образ Ионы как путь от отвержения идеи государства до приятия её после определённого ответа со стороны Бога). Как говорят христиане, — Промысел Божий.

Эту книгу «не всегда понятно для чего нужно читать» — не в том смысле, что кто-то или что-то принуждает это делать. Скорее, в том смысле, что не всегда понятно, откуда у тебя берётся интерес к тем или иным вещам, для чего и почему появляется интерес именно к этим, а не к другим явлениям. Во всяком случае, конечно, я стараюсь большинство своих увлечений вывести за пределы исключительно собственного интеллектуального или физического удовольствия. Личное удовольствие – тоже важный аспект, но не менее важно — чтобы всё, что ты делаешь, принесло какую-то пользу. Значит, нужно найти собственное место и то, что я могу лучше всего делать. Мне кажется, что, в целом, это место я уже нашёл.

Чего уж точно нет в моём восприятии, так это «чувства брошенности», о котором писал, если не ошибаюсь, Сартр. Также нет места и идеализации мира, но нет и сведения его к тезису вида «Мир жесток» (тоже своего рода идеализация, только с обратным знаком).

Итак, жизнь многогранна, непредсказуема; может быть познаваема и описываема с разных точек зрения (научной, поэтической и др.), при этом описание не может и не должно быть односторонним, однозначно не может сводиться к материалистическим представлениям. При этом необходимо диалектически совмещать, с одной стороны, стремление к точности, ясности, чёткости представлений, высказываний, описаний и проч. (Мераб Мамардашвили: «Дьявол играет нами, когда мы не мыслим точно») и, с другой стороны, понимание ограниченности разума и языка (хотя я так люблю язык!..), широту духа, целостное (а не исключительно атомарное) видение. В этом мире я — странник, я странствую. Мир полон смысла, и жить нужно осмысленно.

Практическая точка зрения. Да, я не вижу ни контуров, ни красок этого мира. Однако о них я могу получать представления из живого общения с людьми и из иных источников (главным образом, из книг). Узнать о мире можно, по крайней мере, тремя способами: 1) когда тебе его прямо описывают (например: «Коля, сейчас мы проходим поле, там — мятлики, и поэтому кажется, что поле всё в дымке»); 2) когда в разговоре, не адаптируя его специально под мои возможности, упоминают какие-то вещи, как ни в чём ни бывало говорят о цветах, формах и проч; 3) когда узнаёшь информацию о символической сочетаемости (скажем, что символизирует тот или иной цвет). Полученные знания можно применять буквально (в смысле выстраивания адекватного образа мира) и символически, преобразуя полученные знания в плоскость восприятия мира через образы метафорического толка (может быть, это как раз смысловой образ мира, но, во всяком случае, не буквальный).

Когда я что-то изучаю руками, я уже на привычном уровне достраиваю (в большей или меньшей степени — в зависимости от изучаемого объекта) образ. Собственно говоря, хотя «смотреть» применительно к щупанию руками — это метафорическое употребление глагола, можно сказать именно так: что руками я смотрю, а не просто щупаю.

Я далеко не всегда знаю и понимаю, что ждёт меня впереди. Этот вопрос не может не возникать, когда я вспоминаю, что я не вижу, и слышу, конечно, не столь идеально (хотя и очень неплохо), как обычные слышащие люди. Если говорить о непосредственной коммуникации, то из-за отсутствия зрения я не могу, например, прочитать по губам то, что недослышал, или вовремя понять, что обращаются именно ко мне (иногда такое случается). Понимание этих проблем периодически ставит вопрос о том, например, как я буду в дальнейшем преподавать, вести самостоятельную (в том числе и научную) жизнь и проч., и проч. Однако, первая хорошая формула — проблемы нужно решать по мере поступления. В конце концов, уже из собственного опыта я знаю, во-первых, что все или почти все проблемы решаемы, а во-вторых, что никогда не знаешь, какой приятный сюрприз ждёт тебя за очередным поворотом. Всё приходит постепенно, в своё время, и Бог не возлагает на плечи человека невозможных испытаний, а только те, которые он сможет пройти.

Относительно непредсказуемости. К примеру, поступая в университет, я плохо себе представлял, как буду учиться очно. Оказалось, что учиться на бакалавриате мне предстояло дистанционно: предложили такую форму, и я не отказался. Однако тот же вопрос встал, когда я поступал в магистратуру (кстати, что я туда буду поступать, я понял только посередине бакалавриата, раньше были иные планы). Оказалось, что и здесь мне повезло и Бог помог: во-первых, попалась замечательная группа, во-вторых, повезло с отзывчивыми преподавателями. Короче говоря, потихоньку началась адаптация к очному формату, правда, прерванная коронавирусными делами. Теперь постепенно, благодаря педагогической практике, приобщаюсь и к преподаванию. И хотя я по-прежнему не знаю, как буду преподавать потом, понимаю, что это знание должно прийти не сразу и тогда, когда нужно. Изложенное — только пример опыта, позволяющего мне смотреть на собственную жизнь с таким сдержанным оптимизмом.

В практическом смысле жизни я оптимист. И люблю пословицу: «На Бога надейся, да сам не плошай» (в равной степени важны обе её части). Также — без испытаний не может обойтись ни одна нормальная жизнь; если нет испытаний, то нет и полноценной жизни. Ведь испытания призваны развить духовную мускулатуру, не говоря о том, чтобы воспитать чувство благодарности (в частности, к Богу) и другие созидательные побуждения.

Определённую роль играет воображение, что отчасти прослеживается и в стихах. Там мои лирические герои периодически делают то, что, строго говоря, я не могу делать столь же свободно. Например: «…Ухожу протоптанной тропинкой, / Больше ничего не говоря» (в том же стихотворении — «Мятлик на фоне Земли» — мой лирический герой явно видит и может наблюдать глазами то безмятежность дымки, то крылышки жука в древней смоле). Подобные эффекты у меня часты в сновидениях, где, похоже, я даже вижу, хотя краски вряд ли запечатлеваются: речь о том, что в них я хожу полностью самостоятельно, мне не нужна трость или иная помощь и т.д. Ещё одна сторона воображения — я представляю себя в тех или иных ситуациях. Например, будто бы я преподаватель — что говорю, как говорю. Возможно, эта сторона воображения мне в будущем поможет выстраивать соответствующие коммуникации, хотя, признаться, в реальной жизни, наверное, я не настолько свободен, как в таких воображаемых сценариях (например, моя реакция не всегда так быстра и уверенна, как хотелось бы).

В сущности, быть слепым в некоторой степени даже интересно. Заодно с любопытством обращаешь внимание на каждое упоминание слепоты в тех или иных произведениях. В частности, как древнекитайские философы-моисты через модель слепого показывали, что человек, если с чем-то не сталкивался лично, не может знать это нечто в полном смысле этого слова. Он знает это только по передаче, однако не сможет (если говорить о слепом), например, отличить в реальности белый камень от чёрного самостоятельно. И, кстати, я спокойно отношусь к словам «слепота», «слепой» применительно к человеку, лишённому зрения.

Изложенные концептуальная и практическая плоскости, как мне кажется, взаимно дополняются в моей жизни. В конце концов, я один, а не два человека, а потому, конечно, концептуальный взгляд необходимо подпитывается практическим опытом, а практическая сторона необходимо определяется концептуальным видением, которое, между прочим, помогает приподнимать голову над более или менее разрозненными фактами текущей жизни.

Наверное, для меня главное — приносить пользу и жить осмысленно. В разные времена некоторые философы выдвигали тезис, что жить — значит учиться умирать. Этот тезис особенно верен, если верить, знать и помнить, что земная жизнь есть лишь приготовление к жизни после смерти. Соответственно, кое-что зависит от того, с каким багажом ты в неё войдёшь.

— Знаю, что ты родился обычным здоровым ребёнком. Как получилось, что в твою жизнь пришла слепоглухота?

— В два с половиной года я заболел менингитом, причём его не сразу выявили. Одна врач не смогла его распознать и признавалась, что не понимает, что у меня за болезнь. Но другой врач, которого вызвали, осмотрев меня, сказал, что необходимо срочно ложиться в больницу. По сути, он тем самым спас мне жизнь. И сначала я лишился зрения… Как предполагает мама, слух, возможно, я потерял позже — это, вероятно, произошло во время лечения антибиотиками. Самое главное — мне, в итоге, спасли жизнь, но ни зрения, ни слуха не стало. Разумеется, тех лет я абсолютно не помню. Даже трудно представить, что всё это было со мной: что это меня спасали от смерти, что я тогда чувствовал боль и от уколов, и от необходимого реабилитационного массажа и прочих вещей (мама мне рассказывала о некоторых моих реакциях); будто бы это не моя история, а о ком-то другом…

— Можно ли сказать, что родители постарались дать тебе самое лучшее детство, в некотором смысле компенсируя сложности с восприятием мира?

— Да, безусловно, изо всех сил и возможностей! Родители, дедушка (он также мой крёстный отец), бабушка. Мне много рассказывали о мире, читали, покупали множество игрушек, которые давали бы представление о том, как выглядят те или иные вещи, животные. Мама со мной очень много занималась, особенно во время реабилитации после кохлеарной имплантации, когда было необходимо восстанавливать речь и приучать слух к звукам. Дед приобщал меня к своим научным делам. В частности, часто наши прогулки в Борке, где я отдыхал каждое лето и каждый Новый Год, завершались у деда на работе, где он мне показывал приборы и другие вещи; некоторые из них приносил домой, чтобы лучше объяснить принцип действия, рассказывал (разумеется, рассказывает и сейчас) разные истории из своей жизни, включая истории об экспедициях и др. Дед брал меня в свои малые экспедиции на катере на Рыбинское водохранилище, и я помогал ему отбирать пробы из воды. Вспоминается ещё один поход (где мы с дедом, правда, оба были пассажирами), когда мы на экспедиционном судне на целый день ушли в водохранилище. Тогда я смог сполна впечатлиться штормом с двухметровыми волнами, летающей посудой и перебежками на чаепитие в носовой кубрик (морская болезнь со мной и рядом не стояла, хотя тогда мне было восемь лет). И, конечно, всегда было общение на самые разные темы.

И, действительно, моё детство — это то, о чём можно вспоминать с огромным удовольствием.

— А книги — как рано они пришли в твою жизнь и что ты особенно любил в детстве?

— Книги со мной столько, сколько я себя помню, и, возможно, даже больше. Детские книги были частью реабилитации, мама мне много читала, даже тогда, когда я ещё не слышал (если не ошибаюсь, ей кто-то давал такой совет). В школе мне брали книги по Брайлю; мама, бабушка и дедушка также много мне читали вслух. В школе, когда брали новый учебник, я любил просматривать оглавления — что нам предстоит; в начальной школе частенько даже читал наперёд произведения из учебника по литературе. Когда появились аудиокниги, я много их слушал, и дед их мне активно скачивал. У нас с ним постепенно это дело переросло в настоящую фабрику, как мы это шутливо называем. Когда я приезжал на лето, у нас долго была традиция — мы с дедом могли сесть и вместе смотреть, какие аудиокниги предлагаются на скачивание, он читал мне аннотации, и мы решали, стоит скачивать или нет. Сейчас аудиокниг скачиваем меньше, хотя тоже случается. Основной центр внимания переместился на книги в электронном формате. И тут мы с дедом и с мамой также скооперировались, поскольку и эти книги, конечно, нужно искать, а также конвертировать в удобный для меня формат. Дед, кроме прочего, освоил возможности перевода (после конвертации файла) дореволюционной орфографии в современную (дело в том, что читающая программа не произносит многие дореволюционные буквы, из-за чего сложно воспринимать текст).

К сожалению, иногда бывает так, что скачанная электронная книга из-за плохого качества скана или исходника совершенно не поддаётся конвертации и дальнейшей обработке (приходится с сожалением отказываться от такой книги, но, к счастью, это бывает редко). Мне особенно памятны два случая. Один — совсем недавний. Дед и бабушка самоотверженно решили перепечатать от руки одну книгу: дед диктовал с электронной версии (её можно было читать, но невозможно конвертировать), а бабушка или сам же дед перепечатывали её в вордовский формат. Книгу на двести страниц одолели за месяц (кажется, даже меньше)! Второй случай, чуть более ранний — дед озвучил мне книгу Дмитрия Яворницкого про запорожских казаков, которую невозможно было обработать без чудовищных ошибок в распознавании.

В последнем школьном классе я даже сам озвучил книгу — «Безотцовщину» Абрамова, прочитав её с брайлевского издания. Это была моя инициатива, чтобы подарить школьной библиотеке диск с записью.

И в детстве я любил читать. Сейчас сложно назвать, какая именно книга была тогда любимой. Очень хорошо помню, что уже в четвёртом классе прочитал в аудиоформате первый том «Мёртвых душ». Причём несколько раз подряд. Так случилось отчасти и оттого, что тогда мы только начинали собирать коллекцию аудиокниг, но, вместе с тем, мне искренне нравилось это произведение, как и Гоголь в целом. Кстати, до появления у нас остального Гоголя в аудиоформате, некоторые его произведения (прежде всего, «Вечера на хуторе близ Диканьки», а также второй том «Мёртвых душ») дед озвучил сам, и у меня хранятся эти записи.

Но не только читать: играть также любил. Ещё нравилось пробовать перо — уже с детства стали появляться, так сказать, опусы; некоторые до сих пор хранятся у меня (главным образом, в Борке). Наверное, поэтому мне нередко дарили блокнотики, чтобы я что-нибудь в них записывал (помимо листов брайлевской бумаги). Также я периодически рисовал на специальной плёнке для рисования (очень любил уроки ИЗО); домашние и некоторые школьные рисунки сохранились.

— Если говорить о домашних развлечениях — в какие игры родители могут играть со слепоглухим ребёнком, и во что ты любил играть сам?

— Из игр особенно нравилось собирать что-нибудь из LEGO, и это замечательно развивает творческие задатки. Всегда показывал близким, что я построил.

Ещё, когда в Борок приезжали мои двоюродные братья, мы с ними играли в разные игры с сюжетами (дома). То в восточный базар (даже сделали деньги с подписями по Брайлю), то в пиратов, то в сыщиков, то в терминаторов, то в кладоискателей (предварительно придумывая зашифрованные письма), то в LEGO — также с какой-нибудь историей и распределёнными ролями. С бабушкой долгое время играли в фантазёров: по очереди рассказывали истории, начинающиеся на «Когда нам было год-два-три» и т.д. (дальше рассказ заносил то в лес, то на Луну, то в Антарктиду, то ещё куда-нибудь).

Самое главное, чтобы игра нравилась самому ребёнку и искренне увлекала его родителя или другого играющего с ним человека. И ещё, как мне кажется, очень важны игры, которые развивают творческие стороны личности и коммуникативные навыки.

— Знаю, ты стал первым ребёнком в России, которому сделали кохлеарную имплантацию. Мне интересен момент, когда ты снова стал слышать мир. Как это было? Что ты ощутил? И как в целом КИ изменила твою жизнь?

— Этого момента я не помню, соответственно, не помню и ощущений в тот момент, когда меня подключили. Мама рассказывает, что первое подключение — ноль реакции с моей стороны, даже на удар в барабан. Ещё предстояло объяснить моему организму, что он слышит, что значит — слышать, раскачать все эти реакции и так далее.

Наверное, мои первые смутные воспоминания относятся к тому времени, когда мне было лет пять, то есть прошёл год или полтора реабилитации с кохлеарным имплантом. Довольно смутно, но припоминаю кабинеты, в которых я занимался со специалистами, игрушки, которые они давали, отчасти — запахи, спуски-подъёмы по лестницам в ЛОР НИИ.

Благодаря кохлеарной имплантации у меня появился (точнее, ко мне вернулся) мощный и важный канал коммуникации с миром — слух. Также во время реабилитации важным моментом стало развитие речи. До потери слуха и зрения я уже разговаривал. Ты, конечно, помнишь рассказ моей мамы, где я прокомментировал последнее увиденное в моей жизни: «Ёлочка!» За время болезни и лечения у меня произошёл полный распад речи, и было необходимо восстанавливать и её.

— Конечно, помню! И рад, что речь удалось успешно восстановить. А скажи, кем ты хотел стать в детстве?

— Из того, что я помню, — капитаном и казаком. Явное влияние рассказов деда: во-первых, о его научных экспедициях, во-вторых, о нашей семье и о запорожских казаках. Я даже нарисовал как-то небольшую портретную галерею, которую приклеил на двери комнат: портреты родителей, деда и бабушку, отдельно — ещё один портрет деда, но уже в полный рост с подписью печатными буквами «Дартаньян» (конечно, без всяких апострофов, поскольку воспринимал имя персонажа на слух), а также собственный портрет в полный рост, с царапиной на щеке и подписью (опять же, зрячими буквами) «Иосиф Строгий-Кошевой» (почему-то мне нравилось имя «Иосиф»). Конечно же, у «Дартаньяна» и «Иосифа» имелась и некоторая амуниция, включая оружие.

— Расскажи о школьных годах — как тебе давалась учёба? Так же, как и в университете, ты мог просто запомнить урок? А если речь о математике, как быть с ней?

— Учёба в школе началась у меня в шесть лет, в середине сентября. В детском садике в Петербурге на каком-то этапе поняли, что я перерос по развитию детсадовскую программу. Таков был импульс, заданный реабилитацией! Маме предложили повести меня в школу. Как сейчас помню — просыпаюсь, лежу, а мама меня спрашивает, хочу ли я пойти в школу. Я ни минуты не сомневался, что хочу.

Хотя, конечно, нельзя сказать, что всегда с такой же радостью и лёгкостью учился в самой школе! Бывало и трудно, но было и легко; не нравилось рано вставать.

Мог ли я просто запомнить урок?.. Пожалуй, да. Не наизусть, конечно. То, что рассказывалось, нам диктовали (какие-то правила, например), были и учебники, и пособия по Брайлю, которые мы читали и рассматривали рисунки и графики в них, затем нам объясняли прочитанный материал. По математике, конечно, решение задач и примеров, опять же, объяснения учителя, диктовка правил и т.д. Математика, кстати, мне нравилась, хотя не всегда было легко. Вообще, было бы легче сказать, какие предметы в школе мне не нравились (или, скорее, не очень нравились), чем сказать, какие нравились: любил практически все дисциплины.

Наверное, один из секретов хорошей учёбы, помимо собственно прилежания и способностей, — то, что я сразу садился за выполнение домашних заданий, не делал особых перерывов после уроков. Точнее, такой перерыв был предусмотрен самой школой и особенностями организации учебного процесса, поскольку после уроков обязательно был обед. Примерно часовой перерыв (учитывая, что я ел медленнее всех) был мне обеспечен. Делал уроки — потом нередко ко мне просились одноклассники, чтобы позаниматься со мной вместе. Я им старался объяснять материал, как я его понял, заставлял ребят думать над решением заданий самостоятельно (под моим контролем). Здесь я был настолько принципиален (пока одноклассник сам не дойдёт до правильного ответа, пусть и с какими-то намёками с моей стороны, я ответ не произносил), что порой воспитательница просила меня, чтобы я немного облегчил их судьбу и сказал, как же правильно. В крайних случаях (если муки решения совсем затягивались) я так и делал. Если я уже сделал конкретное домашнее задание, то ответ, конечно, уже знал, но если мы делали домашнее задание вместе, то приходилось соображать быстрее, чем одноклассник, чтобы сказать, прав он или нет. Конечно, бывало и так, что и я оказывался в затруднении (улыбается).

Мама не занималась проверкой моих домашних заданий. Она это делала только на начальных этапах, а когда убедилась, что я справляюсь сам, перестала контролировать, так что не позднее третьего класса я делал уроки уже сам.

— Одна из моих собеседниц жаловалась, что её дразнили дети из-за толстых линз в очках. Удалось ли тебе сразу выстроить диалог со сверстниками — и вообще насколько просто или сложно незрячему подростку вписаться/влиться в компанию?

— Наша школа (школа-интернат №1 им. К.К. Грота в Санкт-Петербурге) — коррекционная, для слепых и слабовидящих, так что тут проблем не было. Гипотетически они могли быть связаны с кохлеарным имплантом, но одноклассники и другие ученики всегда нормально относились к этой моей добавочной особенности. Помню случай, когда у меня сел аккумулятор, а другой оказался не заряженным. Прямо в разгар учебного дня. Одноклассники всегда беспокоились, чтобы у меня всё было в порядке со слухом, и в этот раз долго искали кого-нибудь по всей школе, у кого оказалась бы пальчиковая батарейка; к счастью, такой человек нашёлся, и он поделился ею.

Выстраиванию различных коммуникаций также способствовали школьные кружки, в которых я участвовал. Главным образом, это «Литературная гостиная» (школьный театр, существующий с конца 1950-х гг. — я застал его основательницу) и школьный кружок радиожурналистики и школьного музея.

— Странный кружок одновременно и радиожурналистики, и музея…

— Дело в том, что в нашей школе для слепых и слабовидящих им. К.К. Грота ещё есть небольшой школьный музей; там и проходили занятия кружка радиожурналистики. И так сложилось, что у нас фактически было два направления деятельности: мы готовили темы для радиопередач для петербургского христианского радио «Мария» (там раз в месяц выходила наша специальная программа — «Переступая тьму»), а также занимались некоторыми историческими изысканиями, относящимися непосредственно к нашему музею и истории школы (некоторые из материалов по следам этих изысканий и обсуждений попадали и на радиопередачи на «Марии» или в какие-либо школьные проекты). Из музейной деятельности, например, я надиктовывал руководителю кружка тексты воспоминаний учеников школы прошлых лет, в частности, Евгения Клюшникова, написанные по Брайлю, а руководитель, Ольга Александровна Жданкова, переписывала их в зрячий формат. Также в рамках музейной деятельности ребята выяснили полный фрагмент текста, который показан на памятнике Гроту (автор памятника, который сейчас находится в нашем школьном дворе, скульптор Марк Матвеевич Антокольский). На памятнике изображены два человека: Константин Карлович Грот (инициатор создания нашей школы и её попечитель, брат знаменитого филолога) и одна из первых учениц школы Елена Супсе. Девочка читает книгу, напечатанную унциалом (выдавленные печатные буквы, применялся до широкомасштабного введения в оборот брайлевского шрифта). В качестве книги представлен фрагмент сочинения Ушинского, но из-за руки девочки не все буквы можно прочитать; заодно ребята с руководителем выяснили, что было написано и на другой странице. Так что в одном кружке мы занимались и радиожурналистикой, и музеем.

— Наверное, твоё увлечение востоком идёт с подростковых времён? Что тебя особенно поразило в своё время в этой культуре? И что поражает сейчас?

— Вполне возможно, что корни этого увлечения зародились ещё в детстве, когда мы играли с братьями в восточный базар, говорили о Ходже Насреддине, который периодически выступал у нас в качестве судьи. Параллельно мне нравилась пластинка «Али-баба и сорок разбойников». По этой причине наш базар был персидским (улыбается).

Ещё помню, когда в 2007 году мы с бабушкой приехали в санаторий в Анапу, в котором была библиотека, я попросил, наряду с книгой де Сент-Экзюпери, взять какие-нибудь индийские мифы. Никаких индийских мифов не оказалось, зато была книга китайских, и моя бабушка героически читала мне про всяких Фу Си и Нюйву, о которых я слушал с огромным удовольствием.

Второй заход в восточную сторону произошёл где-то в последних классах, когда я решил послушать в аудиоформате «Сон в красном тереме» Цао Сюэциня. После этого я подряд прочитал ещё два китайских романа и даже рассказал об одном из них (о «Цветах в зеркале» Ли Жучжэня) на уроке литературы, когда каждый рассказывал о любимых книгах.

Наверное, на тот момент мой интерес к Востоку был вызван желанием познакомиться, как говорят, с чем-то новым. Мне было интересно посмотреть, какие есть особенности у китайской, арабской, японской литературы. Видимо, уже тогда у меня обозначились приоритеты: больше всего меня привлекают китайская и арабо-персоисламская культуры, на втором месте — японская. Всё-таки нужно понимать, что довольно сложно говорить о какой-то одной восточной культуре. Точно так же, как на Западе отличаются континентальный и англо-саксонский мир, на Востоке те же Китай и исламская цивилизация, уж не говоря о других цивилизациях, — совершенно разные культуры, по-разному выстраивающие мировоззрение, структуру знания, искусства и т.д.

С юридической точки зрения я начал присматриваться к Востоку, когда почитал книжку Рене Давида, посвящённую сравнительному правоведению. То, что ему как западному автору (хотя Давид достаточно сдержан и добросовестен в своём изложении), представлялось иллюстрацией восточного застоя, мне предстало в выгодном свете здравого традиционализма. Речь шла, главным образом, о так называемом таклиде (часто это слово переводят как «слепое следование») — исламском институте, запрещающем человеку, не являющемуся особо продвинутым специалистом, выносить решения на основе непосредственно Корана и сунны (т.е. первоисточников) и предписывающем следовать толкованиям других учёных. В связи с таклидом считается, что в первые века исламской юриспруденции цвела свобода толкования, а потом она сузилась и якобы сошла на нет. Честно говоря, я уже тогда почувствовал, что смысл таклида несколько глубже, чем простое ограничение свободы, и мне понравился такой традиционализм. А дальше я чуть подробнее познакомился с исламским правом через статьи Леонида Рудольфовича Сюкияйнена (он уже специалист-исламовед) и был удивлён, какие юридические тонкости толкования были разработаны в классической исламской правовой мысли (хотя Сюкияйнен изложил только верхушки этого мощного айсберга).

Пожалуй, я бы выделил несколько основных моментов, которые меня сейчас поражают в восточных культурах.

Во-первых, если в них внимательно всмотреться, можно убедиться, что традиция более чем совместима с активным движением мысли. Представление о том, что традиция есть застой — весьма упрощённое. Напротив, традиция позволяет совместить две вещи: с одной стороны, дать развивающуюся систему, с другой, удержать это развитие от бездумных и, в конечном итоге, губительных скачков. К сожалению, западные учёные довольно долго (в некоторой степени и до сих пор, хотя эта тенденция и смягчилась) не замечали того, что даже в период, непосредственно предшествовавший колонизации, на Востоке продолжалось развитие; исходили из посылки, что живой и великолепный Восток был когда-то давным-давно, а потом впал в сплошную спячку (кстати, ведь в этом смысле и выражался Гегель).

Во-вторых, неожиданно, но на Востоке (что в Китае, что в исламских науках) ещё в древности и средние века не просто были высказаны, но и активно разрабатывались те концепции и представления, на которые западные и отечественные учёные начали обращать внимание только в XX веке. Причём на Западе подобные новые взгляды в некоторых случаях привели к грамматическим последствиям. Например, появление на Западе релятивизма в философии породило противоречивые тенденции одновременного интереса к традиции и полного отказа от авторитетов и достоверности. В исламской же и китайской культурах, где релятивизм был известен издавна, релятивисты при этом неожиданным для нас образом оказывались одновременно и в большей или меньшей степени строгими и последовательными сторонниками традиции. С научной и философской точки зрения было бы любопытно посмотреть на причины, по которым одни и те же подходы привели к различным последствиям в восточном и западном интеллектуальном мирах. На Западе только в XX веке произошёл лингвистический поворот, в то время как в исламской юриспруденции вопросы права и вопросы языка традиционно шли бок-о-бок. В Китае также были споры вокруг языка и его регулятивных свойств (в частности, относительно концепции «правильности имён») — эти дискуссии теперь лучше всего можно объяснить, используя инструментарий современной западной аналитической философии. Заодно указанные моменты позволяют переосмыслить и классических (античных) философов Запада; к примеру, как ни странно, в «Кратиле» Платона также можно найти примеры, практически идентичные примерам Конфуция в контексте его подхода к правильности имён (речь об упомянутом регулятивном свойстве имени). Примеры актуализированных восточных идей можно множить.

В-третьих, поражает целостность взгляда. Если сравнивать исламскую и китайскую мысль, то целостность реализуется по-разному. И исламский вариант довольно близок к западному пониманию разделения наук, при этом в исламском мире междисциплинарность является традиционной. Не в том смысле, что один и тот же учёный занимается разными науками (универсалы были везде), а в том смысле, что между науками традиционно перебрасывались мостики. Некоторые юридические выводы, с точки зрения средневековых исламских учёных, невозможно сделать без определённых богословских и лингвистических позиций, поэтому в юридическом трактате будут разделы по богословию и языкознанию. Китайская же целостность проходит под знаком стремления отказаться от сведения многообразия к единственному аспекту — под знаком, если угодно, широты, простора духа, простора и временно́го, и пространственного (одно название последней главы «Чжуан-цзы» в переводе Малявина — «Поднебесный мир» — чего стоит!).

В-четвёртых, — и, пожалуй, это тот самый момент, который сопровождает мой симпатический (по выражению Эдварда Вади Саида) ориентализм с самого начала — мне просто нравится аромат восточных текстов, будь то художественные или научные. И в тех, и в других текстах можно почувствовать запах и неуловимое ощущение культур, в которых они созданы.

Кстати, если вспоминать впечатления от путешествий, не могу не отметить, что в восточных странах я много раз сталкивался с активным желанием как-то и чем-то помочь инвалиду, отнестись доброжелательно и так далее, причём у них это получается, как мне кажется, очень искренне.

— В какой момент ты понял, что хочешь быть юристом и защищать права людей в том числе с инвалидностью?

— Что я хочу стать юристом, я понял классе в седьмом. Сперва мне хотелось стать адвокатом по уголовным делам. Дело в том, что, когда я оставался дома один, где-то с четвёртого класса с любопытством слушал передачу «Федеральный судья» на Первом канале.

На первом же курсе учёбы меня заинтересовала общая теория права. И до четвёртого курса (из пяти) я пытался понять, в каком же направлении хочу двигаться: к адвокатскому пути в сфере уголовного права или в сторону общетеоретической науки? Даже написал курсовую работу на уголовно-правовую тему.

Когда же проходил учебную практику в юридической клинике СПбГУ, понял, что практика, конечно, весьма полезна, в некоторой степени интересна и даже приносит удовлетворение, когда понимаешь, что твоя консультация помогает человеку, однако в целом она не для меня. Не уголовная практика — её в юридической клинике мы и не проходим, поскольку она слишком ответственная для студента, — а в принципе практическая составляющая. Я понял, что нужно идти в том направлении, в котором лично я смогу лучше всего сориентироваться, где я найду своё настоящее место. Потому что, если человек занимается не своим делом, пользы от него может быть гипотетически куда меньше, чем если бы он занимался делом, подходящим ему. Мне кажется, в общей теории и философии права я нашёл свою стихию. Конечно, это направление не предназначено давать непосредственно консультации обычному клиенту по его делу или защищать интересы конкретного человека в суде или иных юридических процессах, однако общая теория также важна. Помимо возможностей экспертизы, которой занимаются в СПбГУ и теоретики, есть возможности разобраться в функционировании правовой системы, концептуализировать практические проблемы, что немаловажно для построения практики, как принято говорить, на рациональных основаниях.

— Если можно, расскажи о самых сложных моментах, кризисах, связанных со слепоглухотой. А главное — как тебе удалось их преодолеть?

— Признаться, я не припомню именно кризисных моментов, связанных со слепоглухотой. Что касается сложностей, то о некоторых из них вместе с попыткой описать мой рецепт преодоления я рассказал в ответе на первый вопрос.

Есть одна сложность, а точнее, неловкость, которая возникает передо мной достаточно регулярно. Речь о коммуникации. Могут возникать две крайности: либо я не вовремя понимаю, что, оказывается, ко мне сейчас кто-то обращается, либо, наоборот, мне кажется, что обратились ко мне или сказали что-то определённое, хотя было сказано нечто совсем другое. Отсюда могут иногда возникать и ответы невпопад, и, напротив, якобы игнорирование. Мне обычно неловко за такие ситуации. В принципе, есть одно средство, немного помогающее внутренне сгладить эту неловкость. Я обратил внимание на одну простую вещь: даже зрячеслышащие могут что-то не расслышать, ответить или просто сказать невпопад и так далее. Не могу сказать, что это меня абсолютно успокаивает, но в некоторой степени — да. Это наблюдение показывает, что, в общем-то, хотя соответствующие неловкие моменты обусловлены моими телесными ограничениями (возможно, они и случаются чаще, чем у зрячеслышащих), вместе с тем, я оказываюсь таким же, как и другие люди, которые могут также попадать в подобные ситуации. И ещё важно — стараться не придавать слишком большого значения тому, как такие неловкие моменты воспринимаются другими: то, что ты сам ощущаешь как неловкую ситуацию, окружающие могут и вовсе не воспринять как таковую, не обратить на неё столь острого внимания.

Мне достаточно сложно ориентироваться в коммуникативном пространстве в условиях полилогов, когда, скажем, за столом образуется несколько групп, в каждой из которых обсуждают свою тему. Хочется в большей степени быть, что называется, в курсе событий, особенно когда кто-то рассказывает интересную историю или информацию. Тогда я, по возможности, ориентируюсь на принцип соседства: о чём говорят соседи, к тому легче присоединиться. Если же нужно обратиться к конкретному человеку, то дополнительная сложность может возникать, кроме незнания того, где он сидит, и с неуверенностью, находится ли этот человек в этом помещении или вышел, занят ли он разговором с кем-то другим (перебивать, конечно, не хочется) или свободен и так далее. Тогда есть два варианта: либо позвать этого человека (к чему я прибегаю не так часто за пределами круга семьи), либо попросить соседа уточнить, где этот человек находится. Главное — помнить, что люди обычно откликаются на подобные просьбы (по моему личному опыту) и исходить из того, что так будет. В моём случае люди часто делают даже большее: они предпочитают не просто сказать, где человек сидит, а подвести меня к нему или позвать его ко мне. Конечно, легче всего обращаться с подобными просьбами к людям в уже более или менее знакомом кругу. К счастью, этот круг у меня не ограничивается семьёй. Например, на родной кафедре, в целом, я себя чувствую почти как рыба в воде — настолько у нас душевная атмосфера и сердечное отношение ко мне лично.

Есть ещё один момент: я не всегда могу правильно узнать, с кем именно я разговариваю. Есть люди, которых я легко узнаю по голосу или сочетанию голоса и руки, но так происходит, к сожалению, не всегда (поэтому отлично, когда подошедший сперва говорит, кто ко мне подошёл). Бывает и так, что даже узнаваемых людей я по какой-то причине с кем-то путаю. В связи с этим у меня уже происходили курьёзы, которые, с другой стороны, я вспоминаю как своего рода биографические анекдоты, которыми охотно делюсь. Так, один раз в университете ко мне подошёл один из преподавателей и положил мне руку на плечо, поздоровался. Кстати, обычно по голосу и манере говорить я его достаточно легко узнаю. Но тут по какой-то причине я решил, что ко мне подошёл кто-то из одногруппников и сказал: «Привет!» Этот преподаватель сам с юмором, поэтому сразу отреагировал: «О, профессором будешь!» В другой раз досталось другому преподавателю с нашей кафедры, который, уходя, попрощался со мной за руку. Я подумал, что это один из аспирантов, с которым я немного общался в тот день, и живо ответил: «Пока!» (И только через какое-то время начал подозревать, что это был преподаватель, а не аспирант). Эти истории я воспринимаю как анекдотические, поэтому воспоминания о них неловкости у меня уже давно не вызывают (я с этим довольно быстро справился), хотя, конечно, хотелось бы поменьше допускать подобных оплошностей (улыбается).

— Что ты думаешь о всеобщем инклюзивном образовании? Оно действительно так нужно?

— Трудно сказать… Если говорить о школе, я учился в коррекционной, причём классы у нас были маленькие, что дополнительно помогало создать необходимые и достаточные условия для адаптации, учёта особенностей и даже своего рода семейного духа. Опыта именно инклюзивного образования именно на школьном уровне, о котором ты говоришь, у меня не было.

Возможно, есть определённая польза во всеобщей включённости обычных людей и людей с ограничениями по здоровью в единый образовательный процесс уже на школьном уровне. В частности, здесь важен воспитательный момент и для здоровых, и для инвалидов (насколько он работает и насколько он вообще может работать, я не знаю). С другой стороны, как мне кажется, и здесь должны быть разумные границы. Даже в нашей школе возникают определённые трудности с интеграцией деток, у которых не только проблемы с глазами, но и умственные отставания. Поэтому в этом вопросе необходимо внимательно разбираться с разных точек зрения: и технической (возможность обеспечить необходимыми учебно-методическими материалами), и организационной (как сделать так, чтобы класс, включающий людей с особенностями и без них, двигался по единой траектории — и возможно ли это, в каких условиях возможно), и социально-психологической, и других.

Определённым подспорьем, как мне кажется, мог бы стать вариант, когда организуются некие встречи детей — инвалидов и неинвалидов. Например, в рамках общих занимательных мероприятий, во время которых дети смогут узнать друг о друге, получить навыки сотрудничества и т.д.

Что касается среднего профессионального и особенно высшего образования, то тут, да, считаю, что такая включённость необходима и возможна. В целом, не вижу ничего плохого в создании и специализированных техникумов для обучения только инвалидов. Но всё-таки эти уровни образования получают обычно люди, уже прошедшие определённые ступени социализации и готовые продвигаться по этой лесенке дальше. Поэтому и возможно их включение в общий образовательный процесс. Заодно возникает дополнительная и важная возможность встречи неинвалидов и инвалидов, взаимное воспитания в духе взаимопомощи, отзывчивости, сотрудничества. Я уверен, что такая отзывчивость в дремлющем виде есть если не в каждом, то в большинстве из нас, — остаётся только расшевелить. Часто зрячие могут не подходить к инвалиду не потому, что им не хочется с ним общаться, а потому что они стесняются, не хотят его обидеть, не знают, как именно помочь, или по другим похожим причинам. Помогают интуиция и решительность. И если мы хотим воспитать в обществе взаимопонимание, то, конечно, хотя бы на уровне высшего образования инклюзия важна и нужна.

Во всяком случае, чрезвычайно важно людям уже с детства прививать понимание, что есть инвалиды и как с ними общаться (равно как и инвалидам — как общаться с окружающими людьми). Думаю, инклюзивное образование, учитывая потенциальную проблематичность, кратко отмеченную выше, не может быть единственным инструментом такой взаимной социализации.

— Если взглянуть на общество — оно до сих пор предвзято относится к непохожим на себя, в том числе незрячим и слепоглухим людям. Что, на твой взгляд, должно измениться в нём, чтобы мы на самом деле ощутили себя равными друг другу?

— Я бы сейчас не стал делать обобщения, относится ли общество в целом предвзято или нет. Конечно, мы знаем о разного рода эксцессах, которые происходят в отношении инвалидов. С другой стороны, как лично я ощущаю, современное русское общество вполне готово воспринять слепых, глухих, слепоглухих и других людей с инвалидностью. Опять же, это не более чем ощущение, и его я обобщать также не стал бы.

Другое дело, что, может, эту готовность ещё предстоит разбудить до конца, а точнее, раскрыть в обществе. Не думаю, что это быстрый процесс. Действовать нужно и на информационном, и на образовательном (о чём говорилось в предыдущем ответе), и на других уровнях. Но, думаю, действовать ненавязчиво, чтобы не было отторжения.

По поводу конкретно русского общества, как мне кажется, крайне полезным были бы проведение и обнародование изысканий в области изучения наших традиций, тех же традиционных ценностей. Изыскания исторические, социологические, даже в определённой степени юридические (скажем, какова нормативная природа тех или иных исторических фактов и тезисов в социальной сфере). У нас в этом плане явно есть большой ценностный потенциал, и его ещё предстоит раскрыть. И как раз через воспоминание о родных ценностях, как мне кажется, лучше можно воспитать самих себя.

Есть и другая значимая сторона проблемы. Ведь отношения среди людей не бывают односторонними. А как сами инвалиды коммуницируют с окружающим миром? Исходят ли они из того, что им все должны по определению, или, наоборот, хотят во что бы то ни стало максимизировать свою самостоятельность из ложных соображений, что таким и только таким путём ты станешь полноценным и самоценным человеком? Или инвалид по-настоящему воспринимает самого себя как такого же человека, что и окружающие, поэтому выстраивает отношения, как это и принято у всех?

Не нужно во что бы то ни стало отказываться от помощи, когда её тебе предлагают. На самом деле, в этом есть и определённый философский и духовный смысл: быть может, принимая помощь, ты делаешь лучше не только себе, но и тому, кто помогает (ведь нам всегда хорошо, когда мы помогаем другому). Здесь есть элемент стремления к гармонии. Мне рассказывали о случае, когда слепой, к сожалению, не просто отказался от предложенной на улице помощи, а сделал это грубо, резко — о таком можно только сожалеть… Разумеется, выдвинутый тезис не означает следующих вещей: 1) искать, просить, ждать помощи; 2) всегда и непременно соглашаться на то, чтобы помогли.

Соответственно, важно налаживать обе составляющие: отношение окружающих к инвалидам и инвалидов — к окружающим.

— Расскажи немного о твоей будущей диссертации. О чём она? Почему именно эта тема?

— На данный момент тема диссертации звучит так: «Правовой обычай как источник права: сравнительно-правовое исследование». Предмет исследования состоит именно в доктрине обычая, то, как он воспринимается в правовой и философской мысли Востока, Запада и России. Заодно одна из побочных, но важных задач, которую я преследую, — это интегрировать восточную мысль в общую теорию права, и возможности такого включения нужно продемонстрировать на примере (в данном случае, на примере обычая). Сейчас мы с научным руководителем пытаемся уточнить тему диссертации — скорее всего, речь пойдёт о языковом аспекте, о том, как связаны язык, право и обычай. К важности этой мысли меня, кстати, подтолкнула исламская правовая мысль: исламские юристы совершенно спокойно рассматривают в качестве одного из видов обычая языковые обычаи. Например, понятия и фразы, которые обычно употребляются при заключении договора.

Мне сложно сказать, что стало поворотным моментом, заставившим меня обратиться к исследованию обычая. Наверное, всё началось с того, что специально для речи, которую нужно было произнести на третьем курсе на семинаре по ораторскому искусству, я подготовил апологетическую тираду на тему традиции. Опять же, уже и не вспомню, почему я взялся за эту тему. Три года спустя речь в переработанном виде была опубликована в качестве статьи в научном журнале. Традиция и обычай — совсем не одно и то же; между прочим, обычай может быть нетрадиционным. Это, например, те обычаи, которые русско-польский правовед рубежа XIX-XX веков Лев Иосифович Петражицкий назвал новообразными обычаями; очень приблизительным их примером может быть мода (при условии, если данная мода является не просто распространённой практикой, а получает в обществе осмысление как обязывающая одних и наделяющая правами других).

Обычай заинтересовал меня как совершенно особый источник права, который отличается от закона и других форм права, зависит, в первую очередь, от породившего его общества и т.д. С четвёртого курса бакалавриата, таким образом, я стал исследовать обычай. Кстати, уже в первые работы — курсовые исследования — я включал некие отсылки к китайской и исламской мысли и практике. Однако тогда у меня ещё не было чёткой цели по интегрированию восточной мысли в нашу теорию, да и материала по этим областям было маловато. Гораздо больше более его (это особенно касается исламского права) появилось после того, как я стал читать англоязычные работы. Постепенно я стал стремиться к более строгой концептуализации того, что исследую; этому, конечно, способствовала Петербургская школа теории и философии права и лично мой научный руководитель (точнее, её исследовательский пример).

Постепенно я пришёл к пониманию, что, отталкиваясь от феномена обычая, можно теоретически, а затем и практически, раскрыть многие вещи, например, соотношения внутреннего (психического) и внешнего в праве, роль намерения, вопросы благополучия человека, мышление, правосознание, причины действия или, напротив, отсутствия действия закона (выражаясь в правоведческих терминах, вопросы действенности и действительности) и многое другое.

— Мне ещё интересен вопрос памяти. Как просто тебе повторить только что услышанную лекцию? Насколько хорошо ты запоминаешь тексты книг? Ирина Поволоцкая говорила, что слепоглухота в том числе помогала её учить иностранные языки…

— Память, в любом случае, избирательна, так что, конечно, тексты лекций и книг наизусть я не запоминаю (улыбается). Наверное, кое-что зависит и от того, насколько я понял материал, для наиболее эффективного запоминания мне нужно ещё и понимание. А так да, после лекции, я могу рассказать её суть.

Учитывая, что я читаю много научной и философской литературы, иногда, к сожалению, ловлю себя на том, что могу перепутать, в какой именно книге или статье была высказана та или иная мысль, у какого автора. Но, в целом, труды и прочие книги также хорошо воспринимаю. Особенно если тема интересует. В апреле этого года я выступал перед студентами и аспирантами с лекцией на тему роли исламских богословских и юридических школ в исламе и их взаимосвязи; научный руководитель удивилась, как мне удаётся «удерживать в сознании» всю эту арабскую терминологию. Наверное, потому что я не только интересуюсь исламской мыслью, но и много читаю на эту тему и пытаюсь разобраться, а когда одни и те же термины с объяснениями встречаешь много раз в разных местах, это дополнительно обеспечивает процесс усвоения. Потом, правда, если долго не повторять, какие-то вещи могут выветриваться, но, видимо, в пределах нормы — и легко восстанавливаются.

Когда я учился в школе, у меня были случаи, когда я заучивал стихи после одного или двух прочтений. Один раз в старших классах неожиданно поймал себя на том, что знаю таблицу Менделеева наизусть, хотя целенаправленно её не учил и в школе такой задачи не ставили. Но, кстати, это был пример срабатывания механической памяти, как мне кажется: я не соотносил порядковые номера элементов таблицы с молярными массами, которые в точности как раз не помнил. Хотя при этом у меня сложилась и определённая визуализация: дело в том, что у нас по Брайлю было пособие с таблицей Менделеева с соответствующим расположением периодов и рядов, обозначением побочных элементов.

Что касается иностранных языков, то мне тут похвастаться как раз нечем (улыбается). В принципе, английским (академическим английским, в частности) я владею достаточно сносно, чтобы читать письменные тексты и переводить на русский язык; могу стихийно и не всегда идеально формулировать мысли на английском языке, если ситуация требует. Хочу овладеть немецким, потому что он исторически важен для юридической науки, есть много значимых немецкоязычных трудов (взять хотя бы те, которые были написаны до русской революции 1917 года), которые не переведены не только на русский, но и на английский. Поскольку на терминологическом уровне я часто сталкиваюсь и с арабским языком, знаю некоторые слова и выражения, интуитивно даже пришёл к пониманию некоторых предлогов, иногда ловлю себя на том, что, когда вижу в списке литературы название арабоязычной книги, могу его перевести (конечно, самым топорным образом). Примерно та же ситуация и с китайским языком, но с той разницей, что я воздерживаюсь от подобных топорных переводов даже про себя, понимая, что одинаково транскрибироваться могут совершенно разные слова; необходимо видеть иероглифы и хорошо понимать контексты. Но бывает очень интересно понять, связаны ли или нет этимологически те или иные слова и понятия, которые транскрибируются одинаково, какие за ними стоят иероглифы (такой же интерес, конечно, есть и в отношении арабского языка, но там дело немного упрощается тем, что их система языка нам понятнее, чем китайская иероглифика).

В принципе, чисто гипотетически я мог бы попробовать освоить арабский язык и, во всяком случае, хотелось бы разобраться в самых общих чертах в принципах китайского. Но тут есть и препятствующие обстоятельства. Во-первых, фактор времени: на данный момент мне совершенно некогда этим заниматься. Во-вторых, и это, думаю, главное, — несовпадение графики. Одно дело пытаться освоить язык на кириллической или латинской основе, которую читает моя говорящая программа. Кстати, она читает даже греческие буквы, но выдаёт при этом нечто чудовищное: если написано греческое слово, то она проговаривает название каждой буквы. Арабские же буквы и китайские иероглифы, равно как и другие алфавиты, она в принципе не озвучивает. А на слух языки я воспринимаю, честно говоря, плохо (показывает опыт с английским языком), поэтому мне нужна возможность читать. Те же арабские и китайские слова, которые я знаю, я знаю благодаря транскрипциям, за которые благодарю востоковедов, особенно западных, которые с большей или меньшей степенью обильности дают не только переводы терминов, но и сами термины и слова, их контексты, цитируют фразы, объясняют и пр.

— Как к тебе пришла поэзия? С чьих/каких стихов началась эта любовь?

— Если рассматривать этот вопрос в том смысле, как я полюбил поэзию в качестве читателя, то сказать трудно — в принципе, всегда с интересом читал стихи. Может быть, острее любовь к поэзии я почувствовал, когда сам начал писать стихи (скорее всего, чуть раньше, как преддверие собственного серьёзного стихотворчества).

Если же рассматривать вопрос в том смысле, как я пришёл к написанию стихов, то я выделил бы два главных момента, которые имели место в одно и то же время, в 2013-2014 году.

Первый момент — я стал писать стихи для своей девушки. Эти стихи я никогда не рассматривал в качестве произведений для публикации, они предназначались только ей (правда, одну вещь всё-таки опубликовал). Тем не менее, это послужило определённым толчком: одновременно у меня начали появляться стихи и не из любовной лирики. В конце концов, я неожиданно для себя обнаружил, что у меня есть, оказывается, не только склонность, но и желание писать стихотворные опусы, хотя до этого я достаточно твёрдо, если не сказать твердолобо, смотрел в сторону прозы.

Второй момент — это музыка. Конкретнее — «Соната для арпеджионе» Шуберта, с которой меня познакомил дед в 2012 году. В предыдущих ответах я периодически упоминал круг наших семейных интересов, включая темы разговоров с дедом. В круг этих тем входит и музыка. Дед увлекается собирательством разных композиций (и композиторов, и исполнителей) и часто делится со мной находками. Наряду с классикой, нас интересуют и авангардные течения, и аутентичное исполнительство. Вот как раз через последнее мы и узнали про арпеджионе, про то, что сонату, которую часто играют на виолончели, Шуберт писал именно для арпеджионе. У нас появилась целая коллекция исполнений этого произведения (разные варианты как на арпеджионе, так и на виолончели, альте, контрабасе). Меня в 2012 году особенно впечатлило исполнение сонаты, записанное в 1974 году (получается, на её 150-летие), принадлежащее Клаусу Шторку (арпеджионе) и Альфонсу Контарски (хаммерфлюгель). Как раз подходил юбилейный для сонаты 2014 год, и мне стало интересно попробовать написать венок сонетов, который я назвал «Сонеты арпеджионе» — с подзаголовком «поэма-элегия». Работа над этим произведением, которая длилась весь 2013 год (в 2014 году я только предпослал ему небольшое прозаическое вступление), также послужила фактором, пробудившим мои поэтические чувства.

Некоторые стихи мне начинали приходить в голову ещё до того, как я принял решение обратиться к поэтическому творчеству. Уже в 2012 году мне пришли первые две строфы, которые позже, в 2014 году, переросли в стихотворение «Ночная дума». По всей видимости, эти четверостишья были навеяны Тютчевым, например, его стихотворением «Как океан объемлет шар земной…», хотя я и не назвал бы Тютчева своим самым любимым поэтом ни тогда, ни сейчас (при этом по онтологичности и философичности у нас есть некоторая близость). Учитывая, что пришедшие в голову строчки я отнюдь не берёг и вовсе не думал продолжать, удивительно, как они в течение двух лет удерживались в моей памяти, пока я их не решил записать и развить.

На первых порах мне особенно поспособствовали вхождению в мир стихотворчества Есенин (тут — романтическая вообще и любовная в частности линия вместе с его Шаганэ и проч.), а также Блок (и любовная, и больше общая философская линия), чуть позже, в 2015 году, — Мандельштам. Двое последних как раз и ответственны за настройку моего первоначального поэтического камертона (улыбается).

— Александр Суворов в числе самых любимых поэтов называет Александра Твардовского. А какой главный ориентир для тебя (и почему)?

— Думаю, главными ориентирами или учителями для меня остаются Блок и Мандельштам (они же — из ряда любимейших, вместе с Есениным, Фетом и, наверное, Маяковским), а также Волошин. Думаю, причины, главным образом, содержательные: близость поднимаемых философских тем, возможно, и некоторые стилистические склонности. В конце концов, Блок ввёл меня в сени символизма, Мандельштам впервые обратил моё внимание на глубокий смысл, скрывающийся в простых вещах, уж не говоря о его философии времени (я даже написал своеобразное продолжение его стихам, посвящённым веку — «Мой век»). Волошин интересен поднимаемыми им философскими проблемами и тем, как он их пытается решить. Кроме того, Волошин привлекает и личностно, как истинный Герой своего времени, Поэт и Философ не только в слове, но и в остальной деятельности («остальной» — потому что слово тоже есть деятельность). Хотя его творчество я не сразу воспринял, особенно когда добрался до верлибров (к тому времени уже начал было привыкать к его тягучести — и тут такое!..). Однако самые сильные его философские идеи, по большей части, выражены им именно в верлибрах, и со временем я осознал, что с особым чувством возвращаюсь к этим его стихам и поэмам.

Среди ориентиров я бы ещё назвал Рэя Брэдбери. Это, конечно, больше относится к прозе, однако можно без особой натяжки говорить и о поэтике Брэдбери. Его я воспринимаю не как фантаста, а как фантазёра и большого философа. Кстати, одно стихотворение — «Разговор в ночи» — прямо вдохновлено его одноимённым рассказом.

И ещё, пожалуй, я мог бы именно среди ориентиров — по форме и, отчасти, по содержанию — назвать «Чжуан-цзы». Опять же, это относится не совсем к поэзии. Но мне хотелось бы найти способ, которым можно было бы, примерно как Чжуан Чжоу и его ученики, одновременно живо и серьёзно изложить глубокие философские проблемы.

Также на поэтическое творчество влияют в той или иной степени и другие авторы, в частности, и те, кто не только не был поэтом, но и вообще был философом или серьёзным учёным (например, Умберто Эко — хотя он и известен как художественный писатель). Это влияние тематическое, содержательное.

— Как к тебе приходят новые стихи и что самое важное ты пытаешься в них вложить?

— Приходят по-разному. Бывает, что внезапно прилетает стихотворение целиком или почти целиком. Однако это очень редко и такие стихи коротки. Так случилось, например, с «Дыханием» и «Думой».

Бывает, приходит не всё стихотворение целиком, но в более или менее стройном виде какие-либо отрывки из него, скажем, четверостишье или два. Я уже рассказывал выше про «Ночную думу»; из таких стихов можно назвать и «Открытие вечности».

Чаще всего, наверное, меня посещают отдельные строчки или словосочетания, которые по тем или иным причинам мне кажутся интересными. Я либо сразу понимаю, что из этого может родиться хорошая вещь, либо (особенно когда пришедшее в голову совсем странно) пытаюсь понять, стоящее ли это явление, с какой идеей потенциально оно может быть связано. Для меня в любом случае важно, чтобы у стиха была идея, то, что могло бы оправдать его существование. На самом деле, стихотворного и полустихотворного материала ко мне приходило больше, чем я записал и развил; какие-то строки тут же и улетают, какие-то ещё держатся, а потом также перестают быть важными для меня. Я взял на вооружение правило — не нужно во чтобы то ни стало записывать любую поэтическую идею или строчку, пока ты не уверен, что из этого может что-то вырасти. Если это что-то по-настоящему важное и ценное, оно сохранится в памяти и будет напоминать о себе, если же исчезнет, то жалеть не стоит. Возможно, отчасти сказался опыт с «Ночной думой», которая лежала у меня почти два года в голове; она не единственная, кого я так удерживал в уме более или менее долгое время. Ещё один пример — «Полёты», его первое четверостишье также лениво пылилось в моей памяти с 2016 по 2019 год:

Ах, челнок, подними меня

Прямо в сини небесного свода,

Чтобы, вдребезги выплеснув воду,

Опустить на тугие моря!

И я его не рассматривал всерьёз, пока всё-таки не пришёл к выводу, что нужно записать и завершить (оно включено в сборник «Тень музыки»).

Возвращаясь к ситуациям, когда мне приходят отдельные строки или словосочетания, могу привести два примера. Первый — «Закат» (помню, Геннадий Каневский как раз обратил внимание на эти слова: «Луною солнце вспорото»). Мне сперва пришла эта броская строка. Через короткое время сложилось и первое четверостишье. Но сначала я крепко посовещался с моими родственниками: что, с их точки зрения, могло бы напомнить эту картину, можно ли встретить хотя бы приблизительно этот образ в природе; заодно расспросил про «красное золото». Мне предложили даже несколько вариантов. Тем не менее, я всё это воплотил только несколько месяцев спустя, когда текст вместе с идеей окончательно устаканились в моём понимании.

Другой пример — «Вечереющий пейзаж». Точкой вдохновения послужил наш разговор с дедом во время вечерней прогулки в августе. Дед сказал: «Жару сбросило». А я (как мы, бывает, перешучиваемся): «Кто же сбросил?» Дед слегка рассмеялся: «Наверное, время». И тут я понял, что строка есть и что она требует развития: «[Но] время сбросило жару».

Иной раз первой возникает идея (либо некий внутренний заказ), вокруг которой я и строю стихотворение, или простое желание — сперва необъяснимое, без особой чёткой идеи, написать на какую-то ещё размыто понимаемую тему. Кажется, так случилось с «Разговором в ночи», когда я вдохновился рассказом Брэдбери и мне захотелось написать что-то такое же пронзительное, ночное и проч. Подобная внезапная задумка может прийти где угодно — потом сажусь за стол, перед компьютером, обдумываю идею, начинаю писать текст — и постепенно приходит более полное понимание того, что это за идея и как её нужно воплощать. Иногда на это достаточно потратить несколько часов, иногда — несколько дней, а порой я делаю перерывы и возвращаюсь к уже написанным строкам позже.

Короче говоря, пути рождения стиха различны. Думаю, мне, в целом, знаком тот самый процесс, который Волошин описал в «Рождении стиха» (от «мук творчества» вкупе с попыткой понять смысл и до внезапного озарения).

Если мир полон смысла и жить нужно осмысленно, то поэзия, да и литература и подавно должны быть осмысленными (улыбается). Поэтому мне важно в стихах раскрыть ту или иную грань мира. Это может быть либо прямое философствование, либо показ фрагмента мира, чтобы отразить его чудо, акцентировать по той или иной причине на нём внимание (здесь подходит пейзажная лирика, «Маленький гербарий», например).

Да, пожалуй, главная идея, которая в той или иной степени проводится в моих произведениях, — идея светлого ощущения чуда, которым является мир, идея сопричастности ему, идея того, что мы в нём — прохожие, но не просто прохожие, а странники, идея поиска. С идеей поиска связан и другой принципиальный момент — попытки отразить или даже раскрыть парадоксальность мира.

Хотя, конечно, не все стихи можно назвать светлыми; например, «Азраил» или «Мой век». Подобные стихи, напротив, тематически и содержательно более драматичны, нацелены на размышление над болезненными сторонами нашего мира. Но даже в таких стихах вольно или невольно у меня возникают, так сказать, оптимистические посылы, порой неожиданно для самого меня.

Если возвращаться к вопросу об ориентирах, но уже увязывая этот момент с ролью поэзии как свидетельства и выразителя чуда, я хотел бы вспомнить коротенькое стихотворение Какиномото-но Хитомаро (VII-VIII вв.; перевод А.Е. Глускиной):

Вздымается волна из белых облаков,

Как в дальнем море, средь небесной вышины,

И вижу я:

Скрывается, плывя,

В лесу полночных звёзд ладья луны.

Мне кажется, достаточно даже одной последней строчки, и за неё можно многое отдать: с таким изяществом и преподнесено описание, и указано на глубокий философский смысл, на то, что в мире ты не одинок. (Безусловно, необходимо отдать дань мастерству переводчицы).

— Насколько велика проблема одиночества, с которой часто сталкиваются слепоглухие люди? Ощущаешь ли ты что-то подобное по отношению к себе?

— Если и ощущаю, то настолько редко, что подобным ощущениям не придаю особого значения. Слава Богу, у меня есть множество причин и поводов, чтобы не чувствовать себя одиноким (улыбается). Это и творчество, и научные и философские искания, и общение с людьми вживую или через социальную сеть, и путешествия…

— Каким ты в целом (в общественном или технологическом смыслах) видишь будущее слепоглухих людей?

— Ограничусь выражением надежды (а не прогнозом): надеюсь, что это будущее будет общественным, а технологии будут постольку, поскольку они станут именно помощниками, а не исключительно стилем и образом жизни. Очень надеюсь, что у слепоглухих будут оставаться и приумножаться имеющиеся возможности для активной жизни — такой же (конечно, почти такой же — учитываем объективные ограничения слепоглухоты), как и у всех людей. Для этого, я убеждён, необходимо взаимовстречное движение: как общества в сторону слепоглухих, так и слепоглухих в сторону общества.

Беседовал Владимир Коркунов

Владимир Рачкин о зрячем детстве, учёбе в интернате, трагическом браке, общественной работе, журналистике и сокровенных мечтах

Владимир Рачкин — человек, отдавший несколько десятилетий общественной работе; работе на благо других слепоглухих людей. Конечно, не в одиночку, но обязательно — с полной отдачей, заботой, с понимаем того, как бывает важна для незрячего и глухого человека вовремя предложенная помощь.

Но и помимо этого жизнь Владимира Иосифовича — достойна полноценных мемуаров (а не только этого небольшого интервью, хотя мой собеседник их так и называет). В детстве и юности он перенёс падение слуха и зрения, поиск себя и своего призвания в новых обстоятельствах. Позже — трагическую потерю близкого человека. Другого бы это сломило, но мой собеседник каждый раз находил силы идти дальше, помогать другим, как бы ни было сложно себе.

Известен Владимир Рачкин и как журналист. Его материалы с 1970-х годов публикуются в профильных изданиях ВОИ, ВОС и ВОГ и, конечно, в журнале для слепоглухих «Ваш собеседник» (который появился, разумеется, не в 70-е, а 20 лет назад). Это всегда неравнодушные яркие зарисовки, статьи, эссе, материалы, в которых видна личность автора.

— Владимир Иосифович, что вы помните из зрячего мира? Чего, может быть, из тех, детских впечатлений, вам сегодня особенно не хватает?

— Родился я в день 25-летия нашей славной пионерии, 19 мая 1947 года, в шахтерском городе Губаха Молотовской области (сейчас — Пермский край) здоровым мальчиком. Папа — из псковского города Остров, где закончил среднюю школу накануне войны. Летом 41-го, когда гитлеровцы приблизились к городу, он вместе с младшей сестрой и мамой был эвакуирован на Западный Урал. Всю войну трудился на оборонном заводе, там и познакомился с моей будущей мамой. Через два года после Победы родился я — их первенец из пятерых детей.

Вскоре папу перевели в Пермь на строительство Камской ГЭС. Получив двухкомнатную квартиру в деревянном финском доме, он перевез туда семью. Так я и оказался в областном центре, вернее, в 25 км от него, в рабочем посёлке Гайва — по названию одноименной речки, которая впадает в правый берег Камы. Моё раннее детство было беззаботным, ибо, как я говорил выше, родился я здоровым, посещал детский сад — даже сохранилось фото, на котором я на переднем плане в группе таких же карапузов внимательно слушаю воспитательницу, читающую сказки. Но года в три или четыре перенес менингоэнцефалит. Сначала никаких осложнений не заметили, но в этом же возрасте у меня началось падение зрения. Случилось это так: бабушка положила на колено зёрнышко подсолнечной семечки, чтобы угостить, а я его не увидел. Родные очень переживали. Возили по врачам, писали в клинику Филатова в Одессу, диагноз подтвердился — атрофия зрительных нервов. Но я продолжал играть с ребятами, катался на велосипеде. Летом всей семьёй ходили купаться на Гайву, а зимой — на каток. Дом был без удобств — печное отопление, вода из колонки, отхожее место во дворе.

В восемь лет родители отдали меня в Пермскую школу-интернат для слепых, ведь в то время я ещё довольно прилично слышал.

— Судя по вашим эссе и рассказам, вы были тем ещё сорванцом и шутником! Помню, как над бабушкой пошутили…

— Да, вы правы, — в детстве я был «тем ещё сорванцом» — дёргал девчонок за косички, и меня частенько ставили в угол! Да и строгий папа, бывало, порол ремнём! Да, действительно, как-то я подшутил над бабушкой, когда мне было 14 или 15 лет и я приехал на каникулы. Бабушка попросила сходить во двор наколоть дров для печки, чтобы приготовить обед. Я взял топор и пошёл к сараю. Долго возился, слышу, бабушка выглянула в окно и кричит: «Володяяяя! Володяяяя!» А я шмякнулся на землю и не шевелюсь. Притворился мёртвым. Бабушка выскочила в одних носках, подбежала и перевернула меня — я и вытаращил зенки! Бабуля аж за сердце схватилась — так перепугалась! Сама быстро наколола дров, схватила в охапку и ушла в дом, а когда вернулись с работы родители, пожаловалась на внука-озорника. Папа, ясное дело, снял с гвоздя ремень. Спустил с меня штаны и вжик-вжик по голой попе! Я и заревел, забившись в угол! Бабуля пожалела любимого внука. Увела в свою комнату, обласкала. До сих пор мне стыдно за свою шалость — какая чудесная бабуля у меня была, какие вкусные шанежки и пироги пекла!

— Как вы пережили потерю зрения? Как адаптировались с «тёмному» миру? Или ребёнку с этим смириться проще, чем взрослому?

— Эта горькая чаша, к счастью, меня обошла, поскольку зрение я терял постепенно. К сегодняшнему дню полностью оглох. А зрения чуть-чуть осталось. Думаю, ребенок это легче переносит, особенно если таковым родился, нежели человек в зрелом возрасте.

Да, в школе мне было нелегко, ведь уже в первом классе я стал резко терять слух, поэтому меня сажали за первую парту, чтобы я мог слышать учителя. Все школьные неприятности сваливали на меня: кто-то сунул провод в розетку, произошло короткое замыкание и во всей школе погас свет — свалили на Рачкина, разбили окно — это Рачкин. А однажды случилось из ряда вон выходящее — в класс на практику пришла незрячая студентка филфака пединститута, и на первом же уроке кто-то из учеников положил ей на стол похабную записку, о содержании которой я даже не подозревал. В итоге девушка сразу ушла из школы, отказавшись там работать. И опять все стрелы летели в Рачкина, мне было горько и обидно! Позже школьный товарищ Володя Владыкин сказал мне, что ту злополучную записку написал Виктор Б. Ныне оба уже ушли в мир иной… Всё это накладывало отпечаток на мою психику, я испытывал стресс, был вспыльчивым и раздражительным…

— Знаю, вы мечтали играть на баяне, но падающий слух помешал…

— Да, я хотел научиться игре на баяне и попросился в школьный кружок. И вот, незрячий педагог Павел Николаевич Лапин пригласил меня на прослушивание, стал отбивать ритм по крышке пианино и просил повторять вслед — а я на слух уже мало что понимал… Вот и не прошёл в кружок. Отнесся к этому спокойно, не каждому дано быть музыкантом. В то время я любил слушать духовой оркестр — тогда я ещё разбирал звуки, только речь уже не понимал (у меня неврит слуховых нервов).

Тут надо сказать, что семья у нас музыкальная: папа на малой родине играл на мандолине в школьном оркестре, а брат и средняя сестра окончили музыкальные училища: брат — по классу аккордеона, а сестра — по классу скрипки и фортепиано; многие годы они преподавали в детских музыкальных школах. Сын брата тоже окончил музыкальное училище (по классу саксофона) и в армии играл в оркестре штаба округа в Самаре, а когда подошёл дембель, ему даже предлагали остаться на сверхсрочку… Вернувшись в Пермь, он играл в оркестре военного училища, в составе сводного оркестра играл на парадах и праздниках. После закрытия училища подался в бизнес, а в декабре 2009-го трагически погиб. Ну а музыку я уже давно не слышу…

— Расскажите о Гале — девушке из интерната, которая вам тогда очень нравилась. А вы, как я понимаю, — ей. Какой она была? Что вас связывало? И что, в конечном итоге, помешало быть вместе?

 — Вы, очевидно, имеете в виду моё эссе «Одноклассники в сердце моём». Да, это была удивительная девушка. Будучи тотально незрячей, она стремительно ходила по длинным школьным коридорам, не боясь на что-то налететь. В классе была отличницей, помогала отстающим в учёбе, а как прекрасно пела — заслушаешься! В моей книге («Жизнь продолжается!») есть фотография, на которой запечатлён наш отряд на школьной линейке 19 мая 1962 года — в день моего 15-летия. Галя стоит слева, маленькая, изящная, в коричневом форменном платьице, с отрядным флажком в руке — она была председателем совета отряда (наш первый отряд состоял из комсомольцев и пионеров, а школьная дружина носила имя Николая Островского). После школы Галина уехала в город химиков, Березники, устроилась на местное УПП ВОС, жила в общаге, с отличием окончила вечернюю школу. Раза два я приезжал туда в гости к своему однокашнику, Саше Колесову, который тоже работал на УПП и был председателем профкома. Встречался там и с Галиной.

Что нам с Галей помешало быть вместе? Всё не так просто, как кажется на первый взгляд. Основной барьер — проблемы общения, ведь в школе я ещё слышал и мог разобрать речь через слуховой аппарат. Но со временем слух падал — из-за этого я и был отчислен. Я понимал, что Гале не подхожу: когда я совсем оглохну, как нам общаться? Зрячие и слабовидящие писали мне на бумаге, а я говорил голосом…

С Галей мы остались хорошими друзьями. После окончания вечерней школы она уехала в Кисловодск, поступила в школу массажистов, впоследствии преобразованную в медицинский колледж по подготовке незрячих массажистов. Там познакомилась с будущим мужем, тоже инвалидом по зрению, Леонидом. Получив дипломы, они уехали в Ростов, где проработали массажистами многие годы, вырастили дочь. Есть внуки. Сейчас они на пенсии, лето проводят на даче. Галя любит цветы. Несколько лет назад, возвращаясь с сестрой из санатория в Пятигорске через Ростов, во время стоянки поезда, мы встретились с Галей и Леонидом у вагона и пообщались, а на прощание они передали нам дары со своей дачи и бутылочку домашнего вина. И я счастлив, что у Галины так удачно сложилась личная жизнь.

Не менее удачно сложилась личная жизнь и у другого моего однокашника, Александра Колесова, упомянутого выше — во время работы на УПП в Березниках он и его супруга Лидия заочно окончили институт культуры и были направлены в город Нытва. Вырастили двоих детей, есть внуки. Отметили золотую свадьбу. К сожалению, в прошлом году Лидии не стало, да и у моего ровесника Александра здоровье уже неважное. Я не раз бывал у них в гостях, а Александр был свидетелем на нашей с Зиной свадьбе.

— Насколько сложно слепоглухому человеку найти пару? На оборотной стороне монеты — потенциальное одиночество…

— Да, слепоглухим людям очень трудно найти вторую половинку и создать семью. Особенно позднооглохшим, я в этом убедился на личном опыте… Ведь, как правило, инвалиды с детства знакомятся в школе для слепых или глухих, в Загорском детдоме, и создают семью, у них рождаются здоровые дети, как у моего тотально слепоглухого друга-сибиряка Володи Елфимова. К сожалению, есть и такие слепоглухие, которые попадают в ПНИ (психоневрологические интернаты) либо «под каблук» своих близких, с которыми живут под одной крышей, и порой вынуждены терпеть унижения… Сам я женился на четвертом десятке, и брак закончился трагично…

— Простите, если нечаянно разбережу раны, но мне хотелось бы узнать о Зинаиде. Как складывалась ваша личная жизнь?

— Зина — моя вечная незаживающая рана и душевная боль, которую мне нести в сердце до конца своих дней… Постоянно стоит перед глазами тот кошмарный июльский день 1993 года — распростертое на асфальте в луже крови тело Зиночки… С ней мы познакомились по переписке — она жила с младшей сестрой и четырехлетним племянником в соседней области. Моложе меня на шесть лет, зрячая, как и я, позднооглохшая — понимала по губам только родных.  Слух потеряла из-за неправильного лечения антибиотиками.

Она написала в журнал ВОГ «В едином строю» с просьбой познакомить её с парнем, вот моя знакомая москвичка и дала адрес — завязалась переписка. А вскоре она приехала ко мне в гости. Лично познакомились и понравились друг другу. Тогдашняя председатель Пермской краевой организации ВОГ Светлана Викентьевна Копылова, узнав о моём знакомстве с девушкой, предложила мне две путевки на 24 дня в Дом отдыха украинского товарищества глухих «Сосновый бор» на курорт «Пуща-водица» под Киев. Мы с удовольствием поехали и были довольны отдыхом — это было в мае 1985 года, — гуляли по прекрасному городу на Днепре, любовались достопримечательностями. Но уже тогда я чувствовал, что мы не сможем нормально жить вместе: слишком разные по характеру, были проблемы в общении. Да и мама предупреждала, что у нас ничего не получится, ей сестра Зины сказала: моя подруга — психически больной человек, стоит на учёте у психиатра. Но я не послушался маму… Недаром говорится, что материнское сердце — вещун! Я обещал Зине по возвращении из Киева жениться на ней и не мог обмануть. Вот и подали заявление в ЗАГС, и родные не стали нам перечить. Сыграли хорошую свадьбу.

Мучились мы восемь лет — нам было трудно общаться, и Зина делала глупости. Ей постоянно мерещилось, что о ней сплетничают, слышались голоса. А я раздражался… Ну представьте себе — приехали в гости к моим родным, собрались за праздничным столом, идёт разговор на разные темы. Мы с Зиной, правда, не слышим, о чём речь. Вдруг она встаёт из-за стола, одевается, берёт сумочку и уходит, ничего не сказав. Все в шоке! Мама спрашивает: в чём дело? А что я могу ответить? Одеваюсь и тоже ухожу — еду домой, застолье уже испорчено. Дома у Зины спрашиваю: что всё это значит? А она в ответ: «Там про нас сплетничают!» Ну как на это реагировать? Я и «психанул» — накричал в раздражении. Или у подъезда кучка пенсионеров, о чём-то общаются. Зина опять за своё: «Про нас сплетничают!» И так постоянно… Работать я её устроил на своё УПП, работала она хорошо. Её хвалили…

В середине лета 1989 года профком УПП выделил мне две путевки в пансионат «Прибой» под Туапсе, по соседству со знаменитым «Орлёнком», где мы тоже хорошо отдохнули — Зина отлично плавала, нередко заплывала далеко от берега, и я за неё волновался. На обратном пути заехали к её тётке в Армавир, хорошо погостили. Несколько раз ездили в бывший Дом отдыха ВОГ «Крюково» под Москвой. Я думал, что, хотя нам и было трудно, недаром говорится: «стерпится — слюбится». Вот и прожили восемь лет — было сложно, а разойтись не могли. Сделали, правда, попытку, Зина уезжала к сестре, и уже оттуда писала: «Милый, единственный — я не могу без тебя!» Мне стало её жаль, и я забрал её обратно. Всё вернулось на круги своя.

Что касается детей, то она меня обманула, заверив перед свадьбой, что врачи якобы разрешили ей иметь детей — она трижды была беременной, и каждый раз приходилось делать аборт. Она, увы, не могла вынашивать, болезнь обострялась (а таблетки были очень сильные), необходимо было срочно её спасать… В третью беременность я решил рискнуть, не дал расписку на прерывание и забрал Зину из психбольницы. Но болезнь не отступала, и бедная Зина мало что понимала — однажды пропала из дома, а к вечеру вернулась без сумочки, сказала, что на мосту через Каму уронила её в реку, а там были документы и личный архив… День за днём ей становилось хуже. Одной ночью она сама пошла в краевую психбольницу, благо, она недалеко от нашего дома, откуда её увезли в городской интернат; на следующий день я поехал туда и всё же дал расписку на аборт, чтобы спасти жену… Ей сделали кесарево сечение. Зина плакала, говорила мне: «Была девочка, такая красивенькая, на тебя похожая, санитарка положила в коробку и унесла». У меня слёзы текли — так было жалко Зиночку — столько ей пришлось пережить…

И вот развязка семейной драмы: в июле 1993 года я со старшей сестрой поехал в санаторий ВОС в Геленджик. Зину врачи не отпустили, и я отправил её к сестре. Она не хотела ехать, просила дать ключи от квартиры. Но я не рискнул оставить её совсем одну. 19 июля вернулся домой, а на следующее утро встретил Зину на вокзале. Мы отдохнули с дороги, сходили в магазин за продуктами и на почту за пенсией. В тот же день по пути на работу ко мне зашёл мой слепоглухой друг Толя Александров — он во вторую смену работал на УПП ВОС, вот и занёс мою почту и продукты, которые брал за меня по талонам. Мы немного пообщались — я попросил Зину посидеть и подождать. Она вышла в комнату, а мы с Толей на кухне сидели. Затем Толя стал собираться на работу, я пошёл к Зине, гляжу, в комнате её нет. Выглядываю на лоджию — а там стул и рядом её тапочки. У меня сердце готово было выскочить из груди. Выглянул через монокль вниз — скопление людей. Мы с Толей бегом вниз, не дожидаясь лифта. Выбежали на улицу — а там Зина в луже крови, и рядом знакомые люди, милиция, скорая… Ни я, ни её сестра так и не поняли, зачем Зина это сделала… Возможно, ей померещилось, что мы с Толей «сплетничаем» о ней, вот и решила свести счёты с жизнью… Так трагически закончилась моя семейная жизнь…

С тех пор я больше не пытался жениться, сначала со мной жила мама, а потом с Севера перебралась сестра, у которой тоже не сложилась личная жизнь. Вот и живём вдвоём… Постоянно вижу свою Зиночку во сне… Но кто мог предвидеть, что так всё сложится?

— Спасибо за такую откровенную, трогательную и трагичную историю… А что происходило после интерната? Как я понимаю, вы довольно скоро нашли работу…

— После 7 класса меня отчислили из-за глухоты. Как раз в это время в Загорске (ныне Сергиев Посад) открылся детский дом для слепоглухих. Но меня не приняли по возрасту: мне уже стукнуло 16. Что делать? Как дальше жить? Сидеть и бить баклуши? На УПП ВОС брать не хотели, полагая, что слепоглухой человек не сможет работать наравне с незрячими людьми. Вот я по совету старших рискнул написать брайлевское письмо самому Никите Сергеевичу Хрущёву, в то время главе партии и правительства. И что вы думаете? — письму был дан ход, ко мне приезжали чиновники, говорили с родителями. И в августе 1963 года я был принят в щёточный цех Пермского УПП ВОС. Мне дали койку в общежитии, а через год выделили путевку в санаторий ВОС в Пятигорск. Более 40 лет я проработал на этом предприятии, доказав, что слепоглухие люди могут трудиться наравне со слышащими незрячими. После того, как щёточное производство закрылось, я перешёл в картонажный цех, в бригаду клеевой коробки — единственный мужчина в коллективе из более чем двух десятков женщин, инвалидов I и II групп по зрению. Стал машинистом разрезной коробки 3 разряда. Бригада была дружная, работали на единый наряд, делили поровну радости и горести. За свой труд я награжден десятками грамот и благодарностей, двумя знаками «За заслуги перед ВОС», медалью «Ветеран труда».

У нас была хорошая атмосфера, УПП даже получило звание «Предприятие высокой культуры производства», этому способствовал бывший директор УПП, а затем председатель областного правления ВОС, инвалид Великой Отечественной Александр Ефимович Патока. Предприятие работало по кооперации с госпромышленностью, выпускало в том числе сложную электроаппаратуру. Ну а наша бригада клеила коробки под пластилин и медицинские препараты, для мясорубки и телефона и т.д. Всего, что мы делали, не перечислить!

У нас была база отдыха, свои автобусы, но в тяжёлые 90-е всё кануло в прошлое — из более тысячи человек к сегодняшнему дню на предприятии остались от силы несколько десятков… К счастью, удалось сохранить Дворец культуры и библиотеку.

— Где скрываются зачатки вашей будущей работы со словом? Любили ли вы сочинять в детстве?

— У меня и в мыслях не было писать, всё получилось само собой! Вернее, это заслуга учителя русского языка и литературы Фаины Григорьевны Пигалевой. Когда я работал на УПП ВОС, ко мне в цех пришла директор вечерней школы Нелли Павловна Пиликина, труженица тыла, инвалид по зрению. Она убеждала меня учиться. Я долго колебался, уверяя, что глухой — и не смогу успевать наравне со всеми. Но Нелли Павловна была убедительной, и я согласился. Учителя занимались со мной индивидуально, не считаясь с личным временем, исписывая ворохи бумаг, чтобы объяснить предмет.  Я часто оставался ночевать в школе, куда мне принесли из общежития раскладушку, матрац и постельные принадлежности, так как жил далеко, уроки кончались поздно, а рано утром на работу. И вот однажды Фаина Григорьевна написала мне: «Володя! А не попробовать ли тебе писать? Напиши в журнал “Наша жизнь”¹»! Ну я и попробовал — и послал в редакцию короткую заметку о том, как у нас в школе прошла читательская конференция, посвящённая книге местного писателя Андрея Черкасова «А до смерти — целая жизнь» (1972) о сыне, который погиб, защищая родину. Заметка была опубликована. Это меня окрылило — я послал ещё несколько коротких текстов. И их тоже взяли. Ну а первый большой очерк был опубликован в 1977 году под заголовком «Медаль за бой, медаль за труд» и посвящён нашей активистке, инвалиду Великой Отечественной, бывшему санинструктору гвардейского артполка Анастасии Фёдоровне Кобелевой. С тех пор я регулярно печатался не только в «Нашей жизни» но и в других изданиях: в журнале ВОГ «В едином строю», в краевой газете ВОИ «Здравствуй!», в журнале для слепоглухих «Ваш собеседник», в стенгазете УПП… В 2018 году краевая библиотека для слепых выпустила сборник моих статей «Жизнь продолжается!».

Что же касается «зачатков работы со словом» — тут никакого секрета нет: просто я люблю книги, много читаю — вот и «зачатки».

— По характеру в детстве вы были весьма вспыльчивым. Это из-за приходящий слепоглухоты? Из-за стресса, связанного с ней?

— Разные причины, наложившие свои отпечатки. Я уже говорил, что мне многое пришлось пережить. А недавно, в декабре 2019 года, меня обидели в ВОСовской первичке, в рядах которой я состою более 60 лет… До сих пор это остро переживаю. Но говорить об этом не буду. После того случая у меня пропал интерес к жизни, вертелись даже самые крамольные мысли, но усилием воли я отогнал их от себя… Да и как я мог бросить своих слепоглухих, ради которых вёл активную общественную работу?..

— Чем вы занимались как общественник? Знаю, что помогали другим незрячим и с трудоустройством, и с жильём, даже личную жизнь устраивали!

— В 1975 году я случайно познакомился с двумя слепоглухими студентами из знаменитой четверки, окончившей факультет психологии МГУ — Александром Суворовым и Сергеем Сироткиным. Между нами завязалась переписка, к которой чуть позже подключилась будущая супруга Сергея Алексеевича — Эльвира Кипчаковна. В письмах мы обсуждали проблемы слепоглухих людей и пути их решения. Они побывали на приёме у руководства ЦП ВОС, а я одновременно написал туда письмо. Так, в 1978 году вышло историческое Постановление ЦП ВОС об образовании Совета по работе со слепоглухими, членом которого я был в течение первых 10 лет. Руководителями Совета были Сироткин с супругой вплоть до её кончины. В конце того же года аналогичный Совет был создан и при Президиуме Пермского правления ВОС, возглавить его поручили мне. Для начала мы провели перепись и учёт всех слепоглухих людей нашего региона. После стали их трудоустраивать и помогать с реабилитацией. В этом деле мы были не одни. Нам очень помогли тогдашний председатель местного отделения ВОГ С.В. Копылова и зампредседателя Пермского ВОС Александр Вячеславович Перровских. Именно благодаря их поддержке (а также их сотрудников) в первой половине 80-х годов на Пермское УПП было трудоустроено свыше 25 слепоглухих, там же создали первичку ВОГ, председателем которой выбрали меня. А в конце 80-х открылся наш прекрасный Дом культуры, на базе которого появился один из первых в стране клубов общения для слепоглухих людей. Его возглавила инвалид по зрению Людмила Никифоровна Кравченко, так нам полюбившаяся, что мы называли её второй мамой. Тогда у нас и началась активная культурно-массовая работа. Нечто подобное происходило в Лысьве и Соликамске. Некоторые мероприятия мы проводили совместно с Лысьвенским отделением ВОС. Например, организовали двухдневный отдых на базе отдыха Пермского УПП в сосновом бору, на берегу речки под прозаическим названием Бабка. Сыграли и в игру «Поле чудес», наподобие той, которую каждую неделю ведёт Леонид Якубович.

Совет помогал решать и бытовые, и личные проблемы. Люди получали места в общежитиях. Анатолий Александров, работавший в две смены и живший очень далеко в частном доме, получил освободившуюся комнату в коммунальной квартире рядом с УПП. Владимир Удников отлично работал на УПП, но был, увы, неравнодушен к спиртному. Вот к нему и направили комиссию, которая выяснила, что наш товарищ со слабослышащей женой и тремя малыми детьми живет в однокомнатной квартире старого барака, подлежащего сносу. Мы были в шоке! По настоянию Совета УПП выделило многодетной семье трёхкомнатную квартиру. К сожалению, радовались они недолго — когда жена с детьми отправилась в круиз по турпутевке от завода, к Володе приехал брат, они выпили, возник конфликт… Финал трагический: наш коллега выпал с балкона квартиры и разбился… Жена и дети даже не смогли проститься с ним…

Помогали мы и в устройстве личной жизни, тут вы правы. Например, в начале 80-х к нам из УПП ВОГ была переведена девушка Замфира — из-за снижающегося зрения. Бойкая, общительная Зина, как мы её называли, всем в бригаде пришлась по душе. Как раз в это время я поехал в командировку в Сарапул, где только что был открыт производственный участок для слепоглухих людей. Там и обратил внимание на серьезного парня Володю Закатова, тоже инвалида по слуху и зрению. Попросил земляка, который тогда жил в Сарапуле, познакомить Володю с Зиной. Вот Лёня и привез парня в Пермь, когда собрался навестить родственников. Я в то время жил один, предоставил гостю ночлег и стол. Пригласил Зину — они познакомились, и Вова, что называется, влюбился с первого взгляда. Сначала приезжал в Пермь на выходные, а затем, уволившись в Сарапуле, переехал насовсем, сначала жил в общаге, а после женитьбы перебрался к Зине. Я был на их свадьбе. Вскоре они получили кооперативную квартиру. Добросовестно трудились на УПП ВОС, вырастили и воспитали дочь, появились внуки. Сейчас супруги Закатовы — активисты нашего клуба «Говорящие руки». Володя отлично играет в шахматы и шашки, занимает призовые места.

Познакомили и другого слепоглухого человека, Анатолия Сухарева, пригласив в наш клуб глухую мать-одиночку, у которой уже был трёхлетний сын. Сыграли свадьбу в нашем ДК, у них родилась дочь. К сожалению, семейная жизнь этой пары не сложилась, жене слепоглухой муж оказался не нужен…

Ну а когда наступили 90-е, наша работа стала сводиться на нет. Многие инвалиды, в том числе слепоглухие люди, были сокращены, не обошла эта горькая чаша и меня — мой трудовой путь на УПП завершился в 2004 году. Сейчас на Пермском УПП остался один слепоглухой человек — Николай Минин.

— Сильно ли изменило жизнь слепоглухих людей появление в 1990-х общества «Эльвира»?

— С появлением «Эльвиры» регионы как будто ожили! В сентябре 1993 года в Волоколамском центре реабилитации слепых было открыто отделение для слепоглухих людей, одними из первых туда попали ваш покорный слуга, а также Владимир Пудовкин из Сергиева Посада и москвичка Елена Волох. Сергей Сироткин и Эльвира Шакенова помогали приобретать телефоны с усилителем звука и другие технические средства реабилитации (ТСР). Появились обучающие курсы в институте «Реакомп», стали открываться отделения «Эльвиры» и клубы общения в регионах.

В марте 1998 года такое отделение появилось и у нас. Более 10 лет им руководил А.В. Петровских, а сейчас, тоже уже почти 10 лет, Марина Трофимовна Сабадаш. Как вы знаете, в 2014 году в деревне Пучково под Троицком открылся «Дом слепоглухих», позже — второй дом, названный в честь уже ушедшего Сергея Алексеевича. А ещё один дом — в деревне Ляхи под Муромом. Одним словом, Сергей Алексеевич и Эльвира Кипчаковна оставили добрую память о себе, вечная им память!

— А появление в 2014-м Фонда «Со-единение»?

— Оно сыграло не менее важную роль! Работа с нами стала вестись ещё активнее. Люди стали получали дорогостоящие ТСР, отправлялись на реабилитации, курсы. Проводится большое количество конкурсов. Под Петербургом открыт «Добрый дом» для одиноких слепоглухих… В общем, эта необходимая работа, и слепоглухие люди за неё очень благодарны!

— У вас всё в порядке и с юмором, и с выдумкой! Значит: молоды душой. Смотрю на видеоролики из вашего досугового центра — какие только роли вы не исполняли и как вживались в них! Как сохранить задор и настрой на восьмом десятке лет?

— Эти шутливые роли и видео — моя выдумка. А с постановкой помогла наш тифлосурдопереводчик Надежда Ивановна Волхонская, по образованию режиссер. Сам не знаю, как удалось сохранить задор и настрой на восьмом десятке… Но вот кому следовало бы позавидовать: нашей Людмиле Роговой. Она на девятом десятке не даёт унывать всему нашему досуговому центру, во время мероприятий своими анекдотами так поднимает настроение, что смеются все!

— Насколько велик вклад ваших близких в то, что вам удалось достичь? Насколько важно слепоглухому человеку, чтобы рядом был кто-то из понимающих зрячеслышащих?

— Разумеется, вклад моих близких бесспорен, хотя многого я добился сам. Родители жили дружно, вырастили и воспитали пятерых детей — у меня три сестры и один брат. Как я сказал выше, папа был подростком эвакуирован на Урал и всю войну трудился на оборонном заводе, позже работал на Камском кабельном заводе начальником бюро труда вплоть до своей кончины — он умер в 52 года из-за врачебной ошибки. Мама на том же заводе трудилась старшим инспектором отдела кадров, пережила папу на 40 лет. Мне очень её не хватает, как и Зины…

Что касается общения с родственниками, то с этим есть проблемы, ибо «дактиль» они упорно не желают освоить, пишут на бумаге. Сейчас со мной живет средняя сестра. Конечно, очень важно, чтобы радом со слепоглухим человеком был кто-то из понимающих его людей. У нас в Перми нет службы сопровождения, практически нет волонтеров, некому помогать…

— Поздравляю с победой в конкурсе короткого семейного рассказа «Мы и наши маленькие волшебники» (2022). В рассказе вы как раз о своей шалости из детства поведали. Не думали мемуарами заняться? Уверен, у вас в памяти множество живых эпизодов…

— Спасибо за поздравления. Собственно, я не собирался участвовать, да вот вы уговорили. А писать мемуары — не думаю, Боже упаси! Это моё интервью можете считать своего рода мемуарами.

— И, наконец, о чём мечтают слепоглухие люди?

— В журнале «Ваш собеседник» Любовь Молодых с Алтая так выразила мечту многих слепоглухих людей: «Конечно, было бы лучше, если бы я видела, как прекрасен мир, и слышала звуки во всей красоте…» Очень точно сказано! Вот и я мечтаю — в один прекрасный день проснусь и увижу в окно яркие краски лета, услышу музыку в парке напротив, голоса с экрана телевизора…

Мечты… Мечты…

Беседовал

Владимир Коркунов

1^ Журнал ВОС «Наша жизнь» издаётся с 1924 года. Это главное издание для незрячих людей в России.

Владимир Елфимов о детстве в семье глухих родителей, учёбе в интернатах, опасной работе на заводе, обретённой семье и правилах общения со слепоглухими

Владимир Елфимов — один из самых известных слепоглухих людей в нашей стране (слышал даже, говорили: если вы не знаете Елфимова с его дочерью Светланой — вы не знаете слепоглухих). Он активист, эссеист, человек коммуникабельный и открытый. Удивительно, что он, тотально слепоглухой сейчас, родился в семье глухих родителей, — и смог полностью реализовать себя в жизни: получить образование, создать семью, воспитать прекрасных зрячеслышащих дочерей (он даже электрику ремонтирует дома — без посторонней помощи!). За всем этим, как мне кажется, скрывается большая уверенность в себе, стальной стержень, который не даёт человеку сдаться и раскиснуть. В этом смысле история Владимира Елфимова — пример всем; это история и человека, и силы духа, которая не просто поддерживает жизнь, а позволяет строить её так, как нужно человеку. Невзирая ни на какие физические ограничения.

— Владимир Павлович, вы родились в семье глухих родителей. Ваша слепоглухота — это генетическое, наследственное?

— Мой отец не только глухой, у него ещё был синдром Ушера. О наследственности этого заболевания я узнал лишь в 35 лет, и не от врачей, а на I Международном фестивале молодых инвалидов в Москве в 1992 году — из доклада Мэри Гэст, руководителя английской организации поддержки слепоглухих. Фестивальная неделя открыла мне глаза на судьбу — мою и других. Там я впервые увидел и познакомился с множеством слепоглухих не только из России, но и из Великобритании, Нидерландов и других стран.

— Читал, что вашим первым языком был жестовый язык, а обычный русский — уже потом. Как, а главное через кого вы его изучили, — учитывая, что родители разговаривали жестами?

— Русский жестовой язык — мой первый язык общения. Я его специально не учил, в моей семье разговаривали на РЖЯ, и я с детства его усвоил. Это обычный язык обмена информацией в семье глухих, а его качество и сложность зависит от кругозора родителей, общительности и наличия в окружении других глухих. Глухие дети воспринимают мир и РЖЯ естественно, как и обычные дети, понимают всё в условиях здесь и сейчас. В семьях же, где родители слышащие, глухие дети зачастую общаются примитивно — скудный набор жестов и взаимодействие в основном с помощью «указательного пальца». У меня с родителями был полноценный РЖЯ с потолком на уровне их кругозора. Они мне многое рассказывали, объясняли, что сами знали и умели, а я понимал их, насколько может понимать ребенок адекватно возрасту. С каждым годом осваивал всё больше значений жестов и грамматических конструкций из РЖЯ и соответственно реагировал.

Когда попал в школу-интернат в семь лет, всем, в том числе педагогам и старшеклассникам, показался «умным мальчиком». Моя первая учительница, Валентина Петровна, отлично владела РЖЯ, она познакомила меня с первыми буквами русского языка, первыми словами русского языка, которые мы на занятиях связывали с дактильными словами¹ и закрепляли жестами. Простой пример: что такое мяч? Все дети это отлично знают, жест «мяч» показывают в каждой семье, где живут глухие. В школе нам предлагали картинку с мячом, внизу было написано по-русски «мяч», а ещё ниже — три кисти рук с разными комбинациями пальцев, дактилирующие это же слово. Так мы и узнавали образ и смысл слова и могли называть его то дактильно, то жестами друг другу и педагогу. Со временем мы узнавали названия предметов и живых существ вокруг нас, затем изучали глаголы, имена прилагательные и т.д. Так происходило расширение словарного запаса русского языка во взаимодействии с дактилологией и жестовым языком. Важными оказались и занятия по развитию устной речи — нас учили правильно говорить, составлять фразы, а если кто-то лучше понимал, то мог использовать калькирующую жестовую речь — фразу исполняли на жестовом языке на основе русской грамматики².

Важно — первые шаги освоения РЖЯ глухие дети получают в своих семьях, потом развивают язык в специальных детсадах и школах для глухих детей. Правда, в детсаду и школе упор делался на дактильную речь — так пополняется запас русского языка, и так как «главный» способ взаимодействия детей со взрослыми — дактилология, это сильно тормозит передачу информации. Дети же вне уроков предпочитали быстро объясняться на РЖЯ, вот тут он и развивался, а некоторые педагоги, владеющие им, помогали нам лучше понять смысл тех или иных слов, жестов и фраз.

В такой среде осваивается и культура глухих, и РЖЯ — это то, что нас объединяло.

Мне очень повезло — малограмотные родители, разговаривающие со мной свободно обо всем, первая учительница с хорошим знанием РЖЯ, пристрастие к чтению книг… К тому же, учительница смогла «поставить» мне, глухому от рождения, правильную устную речь. Это помогло интегрироваться в жизнь, несмотря на проблемы со зрением…

— Что самое главное, на ваш взгляд, в обучении детей из особых семей, тем более тех, кому тоже нужно особое отношение? На что нужно обращать самое пристальное внимание?

— Детей с признаками синдрома Ушера лучше развивать в обычной среде, с глухими сверстниками; помогать им как можно органичнее войти в коммуникацию с другими детьми, чтобы они даже рефлекторно перестали стыдиться своего «странного» положения. Вдобавок — развивать у таких детей уникальные свойства и способности. Например, интеллект: обращать внимание на развитие образного, логического мышления, воображения, научить любить книги. Важно подключать к процессу руки: дети должны многое уметь делать ими, не напрягая глаза. Ну и др. Эти умения позже помогут взрослым слепоглухим лучше адаптироваться в обществе. Нельзя отрываться от мира, замыкаться в себе и считать себя слабым, бесполезным и несчастным.

Если же у слепоглухих родителей здоровые зрячеслышащие дети, то, в первую очередь, им нужна поддержка со стороны. «Слабые» родители зачастую не могут самостоятельно помочь своим детям как следует развиться. Тем более, когда дети учатся в общеобразовательных школах, с другой, отличной от коррекционных школ, системой. Например, когда от детей требуют выполнения сложных заданий по математике, знания иностранного языка и т.д., что родители в силу своих особенностей освоить не могли, да и не изучалось это в специальных школах. Поэтому дети порой становятся безвинно обиженными школой — их считают слабыми, неразвитыми. Тут обязательно нужна помощь зрячих и слышащих близких или неравнодушных людей и специалистов. Если все правильно сделать, дети вырастут полноценными и будут лучше заботиться о «слабых» родителях. Я бы посоветовал государству поддержать таких детей, возможно, тратя средства на их развитие до совершеннолетия — на кружки, студии, лагеря… а дальше они сами выйдут в люди.

— «Странности» со зрением у вас проявлялись уже с детства? В чём это проявлялось?

— С рождения до семи лет я не знал и не чувствовал, что у меня «странное» зрение — дети на такие «мелочи» не обращают внимание, особенно если острота зрения в норме и спать ложатся вовремя. А вот мама мои симптомы, например, хождение в полутёмной обстановке с вытянутыми перед собой руками (чтобы не стукнуться обо что-то), воспринимала как подражание отцу.

Через год-два после того, как я попал в школу-интернат в село Березово, дети стали замечать моё «странное» зрение, и за мной закрепилось жестовое имя: «слепой». Мама узнала правду, что я плохо вижу… от глухих детей нашей школы! В 8-9 лет я уже осознавал, что с моими глазами что-то не то, старался избегать игр или общения в темноте. А днём или в светлой обстановке я ничем от других детей не отличался, и даже учителя и сотрудники школы не замечали мою проблему аж до 14 лет — только тогда школьный врач потребовала отвезти меня к областному окулисту.

— Сложно ли мальчику с падающим зрением учиться в среде зрячих детей?

— Меня выручило то, что с первых лет в школе я снискал уважение из-за своей «умной и тяжелой» головы. Да и на мальчика с плохим зрением я похож не был, у меня сохранялась хорошая острота зрения, физически я был сильным и свободно играл (конечно, кроме вечернего времени): в лапту, футбол и др. К тому же, любил читать и рассказывать интересные истории, объяснять смысл фраз, что тоже очень ценилось… В первой школе у меня не было особых проблем. Да, в темной обстановке сверстники иногда «издевались» надо мной: дёргали за одежду или исподтишка били — и убегали, а чтобы их поймать, приходилось быстро включать свет и отвечать обидчику на понятном ему языке (иногда даже драться), ну или жаловаться педагогам. Но это мелочи. Были и другие огорчения. Меня из-за неровной походки освобождали от участия в школьных мероприятиях — например, от танцев на утренниках и т.п. Педагоги, боясь ЧП с моим участием, лишали меня поездок, например, по Ленинским местам или в пионерлагерь… А ведь именно я «зарабатывал» приглашения-бонусы для школы своей учёбой и победами в конкурсах. А вместо меня в Сочи ехали «троечники»… Тяжело было, несправедливо, но я научился принимать ситуацию и оставаться собой.

— В первой школе вам было непросто, зато в Новосибирске, где доучивались, вы сразу стали авторитетом. За счёт чего? Учли накопленный опыт?

— Когда я приехал в новосибирскую школу, там уже учились двое старших ребят из Березово. Плюс, со мной в Новосибирск приехали доучиваться ещё три или четыре моих одноклассника. С первых дней я себя хорошо зарекомендовал — у меня была внятная речь, я с легкостью пересказывал содержание параграфов своими словами — на литературном русском языке. Свою роль сыграли и шахматы — я «случайно» обыгрывал практически всех, даже старшеклассников. Но, думаю, самым важным оказались коммуникабельность и незакомплексованность. Да, благодаря землякам, меня продолжили называть «слепым», но к тому времени я стал умнее, появился и опыт, как отвечать. Я объяснил, что не слепой — у меня хорошая острота зрения. Просто есть и другое свойство — отсутствие бокового зрения, плюс я очень плохо вижу в темноте. И тут же наглядно это «изобразил»: приставил к лицам ребят коробку без дна, тоннелем, — она не позволяла им видеть по бокам, мир воспринимался только вперед. У меня тут же появилось новое жестовое прозвище: «коробка» (у лица) — это, кстати, типичный жест, обозначающий человека с синдромом Ушера. После этого ребята и во второй школе стали меня уважать, я со всеми дружил. В целом же, в Новосибирске я окреп духом и обрел уверенность в себе.

— Как вы считаете — то, что родители не очень интересовались вашими проблемами со зрением и слухом — лишь усугубило проблему? Нужно было раньше обращаться ко врачам и спасать то, что можно было спасти? (Это может быть примером и для других.)

— Не усугубило. Я понимал, что родители слабы в плане знаний, они были малограмотными и многого не понимали. Именно «слабость» родителей помогла мне стать самостоятельнее и сообразительнее по жизни. А вот когда у меня выявили плохое зрение, случилось неприятное: в 14 лет мы с папой и дедушкой (он был зрячеслышащим и единственным грамотным из всей семьи) отправились в больницу в Кемерово. Врач дал направление на госпитализацию — отцу и мне. Дед подумал-подумал, и повёз в больницу… только папу, а меня отправил учиться дальше. Тогда-то я обрадовался по-мальчишески, мне совсем не хотелось в больницу. Только в 18 лет, учась в Новосибирске, я самостоятельно отправился ко врачу, и меня тут же положили. Там я и услышал от профессора-окулиста (через переписку на бумаге), что слишком затянул с лечением… Этот «приговор» стал ударом, я был так зол на моего бедного деда… Наивно думал, что если бы в 14 лет начал лечение, мог бы «спастись» от «плохого» зрения. Но это была минутная слабость — вскоре я нашёл силы успокоиться и жить дальше. Несколько раз ложился больницу, надеялся на улучшение, но врачи ничего вразумительного не говорили (о синдроме Ушера тогда мало кто слышал). Правду о болезни я узнал лишь в 35 лет, как я уже говорил, — от англичан на семинаре в Москве. И тут же забеспокоился о своих дочерях-дошкольницах: «Эх, не надо было их рожать! Надо бы их срочно врачам показать!». Но с ними, к счастью, всё было в порядке.

— Несмотря на синдром Ушера, вы работали на заводе — среди зрячеслышащих людей. Слепоглухому, как я понимаю, нужно прилагать гораздо больше усилий, чтобы оставаться на равных?

— Я в то время был сильным и крупным парнем, поэтому без проблем попал в литейный цех завода «Сибсельмаш». Это был целый город из сотни зданий с мостовыми кранами, железнодорожными узкоколейками, не говоря о технике: автокарах и грузовиках. Конечно, это была работа для абсолютно зрячих, а усугубляло ситуацию то, что на работу или с работы приходилось идти в темное время. Меня выручали глухие коллеги — иногда вели меня под руку от цеха до КПП, а там уже городское освещение, море огня меня берегло. В цеху было тоже небезопасно — над головой «летали» мостовые краны, перевозя контейнеры с металлом. Короче говоря, если бы я заранее знал о такой обстановке, то поступил бы в университет или нашел более спокойную работу. Мне было очень тяжело, постоянное психологическое напряжение угнетало — опасность и над головой, и под ногами… Мое счастье — в везении и быстрой реакции (из-за плохого зрения она выработалась с детства и позволяла, например, кататься на велосипеде, играть в футбол и даже в настольный теннис).

— Читал в одном из ваших эссе, что вы в доме практически всё можете починить, даже электрику! Как вам это удаётся? — ведь далеко не каждый зрячеслышащий на это способен!

— Ну, конечно! Я ведь, во-первых, вырос в семье, где слабовидящий, а потом слепой и глухой отец делал абсолютно всё сам! А во-вторых, в новосибирской школе-интернате два учебных года у меня на уроках по труду были занятия по электротехнике. Поэтому, зная тонкости работы с электроприборами и розетками, я не боялся применять знания и навыки в реальной жизни. В сложных ситуациях, когда мои пальцы не позволяют держать мелкие винты или не ощущают отверстия, я прощу жену или дочь помочь мне.

В последние десятилетия электрику и технику стало сложнее чинить, все детали — штампованные, кнопки превратились в сенсоры. Но что можно починить своими руками — я чиню, в том числе сантехнику или мебель.

— Расскажите, как вы встретились со своей супругой? Наверное, найти любовь в вашем случае было не так сложно, учитывая вашу коммуникабельность…

— На самом деле, найти вторую половинку не так-то просто любому человеку, тем более, если ты — незрячий. Честно говоря, в молодости мне было легко встречаться с девушками, общаться с ними и чистосердечно дружить без особых задних мыслей. Но всё (для меня лично и, наверное, для многих людей с синдромом Ушера) рушилось, когда я пытался гулять и общаться с ними в вечернее или темное время суток — девушки замечали, что со мной что-то не так и начинали сторониться. Гордость перевешивала, я не пытался сохранить эти отношения, спокойно и без вопросов уходил, хотя в душе, конечно, очень переживал. Позже некоторые из них признавались, что я им на самом деле очень нравился, но в какой-то момент внешне становился… «гордым». И в подруги набиваться им было неудобно. Видимо, Бог уберег меня от ошибки и подарил настоящую спутницу жизни — Елену.

В свои 26 лет я уже задумываться о семейной жизни, но активно никого не искал — сильно хромал после жуткого ДТП. Но однажды мне приснилось лицо молодой девушки с родинкой на щеке. Это было очень четкое «фото», я проснулся, но не мог вспомнить, кто она и где я мог её видеть. Долго искал среди глухих, но не находил… потом и подавно успокоился — была зима, и не мне с моим зрением гулять в поисках судьбы.

Однажды подруга позвала меня сходить с ней в гости — одна она поздним зимним вечером идти побоялась. Я согласился, мы пошли, она позвонила в дверь, дверь открылась и… о чудо, её подругой оказалась девушка из сна, Елена! Я помнил её со школы, когда она была подростком. И во сне, получается, вспомнил. Очень удивился такому совпадению, захотел поближе познакомиться и подружиться. Хотя до мая откладывал, а тогда пришёл к Елене, мы поговорили. Еще две недели погуляли, пообщались, и я решился просить её руки и сердца. Она согласилась. Мы тут же пошли в ЗАГС. А через два месяца сыграли свадьбу. Я боялся её потерять, поэтому (к своему удивлению) оказался настойчив, чем и произвел впечатление. В интернате-то мы особо не общались, она была младше на пять лет, но так сложилась судьба — уже почти 40 лет мы вместе. Думаю, это Господу было угодно показать мне её «фото» во сне…

— Насколько слепоглухому человеку сложно найти себе пару?

— Очень непросто! Я, честно говоря, не представляю семью из двух слепоглухих. Хорошо, если у них есть хоть какой-то остаток зрения. Но когда оба с синдромом Ушера и рядом нет близких — не представляю, как жить! Хотя, конечно, знаю такие пары. А вообще среди слепоглухих очень много одиноких, холостых…

Лично я не мог бы пойти на «пару сапог» (жену с синдромом Ушера) — тем более, перед глазами был пример: отец женился на зрячей глухой маме, и они прекрасно прожили 38 лет.

— Рождение детей — большое счастье? И чего больше всего не хватает слепоглухим в родительстве? Наверное, не видеть и не слышать своего ребёнка, а только чувствовать… В этом тоже есть что-то инопланетное!

— Сложно представить внутренний мир у совсем незрячих родителей. Интуитивно чувствую, что они будут практически освобождены от забот по воспитанию детей. Какие-то взаимоотношения с родителями у них могут быть только когда они подрастут. Лично я, когда мои дети родились, был зрячим — и успел их воспитывать до подросткового возраста. Трудно, но очень радостно быть родителем! Только вот… внук у меня родился — счастье! — а я его не видел и не увижу. Это печально…

И всё же мне не хватало рядом зрячеслышащего близкого, кто бы помог в их развитии дочерей. Хотя бы бабушка или кто-то из родни… Мы с Еленой старались восполнять нужды Светы и Нади. Конечно, большая беда — недостаток денег. Тут бы сказать: «Бог подарил инвалидам счастье родить здоровых детей, а чиновники их, инвалидов, посмевших родить здоровых детей, наказывают». Дело в том, что здоровые дети «отнимают» часть пенсий родителей-инвалидов, а ведь пенсия рассчитана по минимуму на очень скромную жизнь самих инвалидов. Пособия-то на детей мизерные.

— Расскажите о вашей Светлане. Какой она была в детстве?

— Светлана в детстве была очень доброй — до момента поступления в школу (улыбается). Хотя отчаянный характер был заметен сразу. Тут много психологических нюансов, которые констатируют — дети должны расти и воспитываться в однородных семьях, тогда многие трудности уходили бы сами собой. И вот, когда дочь пошла в школу, она стала нервной, агрессивной и даже драчливой. Педагоги из её первой школы предвзято относились к слышащим детям глухих родителей (CODA), обвиняли их во всех грехах, потому что знали, что глухие родители не смогут пожаловаться, например, по телефону или отстоять своих детей. А именно к этой школе территориально были прикреплены два многоэтажных дома с глухими жильцами и работниками УПП ВОГ (предприятия глухих). Многие дети нашего района учились там и, судя по всему, создали плохое впечатление о сообществе. Вот Светлана с первого класса и принялась драться с мальчиками, отстаивая личные права, и заработала не лучшую репутацию; и оценки ей ставили плохие — сначала за поведение, потом за уроки. Помню, как Света сказала, почему неохотно делает домашние задания: «Какая разница, всё ли я сделала: учу — 3, не учу — тоже 3…»

Не разобравшись, мы, родители, тоже сначала ругали её и наказывали. Только позже я понял, что проблема в школьной обстановке и попытался бороться за неё, но безуспешно. Позже она перешла в другую школу, где училась до 9 класса, тоже, кстати, на тройки. И вот случился педагогический колледж — вначале Свету держали там из-за хороших спортивных результатов, а потом…. разглядели в ней талант педагога и — поддержали. И она, удивительно, стала учиться намного лучше. Окончила колледж с хорошими оценками, после — педагогический университет, практически уже отличницей!

Со Светланой в детстве и юности было непросто, пришлось задействовать очень большие ресурсы терпения и убеждения, зато потом все изменилось.

— А с Надеждой?

— С младшей, Надеждой, было по-другому — с её юного возраста между нами было очень хорошее взаимопонимание и взаимодействие. По опыту со школой Светланы я решил отвести Надежду в другое образовательное учреждение — в Лицей. И проблем с ней никаких не было, учительница попалась хорошая, и учёба спорилась. К сожалению, когда Надежда выросла, она не захотела работать в среде глухих, но, конечно, хорошо общается с нами.

Что поделать — жизнь не всегда подчиняется нашим желаниям…

— Каждый слепоглухой проходит кризис, когда теряет зрение и слух. Не все, увы, справляются. Как вы переживали приходящую слепоглухоту. Как справились?

— Я очень спокойно относился и отношусь к глухоте и склонен к мысли — это небольшая проблема! Но когда стал терять зрение, мучительно осознавал, что рано или поздно стану обузой или даже… лишним, никому не нужным. Это очень страшный момент. Один из самых тяжелых внутренних кризисов произошёл, когда я был вынужден уйти с завода, так сказать — покинуть Мир Здоровых (хотя видел ещё сносно). Мне стало психологически невыносимо ходить на работу (именно ходить, а не работать), я испытывал большой стресс в пути. Высочайшее напряжение и постоянная готовность к чему-то плохому — я держал на пределе свою реакцию. И, в конце концов, уволился и подал документы на вторую группу инвалидности. А когда ворота завода остались за моей спиной, понял — этот некогда хороший открытый мир закрылся для меня насовсем; друзья, коллеги, приятели вдруг как-то «разбежались», им стало не до меня. Это был не просто стресс — депрессия, я очень переживал, по сути, остался со своей коммуникабельностью в изоляции. Помогла семья, а главное: маленькие дочки. Киснуть в депрессии было некогда. Жена зарабатывала на хлеб, а я отвечал за дом и детей. А второй кризис произошёл в момент утраты возможности видеть хоть что-то. Но я был подготовлен и освоил к тому времени брайлевский дисплей, да и дети выросли.

Что у меня осталось? Когда-то я был зрячим, работал на заводе, ездил куда-то сам, играл в футбол, купался, нырял и т.д. А сейчас не могу из дому выйти без сопровождающего, хотя и общаюсь с миром через телефон и компьютер с помощью дисплея Брайля — за это и благодарен Всевышнему Богу…

— Что бы вы посоветовали людям для поднятия морального духа?

— Не искать плохое в жизни, не считать себя несчастным, больше общаться с окружающими людьми, развивать таланты, радоваться! Мой совет тем, у кого сохранились остатки зрения или слуха, кто уверен в себе — создавайте семьи и живите счастливо, выбирайте пару по простому расчёту: возможность и готовность жить вместе; важно понимать, кто и чем будет полезен семье, нужно и умение терпеть и искать выход из сложных ситуаций…

Главное — не уйти в себя, не оторваться от мира!

— Какие качества в вас развила слепоглухота?

— Терпение и веру в лучшее. Я стараюсь как можно быстрее избавляться от грустных или деструктивных мыслей, иногда прибегаю к личному «антистрессу» — любимым конфетам или пачке семечек (улыбается), еще я молюсь, чтобы Господь дал мне больше мудрости, смирения и любви — все мы под Ним ходим.

— Читал, что далеко не все сопровождающие понимают, как правильно вести себя со слепоглухим человеком. Что бы вы им посоветовали?

— Да, слепоглухие — люди, и им нужно особое внимание со стороны зрячеслышащих, иногда и глухих людей (смотря, кто их сопровождает). Важны четкая информация, культура и этика сопровождения. Сопровождающие — тоже люди, они не крепостные и не собаки-проводники, чтобы все время находиться рядом со слепоглухим и заниматься только им. Даже если в качестве сопровождающего — жена или другой близкий человек. Тут важны хорошо простроенные отношения между слепоглухим и его сопровождающим. И тому, и другому важно быть терпеливым, внимательным или наблюдательным к состоянию друг друга. Всегда можно договориться! Знаю, случаются эпизоды, когда сопровождающий приводит слепоглухого к столу, набирает еды в тарелку, ставит перед ним и… уходит с кем-то общаться или танцевать, в общем, надолго, а слепоглухой сидит за столом, бывает, пытается что-то еще найти на столе, а чаще — просто ждет и молчит. Это огорчает. Тут бы придумать что-то типа «тревожной кнопки», особого сигнала: слепоглухой нажимает её, когда нужно — сопровождающий тут как тут. Или сопровождающему надо познакомить подопечного с теми, кто в помещении, кто при случае поможет, объяснить, где что располагается. Не каждый сопровождающий это понимает. Мне легко — Светлана никогда не бросает меня в таком положении, а если и отлучается ненадолго, я всегда знаю, где она и с кем, и мы всегда на связи.

— А зрячеслышащим — что посоветуете? Как им, например, подойти и заговорить со слепоглухим? Как этично предложить помощь?

— Если зрячеслышащий и слепоглухой уже знакомы друг с другом, это не составит труда, обычно первый шаг к взаимодействию исходит от зрячеслышащего, просто потому что лучше ориентируется в пространстве и может подойти к слепоглухому, представиться и поговорить. Слепоглухие рады любому приятному взаимодействию, новому человеку, вниманию со стороны и новой информации. Поздороваться можно через рукопожатие или похлопывание по плечу, а представиться — в зависимости от потери слуха и зрения слепоглухого: кому-то нужно говорить рука в руку, кому-то — попасть в поле зрения, а есть слабослышащие слепоглухие, неплохо воспринимающие устную речь — им можно просто громче говорить. Ну а о чём говорить и какую предложить помощь: тут всё зависит от ситуации и самого слепоглухого.

Но если зрячеслышащий и слепоглухой — незнакомые люди, и у них нет общего способа коммуникации, то общение затруднено. Не все слепоглухие воспринимают дермографию (письмо печатными буквами по ладони), многие зрячеслышащие теряются, не могут сообразить, как же начать общение со слепоглухим. А бывает и так: человек просто кричит в ухо тотально глухому человеку и закономерно не получает реакции и обратной связи. Другое дело, если слепоглухой немного слышит или слабо, но видит. Моя Светлана подсказывает зрячеслышащим, как общаться со мной. Вначале надо просто пожать руку, я отвечаю, затем спрашиваю: «кто вы?», тот пишет пальцем по ладони или копирует Светины жесты. Важно разрушить барьер, страх подойти в первый раз к слепоглухому человеку, коснуться его. Но страх уходит сразу же после начала пусть простого и примитивного, но все-таки общения.

— Насколько сложно слепоглухому человеку в кризисных ситуациях? Например, прорвало трубу. Что он может сделать? Как он это почувствует?

— Если этот вопрос задать лично мне, то я скажу страшное: у меня нет ни слуха, ни зрения, ни обоняния. Полностью. Поэтому если что-то будет дымиться, я «не услышу и не учую». Я могу узнать о проблеме только на ощупь. Если могу исправить сам — хорошо, если нет — надо сообщить семье. Не дай Бог, если, например, трубу сильно прорвёт, пол будет в воде, а это — риск удара электричеством, а значит, риск смерти. Если что-то задымится или начнёт гореть, я не смогу понять, где источник… В моем случае лучше установить в квартире видеокамеры для наблюдения, а родственникам извне следить, что происходит в квартире. Или постоянно жить с кем-то зрячим.

— А вызвать скорую — насколько большая проблема?

— Если слепоглухой один дома и в болезни бессилен двигаться, это действительно проблема. Ну а если в состоянии — он может написать с помощью смартфона кому-то из близких или постучаться к соседям. Но, думаю, «тревожная кнопка», связанная с близким или со службой помощи — лучший вариант.

— Как я знаю, вы — дачник. Расскажите, что больше всего любите выращивать?

— Да, я дачник. Но, честно говоря, готов «хозяйничать» на даче в основном чтобы поднять настроение любимой жене — Елена как раз и нравится сажать, ухаживать за огородом… Особенно она любит цветы. А я лишь помогаю — могу что-то копать, провожу трубы для полива, ремонтирую… А ещё дача — смена обстановки после душного города.

Сейчас мне трудно туда выбираться из-за больной ноги. Хотелось бы ездить туда-сюда на чьей-то машине, но такой возможности нет, а такси слишком дорого…

— А чем занимаетесь сейчас, на абсолютно точно заслуженном отдыхе?

— Летом — как раз на дачу ездим, а зимой дома сидим или ходим в гости. Сейчас везде опасность: то грипп, то коронавирус, и тут, как говорится, «мой дом — моя крепость!»

— Какие слагаемые вашей жизни приносят вам счастье?

— Семья, вера, терпение, общение и способность находить позитив в любой ситуации.

Беседовал Владимир Коркунов

1 Дактилология — азбука жестового языка.

2 Фразы на РЖЯ и построенные по всем правилам русской грамматики могут отличаться.

Любовь Молодых о потере слуха и зрения, сыне, ради которого она ушла из семьи, обретении Бога и книгах, которые ждут своего издателя

С Любовью Молодых я познакомился через её рассказ «Смородиновый морс», присланный на один из фондовских конкурсов. Это была очень откровенная история о посещении райцентра вместе с сыном-инвалидом. Мне запомнилось ощущение: с одной стороны беспомощности (незрячему человеку трудно ориентироваться в городе, особенно, когда не сразу удаётся найти знакомые места), с другой — силы и веры. Силы в то, что препятствия будут преодолены. Веры — в сына и в Бога. Читать рассказ было легко и сложно одновременно. Сложно — представляя себя в теле незрячего человека. Легко — опираясь даже не на руку сына Любови Молодых, а на её светлый слог, юмор, тепло, которое как будто говорит: не бойся, тут не так страшно.

Наше интервью получилось таким же: на качелях лёгкого и сложного. Невозможно без дрожи и внутреннего оцепенения впускать в себя слова о том, как жизнь Любови и её сына из-за кризиса веры висела на волоске. А одновременно — кутаясь в особую эмпатичную теплоту её слов, когда ты подзаряжаешься внутренним оптимизмом, воспрявшим огоньком внутреннего света. А ещё это очень доверительное, личное интервью, как будто вы с Любовью Молодых разговариваете о жизни — и так внезапно получилось, что она доверяет тебе чуть больше, чем ты предполагал. И тебе не хочется, чтобы замирал этот голос.

Доверяет — всем вам. В каждой строчке этого интервью.

— Любовь, вы — несмотря на слепоглухоту — совершили удивительный, на мой взгляд, поступок: переехали из города в сельскую местность. Люди чаще стремятся в центр, а вы — из центра. Скажите, что вас побудило на это? Как живётся в глубинке?

— Здесь закралась ошибка. Я перебралась в село, ещё не подозревая, что через полгода ослепну. Вместо шумного суетливого города с очень сложными перекрёстками, вечными неурядицами и суетой мы с сыном приобрели дом и удивительные покой и гармонию. Принялись ремонтировать под себя дом и надворные постройки, развели огород, небольшое хозяйство: сын занялся курами, я купила коз. Словом, вздохнули полной грудью. И накануне новогодних праздников я попала на операционный стол с глаукомой. После этого, уже почти одноглазая, ещё пыталась сохранить своих коз, но когда «пошёл» второй глаз и слух — с рогатенькими пришлось попрощаться. То, что не замечалось мной здоровой и зрячей, превратилось в немалые трудности. Но если бы вы знали, как я благодарна Богу, что успела уехать из города! Незрячая, возможно, уже бы не решилась. Здесь мы просто под кронами Эдема, и я ёжусь, когда представляю себе, что мы были бы сейчас заперты в городской квартире! Что ни говорите, но человек чувствует себя по-настоящему хорошо только рядом с природой.

— И всё же, согласитесь, с социальной сферой, да и с необходимой помощью, — чем дальше в провинцию, тем больший швах. Плюс участок, домашние животные… Неужели вы со всем справляетесь сами?

— До райцентра у нас полчаса на электричке. Железная дорога — средство передвижения бесперебойное. Автобус зависит от дорог и заносов, а электричка придёт минута в минуту. Поликлиника в райцентре неплохая; если нет какого-то специалиста, направляют в «край», это не сложнее, чем в городе. В селе поликлиника и дневной стационар, а если вызвать «скорую» — она приезжает через пять минут, ведь пробок нет, а станция скорой помощи в соседнем селе. Есть школа, детсад, клуб и школа искусств, много магазинов. Да и отношения между людьми ровные, добрые. Идёшь по улице — все встречные ребятишки здороваются, разве в городе возможно такое? Что же до домашней живности — многое легло на плечи сына. Он готовит для животных, кормит их. Огород перешёл в ведение сестры. Снег зимой откидывают вместе. А то зимы бывают такие снежные! Между сугробами пробираешься, как по дну окопа, а то и поднятой рукой до верха не достанешь. Дрова носит, печку топит тоже сын. Нам всё грозятся провести газ, и вроде вот-вот уже, а всё никак. В этом году обещали, теперь на следующий перенесли. Но, ей-богу, это не стоит нервов. Проведут — спасибо, нет — ну и пожалуйста. Зато как приятно посидеть у камелька рядом с живым огоньком!

— А до ближайшего райцентра как добираетесь?

— Это подробно описано в рассказе «Смородиновый морс»¹. Главные трудности в дорогах. Как и принято в России, если верить классику. Асфальт в нашем селе только на избранных улицах. На главных дорогах — щебёнка, а на улочках вроде нашей две неглубокие, заросшие травой колеи. Когда наступает распутица, лужи от забора до забора. Как в песенке: Коля-Коля-Николай, сиди дома, не гуляй. Так что поездки в такие периоды приходится по возможности отменять. Если же нет — выбор за тобой, хочешь — плыви, хочешь — лети. К счастью, такие периоды у нас недолгие, песок же, вода впитывается. У нас колодец во дворе 20 метров, так глубоко подземные воды. (К слову, воду берём не только колодезную, есть центральная, но это в скобках.)

— Вы воспитываете особого ребёнка. И пишете о нём в своих рассказах с большой любовью, хотя и оговариваетесь, что с ним бывает непросто. Расскажите о сыне — в чём он вас радует? А где, наоборот, сложно? Может быть, какую-нибудь историю вспомните.

— Сейчас мой сын уже взрослый, ему вот-вот исполнится 25. Он высокий, кареглазый, широкоплечий. Недавно были с ним в санатории, так одна медсестра мне сказала: «Какой у вас сын красивый! Ему бы попробовать сниматься для журналов». Но это маловероятно, сфотографироваться на документы и то сложно, стесняется, и лицо делается напряжённым. А вообще, от родовой травмы у него осталась нечёткая речь, хромота, левую руку мы так и не смогли запустить, она осталась согнутой и прижатой к телу. Но и с такой рукой он нередко умудряется меня поражать. Например, когда научился подстригать ногти на правой руке! То есть управляться с ножницами, держа их в недействующих пальцах!

Сын бесконечно добр и заботлив. Если я приболела, он и пресловутый стакан с водой подаст, и плед принесёт укрыть меня, и не побеспокоит, если я задремала. Когда он был совсем маленьким, то боялся животных, но, к счастью, это удалось преодолеть, и сейчас вся наша живность на нём, и всех он любит. К нам в дом нередко попадают брошенные сограждане кошачьего рода-племени, и сын заботится о них наравне со своими. Позднее найдёнышей удаётся пристраивать.

Когда я вспоминаю, что нам пророчили сразу по его рождении, то просто благодарю Бога за наши результаты! Ведь говорили: растение, без проблесков интеллекта… Открыто предлагали писать отказную. Можете себе представить? Пожалуй, единственное, на что пока не хватает моей веры, — это на то, чтобы не бояться за его будущее. Один он не сможет, и дом инвалидов пугает меня, как концлагерь. Не сможет сын среди чужих. Но тем больше стимулов для меня сохранять собственную самостоятельность и учиться лучше доверять Богу.

— Вы растите сына одна. Муж, как я понимаю, после рождения Валеры ушёл из семьи? Что вы вообще думаете о мужчинах, которые бросают семью, когда сталкиваются с подобными сложностями? Почему в людях не прорастает необходимая ответственность?

— Очень сложные вопросы. Но давайте по порядку. Во-первых, моего сына на самом деле зовут Владимиром. Валерка — это литературный образ. Муж не ушёл, нет. Ушла я. Всё было неоднозначно, перепутанно. Но причина — да, была в сыне. И ещё, может быть, в том, что я с самого начала пришлась в той семье не ко двору. Бог с ним, всё в прошлом. Что же до мужчин (да и женщин, которых я тоже видела), бросающих своих больных детей, тут, мне кажется, двух мнений быть не может. Это всё равно, увы, их найдёт. Сколько ни беги от проблемы, она в тебе, а не в окружающем, и значит, убежать не удастся. А насчёт непрорастающей ответственности — тут, наверно, руководит человеком страх — как же это мне такое, я не хочу, я просто не справлюсь! И отсюда желание бежать. Ведь пока такой ребёнок не родился, жить было гораздо проще! Ещё добавляется ложный стыд: да у меня не может быть такого, я этого не заслужил, что скажут знакомые! Если не проникнуться к малышу любовью сразу, беззаветно, то тут можно и сломаться. Только любовь держит вас с ребёнком на плаву. Если любишь его, тогда все эти страхи не существуют. Но ведь любить никто не научит. Здесь ты только сам.

— Понимаю, что сын — это очень большая, но только часть смысла вашей жизни. Пишете вы с юных лет. И не бросили — как часто, увы, бывает — после родов. Вот и вопрос: как и почему вы увлеклись творчеством?

— Об этом я говорю везде и с удовольствием: моя старшая сестра писала ещё в начальной школе. В третьем классе написала сказку, записала её в блокноте, сама проиллюстрировала и подарила маме на 8 марта. Ну как после этого мне можно было оставаться в стороне? Тут поневоле писать начнёшь! Тем более у старшей сестры есть удивительный талант: писать начинают все, кто хоть полчаса провёл с ней в одной комнате. И вообще, у нас вся семья талантлива. Отец был изобретателем, работал вдохновенно и был из-за этого своего дара слегка не от мира сего. Мама обладает прекрасным голосом, но главное, у неё удивительный материнский дар, она просто чудесная мать. Так что мы, их дети, и пишем, и рукоделиями увлекаемся, и поём-играем, и прочее, и прочее.

Что же до того, что не бросила писать, когда родился сын? Помню, как стояла у кювеза², где лежал он, ещё даже дышать не мог самостоятельно, и мне строго-настрого запрещено было его вынимать. Даже перепелёнывать приходилось вместе с медсестрой. Пока она головку со всеми трубочками и капельницами придерживает, я тем временем мокрую пелёнку из-под сынишки осторожно вытаскиваю, подсовываю сухую и запелёнываю снова. Пять недель проведя в реанимации, он боялся прикосновений, и я просовывала к нему руки через окошки кювеза и гладила, гладила его, песни ему пела. Соседка по боксу меня осуждала: «Он у неё плачет, а она песенки поёт!» Так мне даже на руки его взять было нельзя! Что я могла, кроме как говорить с ним, гладить его и петь?

И вот стою возле его кювеза, а в душе столько нежности, столько невысказанного! И пока мой маленький придремал, я одной рукой его тихонько глажу, а другой в блокноте сказку для него пишу — про солнце, свет, росу в солнечных искрах…

Сын спал по четыре часа в сутки, мне обед приготовить было некогда — я только садилась, тут же падала и засыпала, и в то время — я теперь не понимаю как! — я написала эпизод про встречу Капитана с приёмной матерью на ограблении. Вообще не помню как!

Но писала, не могла не писать.

— Подскажите, из какого вашего текста этот Капитан, чтобы читатели могли отыскать?

— Это роман «Именем Космоса», на сегодняшний день самая крупная моя вещь.

— Что чувствуете, когда работаете над новым рассказом или повестью? Как у вас происходит такая работа? Знаю, что часто вы пишете на крыльце…

— Да, когда позволяет погода, то есть примерно с апреля по октябрь, сижу с ноутбуком на крылечке. Там стоит моё старенькое, очень удобное кресло, пробрасываю удлинитель, чтобы ноут заряжать, и ваяю. Мой дом стоит входной дверью не на дорогу, как другие дома, а на огород и сосновый бор за оградой. У крыльца — ель, рябина, яблони. Птицы поют так, что просто душа замирает. Моя старшая сестра — орнитолог, она научила меня распознавать, как зовут моих исполнительниц. Очень люблю птичье пение! Среди моих солистов два вида кукушек — обыкновенная и дальневосточная, появившаяся в наших краях всего несколько лет назад (у неё очень интересный голос: «хо-хо-хо!» на одной ноте); камышовка с очень интересной песенкой — трель, словно падающая с неба; конечно, пеночки, славки, синицы… Знаете, к примеру, сколько видов птиц обитает в моём родном городке? Сестра писала курсовую работу по птицам города Новоалтайска и насчитала тогда 69 видов. Когда спросишь кого-нибудь, в лучшем случае называют десяток, и то с трудом. Словно в городе только голуби да воробьи. А ведь и воробьёв в городе два вида, полевой и домовый, но кто к ним присматривается?

Ну а что чувствуешь, когда пишешь? Это высшее счастье! В эти часы не помнишь ни себя, ни времени. Лишь бы суметь вырваться от дел и сбежать на крыльцо!

А как происходит сам процесс? Однажды увидела сон. Многие мои вещи пришли из снов. Из этого сна родился сюжет. Сложился — и я ужаснулась! Шахты, лингвистические проблемы (главный герой не знает языка тех, среди кого оказался)! Я о шахтах в принципе ничего не знала! Записала сюжет и отложила. Но он, разумеется, покоя не дал. Года через два открыла файл с краткой записью и занялась. Дописала до шахт, попробовала продвигаться дальше. Чувствую — нет, не идёт, неправду пишу. Стала просить мироздание о помощи. Я к тому времени уже чётко знала: если нужна помощь, она придёт, надо только не зевать, чтобы не пропустить её. Спрашивала всех, нет ли у кого знакомых горных инженеров, шахтёров. На Алтае, да ещё в наших местах, найти нужного специалиста не так просто. Мне давали наводки, но все они не срабатывали.

И вот приехала как-то в клинику Фёдорова в Новосибирске. Слышу, в очереди разговаривают двое мужчин и один говорит: я тогда был первопроходчиком… Меня сопровождала сестра, я уже не видела. Я сестру за руку схватила: кто это сказал? Она подвела меня к человеку. Я нахрабрилась: «Простите! Я пишу книгу, и там часть действия происходит в шахтах…» Он выслушал внимательно, насмехаться не стал. Обменялись телефонами. Оказалось, он — горный инженер, причём, не угольных шахт (Алтай граничит с угольным Кузбассом). В результате он порекомендовал мне литературу.

Мы нашли рекомендованные книги в электронном виде, но дальше новая сложность: мой ноут не желает переформатировать ПДФ. Сестра нашла человека, который переформатировал. Стала я читать. Но такую литературу мало прослушать (причём половину слов пришлось проходить стрелками по одной букве, слова незнакомые, и программа читает их как попало, не разберёшь). Книги переполнены чертежами, без которых ничего не понятно. Снова пришлось призывать сестру. Но она по этим чертежам ничего понять не смогла, книгу она не читала. Тут, говорит, какие-то линии, такие и вот такие. В результате она взяла карандаши и стала выкладывать ими на полу линии с чертежей. Она ползает выкладывает, а я рядом ползаю ощупываю. Подавлю кнопки на ноуте, прослушаю текст — и снова щупать. Так и работали с сестрой в тандеме. Я почитаю- потрогаю — и снова звонить своему дорогому консультанту, самим Богом мне данному.

Оказалось, я всё написала неправильно. Стала переделывать. Исправила, но выяснилось, что прочитать мою рукопись мой консультант не может — у него тоже проблемы с глазами. Где познакомились-то?

И начались новые поиски. Через некоторое время к нам приехала в гости родственница, я и у неё привычно спросила, не имеет ли она нужных мне знакомств. И она дала мне номер телефона своего доброго друга. Я позвонила ему. Тоже человек хорошо в годах, он отнёсся к моему делу серьёзно. Я выслала рукопись ему. Он проработал её на несколько раз, скрупулёзно исправил ещё массу ошибок. А где не хватило его собственных знаний — он всё-таки специалист по угольным шахтам, — обратился к другому специалисту. С соответствующими исправлениями вернул рукопись мне. И я принялась за новую переработку. Трудно менять написанный текст, когда уже сложились в голове картины и образы! Но как же я благодарна моим дорогим консультантам!

Работа заняла три года и теперь выложена на «Прозе.ру» и на «Авторе Тудей» под названием «Закон Великой Бездны»³. Вот такой процесс написания.

Выдохнула. Занялась сюжетами попроще, молча решив про себя, что больше с такими ужасами не свяжусь. Ага, как же! Буквально месяц назад и тоже во сне (вот уж спасибо!) явился новый сюжетец. И действие там происходит — о Господи, только не это! — в Испании начала XVIII века! Не хочу! Не буду! Боже, я ничего об этом не знаю! Записала сюжет и отложила. Но он же теребит меня, собака…

— Удивительно. И мы будем ждать этого нового текста (романа, повести?). А теперь такой вопрос: как и когда слепоглухота вошла в вашу жизнь? Вы же, если я правильно помню, родились здоровым ребёнком…

— В семь лет, ещё перед школой, я заболела сахарным диабетом. Первые годы почти не выбиралась из больниц, такое тяжёлое было течение. Отечественные инсулины мне не шли, а импортных не было. Поэтому уже со второго класса я училась надомно — в школе постоянно теряла сознание. Да и времени проводила больше в больнице, чем дома. Мама приедет, объяснит мне материал, даст задание, и я пишу в палате на тумбочке.

В результате обычную школу мне заменила музыкальная. Народу там было меньше, темп был ниже, душевной гармонии больше. Там были мои друзья, мои увлечения. К восьмому классу из-за всех обмороков вылезло множество осложнений, снизилась память. Учиться стало труднее. К тому времени, как я закончила школу, мне и подумать было страшно о дальнейшем образовании, я боялась толпы, духоты, шума и того, что ничего не смогу запомнить. Окончила некоторые курсы, которые в дальнейшем очень мне пригодились, в том числе курсы кройки и шитья и машинописные курсы, поработала, потом вышла замуж.

Родился сын. И с этого времени моя жизнь мне уже не принадлежала. Всё оказалось нацелено на одно — восстановить его. С мужем расстались. Первые восемь лет были посвящены только лечению и учению. Потом сын пошёл в школу, и в чём-то стало легче. По крайней мере, больничные дела взяла на себя школа. Она была специализированная и очень хорошая. Но пришлось снимать жильё, денег остро не хватало. Наверно, это требовало слишком много нервов и сил, таких потенциалов у моего организма не было. Потом, при переходе в среднее звено, новая классная руководительница вывела моего сына из класса на надомное. А уж на дому мы могли учиться где угодно. Тогда-то мы и перебрались в деревню.

Вот тут-то, когда мы вздохнули свободно и я расслабилась, и настигла меня слепота. Очень уж трудно было. Очень трудно. Мне было 36 лет. Сначала ослеп один глаз, через год он дослеп и «пошёл» второй. А когда в 2014 году дослеп и он, появился звон в ушах и «пошёл» слух.

— Что вы ощутили, поняв, что зрение уходит? И что сложнее переживалось: слепота или глухота?

— И то, и другое было через край. Я от рождения созерцатель. Созерцание природы всегда было для меня лучшим антидепрессантом. С раннего детства я просто замирала от восторга при виде блеска, сверкания, салютов, ёлочных гирлянд. Я люблю радужный блеск на гранях хрусталя, бисер манил меня до дрожи. В наивысшие моменты душевного подъёма в мыслях начинали возникать внезапные сочетания цветов сверкающего бисера. Каждое из тех сочетаний до сих пор связано для меня с какими-то событиями в жизни. Многие поделки из бисера созданы как бы в честь того или другого события. Потерять зрение было всё равно как умереть. Только хуже. Смерть сама по себе коротка, и за ней радость. А я оказалась в постоянном процессе ужаса умирания.

Глухота — это второй слой того же кошмара. Мало же было одного, правда? Но Бог действительно милостив. Я живу без слухового аппарата. Одно ухо держится вполне хорошо, и дай ему Бог дальше — лучше.

— Вы и ушли с работы из-за приходящей слепоглухоты? Или это было связано с рождением сына?

— С рождением сына. После этого работала уже эпизодически. Деньги нужны были остро, но оставлять сына не было особой возможности. Бегала на подработки вечерами, мыла подъезды, магазины. Мама мне помогала после своей работы. Ведь это был конец девяностых. Денег не платили, а всё лечение было платным! И надо было так много! Ложась в больницу (а это происходило постоянно), надо было купить всё, вплоть до последней таблетки. Лекарства, капельницы, иглы-бабочки, вату, спирт для инъекций… И ещё на пост надо было сдать по целому списку: тетрадки, ручки, ножницы, клей, градусники, мензурки… А уж о расценках на процедуры я и вовсе молчу! Вся моя семья тянулась изо всех сил, чтобы удержать эту крохотную жизнь. Подруга отдавала десятину не в церковь, а нам с Володькой.

Потом подошло время школы, пришлось снимать жильё в Барнауле. Это тоже была та ещё карусель! Надо было отвезти сына на автобусе к началу занятий, подъёмы были ранние, транспорт, перекрёстки. Вернуться домой, успеть по инстанциям, магазинам, обед-ужин приготовить, в обед сына поехать забрать, там ещё секции, дома уроки, а сын уже так устал, что просто не работоспособен. И уложить надо его вовремя, а там ещё стирка-уборка…

Один раз после летних каникул, перед самым первым сентября нам отказали в квартире. Когда уже в город съехались студенты и жилья просто не осталось! Господи, как я искала жильё! Сняла, а там оказались в соседней комнате двое мужчин-алкоголиков! Компании гудели такие, что возвращаться было страшно! А я ведь с ребёнком! Закончилось тем, что я привезла от сестры свою собаку, которая и отучила эту компанию стучаться к нам! Всего два раза зубы им продемонстрировала. Был скандал с хозяйкой, которая сдала нам это жильё, но квартиру пришлось менять. Уже лёг снег, кто сдаёт жильё в это время? Я стала хватать всех в школе за рукава: кто-нибудь, сдайте нам комнату!

Нас выручила наша учительница физкультуры. Поручилась за нашу порядочность перед своей подругой, находившейся тогда в Москве, и нам передали ключи от её квартиры.

Как я благодарила Бога, когда мы переезжали на новую квартиру! Мама потом сказала: я не спала ни одной ночи, пока вы на старой жили!

— В вашем рассказе «Таль» врач, общаясь с ребёнком, объясняет, что болезнь его тёти не смертельна, а «смертельно сознание ненужности, выброшенности из общества». Можно ли сказать, что в этой фразе отражены и ваши страхи (ведь потеря зрения и слуха частично тоже выброшенность из общества)? И как вы преодолевали этот страх, как заново вписывали себя в уже несколько другое общество?

— Мир, показанный в «Тале», гротескный. Просто мне часто приходилось в то время выслушивать мнения, что, мол, мы, здоровые, содержим вас, инвалидов, словом, вы просто лодыри и нахлебники, которые хорошо устроились. Или короче: «А, ну понятно, работать не хочешь!» Так родился «Таль».

Что же до привыкания к новому миру и обществу? Сначала я была оглушена. Приходим в поликлинику, и у меня чувство, словно я в гудящем улье: говор, гомон, и ничего нельзя понять — так, что страшно. Но это прошло. Сейчас в привычных местах я подчас забываю, что не вижу. И бывает, удивляюсь, что не могу вдруг разглядеть того, что только что видела. Да и то, большую часть суток я зрячая. Я вижу, пока занимаюсь дома хозяйством и слушаю в это время аудиокниги, зрячая, когда пишу, зрячая, когда бываю на свежем воздухе, общаюсь со знакомыми. Во сне я тем более вижу.

Хуже с любимыми фильмами. В фильмах я получаю удовольствие от того, как персонаж (актёр) улыбнулся, как повернулся, как взглянул. Одной озвучки тут мало. Сначала я пыталась слушать любимые фильмы и оставалась горько разочарована: вроде как понюхала прекрасную пищу и осталась голодной. Поэтому телевизор не смотрю. Современные фильмы, как правило, так сняты, что ни смотреть, ни слушать нечего, озвучивают такими голосами, как сомнамбулы. Кричат: «Я тебя ненавижу!», а в голосе не больше эмоций, чем у черепахи. Нет, не люблю.

А общения мне хватает. Круг знакомых с наступлением слепоты сильно расширился. Появилось много таких же незрячих, все очень интересные, разносторонние люди, и все на одной волне. Вы, к примеру, замечали, что незрячие куда более начитанны, чем многие из зрячих?

— Несомненно. Знаю, что некоторые читают чуть ли не всё время бодрствования. А зрячих многое отвлекает. Кстати, кто есть Бог для вас — основа мира, надежда, собеседник, любовь? Насколько важна для вас вера, как и чем она вам помогает?

— Бог — это счастье. Состояние такой наполненности, гармонии и радости, такого всемогущества, Его всемогущества. И милосердия. Впрочем, слов можно сказать много. Только слова говорят очень мало. Один раз почувствовать Бога — и будешь стремиться к этому всю жизнь.

Вера даёт даже не надежду, а уверенность, огромную, надёжную. С Богом хорошо, лишь бы почаще с Ним соприкасаться.

— А когда вы теряли слух и зрение, не было ли обиды на Бога? Сын ведь, увы, тоже инвалид… И если да, как вы её преодолели? Мне кажется, на таком переломе находятся многие слепоглухие люди…

— Это отдельная тема. И довольно большая. Всю жизнь, с детства, я искала Бога. Наша семья не была воцерковлённой, хоть к Богу относились с почтением. Что-то говорила мне бабушка, но я была слишком маленькой, чтобы понять. Попытки ходить в церковь начала сама, слегка повзрослев. А впервые причастилась перед тем, как крестить полугодовалого сына. И потом шло у меня это с переменным успехом. Стала учиться соблюдать посты тоже сама, никто не учил, не заставлял. Что-то в душе толкало. Но мира с Богом не было. Я ничего не понимала. И спрашивала с Него за войны и концлагеря, за всё плохое, что происходит в мире и с моими близкими. Словом, трудный был путь. Сама шла, сама спотыкалась.

Когда наконец до меня дошло впервые с жестокой определённостью, что, несмотря на все усилия, сын останется инвалидом, не сделать мне его здоровым, впервые навалилось на меня беспросветное, чёрное отчаяние. Это я его родила! На муку! И я пошла к батюшке. Но он не ответил на мои вопросы, велел ходить в воскресную школу. Я пришла со своей болью, со своим криком и спросила: правда ли, что больные дети даются нам за грехи? И всезнающие бабули, не ведая, что творят, тут же охотно подтвердили: да, конечно. И я чуть не покончила с собой и с сыном.

Мол, если я так нагрешила (понять бы чем?), что Бог, лишь бы покарать меня, не пожалел даже моего сына, то мне терять уже нечего, зато он будет безвинно погибшим и хоть там ему будет хорошо. Нашёлся человек, того не зная, остановил меня. И я стала жить дальше. К счастью, что-то поняла, и больше о таком безумном грехе уже не помышляла. Снова ходила в церковь, искала. Чувствовала, что Бог где-то рядом, со всеми Его ответами и добротой, но я никак не могу нащупать Его. Как нужный тон, как струну в пространстве.

А уж когда ослепла, тут наступило почти озлобление. И все мои претензии к Нему спеклись в такой комок, что я просто отшатнулась от Него. Самое интересное, я продолжала ходить в церковь, но как-то на автомате. И вот вокруг меня образовался вакуум. В моей жизни больше ничего не происходило. Мне никто не звонил, никто не писал. И я больше не писала. Не могла. В это время мне предложили путёвку в ЦРС⁴, мне всегда было там хорошо, и я с радостью поехала. Но без Бога нету порога. Раз в моей душе не стало Бога, я впервые в жизни почувствовала, как за меня принялись силы противоположные. И это было страшно. Я, не понимая как, теряла направление. Только что стояла здесь, и вдруг понимала, что нахожусь совсем в другом месте. Когда не видишь, знаете, как страшно заблудиться в пространстве? Оставаясь одна, я плакала: ну расскажите же мне про доброго Бога! Такой ужас, когда Бога нет, но чувствуешь, что есть силы другие!

И я сделала первый шаг назад. Сама. Зажмурившись и стараясь не думать о своих претензиях, стала снова читать утренние и вечерние молитвы. И тогда Господь послал мне троих людей. Они оказались рядом почти сразу, буквально через несколько дней. Ко мне в комнату перебралась одна из соседок по ЦРС. Оказалось, она протестантка. И она вдруг начала рассказывать мне о том, в чём я так остро нуждалась, — о доброте и всемогуществе Бога. Потом она свела меня со своим знакомым, православным мужчиной. И он оказался тоже данным мне самим Богом. А третьим человеком оказалась психолог. Мне в руки попала кое-какая литература, даже не о Боге, а о том, как на энергетическом уровне устроен мир.

И я начала выздоравливать. Постепенно. Я нащупала наконец ту нужную струну. Нашла Бога. Вопросы разрешились, просто перестали существовать, нашлись ответы, простые и ясные. Дышать стало легко, смотреть в будущее радостно. Вот уж воистину: Господи, слава тебе!

— Утратившие слух люди часто больше всего — психологически — жалеют о том, что никогда больше не услышат музыку. Галина Фролова признавалась, что её новейший репертуар (звучащий в голове) — почти полувековой давности. Что значит музыка для вас?

— Музыка — это гармония. Прослушивание хорошей музыки — это общение и с Богом, и с собой. Петь для человека так же естественно, как дышать, петь — значит, выражать себя. У телеутов⁵ была (не знаю, сохраняется ли сейчас) традиция: хозяин дома, встречая гостя, поёт, открывает ему свою душу. И гость в ответ тоже должен спеть, открыть свою. Музыка — это нечто основополагающее. Да, потеря возможности слышать музыку — одна из самых страшных.

— Видел, как вы поделились в соцсетях успехом — спецдипломом за исполнение авторской песни. Много ли их в вашем репертуаре? И, кстати, на чём играете?

— С детства играю на аккордеоне и гитаре. Правда, аккордеон подзабросила, когда повзрослела. Некогда было. Так что сейчас вспоминаю понемногу. Жаль, что нот на Брайле не знаю. Да и любимые сборники всё равно плоскопечатные. И подсмотрела бы что-нибудь, чтобы восстановить навык, да никак. Но ничего, вода камень точит. На гитаре же сразу играла незатейливо, аккордами. Но гитара — это обязательно песни, пение, и хоть её тоже подзабыла, но восстановить навык оказалось проще.

Авторских же песен немного. Большей частью то, что успели сделать со старшей сестрой до рождения сына. Потом времени не было. Сейчас вот заново пробую. Автор слов большинства наших песен — моя сестра, Татьяна Кораблёва.

— А мечта музыкальная есть?

— Эту мечту я сейчас успешно реализую. Учусь играть на гармони. Купила шуйскую двухрядку. Всю жизнь хотела научиться и вот недавно встретила женщину, которая согласилась меня учить. Это так здорово!

Я и сама нет-нет да и учила кого-нибудь игре на гитаре. На своём уровне, конечно. Вот и сейчас учу. Соседка вдруг упомянула, что с детства хотела научиться, а возможности не было. Так что мы с ней сидим теперь иногда в её выходные.

Ещё мечта: сделать музыку ко всем песням из моего романа «Именем Космоса»⁶. А то там музыка есть не у всех песен. И издать свои книги в аудиоформате, чтобы песни тоже звучали. Но эта мечта пока откладывается, не всё сразу.

— А литературная?

— Литературных планов столько, что не перечислить! Множество набросков ждут своего часа. Допустим, продолжение «Именем Космоса», ещё несколько вещиц, действие которых происходит в том же мире. Много, много сюжетов! А такая же главная, как написать, — это мечта издать. Мечтаю самыми голубыми, розовыми и хрустальными мечтами, что мои книги выйдут в бумажном формате, что за них возьмётся издательство «Аст». Только безо всякой редактуры! (Здесь вскипает моё самомнение.) А то читаешь книгу, прошедшую корректуру и редактуру, а там ошибок — не продерёшься. Как представлю, что в мой текст запустит руки такой специалист, аж страшно становится.

— Кстати, как вы считаете, вы написали свою главную книгу? О чём она?

— Пока думаю, что написала. Это, безусловно, «Именем Космоса». Сейчас мне кажется, ничего такого же по размаху уже не будет. Но это вовсе не значит, что всех других своих героев я люблю меньше. А вообще, главная книга — это та, над которой работаешь в данный момент. Её любишь так, что сильнее, кажется, просто невозможно.

— Слепоглухота — это всегда ещё и освоение новых навыков. Расскажите, как вы подружились с Брайлем? Сложно ли в принципе его освоить?

— Если тактильность не нарушена, освоить Брайль не сложнее, чем обычную азбуку. Я училась Брайлю в Бийском ЦРС. Когда потеряла зрение, три года ждала путёвку туда — надо было осваивать компьютер. А то человек, который поставил мне «Джоз»⁷, в «ворде» не работал и, соответственно, его не знал, показал две-три команды, так я и писала, не зная почти ничего, даже «шифт-таба». Когда мне наконец предложили горящую путёвку на компьютер, я её, естественно, схватила с жадностью. Приехала в ЦРС и узнала, что ничему, кроме компьютера, учить меня не будут. И я принялась бегать за преподавателем Брайля: «Виктор Филиппович, назовите ещё буковку!» Он, дай ему Бог здоровья, улыбался и называл, и проверял, что я там наколола. Когда же через несколько месяцев я приехала снова, уже на социальную реабилитацию, то по Брайлю читала уже довольно сносно.

— Как проходит ваш обычный день в Озёрках?

— По-разному! Если нет никаких поездок, то начинается, понятно, с завтрака. Сын идёт кормить живность на улице: своих любимых кур, собаку, кормим дома котов. Их у нас двое. Это два родных брата. У моей сестры две кошки, и они как-то раз одновременно принесли 11 котят. Представляете, пристроить столько простых деревенских кошкоморд, когда каждый в деревне держит по двое-трое? Вот я и выбрала у неё одного полностью белого, а второго полностью чёрного. Теперь им четвёртый год, два матёрых котищи, мышеловы и большие умницы. Имена у них, разумеется, полностью в нашем стиле: Марс и Сатурн. Собаку зовут Дозором. Мы его взяли, когда я только начала слепнуть, и мы выбирали ему самое зрячее имя. У кур тоже у каждой собственное имя, но их перечислять я уж не буду, долго получится.

После завтрака, понятно, дела. Сын во дворе: летом и дрова надо сложить в поленницы, и огород поливать, и борьба с травой, много чего. Зимой дорожки чистить, дрова принести, да тоже мало ли. Я в доме. Всякие банальные стирки-уборки-готовки. Но когда дела переделаны (если сумеешь остановиться и дашь возникнуть этому моменту), то вот тут наступает самое классное: сын врубается в свой ноутбук, там у него рок-группы и прочее, а я утопаю в других мирах, которые требуют жизни. И главное, вовремя очнуться и вынырнуть обратно. А то сын рискует остаться без ужина, и все остальные тоже. Вечером начинается пик общения. Тут доходит дело и до событий дня, и до обсуждения книг, и до музыки. Начинаются телефонные звонки. Телевизора у нас нет, точнее, есть, но нет антенны, зачем оно нам? Новости можно найти в интернете, а всякие сериалы и реклама просто информационный мусор. К тому же новости мне всегда готова пересказать мама. На днях сидели со старшей сестрой, она читала мне свою неоконченную повесть, решали, что делать с незваным персонажем, который влез в события. Ей бы тоже, как мне когда-то, побольше времени, чтобы писать. Но в моих обстоятельствах писать она не согласна, и как я её понимаю!

— Это не всегда корректный вопрос, поскольку сытый голодного не разумеет, но, когда что-то уходит, что-то обязательно даётся взамен. Скажите, что вам дала слепоглухота, какие навыки развила?

— Стало больше свободного времени, чтобы писать. Начала вспоминать аккордеон и гитару. Снова пытаюсь делать музыку к своим песням.

Развилась тактильность. Сейчас я понимаю, что многое, что мы делаем, тщательно присматриваясь, на самом деле можно делать нисколько не хуже и без зрения. С января 2023 года⁸ начнёт осуществляться моя давняя мечта, которую, думаю, я бы не осуществила, сохранись у меня зрение. Я еду учиться столярному делу. Я — внучка двух столяров-плотников, у меня желание работать с деревом в крови. Очень рада, что поеду, и лишь бы ничего внезапно не сорвалось.

Но, если говорить прямо, зрения и слуха никогда не заменит ничто. Всё, абсолютно всё удобнее со зрением и слухом. Писать без зрения, когда не можешь пройти быстрым взглядом по тексту, выхватывая то одно, то другое, — это значит владеть ситуацией на десять процентов из ста. Да, мы должны благодарить Бога за то, что живём именно в эти годы. Ещё двадцать лет назад пытаться писать с брайлевским прибором или даже с брайлевской пишущей машинкой лично для меня было бы просто катастрофой.

Очень хочу освоить брайлевский дисплей, тогда работать с текстом стало бы не в пример удобнее, но пока это невозможно. И тут просто двоякая ситуация. С одной стороны, очень хочется его иметь, а с другой стороны, его выдают только если слух окончательно сядет, так что лучше не надо⁹!

— В чём заключается счастье для вас?

— Счастье — это семья, это творчество, это природа, это единение с Богом, чувство благодарности Ему, свет, который видишь, когда к Нему обращаешься!

Может быть, такое отсутствие смирения кого-то покоробит — приятно восхищаться чужим мужеством, когда от тебя самого оно не требуется. Но счастье — это способность видеть и слышать. И только так.

Осознайте его, зрячеслышащие, и каждый миг благодарите Бога за это!

Беседовал

Владимир Коркунов

1 https://proza.ru/2019/08/18/1418

2 Кювез — приспособление с автоматической подачей кислорода и с поддержанием оптимальной температуры, в которое помещают недоношенного или заболевшего новорождённого.

3 Ссылка на первую главу (остальные также даны на сайте): https://proza.ru/2020/08/15/1432

4 Центр реабилитации слепых.

5 Тюркский коренной малочисленный народ в России, ведущий своё происхождение от тюркоязычного кочевого населения юга Западной Сибири.

6 Ссылка на пролог (части и главы также даны на сайте): https://proza.ru/2020/10/01/1416

7 JAWS — программа экранного доступа.

8 Интервью взято в сентябре-ноябре 2022 года.

9 В декабре 2022 года Любовь Молодых стала победителем Всероссийского литературного конкурса портала «Особый взгляд». , Главный приз — именно брайлевский дисплей.

Наталья Демьяненко об умении прикоснуться к живому, следу, который она хочет оставить после себя, и почему её жизнь — не история болезни

Нечасто встретишь человека, который как Наталья Демьяненко, может окутать тебя теплотой слов — и тебе сходу комфортно, как с человеком, которого знал всегда. Ты общаешься не со слепоглухим человеком, а именно: с человеком. Ограничения, особенности забываются сразу. При этом судьба не была добра к Наталье — мало ей было забрать зрение и слух, надо было посадить ещё и на инвалидную коляску. Так как Наталья Демьяненко смогла сохранить оптимизм и позитивное отношение к жизни? Откуда в ней столько душевного тепла? И желания открывать новое, покорять неизвестное: будь то страны или виды спорта. Мы попытались разобраться в нашей беседе. И ещё. В дни, когда мы готовили это интервью, Наталья «полетала» в аэродинамической трубе. Правильно: не можешь ходить, надо летать, преодолевая любые преграды! Она об этом позже написала: «Теперь я знаю, что такое парить. Я как будто сама стала воздушным потоком и включилась в безмолвный, но оживлённый разговор сотни ветров». Наш разговор, конечно, не стал разговором ветров, но в нём тоже есть много свободы, преодоления условностей и удивительной душевной красоты моей замечательной собеседницы.

— Наталья, в эссе о себе вы писали, что не хотели бы, чтобы ваша история превращалась в историю болезни. Это, мне кажется, проблема для людей с инвалидностью вообще — увы, обращают внимание на то, что заметно. Что можно сделать, чтобы люди видели прежде всего человека, а на остальное — потом?

— Спасибо, Владимир, за такой хороший вопрос. Я всегда морщусь, когда слышу, читаю про человека с особенностями: несмотря на то, что он инвалид, он смог стать таким, как все. Получается, человек делал тучу усилий только для того, чтобы не выделяться из общей массы. Когда об этом думаю, всегда возникает параллель с «Дозорами» Сергея Лукьяненко. Человек рождается иным, с определёнными способностями. При этом, на какую сторону он встанет, светлую или тёмную, зависит от его личных качеств: амбициозности, эгоизма, или, наоборот, склонности к альтруизму и так далее. У нас, наверное, примерно так же. В какой-то момент я поняла, что такой, как все, никогда не буду. Ну сложилась так жизнь. Значит, я должна выделяться среди других не тем, что вызывает жалость и грусть, а тем, что будет радовать, приносить пользу. Для этого надо найти что-то такое, что у меня получается хорошо. Найти и стараться, чтоб получалось ещё лучше, чтобы хотелось поделиться этим, удивить в положительном смысле мир. И ещё я считаю, что человек с инвалидностью, особенно по зрению, должен много внимания уделять своей внешности. Потому что окружающие люди нас видят, хочешь не хочешь, а первое впечатление всегда по пресловутой одёжке. И эта самая одёжка, как и причёска и прочие детали внешности, которые от нас зависят, в идеале должны привлекать, вызывать симпатию и уважение, а не желание поплакать рядышком.

— Какая вы — как человек — вообще? Какой представляете себя и какой хотите быть?

— Да чего только не намешано, если честно! Характер — не дай бог такой друзьям. Правда, и отхожу быстро. Начинаю жалеть, что вспылила. Притворяться не умела никогда. Мне с детства говорили, что надо быть похитрей, но вот совсем это не моё.

Мне всю жизнь искренне было безразлично, кто с кем встречается, кто на ком хочет женится, а кто передумал в последний момент. Возможно, из-за этого у меня друзей больше среди женщин намного меня старше и мужчин. В плане последних — это совершенно не касается флирта. Просто общих тем для разговоров больше. Я скорей о политике поговорю, чем рецептами буду делиться или обсуждать одежду и косметику. При том, что для меня очень много значит и красивая одежда, и хорошая косметика, мне просто неинтересно об этом говорить.

Какой себя представляю? Да мелкая, неусидчивая. Когда долго дома сижу, появляется чувство потраченного зря времени. Вот я здесь, а в мире в это время столько всего интересного происходит. Собранности, самодисциплины мне не хватает. Сегодня, например, у меня день тренировки. А так жарко на улице, ничего делать не хочется. Так вот жарой лень оправдала и сижу за компьютером. А вам преспокойно пишу, что хочу стать более дисциплинированной. Верите?

— Верю. И всё же без истории болезни не обойтись. Потому что это часть вашей личной истории, как ни крути. Вы родились абсолютно здоровой? Как получилось так, что ваше зрение начало падать?

— Родилась да, здоровой. Ходить начала в десять месяцев. А в год и девять месяцев заболела простудой. Мама мне делала ингаляцию. Моей сестре было тогда полгодика. Она заплакала, мама к ней побежала, а я уронила на ногу кастрюлю с кипятком. Вся стопа была обожжена. Приехала скорая, сделали прививку столбнячного анатоксина и уехали. А я через пару часов стала терять сознание. Снова вызывали скорую и меня забрали в больницу. А там ещё раз сделали прививку против столбняка. Отправили в инфекционное отделение из-за простуды. Мама со мной быть не могла, потому что надо было с Тамарой, сестрёнкой, сидеть. Отец за три месяца до этого события от нас ушёл. Я, конечно, сама ничего этого не помню. В каком состоянии тогда была мама в свой 21 год, даже представить боюсь.

Нога у меня загноилась в больнице. Врач предупредил маму, что если не сделать операцию по пересадке кожи с бедра на стопу, я буду хромать. Мама согласилась.

После больницы мама с бабушкой какое-то время ничего не замечали. Потом очень медленно стали обращать внимание, что я натыкаюсь на предметы, не реагирую на зрительные раздражители. Думали, проблемы с интеллектом. Ну а потом врач им сказал, что я слепну. А уже позже, в больнице, во время обследования решили, что общий наркоз и двойная доза прививки запустили в организме нехорошие процессы. Врачи и тогда сказали, что потерей зрения, возможно, дело не ограничится. Но, знаете, официального диагноза у меня нет до сих пор…

— Много ли у вас сохранилось зрительных воспоминаний?

— Есть, но совсем немножко. Запомнила маму в красной кофте с белым узором. А ещё телевизор, который «смотрела» носом. Заставка к «Спокойной ночи, малыши!»: кроватка там, звёздочки, радуга вроде бы какая-то… Тоже из телевизора картинка к передаче «В мире животных», если не ошибаюсь. Внизу бежит олень, а над ним летят большие птицы с длинными шеями. Красиво! Мама учила меня по букварю для слабовидящих. Вот эти буквы тоже зрительно помню. Тогда зрения оставалось совсем чуть-чуть. К шести годам только светоощущение и сохранилось.

— А сейчас — каким вы представляете себе окружающий мир? Как мир изменился для вас?

— Знаете, почему я не признаю новомодные проекты в темноте, когда их представляют как способ дать зрячему побыть в шкуре незрячего? Как игра, ради бога, но как способ понять, — нет. Прямо вот человек потерял зрение и — лётом в ресторан или кино. В такие места он чаще всего приходит после месяцев, а то и лет адаптации, да и то вряд ли один. Для меня потеря зрения не была особо болезненной. Для мамы это точно было тяжелей. У нас в семье было запрещено слово «слепота». А я как-то быстро пришла к тому, что мир не изменился, изменилась я и моё дело использовать все возможности, чтобы этот мир продолжать познавать дальше. Ну, понимаете, я же ребёнком была, так что не на сознательном уровне всё это, на подсознательном. Но я и сейчас этим живу.

— Что самое сложное в состоянии невидения? Чего больше всего не хватает?

— Самое сложное, — это зависимость. Я считаю, что потеря зрения делает этот элемент дискомфорта, связанного с инвалидностью, самым ощутимым. То, о чём зрячий человек не задумывается даже, для слепого бывает нешуточным трамплином, который не сразу преодолеешь: поехать куда-то одному, приготовить что-то. Да вот, пример буквально сейчас. Заготовки на зиму делаем. Нужно взвесить, а никак. Ерунда, а чувствуется.

И ещё очень важный нюанс. Мир создан красивым. Это даже на ощупь ясно. Взять, например, обычный листочек, пусть берёзы. Каждая прожилочка аккуратно выведена, резьба по краю такая, как будто над ней работали долго под лупой. А если что-то сложней, роза, например? Каждый тончайший нежнейший лепесток и так пригнаны друг к другу, в такую изящную чашечку. Пальцами изучаешь — и дух захватывает. Какое должно быть впечатление, когда это видишь! Я уже не говорю про живое существо, тем более про человеческое тело, тут красиво всё. Вот этой красоты хотелось бы. Её очень не хватает. Архитектуру я не представляю совсем, лишь знаю, что это красиво. Но мне как рано ослепшей дано представить лишь по деталям — не цельную картину, храма, дворца…

— Давайте вспомним, как вы ходили в специализированный детский сад. Как там вам было? Удавалось ли заводить новых друзей? Какие навыки вы осваивали? Во что играли?

— Когда я стала ходить в специализированный садик, мама устроилась туда на работу. Она успела закончить медицинское училище. Выучилась на медсестру-акушерку. Когда я потеряла зрение и стало понятно, что мне надо будет ходить в спецсад, мама получила квалификацию глазной медсестры. Вот, помню, в садике, как только мы с группой выходим в коридор, я вся в ожидании, что увижу маму. А зрения почти уже не оставалось, так что раз за разом повторялся один и тот же эпизод. Человек в белом мимо проходит, я бросаюсь с криком: «Мама!» К немалому порой смущению и того, кого за маму приняла, и к своему собственному.

Сперва мама устроила меня в группу для слабовидящих. Мне пришлось очень трудно. Там всё было ориентировано на зрительное восприятие. Я уже не могла рисовать, не могла смотреть картинки. В подготовительной группе меня перевели к детишкам уже слепым. Некоторые с остатком зрения, но небольшим. Позже спросила маму, почему она сразу меня в группу для слепых не отправила. Мама сказала: «А думаешь, легко признаться самой себе, что твой ребёнок совсем не видит?»

Основные приятные воспоминания вынесла именно из этой группы. Воспитатели там много нам читали. Мы играли с конструктором, с мозаикой. Мозаику собирать очень нравилось. Запомнился мягкий ковёр, перед которым нужно было снять тапочки и дальше на ковре как бы игровая площадка. Резвись, падай сколько угодно. Мне с двумя девочками-подружками нравились ролевые игры с куклами. На том же ковре в уголке стоял маленький столик и стул, а сверху вазочка с кукольным печеньем. Печенье это, как я теперь понимаю, было съедобным, но для того, чтобы его дети не употребили по известному назначению, очень солёным, возможно, и приперчённым. Но для нас был особый азарт куснуть печенюшку, когда воспитатель не видит. Друзья появились именно в этой группе. Мир и вообще-то тесен, а уж мир незрячих подавно. Поэтому с девочкой Машей и мальчиком Серёжей мы после детского сада перешли вместе в школу в один класс. А девочка Вика с небольшим остатком зрения пошла в другую школу, но в течение многих лет потом передавала мне приветы через общих знакомых.

— А чтение? Оно пришло в вашу жизнь с детства?

— Мне кажется, чтение пришло в мою жизнь вместе с самой жизнью. Я помню, как мама усаживала, уговаривала хотя бы часик почитать моих сестёр. Меня же всегда надо было наоборот оттягивать за уши от книги. Пока читать не умела, обожала, когда читают мне. Писать по Брайлю нас учили ещё в детском саду, но только в школе я узнала, что есть такое понятие — брайлевская книга. Даже сейчас помню этот момент, когда мама взяла для меня в школьной библиотеке книжечку «Тигрёнок Васька». Я начала её читать сперва по слогам, а к концу книжки уже бегло. Потом так и пошло. В школьной библиотеке меня все знали. Я брала книжки, читала при первой же возможности. Обязательно брала книгу с собой в спальню. После поболтушек с девчонками мне необходимо было прочитать хотя бы несколько страничек.

— Чтение часто идёт рядом с сочинительством. Из написанного в тот период что-то вспомните?

— У нас тогда было поветрие — вести дневники. Вот и я писала что-то такое совершенно бессодержательно. Потом всё повыбрасывала. Однажды вдруг появилось желание писать стихи. К шестнадцати годам с первой влюблённостью эта склонность к стихоплётству была на пике обострения. Что-то сверхсентиментальное, подражательное. Я тогда ещё поигрывала на гитаре, поэтому на стихи стала музыку сочинять. В результате подобных рефлексий появились две тетрадки стихов и кассета с песнями. Я не сохранила ничего. Но в какой-то период, тогда же, в шестнадцать-семнадцать лет, прочитала стихи маме. Она долго плакала, а потом попросила бабушку всё это переписать. Бабушка под мою диктовку переписывала. Помню, дедушка слушал и тоже плакал. А дедушка у меня был чисто крестьянской закалки, весь на земле, от литературы, мягко говоря, далёк. Я поражалась, смущалась. Но от записей стихов по Брайлю избавиться мне это нисколько не помешало. А про то, что эти стихи сохранились в плоскопечатном виде, узнала два года назад. Был у меня стишок про маму. Там последние строчки:

Мамочка, мамочка, мама,

жизнь и тебя не щадит.

Счастья ты видела мало,

много встречала обид.

Будет метелица злая,

будут капели весной.

Мамочка, мама, родная,

только останься со мной.

Сейчас пишу и сама слёз не сдержала…

Когда у моей мамы обнаружили быстро прогрессирующую онкологию, она сперва пришла в такое отчаяние, что не хотела вообще больше обращаться к врачам. Стала перебирать бумаги, фотографии, и вот наткнулась на мои эти стихи. Переписала мне эту строчку в ватсапе и после этого пошла к врачу.

А прозу я стала писать намного позже, мне уже хорошо за двадцать было.

— Очень сочувствую вам, Наталья… А как незрячему ребёнку/подростку не отставать от зрячих друзей? Вы же в детстве, как я знаю, даже на деревья лазили и на велосипеде катались. Много шишек набили?

— Шишки все мои были (улыбается). Коленки не заживали в принципе. Как я теперь понимаю, всё-таки во многом я не поспевала за зрячими девчонками из нашей компании. При этом не ставила себе конкретной цели, но всегда чувствовала полную вовлечённость в общие дела, игры, развлечения. Ну вот, допустим, помню, сестра в Нижнем парке Петергофа ловит колюшек в водоёмчике, где-то там на камне стоит. Я сижу неподалеку, держу банку. Кому-то ж ловить надо, а кому-то подавать ёмкость для рыбок. Или девочки раскрашивают книжку, а я этого делать не могу. Ни в коем случае не считаю себя не при деле, потому что мне рассказывают очень подробно, что и каким цветом рисуют. Примерно так же, если бы кто-то из нас умел кататься на роликах или играть в шахматы, а кто-то нет. Я не могла рисовать, зато знала Брайль, могла в кромешной темноте найти мелкую вещь, хорошо лепила из глины дракончиков. Это, на мой взгляд, то самое, что говорит против обучения в интернате. Пока дети маленькие, с их гибкой психикой они прекрасно приспосабливаются друг к другу, учатся признавать права других быть такими, какие они есть. Я в больнице среди зрячих ребят тоже всегда чувствовала себя другой только первые день-два. Потом отличалась от остальных лишь постольку, поскольку люди вообще все разные.

Деревья очень любила. Лазала с удовольствием. Сидишь на ветке, покачиваешься; пахнет хорошо: деревом, листьями; птичек слушаешь. Был случай, когда мне не сиделось, захотелось повыше забраться. Увлеклась. Девчонки снизу закричали, что ветки очень тонкие, чтобы я не шевелилась. Я и сама испугалась, вцепилась в ветку, не двигаюсь. Тогда девочка одна своего папу позвала, он лестницу принёс, меня достал. А велосипед и сейчас вспоминаю, скучаю по нему. На коляске совсем не те ощущения. На велосипеде скорость другая, высота, и радость движения намного больше. Хотя и летала с того же велика нещадно.

— Каким был для вас Петербург вашего детства? Каким запомнился?

— Огромные пустые магазины и весной запах корюшки на каждом шагу (улыбается). Но если серьёзно, жили мы, как и сейчас живём, на окраине города. Несколько раз в году мама нас с сестрой обязательно вывозила в центр. Один раз в год неизменно был поход в зоопарк, зоологический музей, а попутно и Петропавловка, Эрмитаж. Но зоопарк ленинградский для нашей семьи был чем-то большим, чем посещение мира животных. Почему именно зоопарк? Мы с сестрой маму мучили: бездомных кошек подкармливали, ежей таскали, птиц. Один раз голубя раненого принесли. А в доме и без того живности хватало: попугаи, хомяки и обязательно собака и кошка. Всех хвостатых домой не возьмёшь. Ну а в зоопарке на любой вкус и цвет! После зоопарка гуляли по набережной Невы. Мама была в такие моменты только наша. Никуда не спешила. А от школы часто ездили на экскурсии, после которых, если честно, мало что отложилось. Квартира Ленина, квартира Бонч-Бруевича. Но вот Парк Победы впечатление производил. К рассказам про блокаду, блокадников с раннего детства были приучены относиться с уважением. Я и сейчас помню стук метронома как символ памяти. У меня прапрабабушка умерла в блокадном Ленинграде от голода. Так что в парке Победы, как в храме: немыслимо было ерничать, хихикать. Впрочем, как раз в храм мы в детстве не ходили. Меня крестили в 11 лет, и первое время предупреждалось, что распространяться на эту тему не нужно.

— А вы в принципе верующая? Что для вас сейчас значит это крещение?

— Вера для меня — скорее вопрос культуры, чем то, к чему я обращаюсь в трудные минуты. Я не верующая, но уважаю традиции веры. Кроме того, мне симпатичны люди, которые искренне, не ханжески верят.

— Школу вы заканчивали дома, да ещё и на инвалидной коляске. Как получилось, что вы пересели в неё? В школе, наверное, были отличницей!

— Ой, нет, отличницей не была вовсе! А что, я произвожу впечатление ботаника? Это хорошо (улыбается). Но, знаете, до сих пор страшилка снится. До урока географии пять минут, а у меня в плане подготовки не только конь не валялся, но и не собирался этим заниматься. Судорожно открываю учебник, чётко понимаю, что уже не успею ничего выучить. Не знаю, почему именно география, по ней у меня была твёрдая четвёрка, хотя и знаний осталось ноль целых, ноль десятых. Вот чего не любила, не знала и даже не пыталась что-то в этом направлении изменить, так это математика. Ровно с тех пор, как стали учить писать цифры, и до старших классов, — не грела она меня никак. А что нравилось и давалось: литература, русский и история. В аттестате пятёрка ещё и по астрономии…

До восьмого класса я училась в школе. Как раз перед самой новогодней дискотекой, к которой очень готовилась, у меня поднялась температура. Оказалось, что начался фурункулёз, да такой, что я попала в больницу. Пришлось делать операцию. Мама тогда до доктора изо всех сил пыталась донести, что мне нельзя делать общий наркоз. Он ответил, что наркоз настолько ничтожный, что хоть как-то навредить совершенно не может. Но после операции я уже самостоятельно не ходила. На коляску очень трудно было сесть психологически. Когда мама и бабушка пытались об этом заговорить, начинала просто хамить. Ну а уговорил дядя. Сказал: ты такая была самостоятельная всегда. А сейчас от всех зависишь. Неужели не хочется самой просто хотя бы прогуляться. Я поняла, что хочется немыслимо, именно самой. Я тогда села на коляску и первый раз поехала гулять по Петергофу одна. Первое время руки натирала до крови. Ну и падала тоже часто. Хотя и местность знакомая, но, оказалось, то, что доступно, когда ходишь, не всегда доступно на громоздкой коляске. Случалось и закрутиться буквально в двух метрах. Например, не рассчитаю, пропущу поворот и перестаю понимать, где я. Был у меня случай, запуталась на дороге. Слышу, кто-то мимо идёт. Спрашиваю: далеко ли здесь парк Александрия. А мне женщина таким недовольным голосом: «Так вот же перед вами написано: “парк Александрия”. Что вам ещё надо?» Но для меня такие прогулки очень много значили. К сожалению, они закончились с переездом из Петергофа. У нас дача теперь в другом месте, а там я уже не смогла сориентироваться так, как мне бы хотелось, хотя и пыталась первое время.

— Простите, ещё один сложный вопрос. В 20 лет у вас начал падать слух. Если можно вернуться в это прошлое: что вы тогда чувствовали? Как вы пережили этот смыкающийся со всех сторон круг?

— Не во время потери слуха, значительно позже, когда писала что-то вроде автобиографической повести, думала об этом. Впечатление такое, что судьба постоянно пытается меня угомонить. Если без зрения ты никак не живёшь спокойно, лезешь на рожон, посиди на коляске. Опять не успокоилась, попробуй жить без слуха.

А, может, наоборот. Потеря сенсорных возможностей призывает заглянуть в себя, задуматься над жизнью, возможно, что-то сказать другим.

Ну а далась потеря слуха тяжело. Это единственное, с чем я и сейчас не смогла смириться. Просто в то время от слуха всё зависело. Я общалась по телефону, слушала аудиокниги, играла на гитаре. Сперва и родным, да и мне самой казалось, что я просто невнимательна. Задумалась, не обратила внимание на то, что мне говорят. К лору, впрочем, обращались. Мне упорно ставили стопроцентный слух. После этого дома чуть не до скандалов доходило. Мама часто говорила, что я её специально игнорирую. Потом я перестала слышать телевизор и магнитофон на привычной громкости, постоянно переспрашивала окружающих. Ну и что было тяжелей всего, уходила возможность общаться по телефону. Если раньше, когда звонили друзья, всегда радовалась, то в какой-то момент поняла, что стала этого бояться. Потом и врачи признали глухоту. Слуховые аппараты подобрать не смогли.

Но тогда я стала вести активную переписку по Брайлю, а позже у меня компьютер появился.

— А что до учёбы? Какое высшее получили? И как шла учёба — дистанционная, как я понимаю?

— Не представляете себе, как мне сейчас хочется пококетничать и соврать. Дескать, да, было очень тяжело, но я такая сильная и ужасно хорошая, со всеми проблемами справилась. На самом деле получилось так, что воспоминание до сих пор царапает… Брайлевский дисплей мне помог приобрести незрячий музыкант, композитор, музыковед, который жил тогда в Италии. Звали его Владимир Евгеньевич Каллистов. Когда он был в России, приехал к нам в гости, помог настроить дисплей, меня поучил пользоваться. Писал мне на строке дисплея. До него в Питере все отказывались, потому что банально не знали, как это делать. Ну и вот, освоила я почту, и стали мы с Владимиром Евгеньевичем переписываться. Он и подкинул мысль о высшем образовании. Я стала искать дистанционные вузы. Нашла Институт открытого образования от МГУП. Там много разных факультетов, но мне очень захотелось на факультет журналистики, отделение «Издательское дело и редактирование». Учёба платная, но цена приемлемая, 30 тысяч в год. Экзамены — электронное тестирование. Хуже всего при поступлении сдала русский. Но сдала. Поступила. Тогда написала Владимиру Евгеньевичу. Он маме позвонил из Кремона и просто плакал в телефон. Был очень растроган.

Учёба пошла трудно. При том, что сидела и занималась я постоянно. Прежде всего, не хватало знаний компьютера. Я не умела переформатировать учебники, я из рук вон плохо умела работать с вордом. Вот как вам ситуация, например. Писала курсовую по «Портрету Дориана Грея». А там нужен был определённый объём. Я выделила текст, чтобы посмотреть количество символов, посмотрела, и стало мне интересно, что будет, если я нажму пробел — изменится ли цифра. Нажала. Ну, сами знаете, что произошло дальше, да? Сейчас, если бы такое проделала, тут же бы отменила команду или просто не сохранила. А тогда долго ревела и стала переписывать заново… Трудность была и в том, что помогать мне было некому. Мама работала, бабушки уже не было, у сестёр грудные дети. Рассчитывать приходилось только на себя.

В программе были и консультации с преподавателями на форуме. Я сперва воспринимала это всерьёз, готовила вопросы, но ни один преподаватель не вышел на форум в нужное время… Мою письменную работу проверили только один раз. Остальные вообще падали, как в бездну. И вот, в конце второго курса, я готовилась к электронному экзамену по полиграфии, а когда открыла вопросы, поняла, что они никакого отношения не имеют к тому, что я выучила. Вот тогда не выдержала и решила уйти.

Честно, сейчас жалею. Даже не из-за знаний, а из-за статуса. Всё-таки наличие высшего образования — это звучит. К тому же, когда я закончила первый курс, я получила письмо от Владимира Евгеньевича, которые написал, что болен раком и осталось ему недолго. Часто вспоминаю его слова. Он писал, что знакомство со мной и участие в моём освоении компьютера, возможно, было самым важным событием в его жизни, и он рад, что уходит, сделав это. Очень просил меня получить высшее образование и проявить себя в этой жизни. Мне грустно, что в плане образования я не оправдала доверие этого очень и очень большого и уважаемого мной человека…

Но сказать, что я уж совсем зря поступала в институт, тоже нельзя. Именно в тот период в качестве практики Наталья Борисовна Кремнёва пригласила меня работать в редакционный совет журнала «Ваш собеседник». Это сильно повлияло на мою жизнь и изменило её к лучшему.

— Расскажите, как вы познакомились с Натальей Борисовной Кремнёвой?

— Я тогда очень стеснялась писать, что теряю слух. Но у меня была знакомая из Тюмени, которая сама не видит и не слышит. И я решила поделиться с ней страхами. Мол, глохну совершенно. Марина предложила познакомиться с Натальей Борисовной. Рассказала немного о ней. Я написала, но… была уверена, что меня пошлют в ближайшую дверь и отвечать не станут. Всё-таки главный редактор неизвестного мне тогда журнала. Но Наталья Борисовна ответила, и довольно быстро. Стала учить дактилю. А в журнал, как я уже сказала, пригласила, когда я поступила в институт.

Наталья Борисовна сперва стала кумиром, а потом и вовсе родным человеком. Она — абсолютно вне всех категорий. Вне возраста, вне кругов сословных и тем более вне категорий инвалидностей каких бы то ни было. Есть, наверное, люди с инвалидностью, а есть Инвалиды. И вот Наталья Борисовна именно не Инвалид, а Человек с инвалидностью, она никогда не будет спекулировать на своих особенностях: умеет пошутить над физическими особенностями, но это будет именно шутка, а не смех сквозь слёзы.

Наталья Борисовна — человек, которому есть, чем гордиться. Создать журнал на ровном месте без капли зрения и слуха — мягко говоря, это не каждый сможет. Я не уверена, что смогла бы устоять перед соблазном показать, как высоко ценю свою значимость, а Наталью Борисовну, посмотрите, и слепоглухие люди окружают, и зрячие друзья, — не оставляют и тянутся к ней от 20-летних и старше!

Журнал тоже быстро стал своим. Сперва читала, нравилось узнавать знакомые имена, потом стала писать. А когда приехала в Москву на мероприятие и оказалось, что меня знает так много людей благодаря заметкам в журнале, поняла, что это моё, что без этого мира уже не смогу.

— Журналистика и литература — что это для вас?

— Возможность обращаться к людям. Это прежде всего. Если бы мне просто нужен был способ самовыражения, я бы вела дневники, но для меня важно, чтобы меня ещё и читали, слышали, что я хочу сказать. Кроме того, я езжу брать интервью. Когда люди, которые со мной работают, об этом договариваются, многие поначалу и слышать не хотят, считают придурью. Ну вот, допустим, инженер Павел Чилин, который сделал на своём участке железную дорогу, пустил маленький паровозик собственного производства. Заочно не мог понять, как я без зрения, да ещё без слуха через перевод буду с ним общаться. Сейчас мы с Павлом Константиновичем уже два раза виделись, очень хорошо общаемся. Так же у меня было с воздушной гимнасточкой Мариной Матвеевой. Люди изначально в шоке, что им такое навязывают, но почти со всеми прощаемся с обнимашками. Я уеду, они расскажут другим, что слепоглухой человек не всегда означает олигофрен. Предрассудков в обществе, увы, ещё очень много. Если я сделаю ТАК, чтобы их стало немножко меньше, уже ведь здорово.

— Помню, вы как-то назвали свои стихи чем-то несерьёзным. Тогда как проза — то, во что вы вкладываетесь полностью. Чем так важна проза для вас и что самое важное — на ваш взгляд — вы написали?

— Не хотелось бы, чтобы это нескромно прозвучало, но я очень надеюсь что-то оставить после себя. У каждого свой путь, я верю в это. Кто-то растит детей, кто-то изобретает, а я очень хочу оставить след в виде произведения, которое будет волновать, призывать задуматься. Как минимум донести до мира, что тратить жизнь на мелкие обиды, разборки, недоразумения — непозволительная роскошь, просто потому, что жизнь одна. Мир в своём совершенстве создан для радости. Извините, пафосно получилось, но тем или иным способом я в своих произведениях стараюсь это сказать. Пока главная моя героиня — Милена. У неё есть особенности, но отсутствие зрения из них далеко не основное. Главное, что Милена предугадывает события и зачастую оказывается перед проблемой ответственности.

— Какой самый сложный моральный выбор стоял перед Миленой?

— Самый трудный момент для Милены был, когда она во второй книге поняла, что деньги у соседки украл её собственный хвалёный сынок. В тот момент я и сама напряглась от желания, чтобы соседка узнала, чего стоит её отпрыск. Но Милена преодолела себя и не сказала. Другое дело, что соседка и сама догадалась. Но это уже исключительно на совести автора.

— В вашей Милене есть что-то от вас, я не ошибаюсь?

— Что-то есть. Надо же мне было написать такую, чтобы и полюбить, и понять в чём-то. А кого мы любим и понимаем больше самих себя (улыбается)? В том числе и в недостатках. В некоторой вздорности, вредности. Но Милена и лучше меня. Там, где она выбрала более сложное решение, хотя и правильное, я не уверена, что смогла бы поступить так же. Я иногда опасаюсь, не слишком ли большую мудрость приписываю такой молодой девчонке.

— Чего не хватает в образовании не-таких-как-все студентов? Нужно ли нам всеобщее инклюзивное образование?

— Я полностью за инклюзивное образование. Понимаете, когда я пыталась учиться, я не требовала к себе, боже сохрани, отношения как к человеку с особенностями. Чуть больше подготовки с моей стороны и меньше раздолбайства со стороны педагогов — и всё бы получилось. Кстати, моя зрячая сокурсница, с которой мы общались «ВКонтакте», так и не узнала, что я не вижу и не слышу. Она была в шоке, когда я ей сообщила, что ухожу. Потому что все два года по любым вопросам, касающимся учёбы, Лена обращалась ко мне. Она не написала ни одной письменной работы, просто всё оплатила. Ей нужен был диплом. Она институт окончила. Я, наверное, зря не сделала так же, но мне в то время по наивности хотелось учиться. Хотя… Если бы диплом лежал просто так, пусть. Мне бы не помешал, ну хоть в декоративном отношении (улыбается).

Поэтому в системе образования инвалидов, как и много в чём другом в нашей стране, не хватает только одного: всеобщей готовности добросовестно выполнять свои обязанности.

— С мужем Владиславом вы познакомились примерно в этот период или это произошло позже?

— С Владом я познакомилась раньше. В 2005 году мы начали переписываться. Он жил в Сергиево-Посадском детском доме. Выпускник школы для слепоглухих. Я увидела его объявление в журнале. Как раз в то время я ощущала себя практически тотально глухой. Хотела понять, как люди с этим живут. Вот и написала Владу. Меня удивил его немного детский, очень добрый подход к жизни. Стали переписываться. Через год он приехал ко мне в гости. А ещё через год — поженились.

В 2008 году у меня произошёл несчастный случай — мне не удалось стать мамой. Я ушла в жуткую депрессию. Завела собачку чихуахуашку и никого больше на хотела видеть. Вот тогда мои подруги решили, что мне срочно нужен компьютер с брайлевским дисплеем. Нашли Владимира Каллистова, который и помог.

— Снова очень и очень сочувствую вам. Наш разговор как будто слеплен из боли и радости, надеюсь, последней дальше будет больше. Вот и ваш союз с Владом редкий — мне говорили, что слепоглухие люди чаще находят или глухого, или незрячего партнёра (или зрячеслышащего!), а вот так, чтобы двое слепоглухих сошлись, да ещё в успешном браке жили почти уже 20 лет — это редкость. Какой он, ваш Владислав?

— 15 лет отметили! А Влад… представьте такую картинку. Я сижу за компьютером и спохватываюсь, что уже четыре часа дня, а мы ещё не обедали. Владу говорю: что ж ты не сказал, что обедать давно пора? А он мне отвечает: я не хотел тебе мешать, ты же занята. При том, что когда я за компьютером, далеко не всегда делом занимаюсь. Иногда просто отдыхаю, читаю книжку. Всё собираюсь Владу об этом сказать и всё забываю (улыбается).

Когда мы поженились, честно говоря, я почти ничего по хозяйству делать не умела, при этом от родителей зависеть не хотелось. Влад умел всё. Он и сейчас в плане готовки больше, чем я, делает. Я больше по части мультиварки, а на плите он. Блины я так и не научилась печь. На масленицу этим Влад полностью занимается.

На мне по хозяйству строго и неизменно лежит мытьё пола. Влад не любит возиться с водой. На даче и посуду мою, дома посудомоечной машинке доверяю.

Мы с Владом разные. Из общих тем для разговоров у нас только быт. Круг знакомых и друзей у нас ни в одной точке не пересекается. У Влада немного смещено представление о чувстве юмора. Это особенность человека, который не слышит с рождения. Но когда прошёл период притирания, я поняла, что уж без приколов я как-нибудь переживу. Зато он сильный, на руки взять может. Делает это без романтического контекста, зато в нужный момент. Я люблю ездить, а Влад домосед. Но когда понимает, что мне без него не обойтись, тоже едет со мной. Домашние животные — тоже. Влад совсем не хотел их заводить. Но понял, что мне рядом с животными комфортно. Знаете железобетонную логику женщин-собачниц? Я их люблю, а муж выгуливает. Но как-то у нас всегда получается, что завожу вроде я, а Влад не только ухаживать помогает, но и по-настоящему к ним привязывается. И они к нему тоже. Арно, наш пудель, без меня погрустит и успокоится, а если Влада дома нет, будет сидеть у двери и выть.

В общем да, удачно получилось. Конечно, Владу было бы легче, если бы я ходила нормально или видела немного, или слышала; и мне тоже, если бы у него, допустим, остаток зрения был. Можно было бы обходиться без помощников со стороны. Но что есть, то есть. Я очень благодарна мужу за то, что он позволяет мне уходить с головой в творчество, и не просто позволяет, даже вроде бы гордится, с уважением относится.

— Что для слепоглухого человека значит изоляция? Ведь и вы с ней столкнулись, и многие другие. Как её преодолеть? Насколько важны для слепоглухих гаджеты, например, тот же дисплей Брайля?

— Мало хорошего в изоляции, конечно… Если ничем не заниматься, а просто плыть по течению, изоляция станет прямым и не слишком длинным путём к деградации. Я сама чуть не столкнулась с этим, когда была не замужем и у меня ещё не было компьютера. Привозят из библиотеки книгу в двенадцати частях или томах. На самом деле — одна книга, но по Брайлю вынуждено разделена на двенадцать. От нечего делать читаешь по паре частей в день. То есть на неделю книг хватит, а привозят их раз в месяц. Что делать остальное время? Раз за разом приходилось перечитывать. А это ужас, поверьте. Обязательно надо найти что-то ещё. Я вот придумала заниматься с собакой. Учить командам. Поскольку занимались на поощрение, собаке это тоже очень нравилось. Комнатными цветами увлекалась. Особенно влюбилась в орхидеи. Переписку вела по Брайлю, увлеклась историей семьи Николая Второго. Не просто читала книги на эту тему, а конспектировала интересные моменты. Одним словом, мыслящий человек всегда найдёт, чем увлечься.

Но, безусловно, появление в жизни компьютера, брайлевского дисплея изменило всё к лучшему. Вот вы спрашиваете, что они дают. А легко! Право выбора. Выбрать занятие, которое нравится по-настоящему, не из тех немногих возможностей, которые существуют вокруг нас, а из того океана, который предлагает интернет.

Выбор общения. Это же шикарно, когда можно общаться не с тем, с кем обстоятельства столкнули нос к носу, а с тем, с кем интересно и просто хорошо. Даже выбор собственного имиджа в соцсетях — как он много даёт в плане самореабилитации!

— Насколько сложно неподготовленному человеку изучить Брайль и читать на нём? А дисплей Брайля?

— Считаю, если уделить этому день, вечером вы уже сможете читать по Брайлю или написать что-нибудь. Другое дело, что зрячие читают Брайль всё равно глазами. Это, мне кажется, не столько проблема осязания с непривычки, сколько инстинктивное стремление визуального восприятия.

Слышала, что сейчас поздноослепшие стали крутыми, считают, что Брайль им учить не обязательно, всё можно сделать на слух. Я бы не согласилась. Лично знаю учительницу, которая пишет слово «меню» через «и», в окончании падежей путается. На слух, может быть, такое «миню» и прокатывает, но я читаю, как написано, по мозгам бьёт. Зрячий тоже глазами этот ужас увидит. А что касается дисплея, даже и не помню, чтобы его осваивала. Дисплей — читалка с экрана. А управляю компьютером через основную клавиатуру. Хорошая вещь дисплей. Чуть бы подешевле… Но на то и она хорошая (улыбается).

— А если говорить о дактиле¹ — вот, например, человек не из сообщества слепоглухих изучил его, но пользуется плохо, нет практики. Насколько сложно понять, что он пытается вам сказать из ладони в ладонь? Есть ли тут лингвистическая проблема?

— Те, кто дактилем пользуются с раннего детства, не любят, когда я так говорю, но, на мой взгляд, дактиль для комфортного общения требует долгой практики с обеих сторон. В Германии для общения со слепоглухими используют код Лорма². Там вовсе напрягаться не надо, берёшь ладонь собеседника и играешь, как на пианино. Но мы живём в России, а здесь и слепоглухие дактиль используют. Выучить его не трудно. Меня Наталья Борисовна выучила дактилю по письмам. Благодаря этому, когда ко мне первый раз приехал Влад, я сразу смогла с ним общаться. Но я тренировалась, и долго! И всё же не приняла той позиции, какую Влад один раз выразил: лучше дактилем говорить, чем каждую букву проорать. Но это мнение всех, для кого дактиль, так сказать, родной язык.

А вообще, если вы дактиль знаете и подходите к слепоглухому с желанием пообщаться, а практики у вас нет, просто говорите дактилем медленно. Собеседник даст вам понять, как лучше. А навык точно придёт.

Кстати, что для меня стало огромным открытием, когда я влилась в отряды дактилистов, — так это то, что пальцевая азбука имеет интонации. Если с человеком регулярно общаешься и знаешь его дактиль, когда он злится, радуется, волнуется — это всё отображается в напряжении пальцев, скорости, чёткости воспроизведения букв.

— Вы любите путешествовать. Какие страны у вас самые любимые? А главное, какие впечатления? Наверное, запахи и что-то тактильное?

— Несколько раз в жизни меня спрашивали, как слепоглухой, да ещё на коляске может любить путешествовать. Не всё ли равно где сидеть?

Но ведь каждое путешествие начинается не с того, как вы сошли с самолёта или с поезда, а с долгих сборов, планов, куда пойти в новом месте, что увидеть. С местом знакомишься ещё до того, как туда попадаешь. Я уже не говорю о том, как приятно готовить лично себя. Что надеть, что взять с собой, посещение парикмахера, косметолога и так далее. Дальше дорога. Обожаю дорогу. Особенно на поезде. Покачивание под стук колёс меня просто пьянит, как шампанское. Часто ещё в дороге начинаются новые знакомства. Ну и само место. Чем прежде всего пахнет город с самого начала. Потом люди. Часто то, как тебя встретили, задаёт общее впечатление о городе. Например, Нижний Новгород встретил меня потрясающе, а вот Городец Нижегородской области почему-то не принял. Мне сразу начали отказывать в такси, в гостинице, в экскурсии в монастырь… Коляска моя пришлась не ко двору. В то же время я бы не хотела всех жителей Городца так уж плохо рекламировать. В Музее самоваров и Музее пряника меня встретили как родную.

Что ещё? Да, конечно, когда можно побольше потрогать — это шикарно. В этом смысле чувствовала себя как рыба в воде в Челябинском краеведческом музее.

Ещё рельеф дороги. Это важно. Тоже запоминается.

В Иерусалиме лестницы для меня просто жуткие. А для помощника, которому пришлось меня носить по всем этим лестницам, — страшно и подумать.

Вкус еды, воды, алкоголя везде разные. Этим, разумеется, тоже интересно знакомство с новым местом. Я вот и сейчас уверена, что вкусней питерского «Эскимо» нет нигде. Буду рада, если кто-то попробует разубедить.

А солнце… Ничего общего между солнечным теплом в Крыму, Махачкале и Питере.

Путешествия мои, в основном, ограничиваются городами России, да и городов, в которых я побывала, гораздо меньше, чем хотелось бы. За границей была только один раз, в Израиле. А хочу побывать везде. Что же до мечты, то это с детства Венеция с её каналами и гондолами.

— Какой запах у вас любимый?

— Это вы про до ковида или про после? Ковид подпортил картинку с обонянием. Оно вернулось, но в несколько искажённом состоянии. Овощи почему-то многие стали пахнуть подсолнечным маслом, алкоголь чем-то вообще несусветным. Раньше очень нравился аромат хороших вин. Прямо не пить, а просто вдыхать удовольствие.

А так… природные ароматы ни с чем не сравнятся. Обращали внимание, как пахнет липа, или молоденький листочек чёрной смородины? Никакая парфюмерия не повторит аромат пиона или ландыша!

— А на ощупь любимое — что?

— Прикасаться приятно к живому. Даже на дерево положить руку приятно. Я, кстати, и скульптуру деревянную больше признаю, чем из камня. Дерево понятней, ближе к жизни. Обожаю прикасаться к живой шёрстке. Сразу понятно, как животное к тебе расположено. Собака, лошадь, кошка, овечка. Нравится ему твоя рука на себе или лучше остеречься, иначе руки можно не досчитаться. Вот чучело животного… Не нравится. Сразу понятно, что там нет жизни. Появляется чувство вины.

Очень приятно, разумеется, прикосновение руки или к руке хорошего, симпатичного тебе человека. Это, наверно, лучшее из всех тактильных ощущений.

— Какой вы представляете себя? Какие качества — главные?

— Мне всегда хотелось быть красивой. Когда читала про Анжелику, Катрин… Помните, может быть, была мода на книги о сверхженщинах. Мне не хотелось быть сверх, но о внешности часто думала не без горечи. Мама с детства мне внушала, что внешне я есть и останусь серой мышкой…

Помню, что лет до тридцати от этого тихо страдала. Потом, когда стала больше бывать на людях, мне стали говорить комплименты. А когда в соцсетях начала появляться, тем более. И сейчас у меня по поводу внешности нет никаких комплексов. Я поняла, что во-первых, многое зависит от меня самой, от того, как я себя подам. Во-вторых и главных, если один тебя оценивает критически, это совсем не значит, что так же на тебя посмотрят все остальные.

У меня даже появилась редкая для незрячих лояльность к фотографиям. Приятно, когда выложишь фото и начинается шквал позитива.

А если не про внешность… Я человек сложный, но зато точно нескучный.

— В начале интервью вы сказали о тренировке. А я недавно узнал, что вы не просто занимаетесь спортом для себя, но ещё и участвуете в соревнованиях. Удивительно! Кто вас подтолкнул к этому? И каких результатов удалось достичь?

— Мне всегда нравились и нравятся люди, которые не боятся признавать любовь к жизни во всех её проявлениях. Правильно и естественно любить вкусно поесть, чудесно, когда нравится секс, здорово не шарахаться от праздников, вечеринок. Но это как с любимым ребёнком, любишь, но заставляешь учиться, делать то, что ему не всегда хочется. Так я смотрю на свои тренировки.

Когда мне знакомый, с которым у нас совместный журналистский проект, предложил попробовать позаниматься спортом, я сперва отказалась, а потом решила — почему бы и не подтянуть форму? Сам Илья посещает фитнес-клуб. Попытался договориться, чтобы со мной занимались, но в клубе одном-другом-третьем отказались. Мы, дескать, полностью за интеграцию инвалидов, но… но и но. Не готовы, пусть кто-нибудь другой возьмётся.

Обращались даже к тренерам параолимпийцев, как к тем, кто работает с людьми на колясках. Но там тоже отказались. У меня, мол, уже и возраст не тот, когда начинают заниматься спортом. Но всё же нашли слабовидящего руководителя спортивного клуба, альпиниста, мультиспортсмена Андрея Гостева. Он и стал со мной заниматься. Влада тоже старается втягивать хоть немножко. Он не особо в восторге, но Андрея очень уважает, поэтому активно и не отказывается (улыбается).

Эти физические нагрузки мне очень много дали хотя бы в том смысле, что научили не просто уважать, не стесняться своего тела, но и любить его, больше понимать свои физические возможности. Присутствие тренера важно. Иногда самой себя заставить что-то делать очень трудно. Андрей и добрый, и мягкий, но мотивировать умеет конкретно.

Вот в плане мотивации — и соревнование. Понимаешь, что надо, потому что придёт день и на тебя будут смотреть, и ты представляешь не только саму себя, но и тренера. Пока никакими спортивными достижениями похвастаться я не могу. Но соревнование стало праздником. Я была там единственной в своём роде, остальные — просто незрячие питерские спортсмены. Тренера поздравляли, ко мне подходили здороваться чемпионы. У меня был щенячий восторг. Ещё хочу (улыбается).

— Много ли комплексов у слепоглухого человека и как их преодолеть?

— Когда мне пишут незнакомые люди: «давай познакомимся», — мне ничего не стоит сказать, что я на коляске, да там и так видно. Фотографий много. Сказать о зрении сложней, но ненамного. Тяжелей всего признаться, что не слышу. И тут, скорей, не комплекс самой глухоты, а… как бы это выразиться. Многопрофильность инвалидности, что ли. У меня были случаи, когда люди думали, что я так своеобразно шучу. Это не очень приятно, но говорить приходится. Когда, например, человеку очень хочется мне позвонить. Тем не менее, я бы в последнюю очередь посоветовала ограничиваться общением только с такими, как мы. Ни в коем случае. Это тупиковый путь. Просто надо почаще себе напоминать, что ориентируемся мы на умных, а не на придурков. А стесняются пусть алкоголики и наркоманы. Мы же будем гордиться тем, что привлекаем к себе людей.

— А как выполнить что-то бытовое? Можете ли вы одна сходить в магазин? Как происходит процесс покупки, кто вам помогает?

— В магазин сама не хожу. В нашем посёлке, когда живём на даче, дорогу к магазину знаю. Когда-то показала её Владу. Он писал список на бумажке, заходил в магазин, а я его ждала на улице. Был случай, когда продавец не поняла, какое нужно масло, сливочное или растительное. Стала мне в окошко показывать и то, и другое. С моей стороны реакции ноль. Продавец потом маме это рассказала и спрашивает: «А она что, тоже не видит?»

Ну а потом Влад в сельский магазин стал сам ходить. Бегает почти каждый день. Ну а в городе нам соцработник помогает.

— Чего, на ваш взгляд, не хватает обществу, чтобы воспринимать слепоглухих людей (вообще: всех людей с особенностями здоровья) на равных, без пренебрежения и снисходительности?

— Отчасти виновато, мне кажется, инкубационное воспитание. Люди с особенностями с детства изолированы. Если бы с самых ранних лет общество видело в своём кругу людей с особенностями, они бы не воспринимались как экзотика.

Ещё, пожалуй, слаборазвитая доступная среда. Слышала, что во многих продвинутых странах не принято помогать инвалидам, зато там доступная среда на таком уровне, что люди с особенными потребностями и не нуждаются в помощи. А у нас срабатывает психология: зависимый — беспомощный. Значит, к нему можно относиться немножко не всерьёз, как к ребёнку или совсем старому человеку.

Но есть ещё и такой момент, что люди с инвалидностью сами порой подыгрывают снисходительному к себе отношению.

Кому-то привычней и удобней, чтобы ему помогали, чем делать над собой усилия в обретении определённых навыков. Пенсию получать легче, чем работать. Причём, я заметила, что инвалиды с остатком зрения и/или слуха гораздо чаще и больше оплакивают свои невозможности, чем тотальники. А почему так, не знаю.

— А чего — больше всего — не хватает слепоглухим людям (кроме, понятно, слуха и зрения): технологий, отношения и т.д.?

— Обычно на этот вопрос отвечают: не хватает живого общения. Я бы сказала: не хватает возможности быстро установить и оценить контакт с тем, с кем общаешься. Вы смотрите в глаза друг другу. Для слепых важно слышать голос. Тембр голоса очень многое говорит о человеке. И, кстати, слепой прекрасно чувствует улыбку.

Нам, слепоглухим, с этим сложней, но, может быть, и правда, когда-нибудь технологии помогут. Появится, например, подробное описание лица. Или детектор настроения. Что-нибудь в этом роде (улыбается).

Так же важно помнить, что у тотально слепоглухого большой дефицит во впечатлениях извне. Если вам кто-то что-то неприятное скажет, допустим, в автобусе, вы как занятой человек отмахнётесь, а через пятнадцать минут и думать забудете. А для слепоглухого такой эпизод, когда его кто-то резко толкнул, может стать событием года, о котором он будет долго помнить и говорить. Именно поэтому, когда я была председателем в рассылке совета регионов, старалась призывать участников долго думать, прежде чем позволить себе выпустить пар публично.

— Чем вы гордитесь?

— В юности на вопрос, чего больше всего боюсь, отвечала: одиночества.

Сейчас могу сказать, что горжусь тем, что люди ко мне тянутся. Несмотря на трудность общения, на мой не очень покладистый характер, меня всё же любят. Я это чувствую и это мне очень дорого.

— Чем занимаетесь в свободное время?

— Книжки читаю, общаюсь в ватсапе и в почте.

Работа над текстами, по хозяйству — это всё на утро и день, а вечера всегда только для отдыха. Вот когда вечер проходит, а на душе спокойно, значит, я или поговорила с хорошим человеком или прочитала что-то интересное, приятное.

Такой день точно можно назвать удачным.

Беседовал Владимир Коркунов

Интервью с поэтом и юристом Николаем Кузнецовым про чувство воздуха, уважение к трамваям и о том, почему восприятие мира зависит не только от телесных ощущений.

У этого интервью две цели — поговорить о жизни (и восприятии окружающего мира) Николая Кузнецова, открыть для себя нового человека, и узнать, как слепоглухие люди телесно ощущают самые простые вещи, сколько деталей они находят во всём. Я бы хотела, чтобы вы прочитали наш диалог с интересом, следили за мыслями и ощущениями. И пожалуйста помните, чувства объединяют нас, и никакие особенности тела не могут стать преградой, если мы стремимся к чуткости.

— Николай, помнишь ли ты Борок? Я сама живу тут совсем близко, но никогда там не была. Мне это место представляется такими профессорскими дачами. Как ты его помнишь, как чувствуешь? Что хотел бы увидеть заново — возможно, я смогу съездить и потом рассказать/показать тебе?

— Борок для меня, прежде всего, — малая родина. Сейчас там живут мои дед и бабуся, поэтому даже после переезда в Санкт-Петербург мы с мамой два раза в год туда приезжаем: летом и зимой.

Борок — академический посёлок, но я бы не сказал, что там профессорские дачи: дачи есть, но самые обыкновенные, например, у моей бабушки есть участок, на котором она каждое лето трудится. Но дачи, в общем-то, не в самом Борке, а на некотором расстоянии. На даче у бабуси бывал много раз, в детстве — чаще, в последнее время — давненько не был.

Какие на даче ощущения? Во-первых, безмятежность и некий парадоксальный простор: одновременно чувствуется и связь неба и земли, и их отдалённость, когда чувствуешь, что небо где-то очень высоко, а оттуда иногда спускается ветерок, мелодично перебирая травы, кроны и отпугиватель кротов на чьём-то участке, отчего отдалённость неба ещё сильнее напоминает о себе. Такое парадоксальное чувство нередко посещает меня и в других природных уголках Борка, имею в виду, прежде всего, берег канала, где мы купаемся или делаем шашлыки.

Возвращаясь к даче и говоря о телесных ощущениях, вспомню землистый запах грядок, особенно концентрированная землистость запаха, смешанная с овощным, — в парниках (особенно в парнике с помидорами, наверное, это мой любимый парник). Ещё можно вспомнить запах костра, когда мы на даче готовили шашлыки (такой же запах и на берегу канала, если шашлыки мы готовили там). Ну и, конечно же, запах свежего воздуха; бывает доносится и запах свежескошенной травы, к которому примешивается звук газонокосилки (если косят на более дальнем участке, то лучше, звук приятнее и кое-что добавляет к уже описанному ощущению отдалённости неба — ощущение простора, одновременно и приятное, и немного щемящее). Если говорить об осязательных ассоциациях, то дача для меня — это рассыпчатая грядочная земля и трава средней высоты. Ещё, если думаю о даче, представляю себе путь к ней, а точнее, ту часть пути, которая пролегает через узкую тропинку с высокой травой по бокам от неё (раньше трава была ниже, потому что косили — ухаживали и за этой территорией). Кстати, земля у меня как раз ассоциируется либо с этой самой рассыпчатой землёй грядок, либо, наоборот, с более плотным суглинком под травой, и всё это — от Борка.

И, конечно, есть и вкусовые дачные ощущения. Наверно, в первую очередь, — это вкус крыжовника, в запахе и вкусе которого почему-то есть лёгкая примесь парника, хотя он растёт на воле, и ещё чего-то тёплого. К тому же крыжовник так незабываемо лопается! Вообще, на даче всегда, особенно с июля, можно много всякого попробовать, бабуся выращивает. Есть на участке у бабуси и маленький дачный домик — чисто хозяйственное сооружение, когда готовили шашлыки на даче, ели, устраиваясь на скамейку под его боком — сейчас вдруг почувствовал запах костра при этих воспоминаниях. И я помню, что в детстве, когда стоял на площадке этого деревянного домика, очень любил поглощать растущую подле него черноплодную рябину, пока во рту совсем всё не завязывало.

Много написал о даче, теперь всё же о самом Борке.

Борок — это уютное и, в целом, достаточно тихое место, несмотря на то, что с некоторых пор там прибавилось и машин, и гостей из разных мест, часто — из Москвы, которые любят приезжать к нам летом. Здесь много природы: трава, деревья, есть подальше от центра, внизу и парк с прудом, правда, сейчас, к нашему большому сожалению, он довольно запущен, начинает превращаться потихоньку в лес, хотя изначально — это парк, заботливо высаженный помещиками Морозовыми и Иваном Дмитриевичем Папаниным, который как раз и организовал в Борке академический посёлок.

Я уже говорил о канале — ещё один природный уголок Борка с пляжами, – который выходят в Рыбинское водохранилище. По этому каналу мы с дедом любим ежегодно, если получается, ходить на вёсельной лодке (часто с пассажирами в виде прочей нашей родни), сменяя друг друга на вёслах, доходим до водохранилища — и обратно, потом повторяем этот путь. Эти лодочные походы, если говорить о телесных ощущениях, — и скрип (то поскрипывание, то скрип погромче) вёсел, и запах рыбы, когда-то или даже накануне лежавшей в этой лодке, и запах воды, и ощущение, что под лодкой — не земля, не воздух, а вода, которая требует уважительного к себе отношения от находящихся в лодке, чтобы та не перевернулась (но правила тут просты); среди лодочных ощущений — и ветер или, наоборот, затишье (ветер чаще на пересечении двух каналов и ближе к водохранилищу, где уже есть небольшие волны), и крики купающихся, когда уже сезон, когда мы проходим мимо пляжей.

В детстве, когда дед ещё активно работал (он у меня — микробиолог, доктор биологических наук, а мне — и дед, и крёстный отец, и учитель, и большой помощник и интересный собеседник), он брал меня летом с собой в маленькие экспедиции на катере: ходили в водохранилище, с дедом набирали пробы воды. Наверное, благодаря дедушкиным рассказам о его морских и прочих водных экспедициях в прошлом, благодаря собственной приобщённости к воде с детства, я и полюбил воду, как пресную, так и море. Катер — это и громкий шум двигателя, за которым практически ничего не слышно, и запах дизеля, и лёгкое покачивание, когда выходили в водохранилище, и, в противоположность грохоту двигателя, его затихание и бульканье воды после этого (к тому же, это был катер на водомётном ходу, дед, когда мы с ним сидели на корме, давал потрогать, как во время движения за его кормой бьёт струя воды). Я предпочитал сидеть на корме, хотя там было очень шумно, зато летели капельки, ощущался ветер (сильнее он чувствовался, конечно, уже на носу, но и на корме хорошо). Впрочем, иногда, напротив, я предпочитал посидеть в рубке, по соседству с нашим капитаном (обычно за один поход то сидел на корме, то в рубке); совсем редко заглядывал и в каютку за рубкой. В помещении было уже тише.

Снова о Борке — это, конечно, не только природа, но и дома, и институтские корпуса. Там, где мы берём лодку, расположен корпус ихтиологов с собственной небольшой пристанькой, где пахнет рыбой — несколько подвяленный запах, — или, если канал за лето обмелел, довольно резко – силосом; скрипят доски пирса, который, в зависимости от высоты воды, либо соединяется с бетонной лесенкой на берегу шаткими досками, по которым я иду с кем-нибудь гуськом, либо достаточно близко подогнан к лестнице. В этом месте, где ихтиологический корпус, во всю — природа. Кстати, говоря о даче и природных местах у канала, совсем забыл упомянуть ещё один немаловажный звук, который периодически случается — жужжание комаров или каких-то других насекомых, довольно умиротворяющее, но от него мало приятного, когда тебя кто-нибудь кусает (особенно если слепень), поэтому пусть жужжат на расстоянии. По пути от дома в центре Борка до ихтиологического корпуса (канала) — сперва более поселковый и более оживлённый пейзаж, тоже с природой, а потом, особенно на спуске к ихтиологическому корпусу, природа особенно активно окружает идущую вниз проезжую дорогу — по ней иногда проезжают машины или мотоциклы, но довольно редко, поэтому есть возможность насладиться тишиной. В этом месте растёт иван-чай, который мы любим обсуждать, когда он буйно цветёт.

Кстати, благодаря относительной немногочисленности, машины, мотоциклы, а зимой — ещё и бураны в Борке ощущаются по-другому, чем в городе. Если в городе весь этот транспорт составляет сплошной слуховой поток, в котором, впрочем, можно различить и отдельные машины, когда они проезжают мимо, а воздух практически заполонён бензином, то в Борке, даже в более оживлённых местах, чаще всего так: машина/мотоцикл/буран проезжают мимо тебя — и снова наступает тишина, поэтому контуры и тишины, и звука транспорта вырисовываются особо (может, более отчётливо). И запах: в Борке мне даже нравится запах проехавшего транспорта, потому что он необычно сочетается с природным воздухом и быстро улетучивается. Летом этот запах ощущается более душно, даже если не жарко, а зимой, особенно если говорить о «Буранах» (их ведь заправляют тем же, что и мотоциклы, запах у них резче, чем у автомобилей), в этом запахе на морозе есть некая пронзительность, наверное, более холодное ощущение, чем летом — довольно интересно.

Коль скоро я упомянул зиму: в Борке сейчас она разная, бывает и тёплая, но, в целом, мороз там застать больше шансов, чем в Петербурге, и морозный воздух наделён какой-то особой свежестью. Особенно хорошо, когда есть снег: он скрипит, и скрип всегда чистый, даже тает чище, чем в городе (в городе всё же снег и лёд обильнее засыпают всякими реагентами).

Если представлять более оживлённый Борок, то это — рынок, особенно в те дни, когда сюда приезжают торговцы из других мест. Особенно силён запах одёжных лавок. Ну и, конечно, воздух от этого более социальный, что слышно и по большему количеству голосов, хотя всё равно в городе шумнее.

Кстати, как, я думаю, и в любой другой деревне или малом городе, когда гуляешь в Борке, можно за одну прогулку много раз поздороваться с разными знакомыми людьми, которые попадаются навстречу: все друг друга знают. Очевидно, это значительно отличает Борок и любое подобное место от большого города.

Про Борок я сказал сейчас довольно много, хотя, быть может, и не передал всего сполна, но на этом завершу. Ещё хочу, чтобы можно было ярче представить природный Борок, поделиться моим стихотворным циклом «Маленький гербарий», целиком написанный в Борке (см. стихи Николая в конце интервью). Конечно, эти стихи, по-моему не очень ясному замыслу, — не только и не просто описание, но, если говорить о телесных ощущениях, то он может дать некоторые представления в контексте нашего разговора. Заодно, возможно, эти небольшие стихотворные очерки дадут некоторое представление о восприятии мной отдельных предметов (на примере растений), тем более что все эти растения я трогал и рассматривал руками, а их цвета всегда уточнял у своих близких.

— Как ты чувствуешь Петербург? В то время как переехал и теперь.

— Ощущения, пожалуй, действительно, менялись. Когда переехали сюда окончательно (в 2002 году, мне тогда было шесть лет), он казался более чужим, чем сейчас, не говоря о том, что, в силу возраста, расстояния казались куда больше — я быстрее уставал. Петербург разный: есть оживлённый центр, иногда очень оживлённый; в центре и на Васильевском острове есть места, где ты чувствуешь, что ты — действительно в Петербурге (это университет, иные культурные местности, где даже сам воздух будто бы более солидный, чем в некоторых других частях центра, или, напротив, более лёгкий, если лето и уже открылись летние кафе и начались уличные мероприятия). И в таких университетских и подобных местах даже летом воздух какой-то более солидный. Наверное, не такой лёгкий, но в нём нет урбанистической тяжести, только — некая академичность или дворцовость, или какая-нибудь ещё культурность. Безусловно, летний Петербург гораздо лучше зимнего, появляется больше лёгкости, хотя вместе с ней приходит и больше пыли.

Лёгкий или тяжёлый — это не только про воздух. В центральных районах Санкт-Петербурга всегда шумно, но зимой из-за осадков шум будто ещё как-то склеивается, становится плотнее, тяжелее, а летом он более сухой или влажный, если недавно был дождь, но всё равно не таким уплощённый, как зимой.

Конечно же, Петербург и любой другой крупный город, для меня — это асфальт проезжих дорог и тротуаров.

Но есть и другой Петербург: либо захолустный (немного резковато, но не без этого), как в Выборгском районе, в котором мы жили несколько лет, либо более природный. Природа есть и в культурных местах, например, в Таврическом саду, и в более окраинных районах, например, в Красногвардейском, в котором я сейчас живу. Однозначно, летом лучше везде. Начиная с мая.

Из транспорта выделил бы два: трамваи и метро. Наше первое место жительства в Петербурге — Свечной переулок (недалеко от Кузнечного, где музей-квартира Достоевского) — находилось рядом с трамваями. В моём раннем детстве мы довольно часто на них ездили. Я бы сравнил их звон со звоном монет: трамвай едет и рассыпается, как монетки. На Свечном переулке, который у меня прочно ассоциируется с трамваями (и всё свечное так или иначе напоминает о них, хотя у свечей, безусловно, есть ассоциации и с церковью), мы жили с трамваями совсем рядом, так, что дом содрогался, когда они проезжали мимо. Маме рано утром это, конечно, мешало спать, а мне всегда нравилось, когда они проезжали мимо. Но я больше люблю старые трамваи, которые звенят громко: в них или рядом с ними мне трудно разговаривать, слушать собеседника, как и в других шумных местах, но в их звоне, хлопании дверей есть прелесть, настоящая живость. Современные трамваи, которые относительно недавно запустили (хотя остались и старые), тоже ничего, но всё-таки не такие живые. Один раз в Финляндии, в Хельсинки, мы с мамой катались на их знаменитом трамвае, но он как раз из таких современных: для меня был скорее любопытен, чем близок по сердцу.

Если речь зашла о трамваях, не могу не вспомнить Истанбул, в котором мы с мамой побывали в сентябре 2021 года. Там тоже есть трамваи. Мы тогда не катались, но их всегда очень интересно послушать: часто звонят, но звонок не такой, как у нас — не колокольчиком, а каким-то звонким гудком, немного тревожным, но при этом радостным (восточные люди вообще любят переговариваться всякого рода гудками и проч.). Турецкие трамваи тоже достаточно шумные, но, если сравнивать их звук со звуком наших трамваев, то турецкие, пожалуй, более гулкие, а наши — более звонкие. Наши старые и истанбульские трамваи чрезвычайно уважаю за их живость.

Метро люблю за запах, который чувствуется с разной силой. Особенно этот специфический запах метро чувствуется на более окраинных и менее оживлённых станциях (только если они при этом не выходят практически сразу на землю). На таких станциях этот запах, если воспользоваться образом Максимилиана Волошина (это он писал по поводу стихов), доходит до крика, мне нравится. Но и на активных станциях он тоже есть. Ещё в метро чувствуется какая-то загадочность. В детстве для меня от поездов веяло некоторой тревожностью, особенно на так называемых закрытых станциях (станции, оборудованные дверями в местах посадки на поезд), где из-за замкнутого пространства, из-за закрытых дверей подходящий поезд с платформы слышится как нечто подкрадывающееся, подбирающееся (ощущение усугублялось тем, что подходящий поезд движется уже медленно). Но метро мне всегда нравилось, включая и эти шумы. Кстати, петербургское метро заметно отличается от московского: у нас оно более спокойное, а в Москве всё как-то более шумно и суетливо, хотя тоже интересно (особенно если вспоминаю повести Дмитрия Глуховского про метро).

— А вообще, как ты чувствуешь места? Какие самые любимые?

— Думаю, ощущения мест у меня собираются в систему на основе всех доступных мне чувств: слуха, обоняния, осязания (осязать можно как предметы, так и просто воздух, его движение), ну и вкуса — там, где он играет роль. Какие-то из ощущений могут выделяться особо, это зависит от обстановки и от того, что я делаю. Например, если я трогаю скалу, то, конечно, сильнее всего работает осязание, помогающее почувствовать всю её монументальность. При этом продолжают работать и обоняние, и слух, и то, что тоже, наверное, можно отнести к осязанию, но не такому непосредственному: имею в виду чувство пространства вокруг, температуру воздуха и другие подобные вещи. Но не всегда можно определить, какое именно из чувств работает сильнее всего, тем более что на чувство частично наслаивается и воображение, которое не всегда даёт точное представление об окружающем, но уже выступает первым представлением; оно помогает писать стихи или прозу без предварительного досконального опроса мамы или кого-то ещё о том, как выглядело то место (в конце концов, с природой это не так важно). Владимира Коркунова, помнится, как-то особенно впечатлило моё стихотворение «Цикады»: вот там, по сути, работали все чувства вместе, в первую очередь, конечно, слух и чувство пространства вместе с ощущением жары, которые вместе сложились в единую картинку.

Любимые места разные. Например, можно назвать мой рабочий кабинет: в Петербурге — это моя личная маленькая комнатка, в Борке — комната побольше, наш с дедом кабинет с кучей книг на полках. В кабинетах, особенно ночью — тишина, атмосфера размышления. Тишина — один из моих любимых, хотя и не единственный любимый, звук. Действительно, она звучит, просто нужно прислушаться! А если в открытое окно начинают вливаться звуки птичьего пения (далёкий соловей, скворцы или ещё кто из певчих) — совершенно замечательно. В Борке летом из кабинета всегда слышны стрижи — совершенно летний свист, наполняет воздух примерно так же, как и цикады, хотя, если бы я взялся его описывать в стихах, стрижей следовало бы передать по-другому. А когда из окна своего петербургского кабинета слышу проносящийся мимо дома мотоцикл: звук сперва надвигается издалека, потом прокатывается мимо, а потом удаляется, растворяется вдали, затихает — в этом есть определённый философский момент.

Ещё одно любимое ощущение — запах книг. Такой запах, который можно встретить только в библиотеках, сильный, концентрированный. Мы с мамой его очень любим. Особенно мне нравится, когда мы приезжаем в библиотеку в Санкт-Петербургском государственном университете, будь то библиотека юридического факультета или центральная для СПбГУ библиотека имени Горького. Когда в здании Горьковской библиотеки мы идём по коридору до библиотечного отдела, мы проходим мимо скульптур разных универсантов прошлого, а на полках — книги, и сразу чувствуется сильный дух университетской традиции, тот, от которого невозможно отказаться.

Безусловно, я вынес для себя множество замечательных мест благодаря путешествиям, как по России, так и за рубежом. Буквально сейчас вспомнил колокольный звон во Владимире: люблю колокольные звоны, но тот показался мне каким-то особенным, будто я плыл в этом гармоничном звоне. Между прочим, колокола звонят по-разному в разных местах. Как мне показалось, католические более резкие — слышал на Мальте. А наши, православные, — такие всеобъемлющие. Тот мальтийский, который я слышал, просто звал, призывал, а наши колокола и зовут, и сразу же обнимают, и делают, кажется, ещё много чудесных вещей.

Я упомянул Мальту — это одно из мест, которые мне особенно запомнилось в наших путешествиях. Такая граница Запада с Востоком, кстати, с совершенно восточным запахом. Есть в мусульманских странах (был в Египте, Турции, немного — в Катаре) какой-то особый запах благовоний, каких-то духов, которыми они любят украшать свои помещения. Обволакивающий, мягкий. Хотя иногда они используют и другие запахи, но мне запомнился именно этот. Если говорить про Мальту, то меня ещё впечатлило то, что буквально за один день можно на автобусе объехать практически всю страну — мы с мамой в течение всего отдыха каждый день куда-нибудь да ездили или гуляли (например, по горам в последний день). Вообще во время путешествий стараемся не только отдыхать на пляже (если это пляжная страна), но и брать какую-нибудь экскурсию, и, безусловно, телесные ощущения и на этих экскурсиях позволяют получить представления о многих вещах.

Коль скоро речь зашла о мусульманских странах, не могу не вспомнить ещё одно своё турецкое слуховое впечатление. В Египте мне уже приходилось слышать муэдзинов, но издали, а в Истанбуле очень много мечетей, и они находятся рядом. Более того, много раз слышал их призывы чуть ли не под стенами мечетей. Тот случай, когда всё в воздухе — и вокруг, и внутри тебя — буквально содрогается, наполняется. В Истанбуле есть ещё интересный момент: поскольку мечети находятся в пределах слышимости, то муэдзины будто бы перекликаются между собой (сперва один начинает, потом, когда он замолкает, издали слышен ответ другого).

Безусловно, обожаю природные запахи. Например, мои любимые растения в этом плане — сирень и жасмин, за границей (на Мальте, на Крите, Закинфе, Кипре) запомнился сладкий запах инжирных кустов. Весьма интересны ощущения в горах, когда постепенно более или менее активная жизнь остаётся внизу или, напротив, ты возвращаешься вниз, помня при этом, что есть пространства выше тебя, откуда ты только что спустился. В горах люблю потрогать камни, которые дают ощущение монументальности как пространственной, так и временно́й (в том смысле, что эти старые камни хранят в себе глубь веков). Самое высокое место, где мы с мамой побывали, — это 1905 метров в Тироли; запомнился некоторый перепад температуры: если внизу была тёплая летняя погода, то на этой высоте тоже чувствовалось лето, но уже достаточно прохладное. Во время каждого путешествия или вообще когда удаётся попробовать какое-то новое или интересное блюдо всегда стараюсь запомнить вкус того, что мне удалось попробовать.

Вообще стараюсь почувствовать весь мир, насколько это возможно. Телесные ощущения в этом помогают, но, наверное, духовное чувство для меня важнее. Например, читая книги, даже какие-то философские или научные исследования (когда при этом я читаю что-то, представляющее мысль из глубины веков или культур), меня нередко посещает чувство огромности мира, даже титанической огромности, но при этом — живой. Даже многоголосица настоящей человеческой мысли даёт такое ощущение (сколько учёных и мыслителей жило на свете, — писателей, поэтов!). Такие вещи лично меня особенно сильно убеждают в существовании Промысла Божия, дают ощущение его неведомой мудрости. Хотя это и не телесное ощущение, но оно не менее, а может, даже и более важно.

Я старался делать акценты на телесных ощущениях (надеюсь, мне вполне удалось их передать), но нужно уточнить, чтобы не сложилось неточное представление о роли телесных ощущений в восприятии мира мной. Во-первых, как я уже сказал выше, роль играют не только телесные ощущения. Во-вторых, в обычных условиях я пользуюсь чувствами так же привычно, как и все люди.

Скажем, никто не задумывается каждый раз, что он видит или слышит — просто эти чувства используются, помогают воспринимать вещи — и всё. Так же и тут, с той, наверное, разницей, что осязание, насколько я могу судить, у меня развито сильнее, чем у зрячих, что, думаю, обусловлено осязательной практикой. Но в обычной жизни я трогаю и воспринимаю вещи через осязание столь же обыденно, как зрячие люди пользуются зрением. Со слухом так же. Хотя о слухе, пожалуй, мне приходится задумываться чаще, поскольку в определённых условиях (эхо, полилог, громкий шум) мне хуже слышно, что говорят другие; к тому же, я не всегда могу сориентироваться из-за слепоты, когда кто-то хочет обратиться именно ко мне. Могу и просто что-то не расслышать и в более благоприятных условиях, но, на самом деле, кохлеарный имплант очень много даёт для корректного восприятия звуков.

Какое из чувств является ведущим у меня, мне сказать трудно: возможно, осязание, возможно, осязание и слух вместе. При всём сказанном, конечно, телесные ощущения играют немалую роль в познании мира. Однозначно благодаря тому, что слух мне удалось восстановить, я смог раскрывать мир гораздо полнее, что помогает и в творчестве.

— У тебя в стихах и глазах — море. Я это заметила и почувствовала, когда ты читал свои стихи — голосом. У Алёны Капустьян есть эссе про море — какие они разные, разные моря. Какие моря видел и чувствовал ты? Умеешь и любишь ли плавать? Море любишь за телесные ощущения — или это больше душевное? Или все вместе?

— Море люблю и за телесные ощущения, и за душевные моменты. Один из примеров, когда всё переплетается и работает вместе. С телесной точки зрения, очень люблю особый морской запах, а также — чувствовать прибой и волны; ещё нравится на ощупь структура воды: я заметил, что чем солонее море, тем вода мягче и приятнее на ощупь (так было, например, на Мальте и, если не ошибаюсь, на Крите или Закинфе). Кстати, море может пахнуть по-разному, это не всегда только узнаваемый солёный запах. Например, когда в море скапливается много мелких водорослей, можно почувствовать запах, напоминающий запах арбузов. Из всех прибоев мне запомнился прибой в Атлантическом океане, когда я отдыхал на Тенерифе: сразу чувствуется, что это уже океан, а не просто море, затягивает и сильно размывает песок вокруг тебя, если стоять. Очень люблю особенность морского дна на мелководье, где дно напоминает ребристую стиральную доску: впервые с этой особенностью познакомился ещё до первой поездки на настоящее море на Рыбинском водохранилище, когда во время одной из наших экспедиций на катере мы высаживались на островке и купались.

А душевный момент соединяется со всем описанным выше. Здесь немаловажную роль играют и рассказы деда о его морских экспедициях, благодаря которым я полюбил море ещё до того, как встретился с ним.

Да, плавать умею и люблю, хотя не скажу, что плаванию отдаюсь, что называется, со всей страстью. Долгое время и в море, и в Борке на канале я купался без речевого процессора, то есть на момент купания был совершенно глухим. Тут было два варианта: либо я плаваю самостоятельно (обычно сам плаваю на спине, хотя сейчас в море стал чаще купаться и на животе), и периодически моей маме приходилось меня руками направлять, если это требовалось, либо цеплялся за маму, деда или бабушку (за плечо) и плыл, подгребая одной рукой, за ними на животе. Года три назад узнал, что существуют специальные чехлы, защищающие речевой процессор от попадания воды, с тех пор смог ещё полнее наслаждаться купанием, когда во время него можно и поговорить, и поделиться впечатлениями вслух (раньше, чтобы мне что-то сообщить, родные должны были использовать спонтанно придумываемые знаки или просто показывать что-то, только на берегу объясняя подробнее, что это было).

— Как ты воспринимаешь цвета? Как определяешь, ощущаешь их?

— Цвета воспринимаю либо символически, либо в связи с предметами.

В связи с предметами: если я знаю, какого цвета или каких цветов бывают те или иные предметы, объекты, или какого цвета они могут быть. В этом мне помогает общение с людьми, чтение книг. Причём совершенно не всегда обязательно прямо акцентировать внимание на том, что такая-то вещь бывает такого-то цвета: это происходит во время простой разговорной практики. Точно так же, как и все люди осваивают язык вообще, просто у меня добавляется задача — освоить такую часть языка, как название цветов и их связь с объектами. Есть связи, которые я знаю отлично в качестве своего рода языковых штампов: зелёная трава, синее небо (но ведь и тут могут быть вариации; небо, например, ещё бывает серым, его могут заволочь серые или вовсе чёрные тучи — нужно знать возможные варианты цветового языка). Какие-то вещи лично для меня не столь очевидны, особенно когда речь идёт об оттенках или особенных ситуациях. О таких ситуациях, как о возможных, я могу узнать из тех же источников. Например, из стихотворения Есенина можно узнать, что бывают розовые закаты («…На закат ты розовый похожа…») и т.д.

Если я собираюсь что-то особенное (или не особенное, но требующее уточнения) описать в стихотворении или прозе или мне просто интересно уточнить представления, справляюсь у близких. Здесь иногда бывают даже загадки, которые мы разгадываем вместе (например, если я хочу узнать степень яркости оттенка по сравнению с другими; это иногда приходится обдумывать моим родственникам, поскольку они в обычной жизни не акцентируют внимание на особенностях оттенков). Один из ярких примеров подобных загадок — случай с моим стихотворением «Закат». Мне внезапно пришли в голову строчки «Луною солнце вспорото — / И в глубине высот / С отливом красным золото…» Мне они показались интересными, но сперва нужно было уточнить, может ли возникнуть похожая картина на самом деле: у меня нет задачи лишь описывать природу, но я не могу позволить себе полностью выдумать реальность, изображая какой-то совершенно эльфийский мир. Мои родственники тоже заинтересовались этим образом и мы обсудили два или три варианта того, что бы это могло быть (заодно я узнал, что такая картина вполне может наблюдаться, хотя, возможно, и не очень часто).

И когда мне мои близкие что-то описывают, они (это получается как само собой разумеющееся) называют и цвета объектов. Например: «Перед нами дома песочного цвета» и т.д. Конечно, я не могу сказать, что я абсолютно точно понимаю цветовой язык в подобных описаниях, но всё же некие ощущения, как ни удивительно, возникают, да и в конце концов я продолжаю получать представления о цветовом языке: какие предметы какого цвета бывают или не бывают, какие могут быть варианты, — а это расширяет представления.

Что касается факторов, благодаря которым при назывании цвета у меня могут возникать какие-то ощущения (не телесные, а скорее, некие ассоциации), то, по всей видимости, они различны. Это и сочетаемость цвета с предметом. Но этого, конечно, мало: даже зелёный цвет, насколько я понимаю, бывает разный, поэтому не всегда правильно при этом слове («зелёный») представлять себе траву, свежесть, сочность травы. Тут нужен контекст: сочетание «зелёная жидкость», например, может дать ощущение менее приятного свойства, нежели зелёная трава; «зелёная машина» тоже даёт другие ощущения. Не могу сказать, что я достаточно ловко жонглирую цветовым восприятием, но в общих чертах получается нечто, приобщающее меня к внешнему миру.

Ещё одним фактором может быть, по всей видимости, фонетика: слова «чёрный», «серый», «розовый», «синий» дают разные фонетические ощущения (тут может возникать либо тяжесть, либо холод, либо свежесть, либо воздушность, либо нежность и проч.). Но, конечно, контекст остаётся необходимым: всё-таки «чёрная машина» и «чёрная ночь» — эмоционально далеко не одно и то же, да и «чёрная машина» и «начали подъезжать чёрные автомобили» вызывают несколько разные чувства (чёрная машина, в зависимости от ситуации, может казаться либо вполне обыкновенной, либо красивой, либо пугающей).

Второй аспект восприятия цвета — символический. Он нужен мне для того, чтобы пользоваться языком цвета в творчестве. Я немного знаю имеющуюся символику цвета (надеюсь, буду ещё углублять знания), а вся система жизненной практики, о которой я говорил, знание возможных или необходимых связей между конкретным цветом и конкретным объектом позволяют мне достроить эту символику, взять в работу ассоциации. Поэтому, к примеру, я почувствовал, что описать пение цикад жарким летом как «волн жёлто-оранжевых прибой» — будет удачно.

— Почему любимые — синий, белый и красный? Что они значат для тебя?

— Синий, с одной стороны, цвет холодный (что тоже иногда хорошо), с другой стороны, — цвет мудрости, может, мудрости несколько отдалённой, той, которую ещё предстоит раскрыть, которую необходимо открыть и раскрыть. Пожалуй, из этой троицы этот цвет — мой любимый; мне кажется, что в стихах я его упоминаю чаще всего или, по крайней мере, чаще отдельно взятых цветов.

Красный — цвет достаточно горячий, обозначает любовь (безусловно, как и в случае с другими цветами, красный имеет не только это значение и, вместе с тем, любовь также может выражаться не только красным, но здесь, наверное, любовь выражается наиболее концентрировано). Конечно, красный настолько яркий, может быть настолько яркий, что любовь может без труда перейти в страсть, но эта опасность одновременно ещё раз напоминает, какая тонкая вещь — любовь, как бережно её нужно хранить и не смешивать с вещами, похожими на неё на первый взгляд. Кстати, в этом деле вполне могут помочь и другие цвета, также имеющие отношение к любви: тот же синий, белый, розовый, коричневый (последний цвет и у меня, и у моего деда ассоциируется, в частности, с матерью).

Белый — возвышенный цвет. Несмотря на то, что в этой тройке, как я написал чуть выше, ставлю лично для себя синий, признаю универсальность белого, потому что белый цвет как таковой способен быть и тёплым, и охлаждающим. У него тоже есть мудрость, в отличие от синего, это та мудрость, которая рядом и сама идёт навстречу. Кроме того, белый ещё и непорочность, благодаря чему в нём остаётся загадка. И синий, и белый хороши тем, что не создают загадку, не пытаются быть загадочными, но остаются таковыми: этим подчёркивается принципиальная загадочность мира для человека. Это отличает их, скажем, от чёрного, который тоже может быть загадочным, но этой загадочности он добивается сам, нарочно накидывает плотную завесу — это я не могу приветствовать.

Сразу кратко реабилитирую и чёрный цвет, и скажу о некоторой условности ощущения цвета: мне кажется, любой цвет так или иначе имеет оборотную сторону, просто их характер зависит от той стороны, которая, если угодно, наиболее активна (а активность зависит и от личного восприятия, и от традиционного восприятия в конкретной культуре, которому человек неминуемо следует и т.д.). Кроме того, здесь я писал об этих цветах как таковых, но повторю уже сказанную мысль, что кое-что зависит от контекста. Можно сколько угодно любить белый цвет, но от этого, скажем, белые глаза не становятся для меня радостным признаком, а напротив, указывают на нечто не очень хорошее. Это заодно выводит на мысль об уместности цвета: я не стремлюсь всё раскрасить синим, красным и белым, потому что это далеко не всегда уместно.

— Какие цвета ты чаще всего носишь? Это важно — знать, какой на тебе цвет?

— Как раз в смысле одежды я практически не обращаю внимания на цвета. Хотя мама, конечно, рассказывает периодически, какого что цвета, да я и сам могу на это посмотреть с помощью специального прибора, который (правда, не всегда точно и исходя из довольно узко заданного спектра) называет цвета. Единственный предмет одежды, который я всегда подбираю по нужному цвету, — это носки (из соображений сочетаемости с обувью, более или менее освоил, какое там должно быть сочетание, чтобы не было нелепостей). Всё остальное — смотря по сведениям о погоде, соответственно, ощупываю руками (футболка? водолазка? брюки?), соответственно, что с чем можно надеть и в какую погоду что будет целесообразно надеть. Ну и мама иногда даёт подсказки, если вдруг нужно сменить гардероб.

— Ты любишь читать стихи вслух? Как ты это чувствуешь?

— В принципе, да, но больше чужие. Свои мне достаточно пробежать электронным голосом читалки. Я их прошёптываю лишь для проверки ритма, когда пишу (говорилка тут абсолютно не помощник, она вообще плохой чтец стихов, хотя к её своеобразному стилю я привык) или для тренировки перед выступлением. Чужие стихи вслух не декламировал давно, но иногда люблю это делать. Безусловно, и свои, и чужие стараюсь декламировать красиво, но на каких-то голосовых ощущениях сосредотачиваюсь слабо (конечно, стараюсь и голос поставить, особенно когда репетирую), больше — на тональности самого чтения, акцентах и проч. Иногда ещё люблю читать стихи тех поэтов, фонограммы которых мне удалось прослушать, в их стиле — довольно интересно послушать, как я мог бы свой голос переделать в голос Есенина, Мандельштама или Маяковского (последний, пожалуй, именно тембрально мне даётся несколько труднее, с манерой его чтения — полегче).

Чаще же стихи читаю для себя, преодолевая говорилку: даже для прошёптывания чужих стихов нужно определённое усилие, поскольку тогда нужно хотя бы на короткое время выучивать текущие строчки и проговорить, не сбившись. В принципе, я уже приспособился, и с говорилкой мне достаточно лишь немного корректировать про себя услышанный результат (хотя читать непосредственно по книжке, например, по Брайлю, было бы лучше — без посредников). Впрочем, в крайних случаях я шепчу некоторые куски чужих стихов и при чтении (или повторяю вслух целиком), когда чувствую, что моя читалка совершенно непростительно искажает ритм и вообще всю поэтику или когда сам не сразу понял эту поэтику.

— Когда говоришь голосом — как это ощущается через тело? Как это — через тело собственные стихи?

— Тело немного вибрирует где-то в районе грудной клетки. Но, в основном, я обращаю внимание на слух, редко акцентирую внимание на вибрациях тела при собственном проговаривании стихов, хотя иногда и случается, что ловлю себя на каких-то ощущениях (но именно ловлю, а не сосредоточиваюсь).

— И если есть что-то о чувстве поэзии: как это в тебе? Как появляется это ощущение? Записываешь сразу на электронный носитель или носишь в памяти?

— Всё на самом деле очень по-разному.

Есть стихи, которые чуть ли не целиком сразу пришли в голову, и при этом я сразу понял и оценил, что они достойны записи. Это очень редко и это маленькие стихи. Бывают и такие, которые частично приходят в голову (например, может прийти четверостишье или два сразу, а потом я уже дописываю). Тут тоже разные ситуации: бывает — сразу понимаю, что их нужно записать и дальше с пришедшим вообще что-то нужно делать, как-то достраивать, что происходит с разной степенью лёгкости. Бывает, приходит в голову тема и весьма смутное представление о стихотворении, которое практически сразу улетучивается, но я запоминаю, что тут нечто интересное и достойное осмысления с точки зрения темы. Но вообще же взял себе за правило — стараться не записывать сразу, как говорится, любой поэтообразный чих: в этом нет никакой пользы. Поэтому нередко строчки и даже четверостишья ждут часа в памяти. Это в случаях, если я не вполне понимаю, что за тема в них поднимается, как её вообще можно развить, есть ли в этом смысл и т.д. Заодно некоторые вещи, относительно которых есть сомнения или я уверен, что они, скорее, для красивого гула в голове, а не для бумаги — некоторые из этих вещей благополучно улетучиваются через некоторое время. Иногда даже бывает жаль (вроде как что-то красивое вырисовывалось), но я не очень сожалею — значит, их и не нужно было записывать.

Для меня такая сдержанность в вопросе написания стихов существенна, потому что поэзия для меня — не публичная площадь самовыражения (самовыражение — лишь небольшой аспект средства, помогающего достичь поэтических целей, в чём-то — даже побочный продукт). Поэзия призвана исследовать мир, раскрывать его. Если даже вдруг и возникает в стихотворении поэт в качестве лирического героя, то он должен быть либо простым рассказчиком, либо исключительно примером, показывающим более глобальные вещи, но никак не вещателем исключительно собственных чувств, переживаний и проч. (в этом нет никакого смысла). Даже чисто описательное стихотворение — это не просто отображение мира, а акцентирование внимания на какой-то его детали. В этом смысле — в смысле философствования, раскрытия мира через, казалось бы, простое описание — эталоном является хокку (изредка пробую себя и в этом жанре, но тут как раз существенно поймать текущий момент и ощущение). Между прочим, если говорить о схватывании и выделении для других отдельных картинок мира, хорошим подспорьем служат простые вещи: можно взять любую, даже самую неприметную вещь, и через стихотворение о ней раскрыть как её саму, так и то, что кажется важным в этом мире. В конце концов, материальные вещи тоже, на мой взгляд, важны даже не сами по себе (это помимо прагматических и утилитарных целей), а скорее как буквы, знаки, по которым мы можем читать наш мир: знаки важны, но мы не должны всё сводить только к знакам, считая их самым главным.

Одна из любимейших моих форм, весьма строгих поэтических форм поэзии — сонет. Он великолепно дисциплинирует мышление, хотя и доставляет подчас много неудобств творящему автору из-за своих канонов. Но вот в этом-то и польза канонов! — давать ещё, как ни парадоксально, больше свободы благодаря причиняемым стеснениям, давать великолепную возможность сосредоточиться на главном, выразить сжато мысль (а классический сонет сжатости тем более способствует).

Не могу удержаться — хочется поделиться одной моей любимой легендой (кажется, эти события, действительно, имели место), которая лично для меня стала притчей и заодно образцом, как настоящий поэт должен относиться к свободе самовыражения, свободе в творчестве и свободе вообще. У китайского поэта-классика Цао Чжи был брат Цао Пи, тоже поэт, а заодно правитель одного из китайских царств. Цао Пи завидовал своему брату и придумал такой способ его казнить: он приказал Цао Чжи за семь шагов сочинить стихотворение о братстве и братских отношениях, при этом ни разу не употребив слов «брат», «братство», а нарушение этих условий грозило смертью. Конечно, Цао Чжи мог бы отказаться подчинятся такому абсурдному и жестокому приказу, но он поступил как настоящий поэт — за семь шагов сложил такое стихотворение (на мой субъективный взгляд, достойное во всех отношениях):

Варят бобы, —

Стебли горят под котлом.

Плачут бобы:

«Связаны все мы родством!

Корень один!

Можно ли мучить родню?

Не торопитесь

Нас предавать огню!»

(перевод Леонида Черкасского)

Заодно и выполнил условия (брат его не тронул), и вошёл в культуру (на почве стихотворения появилось китайское устойчивое сочетание, обозначающее братскую вражду), и дал брату поучение. Но на это у него было слишком мало времени и слишком суровые условия: идеально, если так же кратко, как вспышка, как озарение, приходит стихотворение, если при этом ты сразу чувствуешь его ценность. Такие вспышки у меня бывают, но нечасто, поэтому есть другая возможность — наслаждаться процессом осмысления, а потом — созданным стихотворением (в идеале — сделанным с его помощью открытием). Пожалуй, ближе всех к моему обычному поэтическому опыту процесс сложения стихов раскрыл Максимилиан Волошин в стихотворении «Рождение стиха» (за исключением упомянутого в нём «мрака грозового и пахучего», но можно посмотреть на него и как на мучения стихотворца при сложении строк и образов), к которому с удовольствием и отсылаю.

— Что больше всего любишь трогать? Какая любимая на ощупь вещь?

— Трудно сказать… Если достаточно общо: больше всего нравится трогать, пожалуй, старые, даже старинные вещи. Ещё очень нравятся вещи ручной работы, подаренные от души, маленькие вещи, копирующие какие-нибудь объекты, а также брелоки (у меня есть большая коллекция брелоков, которая дарит мне память о разных местах, людях, а заодно складывает представления о тех или иных достопримечательностях, символах, иных объектах, и в этом смысле особенно люблю объёмные брелоки).

— Какая самая любимая/красивая часть собственного тела?

— Таких нет. Но я недавно прочитал такой любопытный принцип шерлокизма, сформулированный Рональдом Арбутнотом Ноксом: отсутствие факта — тоже примечательный факт. Вообще же отношусь к своему телу достаточно нейтрально и рад тому, что оно у меня именно такое, какое дано.

— А у других людей — на что сначала обращаешь внимание — руки? У кого самые любимые?

— Да, наверное, руки. И голос: далеко не всегда хорошо получается, но стараюсь запоминать голоса. Если голос чем-то примечателен, то запоминаю легко, если не столь примечателен, то могу его неплохо запомнить, если общаюсь с человеком более или менее регулярно. Например, когда поступил очно в магистратуру, сперва трудно было опознавать одногруппников по голосам, хотя будто бы запомнил. Но постепенно к этому пришёл — теперь различаю. Что касается рук, то любимые — мамины.

— Почему ты решил стать юристом? Что собираешься делать дальше? Были ли у тебя уже клиенты, защищал ли ты кого-то?

— Мне захотелось стать юристом ещё в седьмом классе, когда я с увлечением (класса с четвёртого) слушал передачу «Федеральный судья» на Первом канале. Тогда это была чисто романтическая идея, и естественно, коль скоро я вдохновился «Федеральным судьёй», я был уверен, что должен учиться на юридическом, чтобы стать адвокатом по уголовным делам. И сразу понял, что поступать буду не куда-нибудь, а в Санкт-Петербургский государственный университет.

Кстати, из так называемых отраслевых наук права (это науки гражданского, административного и некоторых других отраслей права) мне до сих пор ближе всех по сердцу именно уголовное право. Но на первом же курсе меня заинтересовала общая теория права, и где-то три с половиной курса я решал внутренний вопрос: связать ли свою жизнь, как планировал, с уголовным правом и пойти по адвокатской стезе или же склониться в сторону общей теории права? В конце концов, выбрал второе, и сейчас, обучаясь уже в аспирантуре, постигаю тонкости юридической науки.

Практика, безусловно, была, хотя непосредственно защиту интересов я не осуществлял. Во-первых, в СПбГУ все юристы-бакалавры обязательно проходят учебную практику в нашей юридической клинике, в которую могут обращаться малоимущие, пенсионеры, инвалиды, родители инвалидов и лица, попавшие в тяжёлую ситуацию, за бесплатной юридической помощью по большинству правовых вопросов, за исключением уголовного права, вопросов предпринимательства и ещё некоторых исключений. Эта практика учит консультировать, составлять юридические документы и проч. Ещё есть обязательная производственная практика, обычно студенты отправляются в другие организации, но я её тоже проходил дистанционно в нашей юридической клинике (на бакалавриате я учился в группе дистанционной формы обучения, которую запустили как эксперимент как раз на момент моего поступления). Консультировать было интересно — всё-таки живые истории живых людей, всегда радостно, когда понимаешь, что помог кому-то конкретно, — но во время практик я окончательно определился, поняв, что практика — это в принципе не моё. А пользу всё-таки лучше приносить, по возможности, через то, что сам любишь и что сам можешь лучше делать. Ещё один практический опыт — кратко работал у приятеля в фирме юрисконсультом, составлял документы. Безусловно, полезный, хотя и краткий опыт.

Но общую теорию и философию права я полюбил всей душой. И юриспруденция — это не только практика и уж точно не только суды, иски или тюрьмы, но и наука, изучающая все социальные отношения, складывающиеся вокруг права, правовые тексты и практику, правовую мысль. Юридическая наука и юридическая практика взаимно обогащают и друг без друга существовать не могут. Теория ценна тем, что обобщает, давая тем самым необходимые знания о праве и правовой мысли, осмысливает, рассматривает, что можно было бы улучшить в практике. И мне было радостно, когда одна из коллег написала мне, что, погрузившись в адвокатскую практику, уже после университетской скамьи она осознала, как важна теория, как важно даже практикам не забывать читать то, что пишут исследователи. Я же сейчас непосредственно изучаю обычай — это один из источников права, одна из форм, в которой существуют нормы, дающие нам права, закрепляющие обязанности или налагающие запреты. Ведь закон — только одна из форм права, а таких форм несколько, и обычай — ещё одна форма или, как мы их ещё называем, источник права. Заодно наиболее приближенный к социальной практике. А через это можно выходить и ещё на более широкий и высокий уровень — на уровень познания мира в целом, его явлений.

— А кем мечтал стать в детстве?

— Из того, что помню — капитаном.

— У тебя в стихах много мифологии, потому вопрос: какой ты греческий герой? (Или бог?)

— Себя ни с кем из них не ассоциирую, но, опять-таки, см. выше — принцип шерлокизма (улыбается). Мифологические персонажи — будь то греческие, египетские или китайские — воспринимаю и как символы, с помощью которых можно раскрывать мир, и как персонажей, которые существовали в том же смысле, в каком существуют любые персонажи художественной литературы (а они, поверьте, существуют очень даже). Если обратиться к ним, как к персонажам, то о них очень интересно читать, погружаясь в мир мифологий (признаться, греческую мифологию пока не знаю настолько, насколько хотелось бы, хотя при написании соответствующих стихов кидаюсь углублять свои знания о конкретных мифологических товарищах). Пожалуй, китайская мифология, как и китайская литература, для меня более притягательна, чем античная.

Беседовала

Анастасия Захарова

Николай Кузнецов

Маленький гербарий

I

Ежовник

О, июльский огонёк,

Сухорук сухоголовый,

Вечно радостное слово!

Жёстким буйством он широк.

Остро к небу устремлён,

Не видать ему и края.

Ветра вздох — и он играет,

Солнца лик — и он зажжён!

23-24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

II

Жасмин

Льёт непорочность нежное мгновенье

Из чашечек ранимой высоты,

И тени здесь так ласково чисты,

А время здесь — и память, и забвенье.

Дыханье легче шёлкового сна,

И юность тоньше гибкого плетенья,

И сладость, и мечта, и флейты пенье,

Улыбка, и печаль, и тишина.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

III

Иван-чай

И буйный, и душный, и земной,

Чьё пламя — вязкий и тугой жар троп.

И сочность стен малинит каждый сноп,

Себя и воздух тянет в омут свой.

В его сетях захвачен лета жар,

Его сетями летний лик пленён.

И одурманит, и пригреет он,

Живущий сочным пламенем пожар.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

IV

Клевер

Коврянистый разнобой —

Красный, розовый и белый —

И игривый, и несмелый,

И земной, и неземной.

Тот трилистник древних од

Нежен мягкостью простою,

Сладковатою водою,

Что в цветках завяжет мёд.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

V

Кувшинка

Лебяжья шея, белоснежный лик,

И сладкий вздох витает еле-еле.

Она — воды и света карусели,

И сила, и печаль, и юный миг.

Чиста и неприступна красота:

Сказав свой вздох, укроется для тайны.

Что в ночь нагую сыщешь идеальней,

Чем куполок сомкнувшегося рта?

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

VI

Осока

Резва, дерзка и остролиста,

Суглинки дикий, властный влас.

И в жар дневной, и в ночи час

Переплетает стебли мглисто.

Весёлой спутнице костров

Чужды томленья и печали,

Но раз её заколдовали

Быть неприметной средь цветов.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

VII

Пижма

Ах, полу-явь и полусон!

Цветы земные ярче глины,

Чьи крик, дыханье, зной едины

В волненье сладостном своём.

Истома, вязкая истома,

Ядрёность лета без конца!

И скажет радость бубенца,

Что с Солнцем и землёй знакома.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

VIII

Пшеница

Жизнь медовая в хоромах

Острой, твёрдой чешуи.

Устремляет ввысь свои

Перестуки в перезвонах.

В прочной горнице на стебле —

Песнь веков, полей и весей.

Цвет надежды твой так весел,

Жизнелюбие пророчит.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

IX

Сирень

Невеста вечная, воздушная дриада,

Чья тень просторна нежностью покоя!

И девственность склонилась пред тобою,

В мечтании тепла твоя прохлада.

Дыханье — лёгкий ситец одеял.

И серенады ночи струнносклонной

Без флейт твоих не создадут корону,

Без мудрости б твоей мир не вставал.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

X

Тимофеевка

Путник мирный, втихомолку

Нежной шапочкой волос

Подметает струи грёз,

Небо радуя метёлкой.

Скромен и заметен он.

Свой суглинок одичавший

Оживляет он, связавши

Тучность стад и ветра звон.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

XI

Шиповник

Он неприступен, прост и так певуч,

Как Бытие, таинственно-прозрачен,

И чашечкою быть его назначен

Божественный нектар и Солнца луч.

Здесь — нежность хрупких, мимолётных крыл

И крепость пик — та девственная сила,

Что с розою его давно сроднила,

Чтоб стройной одой Бытия он был.

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

XII

Сено

Все дыхания земные,

Воздуха, воды, огня

В царстве лета, жизни, дня

Собраны в снопы густые.

О, гербарий! Ты живой!

Травы здесь, не умирая,

Изменившись чуть, сплетают

Полдень вечный — полдень твой!

24 августа 2017 г.

п. Борок, Ярославская обл.

Александр Суворов о детстве, «Загорском эксперименте», Эвальде Ильенкове, научной работе, музыке и поэзии

Александр Васильевич Суворов не раз говорил, что больше всего ему не хватает живого общения. Потому он — практически тотально слепоглухой — до сих пор преподаёт, хотя уже и совсем немного. И так рад гостям.

О его жизни стоит писать книги и снимать фильмы. Пожалуй, Суворов — самый известный слепоглухой из ныне живущих. Он участник знаменитого «Загорского эксперимента», в ходе которого четвёрка слепоглухих (Суворов, Сергей Сироткин, Наталья Корнеева и Юрий Лернер) освоили полный курс МГУ, а двое — он сам и Сироткин — получили научные степени.

Мы встретились с Александром Васильевичем в феврале 2020 года в его квартире на севере Москвы. Дверь открыл Олег Гуров — друг и сотрудник Суворова. Я не мог предположить, что беседа растянется на три часа, а сказано будет столько, сколько вмещает не каждая жизнь… Суворов оказался невероятно интересным собеседником. Вопросы я через флешку передавал на его дисплей Брайля, он читал их вслух и тут же отвечал…

— Александр Васильевич, вы ослепли на том рубеже детства, когда человек не всегда осознаёт, что с ним происходит… Вам запомнился «зрячий» мир?

— Зрячий это мир или слепой, мне судить трудно. Во-первых, у меня сохранялось светоощущение. Во-вторых, неизвестно, видел ли я когда-нибудь полноценно. У меня наследственная болезнь — синдром Фридрейха. Зрение, как и слух, ухудшалось постепенно. Какое-то время родители этого не замечали. А потом обнаружили, что я ищу вещи руками, и потащили ко врачам.

— Что из цветного и зрячего мира вам запомнилось?

— Ничего. Цветное — точно нет. Только светлое и тёмное. Маму я помню, но только на ощупь. Зрительных образов мамы у меня не было, только осязательные. Папы — тем более. Я с ним не был так близок.

Зрительные эпизоды мне вообще вспомнить трудновато. Ну, вот. Мама ведёт меня из детского сада. Я по какому-то поводу разревелся. На глазах слезы. Вечер. И вот перед глазами как бы сходящиеся лучи света. Долгое время я различал дорогу — правая и левая сторона, края. Сейчас этого нет.

— Как вы учились ориентироваться в пространстве? Как смогли преодолеть слепоту в бытовом смысле?

— Слепота была неполной. Оставалось светоощущение. В детстве получше, сейчас и этого почти нет. В выходные я бродил по улице. Видел дорогу: тротуары, деревья, кусты, не в цвете, конечно, а на контрастном светоощущении.

Вплоть до университета обходился без ориентировочной трости. А когда слетел там с лестницы (к счастью, обошлось без травм), понял, что дальше так нельзя, и на следующий день отправился за тростью в специализированный магазин «Рассвет».

— Вы потеряли слух в девять лет — тоже в детстве. Звук исчез не сразу?

— Слух у меня падал с момента рождения из-за той же болезни Фридрейха. Особенность её в том, что она поражает спинной мозг, нарушает работу задних столбов. Это даёт осложнения на головной мозг — на слуховые и зрительные нервы. Происходит их атрофия. Поскольку болезнь наследственная, я родился больным. Она развивается в течение жизни, но очень медленно. Сначала заметили прогрессирующую слепоту. Потом глухоту. Так же, как и со зрением, мои проблемы со слухом установили, когда заметили, что я начал переспрашивать или вовсе не слышать слов.

Помню, отец задавал какой-то вопрос. Раз спросил. Два спросил. Пять спросил. А я всё никак понять не могу. Он психанул и собирался учинить надо мной физическую расправу. Но мама поняла, что происходит, и остановила его. Её о моём возможном падении слуха врачи предупредили.

Долгое время я понимал устную речь рядом стоящего или сидящего человека. Лет до 14-ти. Потом перестал понимать окончательно. Шумовой слух сохранялся долго, особенно высокочастотный. Сейчас у меня нейросенсорная глухота — шум могу расслышать только непосредственно в ухо. А если кто-то говорит рядом, то нет.

— Вам было страшно?

— Страха от того, что я слеп и глух, не было. Дело не в детском бесстрашии. А в постепенности процесса. Я ведь практически не замечал его… А вот другие страхи были. Как и многие дети, я боялся ночной темноты. Мне мерещились искры, снежные точки, и было страшно. И я прятался под одеяло.

— Ещё один стереотип. Говорят, что глухие часто слышат в ушах гул (фантомный звук). У вас такого не было?

— У меня такое всё время. И это не фантомный шум. Это шумит кровяное давление. Я гипертоник. Философ Феликс Михайлов в конце жизни стал практически слепоглухим. Носил слуховой аппарат и сильные очки. Он мне рассказывал, что у него в ушах звучат песни. Шутил: «Хорошо поют черти!». Тоже был сердечником, перенёс несколько инфарктов.

— Расскажите, пожалуйста, как к вам приходят гости? Раньше, когда вам звонили в дверь, лампочка в комнате начинала ярко мигать? А сейчас?

— Сейчас там ещё и вентилятор. Поэтому я прошу, чтобы звонили долго и непрерывно — чтобы я почувствовал движение воздуха. А раньше, наоборот, просил, чтобы нажимали часто, и тогда свет сверкал яркими вспышками. Так легче его заметить. Но сейчас я его практически не вижу.

И вообще, незначительные светоощущения — они различны. Светоощущение было и у Юрия Лернера¹, и у Натальи Корнеевой. Они могли более или менее свободно ходить. А трость для блезиру, так сказать. Не для ориентировки, а чтобы показать, что у человека проблемы со зрением. Остаточное зрение у них было до 5 %. Это немало. Они могли читать крупные буквы и цифры. Например, Лернер мог увидеть цифры, расположенные на автобусе низко. Мне-то просить надо было. О Сироткине не говорю, потому что у него абсолютная слепота.

Моё светоощущение менялось от детства к старости. Это была не константа, а переменная величина. У меня полпроцента зрения всего осталось. Такое состояние называется практически тотальной слепотой. Что-то есть, но очень мало.

— Сколько у вас осталось слуха? Если теоретически через шлемофон² вы можете услышать свой голос?

— Голос сам по себе я не слышу, а через специальные динамики такая вероятность есть. Но это будет зависеть не столько от меня, сколько от устройства, от наличия микрофона. Через слуховой аппарат слышу голоса, и свой тоже, но ничего не понимаю.

У меня нейросенсорная глухота. Была четвёртая степень тугоухости на правое ухо и четвёртая — на левое. Сейчас стало ещё хуже. Особенность моего слуха в том, что он высокочастотный. У глухих часто сохраняется низкочастотный слух, а у меня наоборот. Поэтому звонкие звуки до меня доходили, а низкие нет. И провал в речевом диапазоне — от 1000 до 3000 Гц.

Я не люблю современные слуховые аппараты — их как-то по-дурацки настраивают. Раньше, в 80-е годы, у меня были слуховые аппараты с колёсиками, позволяющими регулировать громкость. Если было слишком громко, я делал тише. Так я мог слышать музыку в концертном зале или парке. Я очень люблю духовые оркестры!

А новые аппараты сделаны так, что когда батарейка начинает садиться, громкость сохраняется. И её нельзя регулировать! В итоге, может быть, голос я услышу, но ни черта не пойму. А в концертном зале будет сплошной вой.

— Что из музыки вам нравится больше всего?

— Я с детства влюблён в духовые оркестры. Знакомство с первым было очень смешным. Я был очень маленьким. В День железнодорожника мама повела меня на торжественное собрание (она работала на железной дороге) и праздничный концерт в летний кинотеатр. А у Фрунзенского отделения ЖД был свой духовой оркестр. Я им очень заинтересовался. Мы уселись прямо за ним. И когда оркестр начал играть гимн Советского Союза, а вы же знаете, как он начинается (поёт. — В. К.)? Вот это первое «ААААААА», когда оркестр гремит и грохочет (бьёт по ручке кресла. — В. К.). И вот, когда я услышал этот первый долгий рёв-грохот, я закричал: «Сейчас будет гроза!» и потащил маму под крышу. Принял первую ноту за гром! Меня насилу успокоили, объяснили, что это не гроза, а оркестр. После этого я стал внимательно слушать. И с тех пор духовая музыка — моя любимая.

В моей фонотеке много маршей и вальсов. Есть и похоронные марши. И танцевальная бальная музыка. Иоганн Штраус — самый любимый.

Кроме этого, я люблю симфоническую музыку. Например, прослушиваю подряд симфонии Шостаковича. Но их трудно слышать — очень большой разброс громкости.

— В 1964 году вы попали в Загорский интернат для слепоглухих детей (тогда он назывался детским домом для слепоглухонемых). В ваши 11 лет — 13 сентября. Как произошла встреча с миром дома-интерната и его воспитанниками?

— Было сложно. Я в школе слепых был изгоем. И настроился на продолжение этой истории. Со взрослыми сразу было хорошо. Я почувствовал их доброту. А ребят заранее боялся.

Так как я прибыл без медицинских документов, первую ночь мне пришлось переночевать в изоляторе. О новеньком узнали другие ребята — Сироткин с Лернером. Зашли в изолятор познакомиться. Первое время мы общались через брайлевскую машинку. Дактилологией я овладевал долго. Медленно запоминал буквы, медленно воспринимал. И свободно стал общаться только с лета 1965-го.

Так что ребята писали через машинку, а я читал. И отвечал через машинку. В первые же дни произошёл конфликт. Мне даже объявили бойкот! «Мы тебя знать не желаем», — написали они на брайлевской машинке.

Я скучал по дому, по маме. Плакал по ночам. Моё хныканье мешало спать няньке. Двери в спальне были открыты. А место няньки на диване — это недалеко, в коридоре. Сама она не имела права применять ко мне силу. Будила Сироткина с Лернером. Сироткин клал руки мне на грудь. Как бы душил. При плаче дыхание порывистое. И грудь судорожно поднимается и опускается. И вот Лернер по сигналу Сироткина «успокаивал» меня ударами в грудь, пока я громадным усилием воли не начинал дышать равномерно.

Вот так я провёл первые месяцы в Загорске. Но нет худа без добра. Я круглые сутки читал. С этим тоже воевали. Ночью, как известно, полагается спать, а не читать. У меня пытались отбирать книги. Бог весть каким десятым чувством я ощущал приближение «ночных стражей порядка» — фельдшера и нянечек. Чувствую ветерок — и прятал книжку между кроватями или кроватью и стеной, если спал у стены. Прятал стоймя. А стражи были громоздкие, не могли залезать под кровать, до книжки не дотягивались. Отойдут, я снова за книжку.

Какое-то время читал под одеялом. Но они это быстро просекли. Найдут что-то твёрдое и отбирают. Так что я стал читать открыто, а чуть ветерок — описанный способ.

Но в целом детдом я принял хорошо. Как доброе место.

— Профессор Иван Соколянский одним из первых в СССР начал заниматься обучением слепоглухих детей. В 1923 году в Харькове он создал школу-клинику для них. Среди восьми его воспитанников и воспитанниц была и Ольга Скороходова…

— Поправлю. Параллельно были две группы: в Харькове — у Соколянского, а в Петербурге — у Августы Ярмоленко (у неё тоже было восемь детей). Соколянский не тем был славен, что первым начал, а тем, что добился наибольших успехов, произвёл революцию в обучении слепоглухонемых (так тогда называли слепоглухих. — В. К.) и стал учителем Скороходовой. А она — первая в СССР слепоглухая, получившая высшее образование и защитившая кандидатскую. Её книга «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир» — психологическая. И моя книга «Встреча Вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих», по сути, — её продолжение.

— Вы общались с Ольгой Ивановной?

— Да, конечно. Она приезжала к нам в детдом — была одной из его основателей вместе с Мещеряковым. Он её и привозил. Жила в изоляторе по несколько дней. И была «оккупирована» старшими ребятами. Особенно близка с ней была Наташа Корнеева. Но и Сироткин с Лернером тоже. Мне было через этот кордон практически не прорваться.

— Может, вспомните какой-нибудь эпизод, связанный с ней?

— Когда мы уже были студентами, Корнеева отлучилась по каким-то делам. И попросила меня посидеть со старушкой. И вдруг Ольга Ивановна говорит: «Я хочу пи-пи». Я растерялся. Что такое «пи-пи»?

Тут она кинулась внимательнее ощупывать мои руки. «Саша?» — «Да». Много смеялись по этому поводу. Особенно Наташа, человек с большим чувством юмора. Ольга Ивановна на неё ворчала: почему не предупредила? А она хохотала.

— Много говорят об условиях, которые были созданы для «четвёрки» в МГУ. И учебники по всем предметам по Брайлю, и у каждого сопровождающий…

— А как иначе? Незрячие же! Правда, у нас с Сироткиным помощник был один на двоих (так называемый секретарь). Так оказалось удобнее. Но курс не был адаптирован. Нас только освободили от некоторых предметов — математики, статистики, иностранного языка.

Университет выделял деньги: 2000 рублей в год на перепечатку учебников и специальной литературы. Часть книг для слепых издавали по Брайлю. Например, учебник по математической логике Горского. Или по истории КПСС — был такой экзотический предмет. По научному коммунизму, по истории философии, по всем этим «сверхнужным» предметам. А вот «Основы общей психологии» Рубинштейна нам пришлось перепечатывать. «Проблемы развития психики» Леонтьева — тоже.

Но денег хватало. Один брайлевский лист стоил 20 копеек. Рубль — пять листов. 2000 рублей — 10 тыс. листов. А листы — вот такие (показывает — больше, чем А4. — В. К.). Мы даже заказывали себе книжки! Я, например, «Тёркина на том свете» заказал, «Записки серого волка», «Улыбку фортуны» Ахто Леви…

Как проходили занятия? Преподаватель или гость сидит за «зрячей» клавиатурой, печатает на ней. А слепоглухие с так называемыми такторами, у каждого — свой. Сколько такторов, столько и нас — или наоборот. Каждое устройство с брайлевской клавиатурой. И мы понимаем, что нам говорят.

Всё это вместе — зрячий центральный пульт и периферические такторы — называлось телетактор. Самый совершенный телетактор имел строку из двадцати четырёх брайлевских шеститочий. Такова длина строки в простейшем металлическом приборе для письма по Брайлю.

Вот преподаватель вызывает кого-то ответить — включают вентилятор, стоящий около одного из нас, дескать — пожалуй к доске. Мы говорили голосом и одновременно печатали на брайлевской клавиатуре. У остальных «шёл» текст наших ответов. Да, условия были созданы идеальные. Сделали всё, что можно.

— Почему решили продолжить образование?

— Мы не решали — за нас решили. Это было продолжение «Загорского эксперимента». В нашем обучении был заинтересован психфак. Там нас и собрали. Когда у меня спрашивают, почему я выбрал психологию, я обычно смеюсь. Всё было наоборот. Психология выбрала меня.

— Получить учёную степень — было ваше желание или Александра Ивановича Мещерякова (учителя А. В. Суворова)?

— Они с Ильенковым мечтали, конечно. Но Мещеряков умер в 1974 году. А мы окончили университет в 77-м. Вскоре умер и Ильенков. Я обе диссертации защитил с помощью лаборатории академика Алексея Бодалёва и многих других людей. Я был в этом заинтересован и работал всерьёз.

Степени-то меня особенно не интересовали! Важнее было передать опыт и знания, продолжить «Загорский эксперимент». И тут рухнул Советский Союз, и стало не на что жить. В 80-е мне хватало 130-ти рублей в месяц — оклада и 80-ти рублей пенсии по инвалидности. Я жил один, без семьи. Мог помогать маме. На свои деньги летал к ней во Фрунзе в гости.

В 86-м году мама с детьми переехала поближе, в Десногорск. Это Смоленская область. Отец к тому времени умер. Постепенно я всех перетащил в Москву. Сначала брата — за год до маминой смерти. А после — сестру. Сейчас они все трое в колумбарии…

В общем, после падения СССР мне нужен был срочный карьерный рост, а для этого — защита. Вот я и попросил помощи у Бодалёвской группы. У меня к тому времени уже была сформулирована тема — «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты». К декабрю 1993-го я сдал кандидатские минимумы. Тогда-то и подключились: Вилен Чудновский, Наталья Карпова, сам Бодалёв. Ирина Саломатина перепечатывала для меня литературу. В общем, мои защиты — коллективная победа. Не только моя личная.

Кандидатскую я защитил 31 марта 1994 года. Из младшего стал просто научным сотрудником. В сентябре 1994-го мне предложили, не расслабляясь, готовиться к докторской.

Предложение пришлось очень кстати. У меня была огромная рукопись, которую я закончил в марте 1993-го. Называлась она «Проблемы конкретной человечности». 20 печатных листов, 500 зрячих машинописных страниц через два интервала! Мне помогли размножить её, делали ксерокопии. Рукопись и стала обеими моими диссертациями. 180 страниц кандидатская. Остальные — докторская. Я их защитил в форме научного доклада. При поддержке батальона (улыбается). Доктором психологических наук я стал 21 мая 1996 года.

Мамы на кандидатской не было, она лежала в больнице. А вот на докторской она была — и была главной героиней. Учёная публика подходила, поздравляла её с сыном, которым можно гордиться. Мама рассказывала: сижу, мол, никого не знаю, а меня все обнимают и целуют.

Естественно, обе мои диссертации ей посвящены. (с грустью) Она умерла в феврале 1997-го, 4 февраля.

— Как это светло и трогательно звучит! А скажите: как вы начали преподавать? Сами хотели или предложили?

— И предложили, и хотел. С детьми я работал уже 15 лет, с 1981 года. Тогда я в них и влюбился. Любил общаться. А уж преподавать!.. Я мечтал хоть в чём-то быть им полезным. Когда я защитил докторскую, устроился на дефектологический факультет Московского педагогического государственного университета на Юго-Западной. Плохо было то, что мне дали группу слабослышащих студентов, а это только так называется «слабослышащие», на самом деле — глухие. А я жестов не знаю. Как им преподавать? Стал записывать лекции и распечатывать на принтере. На каждое занятие приносил два экземпляра распечатки. Всё-таки картриджи дорогие. А я всё делал за свой счёт. И так два семестра.

Перед вторым семестром умерла мама. Но я не остановил работу. Тогда-то и возник черновик моей будущей книги — курса лекций по совместной педагогике, которую издали в другом университете, у Бориса Бим-Бада.

В МГППУ я начал читать лекции как почасовик. И вообще, где бы ни предложили, не отказывался! Сейчас я достаточно опытный преподаватель. Наплевав с высокого места на все стандартные методики, всё делаю по-своему. Студентам сбрасываю на флешку литературу курса.

Поначалу я принимал экзамены так: подолгу разговаривал с каждым студентом. Зачёт у меня шёл целый день. А сейчас всё быстро. Не они мне сдают, а я им. Задают вопросы, а я отвечаю. То есть, фактически, это — консультация. А потом Олег (друг и сотрудник А. В. Суворова. — В. К.) автоматом: всё отлично, всем зачёт!

Вот таким я стал преподавателем. Рассуждаю просто: студенты заморочены, завалены учебными курсами. Всё по всем предметам выучить невозможно. И чему они научатся за мои маленькие часы? Лучше пообщаться по-человечески.

— Для человека, не знакомого с жизнью слепоглухих, — немыслимо, как слепоглухой, практически тотальник…

— Я хуже, чем тотальник! Я ещё и колясочник!

— Простите. Так как вы живёте в одиночестве?

— Покушал, поспал. Покушал, поспал. Вот как проходят мои дни (смеётся)! А в промежутке Айфон или вот это устройство (показывает на дисплей Брайля. — В. К.), или музыка. Фридрейх к моей старости выполнил всю программу. А программа такая: больной позвоночник, уши и глаза, атрофия зрительных и слуховых нервов. Боли в спине теперь очень сильные. Прогрессирующая атаксия — головокружение. Из-за Фридрейха я и сел в коляску. А ещё я метеозависимый, очень мучаюсь.

— Когда вы впервые обратились к творчеству?

— В три года. Сначала это была игра-фантазирование. Потом её подкрепило чтение. А ещё я любил играть с рельефными географическими картами, постоянно что-то придумывал! Первая попытка написать стихи была предпринята в 8–9 лет. Следующая — в апреле 1967-го. В неполные четырнадцать. С тех пор пишу постоянно.

Я вообще литературный человек! Больше, чем какой-либо другой. Я таким способом себя осмысливаю. Волнует какая-то проблема, решить не могу — так хоть обдумаю! В тексте это легче делать. Но есть и оборотная сторона медали — я страшный болтун и не могу держать тайны внутри. Вот и пишу — обо всём.

— Что, на ваш взгляд, самое важное в художественном тексте?

— Точность. Я этот вопрос решил для себя ещё подростком, в 16-17 лет. Везде, в любом тексте, самое главное — точность. И в научном тоже. Но точность бывает разная. В научном тексте точные формулировки, а в художественном — образы, точно передающие то, что автор хотел сказать.

— Что для вас поэзия?

— Нет, стихи не сочатся кровью. Они есть эта самая кровь. Кровоизлияние.

— Назовите, пожалуйста, нескольких любимых вами отечественных и зарубежных поэтов.

— Из отечественных — на всю жизнь, с подросткового возраста, — Твардовский. Пушкина даже стыдно называть — нельзя без Пушкина. Он вне сравнения. А на втором месте — Некрасов. Очень его люблю! Ещё Кедрин. Зарубежные? «Фауст» Гёте, пожалуй. И Беранже, его «Песни». Ну и, конечно, «Песнь о Гайавате» Лонгфелло в переводе Бунина.

— Прочитайте, пожалуйста, что-нибудь из своего, любимого!

— Прочитаю «Дом». С него началось наше с Олегом общение.

Ни капли не веря в чудо,

Кому-то молюсь порой:

Возьмите меня отсюда,

Возьмите меня домой.

О Господи, — всё вздыхаю,

Расстроенный и больной.

Прошусь, а куда — не знаю:

Возьмите меня домой.

Где мне разрешат в счастливой

Компании — быть собой,

Где не было бы надрыва…

Возьмите меня домой.

И где бы не приставали

С моралью ко мне любой,

На свой бы лад не меняли…

Возьмите меня домой.

Где добрые греют взгляды,

Где каждому каждый — свой,

Где сразу — на помощь рады…

Возьмите меня домой!

Написано 17 января 1993 года. Это название придумали ребята Детского Ордена Милосердия из Свердловской области, когда посвящали меня в свои Рыцари и я прочитал им это стихотворение.

И это Дом во всех смыслах. И Детский ордер милосердия — Дом, и те люди, с кем мы дома, с кем нам хорошо.

Первая публикация: Парадигма, № 2, 2020

Беседовал Владимир Коркунов

1^ Юрий Лернер, Наталья Корнеева и Сергей Сироткин, как и Александр Суворов, — участники «Загорского эксперимента».

2^ Специальный аппарат, который разрабатывают для Александра Суворова.

Алёна Капустьян о детстве и семье, потере слуха и зрения, Сергиево-Посадском доме-интернате, спектакле «Прикасаемые» и мудрой слепоглухоте

Со слепоглухотой уходят вещи, которые отвлекают от мира, — и в плане эмоций, и в плане познания. Она одновременно и отнимает, и дарит, возвращает человека к самому себе, заставляет пристальнее вглядываться в жизнь. Наверное, поэтому Алёна Капустьян называет её мудрой и ни в чём не винит.

Алёна потеряла слух и зрение в детстве, прошла тяжёлую школу Сергиево-Посадского дома-интерната, отсутствия и нового обретения друзей. Это её закалило — но не ожесточило. В общении она — тёплый и эмпатичный человек, который и сам хочет понять, и другому объяснить.

К своим 24 годам она сумела многое: стояла на одной сцене с Евгением Мироновым, Ингеборгой Дапкунайте, Лизой Арзамасовой в спектакле «Прикасаемые», несла флаг на закрытии Паралимпиады в Сочи, поступила и успешно учится в коллеже Российского государственного социального университета, принимает участие в перформансах, пишет стихи, рассказы и эссе…

Наше интервью началось с одного из них, когда Алёна написала: говорить, что ты познакомился со слепоглухим артистом или скульптором, — неверно; правильно сказать: с артистом или скульптором, а то, что он слепоглухой, — потом, чтобы не ставить диагноз на первое место, а личность на второе.

В нашем интервью, мне кажется, у нас это получилось.

— Алёна, расскажи о своём детстве. В какой семье ты родилась?

— Я родилась в Орехово-Зуево Московской области, но жила в деревне рядом с городом — в Демихово. Она была больше похожа на посёлок или маленький городок, где много пятиэтажек, большой стадион, дом культуры и Демиховский машиностроительный завод — там производят электрички. На этом заводе работают почти все мои родственники: бабушка, дедушки, дяди, тёти.

Моя мама, Юлия Алексеевна, работала там инженером-технологом. А папа, Александр Владимирович, — инкассатором. Сейчас он — начальник в МФЦ в соседнем городе Ликино-Дулёво. Родители, к сожалению, развелись, когда мне было два года. Папа часто брал меня к себе в гости, по понедельникам возил на машине в Сергиев Посад в школу. Позже мама встретилась с будущим вторым мужем, Евгением Николаевичем. У них родился мой младший брат Даниил. Второй папа (так я называю Евгения) пробовал себя в разных профессиях. Работал в Мытищах на заводе, на котором производят вагоны для московского метрополитена и для зарубежных метро. А до последнего времени он был руководителем завода «Тулпар» в Нур-Султане (Казахстан).

— Каким в целом было твоё детство? Счастливым?

— Да, именно таким. Я помню всё в деталях — даже свои детские мысли, впечатления и переживания. Родные меня любили, на всех праздниках дарили многочисленные подарки, я бы сказала — баловали. Я много времени проводила на улице: играла со зрячеслышащими детьми в футбол, баскетбол, «войну», догонялки. Мне не казалось, что я из-за своей глухоты как-то от них отличаюсь. Глядя на губы дворовых друзей, понимала, что они мне говорили. Вот они меня понимали не всегда, но я находила разные способы объяснить: однажды изобразила, как надуваю жвачку, развела руки в стороны и посмотрела на них вопросительно — и они поняли, что я спрашиваю, есть ли у них жвачка. Или в воздухе нарисовала чипсину, махнула рукой в сторону магазина и показала знак «денежка». Они снова поняли: я предлагала купить чипсы в ближайшем магазине.

— Ты родилась с глухотой или что-то спровоцировало проблемы со слухом, а потом и со зрением?

— Я родилась здоровым ребёнком. В полтора года заболела гриппом с осложнениями и через какое-то время потеряла слух. Но точных причин этой потери я до сих пор не знаю. Когда выздоровела, родные не заметили, что я стала хуже слышать. Как-то бабушка включила музыку, и я танцевала под неё. В какой-то момент музыка закончилась, а я, к её недоумению, продолжала танцевать. «— Алён, остановись, музыки же нет», — окликнула бабушка. Но я её не слышала. Тогда она на следующий день отвела меня ко врачу, там и выяснилось, что я полностью потеряла слух.

— А со зрением что у тебя случилось?

— В четыре года у меня нашли косоглазие. Меня перевели в детский сад №38 «Капелька» для детей с нарушениями зрения в Орехово-Зуево. Возили по окулистам, пытались решить проблему. В Гельмгольце врачи решили оперировать правый глаз, заменить хрусталик новым. Родные были против операции, но врачи «угрожали», что я когда-нибудь ослепну. Уступили. Во время операции сетчатка отслоилась, и стало понятно, что я теряю зрение…

— Подожди, то есть ты потеряла зрение из-за неудачной операции? Если бы врачи не настояли, всё бы было относительно нормально?

— Я была не согласна с врачами насчет операции на правом глазу, не понимала, какой в ней смысл. Глаз ведь прекрасно видел: различал предметы близко и издалека. Левый глаз, кажется, видел хуже правого, т.к. я проверяла: закрывала рукой правый — смотрела левым, и наоборот. В какой-то момент левый глаз сам по себе полностью ослеп.

— Давай о красивом. О зрительных ощущениях, которые остались с тобой. Что из зрячего мира тебе запомнилось?

— Я абсолютно всё помню из детства: голубое, переливающееся под лучами солнца, море, горы Кавказа, лица родственников, друзей и приятелей, оттенки цвета, радугу… Я чётко видела предметы и вблизи, и на расстоянии. Стоя на берегу моря, видела видневшиеся вдали паруса, весело кувыркавшегося дельфина; видела яркие звёзды на ночном небе. Тогда ничего особенного в зрительном восприятии мира не было. А сейчас мне важно знать о цвете и о том, как выглядит человек, предмет, картина и т.д. Когда мне это описывают, я составляю картинку в голове, наполняя её красками, и представляю, как будто вижу наяву.

— Помню, Анна Демидова описала для Александра Суворова обложку его книги, и он в комментарии воскликнул: никто никогда не делал для меня таких подробных описаний! Что ты посоветуешь тем, кто описывает для тебя людей или предметы? Как это делать правильно?

— Читая описания Анны, вижу её хобби. Это настоящее творчество. А если что-то советовать (не имею в виду конкретно Анну, а говорю вообще) — лучше изучить цветотип для того, чтобы правильнее описать цвет. Обычно с этим хорошо справляются художники.

— Мне кажется, воссоздание по описаниям людей, животных и предметов здорово развивает фантазию. Это так? Ты сама любишь фантазировать?

— Я с детства фантазирую. Например, когда смотрю на окружающий мир зрячими глазами, про себя изменяю цвета, добавляю что-то новое к картинке, оживляю предметы или животных и т.д. Сейчас, когда держу руку человека в своей руке, про себя фантазирую — представляю несколько вариантов его внешности. Потом уточняю у него. Часто бывает, что один из моих вариантов оказывается верным.

— Прости за нескромный вопрос. А как бы ты меня описала?

— Давай попробуем. Первый вариант: высокий, большой по фигуре (извини за откровенность), лысый, карие глаза. Внешний вид отражает внутренний: общительный, доброжелательный, интересующийся всем, даже глубиной какой-либо темы. Скромный, застенчивый, но активный как на работе, так и в обществе. Второй вариант: высокий, такой же большой по фигуре, брюнет… каштановые или тёмные волосы, зелёные глаза, широкая улыбка. Обожаешь юмор, характер такой же, как описано в первом варианте. С каким из двух вариантов согласишься? (улыбается)

— Вау, ты почти всё угадала. Да, высокий, в данный момент крупный (хотя порой я худею килограммов на 30), ещё не лысый, но, увы, лысеющий, волосы между рыжими и каштановыми, глаза вот только голубые. А по характеру всё верно, ну мы общаемся давно, ты могла знать (улыбаюсь). Давай следующий вопрос. Какие сны тебе снятся? Цветные, звучащие? Или, может, тактильные?

— Мне всегда снятся цветные сны. Я в них зрячеслышащая, но веду себя так же, как и в реальности: больше внимания обращаю на запахи, ощущения, вибрацию. Наверное, привыкла таким образом воспринимать мир. Сны мне часто снятся радостные и печальные, спокойные и тревожные. Чаще всего — фантастические. Например, снилось, будто плыву по морю, цветом похожему на рубин, — очень яркое, красное, переливающееся. Сижу в лодке, гребу, а за моей спиной веселятся незнакомые люди. Я всё вижу и слышу, но обоняние, осязание и шестое чувство никуда не делись, они активны и ещё больше обострены. Подплываю к берегу, отпускаю людей, и сама иду в пальмовую рощу.

На этом сон оборвался, но ощущения от природы и всего увиденного остаются.

— Ты писала, что любишь (или любила?) солнце — какое оно для тебя?

— Я видела солнце в детстве. Оно было разным в зависимости от дня: ранним утром — малиновое, днём — яркое, золотое, вечером — оранжевое. Я на него постоянно обращала внимание, мне казалось, оно не только освещает Землю, но и наблюдает за происходящим на Земле. Как-то ехала с папой на машине и из окна смотрела на солнце, оно как будто двигалось за мной, заглядывая в глаза и согревая теплом. Когда машина повернула направо, я оглянулась: солнце замерло над маленьким озером, окружённым лесом. Картина была живописной и красивой, я её надолго запомнила.

— Что ты больше всего любила в детстве? Какие впечатления/события?

— Рисовать карандашом, раскрашивать картинки, наблюдать за происходящим вокруг, гулять с ребятами. Очень любила море… Я была любопытным и активным ребёнком: лезла всюду, куда могла дотянуться, чтобы узнать, что там кроется. Например, горы Кавказа. Мне было интересно, что в них прячется, и что есть за ними. Стоя на балконе, долго рассматривала их. Но разглядела только обычную жизнь: машины едут, из труб домов валит дым, деревья колышутся на ветру…

— Как ты оказалась в Сергиево-Посадском доме-интернате? Быстро ли ты там стала своей?

— В больничной палате моей маме рассказали про Сергиево-Посадский детский дом слепоглухих, и мама решила отдать меня туда. В середине осени я поступила в интернат. Меня сразу приняли директор, завучи и педагог — я им, видимо, понравилась. Я очень скучала по дому, мне не нравилось в интернате: в столовой невкусно кормили, дети казались слишком странными, хотя уроки оказались лёгкими. Помню, когда ещё видела, мечтала скорее поступить в школу — часто ходила с двоюродной бабушкой туда (она была учительницей начальных классов) и видела, как дети учились писать и читать, веселились на прогулке, занимались рисованием, лепкой, игрой на музыкальных инструментах и т.д. Мне понравилась атмосфера. А тут… брайль и дактилологию я быстро запомнила, но педагог, не поняв этого, продолжала каждый день показывать одни и те же брайлевские буквы и дактилемы. Тогда я разочаровалась в своей мечте о школе. Только через два года стала осваивать новые знания по русскому языку, математике, литературе.

Социальная среда была очень дискомфортной… у многих детей был небольшой словарный запас, мне, по сути, не о чем было с ними общаться. Чтобы не сойти с ума от одиночества, я шла к педагогам или воспитателям — и говорила с ними. Моя школьная жизнь длилась 13 лет — и в течение трёх последних я с нетерпением ждала аттестата, чтобы поскорее вернуться домой и жить комфортной полноценной жизнью.

— Чтением ты увлеклась именно тогда? Суворов в том же Загорске (ныне Сергиев Посад) читал ночами и книги по Брайлю прятал между кроватями во время обхода…

— Чтение по Брайлю я освоила в девять лет. Кроме учёбы и керамики, мне было нечего делать — только читать книги. Поэтому книга — мой собеседник, друг, избавляющий от печальных мыслей и стресса. Я прочитала всю школьную библиотеку: классическая литература, любовные романы, фантастика, приключения… В спальню брала книги: по расписанию дети обязаны ложиться в 21:00, я же по домашней привычке не могла уснуть в это время, читала книгу или учебник.

— Есть ли любимая книга?

— Любимой нет, предпочитаю разнообразное чтение. Книга, например, зацепила, но не перечитываю: каждую деталь помню, особенно то, что впереди ждёт героев.

— У тебя действительно такая цепкая память? Или это касается только сюжетов книг?

— Не только сюжеты книг, но и многие моменты, описанные в них. Цитаты не запоминаю, но их смысл сохраняется в памяти. Хотя в детстве я знала мало слов. Родные не задумывались о развитии моего словарного запаса. Я думала, что образ на обложке книги или фильма — это название. И когда хотела посмотреть фильм «Маска» (о названии я узнала гораздо позже), брала кассету в коробке и показывала кому-то. А если речь шла о еде, то листала журналы в поисках картинки с определенным продуктом.

— Как ты преодолевала пришедшую слепоглухоту? Владимир Елфимов рассказывал, что не все справляются, особенно в возрасте — кто-то начинает пить, кто-то обрывает жизнь…

— Сложный вопрос… Потерю зрения я, семилетняя, никак не воспринимала. Квадратный бинт, прикрепленный пластырем к брови, соскользнул с оперированного глаза, и я вертела головой, пытаясь разглядеть предмет или лицо человека. Перед моими глазами стоял густой туман цвета белого молока. Сквозь него я ничего не видела, кроме полосы света. Но расстраиваться даже не подумала, решила, что и я справлюсь, несмотря на отсутствие зрения и слуха.

Поначалу я радовалась жизни, не принимала проблему за проблему, недоумевала, когда видела рядом опечаленных и заплаканных родных… Помню, пыталась восстановить прошлый мир: садилась в детское игрушечное кресло, нажимала на кнопки пульта, включая мультфильм «Щелкунчик», и слушала… не видя образы. До потери зрения любила играть на приставке — Sony PlayStation — с двоюродным братом: мы выбирали персонажей-бойцов, управляли их движениями и магией. Даже когда я лишилась зрения, я продолжала играть подобным образом (я помнила комбинации кнопок на джойстике), только брат подсказывал, выиграла я или проиграла. И много другого подобного — я не хотела отличаться от других!

Слепоглухота ассоциировалась с цветочком, с мелодичными колокольчиками из нежно-белых лепестков. Позже милый цветочек превратился в уродливую гадкую жабу… Мной, 12-летней девочкой, овладело отчаяние. Мой взгляд на жизнь стал туманным и мрачным: я чувствовала насмешки судьбы и безнадёжность. Жаба ломала красивые цветы, срывала траву, оглушала противным голосом пруд, наводя ужас… Я страдала, и жизнь в школе добавляла ещё больше страданий… Меня охватило отчаяние от осознания того, что никто никогда не сможет вернуть мне зрение. Я винила жизнь, что она забрала у меня зрение. Отсутствие слуха меня не смущало, без него вполне можно получать информацию — например, считывать речь с губ. На ум приходили мысли о самоубийстве или об уходе в монастырь, чтобы отгородиться от мира…

— Как ты смогла себя остановить и не сделать непоправимое?

— Меня остановила мысль о бабушке, которую очень любила. Я подумала, что она будет сильно переживать и страдать, и мне стало стыдно — не хотелось причинить ей боль. Поэтому и остановила попытку покончить с собой…

— И всё же ты вытянула себя. Расскажи, как это было.

— Через девять лет, уже после выпуска из школы, я всерьёз попыталась «исправить» своё тяжёлое психологическое состояние. Я много думала об этом, нашла и развязала узлы психологических проблем и не без удивления увидела слепоглухоту прекрасной и мудрой…

— Знаешь, у нас говорят: лишился слуха и зрения, а вот на Западе смещают акцент на то, что человек обрёл благодаря слепоглухоте. Твоя история об этом напоминает.

— Представьте, вы гуляете под ночным небом, усыпанным яркими звёздами, не замечаете ночную красоту, а позже — вдруг, не зная зачем, — поднимаете голову и изучаете звёзды… Так и у меня со слепоглухотой. В Космосе столько всего есть: галактики, планеты, звёзды, кометы, астероиды, квазары… Всё таит в себе информацию и, чтобы детально узнать о них, нужно изучить их или, в переносном смысле, прочитать как книгу. Моя слепоглухота тоже не до конца изучена, но я благодарю её и с гордостью рассказываю про неё, как про Космос. Проблемы, конечно, никуда не делись, зато я чувствую себя закалённой жизнью и твёрдо уверена: невозможное может быть возможным, а недостижимое — достижимым.

— Твой образ жизни после этого переосмысления изменился?

— Да, помимо размышлений, я вовсю активничала: ходила на пары в колледж и в колл-центр на работу, ездила на гастроли со спектаклем «Прикасаемые», посещала мероприятия, встречалась с интересными людьми. Мой взгляд на слепоглухоту прояснился — и я обнаружила, что это не ужас, а даже благо. Слепоглухота дала мне очень многое, развила хорошие качества характера, раскрыла загадки неприступных миров.

— Ты общительный человек — как относишься к случайным знакомым в сети?

— Я ко всем отношусь спокойно и доброжелательно, каждого хочу поддержать. Благодаря театру, получила опыт в общении с самыми разными людьми, могу быстро найти не только общий язык, но и способ общения. В соцсетях принимаю в друзья только тех, кого знаю лично или понаслышке. Не люблю, когда незнакомые без сообщения стучатся в друзья — я бы на их месте написала прежде…

— Кстати, о способах общения. В недавнем сне мы с тобой говорили… голосом…

— Есть ещё куча способов! Я могу на слух различить отдельные слова или короткие фразы в тишине с помощью слуховых аппаратов. А с некоторыми друзьями использую такой способ: кладу руку на шею, слушаю, когда они проговаривают фразу, улавливаю слова не только по звучанию, но и по вибрации голоса, — и отвечаю.

— Подожди, ты по вибрации голоса можешь определить, что говорит собеседник, даже не слыша слов?

— Если определю по вибрации голоса звуки знакомых слов, которые постоянно слышу в окружающем мире, то да, — без труда.

— В 2014 году ты несла флаг на церемонии закрытия Паралимпиады. Как это произошло? Что ты чувствовала, когда шла по стадиону?

— В 2013 году я поехала в Сочи участвовать в художественном проекте «Класс мира». Там собрались известные скульпторы, художники, модельеры и ребята с инвалидностью, умеющие рисовать, лепить, создавать образы из различных материалов. Мы вместе трудились, создали парк Скульптуры перед Олимпиадой. Позже меня позвали на Паралимпиаду и предложили поучаствовать в закрытии Игр. Когда я несла флаг, чувствовала миллион зрительских глаз… и своё смущение. Это было моим первым выступлением перед публикой.

— И как в итоге — тебе понравилось? Захотелось и впредь выходить к публике?

— Не могу сказать, что понравилось, я волновалась, мне было непривычно от того, что на меня смотрят миллионы. Меня больше интересовала обстановка на Паралимпиаде, я хотела почувствовать атмосферу этого праздника. Помимо репетиций на стадионе «Фишт», мы с ребятами ездили в Красную Поляну, где побывали на соревнованиях по горным лыжам. Я ощущала вибрацию голоса диктора, звучащего на весь стадион. Чувствовала и голоса людей, которые кричали во всё горло, болея за свои страны. Я очень чувствительна к вибрациям — с трудом переношу мощные, как будто они бьют по телу и нервной системе. Поэтому рада, что мы там пробыли недолго. А на стадионе я познакомилась с разными людьми — мне было интересно узнавать о них.

— С русскими или иностранцами? Это ещё и вопрос, знаешь ли ты иностранные языки.

— С русскими. Английский я знаю на начальном уровне — изучаю в колледже. А с иностранцами общалась с помощью латиницы, мы писали друг другу на ладони.

— Мы подобрались к возникновению Фонда «Со-единение». На твой взгляд — насколько важно появление подобных НКО? Что даёт тебе Фонд?

— Фонд дал мне возможность поучаствовать в проекте «Прикасаемые», путешествовать по городам России и европейских стран, бесплатно пользоваться Яндекс.Такси — причём, не для собственного удовольствия, а для того, чтобы избежать проблем с сопровождением, самостоятельно добираться из пункта А в пункт Б и обратно. Важно, что Фонд помогает с распространением информации о слепоглухоте, — я часто снимаюсь в фондовских роликах, фильмах и клипах на эту тему.

— Ты практически с самого начала приняла участие в театральном проекте «Прикасаемые». Как ты влилась в труппу?

— Помню день своего прихода в проект. На мастер-классе зрячеслышащим актёрам дали задание надеть повязку на глаза, а в уши вставить беруши. Задача была — показать им, как чувствуют мир слепоглухие, как они живут в своём мире. Я подошла к одному из актёров (это был Кирилл Быркин), прикоснулась к его руке и написала на ладони печатными буквами: «Привет». Я не осознавала, что он зрячеслышащий, терпеливо писала на ладони, клала его руки на свои плечи — чтобы он мог почувствовать и представить, какая я. Он несколько раз пытался разобрать буквы, пока, наконец, не понял вопрос: «Как тебя зовут?». Потом привык и понимал мои реплики без труда. И отвечал тем же способом. А освободившись от повязки и берушей, сказал, что ему было сложно воспринимать мир как будто он, Кирилл, слепоглухой; у него от этого эксперимента разболелась голова. Зато он отчасти понял, что такое быть слепоглухим.

Так у меня появилась уверенность, что я могу общаться с труппой. А дальше были знакомства, общение, дружба…

— Что ты испытывала, выходя на сцену со звёздами: Евгением Мироновым, Лизой Арзамасовой, Ингеборгой Дапкунайте?

— Ничего особенного. Они для меня — как все остальные.

— Театр для тебя — это что?

— Театр — это процесс развития, а не развлечение. Во время репетиций ты лучше понимаешь свои недостатки, как минусы переделать в плюсы, как развить навыки. А задания режиссёра (порой очень сложные) помогают преодолеть застенчивость, замкнутость, грусть.

— Получается, театр помогает добиться гармонии?

— Да, это так.

— Расскажи о спектаклях, в которых играешь. В каждом, наверное, есть что-то особенное для тебя.

— Я почти семь лет играю только в «Прикасаемых». В других спектаклях у меня не было возможности поучаствовать из-за школы. Сейчас же мне интереснее прикладная эстетика (косметический массаж лица и тела, уходовые процедуры). Хотя по возможности принимаю участие в перформансе Ирины Поволоцкой «Каждый в городе» — репетиции там не такие сложные, как в спектакле. В нём я веду себя, как будто гуляю по городу, наслаждаюсь видом улиц, думаю о чём-то. Играю на калимбе вместе с музыкантами, танцую или, точнее, показываю пластику тела под музыку. А в театре, чтобы освоить роль, нужно каждый день в течение месяца посещать репетиции, на это у меня нет времени.

— В 2019 году ты обратилась к литературному творчеству. Что тебя побудило писать?

— Меня мотивировала моя подруга Ирина Поволоцкая — убедила попробовать написать литературный текст. Я сомневалась в себе, не понимала, как излагать мысли на бумаге, как отбросить напряжение и страх перед белым листом. В итоге, сделала несколько дневниковых заметок, показала одну из них Ирине — она одобрила и предложила вести блог в социальных сетях. Это меня вдохновило, я стала больше писать эссе, рассказов и стихов.

— Стихи ты пишешь, кстати, верлибром. Ты же, как и Ирина Поволоцкая, и Галина Ушакова — если говорить о слепоглухих людях. Почему ты выбрала такой тип письма?

— Сначала я попробовала писать синквейны — это пятистрочная форма, возникшая под влиянием японской поэзии. Ирина мне однажды рассказала о ней и предложила сыграть в творческую игру. Она задала первое слово, а я, опираясь на него, придумала оставшиеся четыре строки. Первый синквейн вышел метафоричным, я была в восторге — и попросила Ирину дать мне новые слова для написания синквейнов. Она, в свою очередь, писала синквейны, опираясь на предложенные мною слова.

Позже я открыла для себя верлибр — прочитала об этой форме и тоже решила попробовать. Мне комфортно в нём — можно спокойно излагать мысли и создавать метафоры, не задумываясь об обязательных рифмах. Я с детства — фантазёрка, часто выдумываю метафоры, и это мне пригодилось при написании верлибров.

— Приведёшь одно из своих стихотворений?

— Да, конечно.

* * *

Устремив взор на небо,

Через оконное стекло

Вглядываюсь:

Чистое синее небо,

Как поле васильков…

Солнце уплывает за горизонт,

Лучи задерживаются осветить землю.

Облака замирают, посылая

Прощальный привет

Уходящему солнцу…

Деревья тихо колышут ветвями,

И шепчутся с ветром

О красоте заката…

Ночь. Выглядываю в окно:

Вижу не чёрное покрывало ночи,

А синий простор неба,

Озарённый оранжевым светом заката…

По запахам представляю:

Трава блестит от ночной росы,

Природа спит спокойным сном,

Луна серебрит дорогу в лесу…

В третий раз поднимаю голову:

Снова синее небо…

Ночь? Вечер?

В моих глазах всегда свет —

Я не вижу ночь…

— Расскажи о своих хобби. Ты любишь путешествовать?

— Хобби меняются каждый год — сложно сказать, какое у меня самое любимое дело. Сейчас я много пишу эссе, верлибров и синквейнов. По настроению играю на калимбе — самостоятельно сочиняя мелодии. Одна из любимых — шум океанских волн. Путешествие для меня — прогулка по новым местам, где ты приобретаешь новые запахи и ощущения. В этом смысле мне больше всего нравятся заграничные поездки: там чаще встречаются новые запахи и вкусы и, конечно, есть много информации о жизни и культуре этих стран.

— Ты сказала про шум океанских волн. Море — это твоё?

— На морском берегу я чувствую себя на своём месте — мне нравится там сидеть, думать обо всём на свете, слушая шум волн, и всем телом ощущать стихию. Море — моя эйфория. Сама себя ассоциирую с русалкой, и не только из-за длинных волос, но и из-за любви к воде и… приключениям.

— А как ты играешь на калимбе? Ты чувствуешь музыку через вибрации или иначе?

— На калимбе я играю по-своему, с помощью вибрации и звуков подбираю мелодии. Как-то ходила в магазин музыкальных инструментов послушать их звучание. И выбрала калимбу — думала самостоятельно освоить игру на ней и играть для себя, поднимать настроение, когда станет скучно или грустно. Музыку я слушаю, конечно, через вибрацию, звуки и ощущения — не знаю, как описать своё восприятие музыки. Скорее всего, больше внимания уделяю ощущениям, исходящим от музыки.

— В одном эссе ты написала: человека надо воспринимать как поэта, артиста, скульптора, а не как слепоглухого поэта, слепоглухого артиста, слепоглухого скульптора. Я правильно понимаю, что приставка «слепоглухой» обесценивает сделанное человеком?

— Я хотела указать на то, что люди часто делают акцент на инвалидности человека, как будто его здоровье стоит на первом месте, а личность — на втором. Я считаю всех равными себе, и мне совершенно не принципиально, с каким человеком я знакомлюсь, — с незрячим или глухим. Если человек сам озвучивает свои особенности, узнаю и принимаю их для того, чтобы в будущем взаимодействовать с ним, учитывая его потребности. Например, если общаюсь с незрячим, подаю ему в руки предмет, который хочу показать, а не держу перед глазами. Но вообще никогда не спрашиваю человека о его нарушениях здоровья.

— Ты учишься в колледже Российского государственного социального университета. Как идёт учёба?

— Сейчас я на третьем курсе. Честно говоря, не могу этому поверить: мне кажется, я совсем недавно поступила в колледж и социализировалась… после школьной жизни. Теперь я в круговороте общения и учебных дел: посещаю лекции и семинары, выполняю задания, общаюсь с ассистентами… Самое важное — это ассистентство. Без ассистента я бы не получила ни одной лекции, не смогла бы взаимодействовать с преподавателем.

— Как проходит эта работа? Чем так важны тьюторы?

— Тьюторов я теперь называю ассистентами, потому что они не педагоги. Тьютор обычно помогает ребёнку осваивать учебную информацию, объясняет правила и суть задания, а мой ассистент переводит лекции, передаёт слова преподавателя из «Скайпа», помогает находить нужную учебную информацию в Интернете, оформлять рефераты и курсовые, иногда сопровождает на мероприятия… Его работа похожа на работу переводчика по дактилологии. Да, ассистент в моём случае очень важен, без него мне бы, как иностранке, — ни шагу вперёд… Я как-то думала о трудоустройстве, и поняла, что помощь ассистента мне необходима. Но есть и сложности — зарплата у тьютора маленькая, и мало желающих быть ассистентом. У меня второй ассистент… три раза менялся.

— Знаю, что твой любимый цвет — жёлтый. А почему? Жёлтым, например, на рисунках изображают солнце…

— Жёлтый цвет я полюбила не так давно. Он у меня ассоциируется с прекрасным ароматным лотосом, свободой и самосовершенствованием. Иногда — с солнцем. Моё имя означает «солнечная», и я предпочитаю всё вокруг себя наполнять теплом, без негативных эмоций.

— Про жёлтый цвет я узнал, когда отправил тебе жёлтый смайлик — и твой айфон текстом описал цвет. Скажи, а как слепоглухие люди пользуются смартфонами? С компьютером понятно — подсоединяется дисплей Брайля. Но смартфон…

— К смартфону брайлевский дисплей тоже подключается, как и к компьютеру. Разница в том, что к смартфону — с помощью Bluetooth, а к компьютеру — либо с помощью JAWS и шнура, либо — Bluetooth. Подключившись к смартфону, начинаешь изучать систему, чтобы понять, где и какие функции расположены. Потом, освоив, легко переписываешься в соцсетях, читаешь книги и новости, пишешь стихи и эссе и т.д. Я люблю иногда копаться в телефоне, чтобы найти что-то новое, например, комбинации клавиш — навигатора — на брайлевском дисплее.

— О чём ты мечтаешь?

— Сложный вопрос… Раньше я мечтала о многом и разном, а сейчас почти ни о чём не мечтаю. Разве что однажды попасть в Бразилию, посмотреть на водопады, ощутить их мощь, приобрести новые запахи и вкусы…

— Какие запахи твои любимые? А вкусы?

— Любимые запахи: моря, манго, миндаля, прохладного свежего утра летом (рано утром в летнее время — свежий воздух, ароматы травы, деревьев и цветов). Вкусы: мяты, малины и итальянских трав.

— В чём для тебя проявляется красота мира?

— Ни в чём. Слепоглухота прекраснее каких-то зримых красот. Просто живу в мире, как есть.

Беседовал Владимир Коркунов

Наталья Кремнёва о счастливом детстве, учёбе в МГУ, полной потере слуха и зрения, организации «Ушер-Форум» и журнале «Ваш собеседник»

ительно спокойно и внимательно хожу по улице. Эта привычка самостоятельно ходить и ездить по городу мне очень помогла в жизни.

В дошкольном детстве у меня был сильный страх темноты. Уговорить вечером погулять, даже за ручку, было невозможно. Но однажды (мне было лет шесть) папа предложил пойти вечером на каток в парк Горького, куда обычно мы ходили днем. Уговаривал долго, обещал рассказать разные забавные байки, и я согласилась. А мы жили на Большой Полянке, и до парка можно было пешком дойти за 15–20 минут. Но нужно было пройти темный переулок с одним-единственным горевшим фонарем… И темным храмом… Мне было ужасно страшно, но мы незаметно его пробежали за веселыми рассказами и вышли к парку. Ещё издали я увидела переливающееся разноцветными лампочками слово «Каток», а потом услышала музыку, увидела залитую светом площадку для фигурного катания и красивые, кружащиеся в танце пары… Это было так здорово! С тех пор про свои страхи я уже и не вспоминала! И только канючила: «Пойдем на каток, пойдем…» Мне хотелось именно вечером.

— А круг чтения? Каким он был у вас? (Может быть, вспомните любимые книги?)

— Вообще-то он был довольно бессистемный и, как теперь понимаю, безалаберный… Ну, в детстве сказки, конечно, очень любила. А ещё все книжки Корнея Чуковского. И всё пыталась понять: как это — галоши на завтрак?

Многие книги папа читал мне вслух, ему явно это нравилось. Не просто читал — играл! А я слушала, затаив дыхание. Так прослушала «Недоросля», «Ревизора» и «Остров сокровищ»… Дома была огромная библиотека: я читала всё подряд. Не обошлось и без конфуза. «Войну и мир» я прочла, наверное, лет в 12. Но только мир. Войну старательно пропускала. А на первом курсе истфака в группе зашел спор именно о том, как Толстой описал войну… Я молчала. Спросили мое мнение, и я честно призналась, что прочла не весь роман, а — избирательно…

Читала вообще очень много. Но вот поэзию не совсем понимала, наверное… Из русской классики ближе всего был Гоголь. Из зарубежных авторов — Хемингуэй и Ремарк.

— Синдром Ушера — генетическое заболевание и проявляется далеко не сразу. Читал, что у вас были проблемы со зрением и слухом с детства. В быту это доставляло много неудобств?

— Сам этот диагноз — синдром Ушера — мне поставили довольно поздно, в 26 лет. А до этого писали отдельно: пигментный ретинит и неврит слухового нерва. Просто потому, что о СУ (синдроме Ушера. — В.К.) в 50–60-е годы прошлого века в нашей стране вообще не знали… Но сути это не меняет.

Скорее всего, я никогда не видела в вечернее время, а днем вроде бы всё было нормально. Постепенно сужались поля зрения, и очень рано стала ухудшаться его острота. Я приспосабливалась сама. Например, налетев один раз в школьном коридоре на ведро, оставленное уборщицей, стала ходить осторожно, не бегала, научилась не ронять вещи на улице, в метро, зная, что могу их сразу не увидеть и не поднять.

До моего 15-летия мы жили в коммуналке, в прекрасном доме сталинской постройки в центре Москвы, сейчас там в двух шагах метро «Полянка». Квартира была со всеми удобствами на 6-м этаже. У нас была самая маленькая комната в 3-х комнатной квартире. Читать я могла, только устроившись в уголке дивана и поставив на его спинку настольную лампу… В ванной не могла включать газовую колонку, да мне и не разрешали, как и зажигать плиту на кухне.

Но в детстве поле зрения всё же было приличное: я свободно играла с детьми в классики, лапту, прыгала через веревочку; особых трудностей не было… Это происходило постепенно: чем старше становилась, тем больше появлялось проблем. Наливала чай мимо чашки. Потом приспособилась делать это, держа чашку над раковиной в левой руке, на весу и почти никогда не проливая. Меня никто не учил: сама искала выход из положения. Рано выучила шрифт Брайля, понимая, что он мне будет нужен.

Со слухом было проще, потому что в последнем классе школы у меня появился очень хороший датский слуховой аппарат: с ним я слышала практически на 90%…

— Много ли у вас было тогда друзей? И сохранилась ли какая-нибудь детская дружба до сих пор?

— Как я уже упоминала, круг моего общения в детстве — это московский двор. Здоровые дети примерно моего возраста, с которыми я играла во все детские игры. А летом, когда мы жили на даче, были друзья в поселке, с их родителями дружили мои. У нас было такое дачное общество: собирались по вечерам у кого-то в саду или на веранде, пили чай; взрослые много говорили о политике, литературе, новых фильмах, спектаклях, а мы, дети, — о чем-то своем… Зимой встречались не часто. Но всегда приглашали друг друга на дни рождения. У меня во дворе были две самые близкие подружки. С одной мы лет до 35 дружили, потом наши дорожки мирно разошлись…

Вообще, тема друзей особенного ребенка очень важная, но почему-то никто ею особо не занимается… Пока дети маленькие, прыгают в классики, в мячик играют, — друзей много. А становятся старше, и от особенного ребенка здоровые сверстники постепенно отходят. Это неизбежная закономерность. Но это и грустно: может образоваться пустота… Поэтому очень важно создавать для такого ребенка круг общения, подбирать друзей, которые будут с ним рядом и во взрослом возрасте. Это очень непросто, но необходимо! У меня в детстве такого не было…

Из школьных друзей до сих пор дружим с Александрой Базоевой. В последние пару лет редко видимся, но переписываемся часто.

— Вы и окончили общеобразовательную школу или пришлось переходить в специальную? Вот Владимир Елфимов¹ рассказывал об особых школах, и не без гордости — был среди лидеров!

— В первый класс я пошла, конечно же, в обычную, массовую школу. Потому что меня никогда, кроме окулистов и отоларингологов, не водили по другим специалистам — логопедам, дефектологам, например, сурдопедагогам… Мне невероятно повезло с первой учительницей — Зоей Алексеевной Овечкиной. Сколько лет прошло, а я вспоминаю её с большим теплом. В классе 40 человек. Я — единственная девочка с проблемами. Сидела за первой партой. Ни одного диктанта я не писала так, как его диктовала учительница, стоя возле меня: не всё слышала. Я писала свой текст, но он был сложнее. И о том, что я пишу совсем не то, знали только учительница и моя мама. Учительница проверяла, ставила мне оценки за мою работу и всегда меня хвалила. Она делала всё, чтобы одноклассники мне помогали.

Но в старших классах учителя сменялись, мне стало трудно; тем более, выяснилось, что у меня ярко выраженные гуманитарные способности. Математика, физика, химия мне совершенно не давались… Я ничего не понимала. И наш класс постепенно стал разваливаться: семьи моих одноклассников стали получать новые квартиры, выезжать из подвалов и бараков. Строился и наш кооперативный дом, и мы должны были переехать. И тогда родители решили перевести меня в школу-интернат для слабослышащих детей № 30 в Сокольниках в надежде, что там мне будет легче учиться и будет свой круг общения. Этого очень хотела мама…

Но получилось наоборот. Дело в том, что меня не хотела принимать завуч начальных классов. Хотя я к ней никакого отношения не имела, из начальных классов давно вышла, но эта дама заправляла всем в школе… За меня вступилась школьный логопед: она была поражена моей речью и общим развитием. Меня приняли. Но отношения и с завучем, и с некоторыми учителями были неважные. К тому же, как раз в те годы быстро стало падать зрение, я замкнулась в себе. По всем точным предметам отметки были плохие, меня за них ругали перед классом. От этого я злилась ещё больше… В общем, только уроки литературы, русского языка и немецкого, да ещё пары-тройки предметов как-то грели душу. А так… Вспоминать школьные годы, совсем не чудесные — не хочется. У меня получился колоссальнейший дискомфорт в психологическом плане. Дома — умница, развитая, веселая, с юмором, общительная, жизнерадостная… Стоило переступить порог школы — мрачная, надутая, вечно ожидающая подвоха и готовая огрызнуться, нагрубить или заплакать, обидчивая особа… Ожидающая насмешек, пренебрежительного отношения…

Какое там лидерство! Оно мне было не нужно совершенно! Я мечтала только побыстрее распрощаться со школой. Между прочим, позже меня в этой же школе училась моя приятельница, тоже с синдромом Ушера. Ей досталось ещё больше, чем мне — откровенного хамства, издевательств… Просто о наших проблемах со зрением в то время в спецшколах для слабослышащих и глухих просто не знали. А наша школа была ещё и элитная, если можно так выразиться: её выпускники поступали в МВТУ им. Н.Э. Баумана. Школа давала прекрасное образование, но в плане нравственности, гуманности, милосердия, толерантности — увы… Тогда все эти ценности оставались за кадром…

— Как вы сделали выбор в пользу исторического факультета МГУ? Это было ваше решение, или родители подсказали?

— Нет, я не собиралась поступать на исторический факультет. Я хотела быть только журналистом и никем другим. С 5-го, наверное, класса. И не просто хотела, много писала — рассказиков, очерков, репортажей и особенно юморесок. Одно время даже бегала на семинары в центральный Дом журналиста на Суворовском бульваре (отец устроил): они мне очень нравились.

Но когда заканчивала школу и объявила, что буду поступать на журфак, отец сказал категорически: «Нет, ты не сможешь быть журналистом, не сможешь ездить в командировки, встречаться, общаться с множеством людей. У тебя просто не примут документы. Надо выбрать что-то другое…»

Это был сильнейший удар. Наверное, впервые в жизни мне прямо и твердо сказали: это тебе недоступно. И, что было тогда особенно обидно, — сказал отец, которого я бесконечно любила, боготворила, привыкла верить любому его слову… Позже поняла, конечно, что он был прав, он не хотел лишних травм душевных. А они были бы обязательно, если бы у меня либо не приняли документы, либо приняли, но «провалили» бы на первом же экзамене… Инвалидности у меня тогда не было, но зрение постоянно ухудшалось… Я долго и упрямо спорила, рыдала, а потом успокоилась, но совершила феноменальную глупость, о которой всегда жалела. Я собрала всё, что писала, уложила в два пакета и выбросила на помойку! Нет — значит, нет! Юношеский максимализм…

Решили, что поступать буду на исторический: в том году там был самый маленький конкурс.

— Расскажите для читателей, которые не представляют себе сложности, с которыми сталкивается слепоглухой человек, поступающий в обычный вуз. Как проходили годы учёбы в МГУ? Что давалось легко, а что, наоборот, было самым сложным?

— Учиться в МГУ мне было, конечно, очень непросто. Не успевала писать лекции. Вскоре после поступления, поняв, что слушать и одновременно конспектировать, не могу, — решила только слушать и запоминать. Это удавалось благодаря прекрасной памяти. Лекции брала у одногруппников, переписывала. Мне очень повезло с одногруппниками. С кем-то отношения сохранились на долгие годы, и я очень благодарна этим людям…

Трудно было участвовать в семинарах, когда говорили одновременно несколько человек, перебивая друг друга, спорили, доказывая своё. Со слуховым аппаратом сложно было уловить и понять суть, стоял шум. Во время таких занятий я просто отмалчивалась, а потом подружка рассказывала, что происходило.

Но самые большие проблемы я тогда создавала себе сама, признаюсь честно. Вся моя юность — это чудовищные комплексы. Я только тем и занималась, что пыталась скрывать плохие слух и зрение… Меня ругали за это, но — бесполезно. Нередко попадала буквально в анекдотические ситуации. А иногда и очень опасные. Боялась переходить без светофора широкий Ленинский проспект, куда частенько ездила в магазин, но кого-то попросить о помощи — язык отваливался. Просто ждала, что кто-то будет переходить, и перебегала вместе с ним, пристроившись рядом. Но однажды натерпелась жуткого страха: пристроилась к шустрой дамочке, мчавшейся и лавировавшей между сигналившими машинами… После этого была осмотрительнее в выборе «попутчиков». Самыми солидными и надежными были младенцы в колясках…

В МГУ проблемы со зрением давали о себе знать чаще и сильнее, чем со слухом, и далеко не всегда разрешались сразу и безболезненно… Помню: сдавали на первом курсе зачет по немецкому. Надо было прочитать и перевести на русский газетный текст. А газетный шрифт я уже тогда не видела: слишком мелкий. Попросила преподавательницу дать мне этот текст, отпечатанный на машинке, или написать его от руки. Она отказалась и зачет не приняла. Ходила к ней ещё дважды. То же самое: читай газету! А без этого зачета меня не допускали к экзаменам. Я плакала, но родителей не посвящала.

Наконец, после очередного бесполезного умаливания преподавательницы мои возмущенные друзья отправились к декану и устроили там бучу. Декан — хороший был человек, инвалид войны (у него не было руки) — вызвал «немку» и велел принимать зачет. Она поставила его автоматом, швырнула мне зачетку, и мы расстались. Больше ее в нашей группе не было. Но это был, наверное, единственный случай откровенной недоброжелательности. А так, все были очень внимательны. Моя самая любимая молодая преподавательница — по истории древнего Востока, — принимая экзамен, сама предложила прочитать вслух вопросы билета. День был темный, в аудитории горел свет, а при верхнем свете я читала с трудом…

— После учёбы вы устроились на работу во Всероссийское общество глухих. Читал в статье Александры Базоевой, что именно там вы познакомились с сурдопедагогом Лидией Шнауберт и семьёй Цукерман, — и «общение с ними изменило отношение к себе и окружающим». Каким образом? Вы приняли происходящее с вами или стали толерантнее относиться к другим?

— Не совсем так. С Лидией Михайловной Шнауберт я познакомилась, когда училась в последнем классе. А через Лидию Михайловну — с Ириной Цукерман и ее семьей. Я уже говорила, что в 16–17 лет у меня довольно быстро ухудшалось зрение, несмотря на поддерживающие курсы лечения разными уколами, витаминами. Но тогда и такого, как сейчас, лечения не было. Плюс к этому — психологический дискомфорт в школе. Я была озлоблена, несчастна, считала, что с такими проблемами я одна. А в это же время в параллельном классе учились ещё двое ребят, которым немного позже поставили тот же диагноз по зрению. Но в школьные годы у них он так ярко, как у меня, не проявлялся. И я была абсолютно уверена: жизнь моя закончена, не успев и начаться… Поговорить было не с кем. Отец много работал, а маму такими разговорами — только расстраивать. Но мама очень хотела, чтобы у меня были друзья среди глухих, чтобы я выучила жестовый язык и общалась на нем.

Кто-то из ее знакомых посоветовал обратиться к Лидии Михайловне Шнауберт, проработавшей более 50 лет с глухими. И я стала приезжать к ней домой — общаться, слушать ее рассказы о жизни, о глухих учениках, прочитанных книгах… Она была потрясающим рассказчиком! Заниматься со мной чтением с губ она сразу отказалась: поняла, что это нагрузка на зрение, и мне слишком сложно. Но общалась со мной с большим удовольствием. А для меня она стала главным после папы человеком. Ей я говорила обо всем… Она изменила меня довольно быстро: подсказала, как мне общаться со слышащими однокурсниками в МГУ. Незаметно для себя я стала проще относиться и к себе, и к людям — стала добрее. Но от комплексов даже она избавить меня так и не смогла…

Через Лидию Михайловну я познакомилась с самой любимой и близкой ее ученицей Ириной Вениаминовной Цукерман и ее семьей. Ира полностью оглохла в 8 лет, окончила с золотой медалью нашу школу, потом МВТУ им. Н.Э. Баумана. Защитила кандидатскую диссертацию. Когда она выступала на научном конгрессе в Лондоне, и после доклада сообщили, что она не слышит (а доклад она делала на прекрасном английском), — весь зал, стоя, ей аплодировал!

Много лет Ирина проработала в Институте дефектологии Академии педагогических наук (ныне Институт коррекционной педагогики), занималась проблемами обучения глухих, а позже — слепоглухих, преподавала в педуниверситетах. Она стала для меня очень близким человеком. Именно у нее и у ее семьи я училась мужеству и жизнестойкости… Бывая у Иры, подружилась с ее друзьями — неслышащими людьми. Они все были старше меня, и это были прекрасные примеры того, как люди могут быть счастливы. Ирина познакомила меня и с Ольгой Ивановной Скороходовой²; я видела, как она общается с ней по телефону с помощью азбуки Морзе. Но всё это я тогда просто наблюдала, никак не относя к себе…

Кстати, на работу в методический кабинет ВОГ я устроилась благодаря Ирине Вениаминовне, по её рекомендации.

— Мы подходим к той критической точке, которая разделила вашу жизнь. Имею в виду 1990-й год, когда синдром Ушера сделал своё дело, и вы сначала окончательно потеряли слух, а затем зрение. Мне неловко просить вас вновь вернуться к этим травматичным воспоминаниям; я, скорее, хочу спросить, и это может помочь другим: как человеку, в жизни которого «отключили» свет и звук, свыкнуться с этим? Как жить дальше? (Владимир Елфимов в нашем цикле рассказывал, что не все выдерживают, некоторые спиваются, кто-то кончает с собой, и потому так важны примеры людей, которые выдерживают этот груз.)

— Да, Владимир Елфимов совершенно правильно говорит. Тотальная слепоглухота, то есть полная потеря и зрения, и слуха, — это тяжелейшая трагедия. И тут, на мой взгляд, самое важное — поддержка, помощь близких. Их настрой и умение перестроить жизнь слепоглухого человека так, чтобы он продолжал чувствовать любовь, свою нужность близким… Привыкнуть к слепоглухоте невозможно. Смириться, приспособиться жить в новых условиях — это необходимо!

Я всегда знала, что зрение будет ухудшаться, хотя врачи в те годы никому из нас ничего не говорили. Просто сама это чувствовала… И ещё где-то в 14–16 лет приспосабливалась к изменяющемуся зрению: выбирала удобные маршруты, чтобы поменьше улиц переходить и не надо было внимательно следить за номерами автобусов. Либо шла на дальнюю остановку, где был только один автобус; либо ехала дольше до нужного места, но на троллейбусе, который тоже был один на нашей остановке… В незнакомом месте шла за кем-то, и по его походке смотрела, нет ли ступенек…

Но я была абсолютно не готова к тому, что внезапно и бесповоротно упадет слух и ни один аппарат не будет мне помогать. А именно так и случилось: однажды утром я привычно надела аппарат… Слышала привычное бормотание радио на кухне — не прислушивалась и раньше. Слышала шум льющейся воды… Но когда всё это «выключили», я не смогла понять обращенный ко мне вопрос… Слышала голос и не разбирала речь… Как ни выкручивала громкость аппарата, это ничего не давало, кроме свиста…

Начали с мужем и нашим хорошим другом ездить по сурдоцентрам в поисках нового датского аппарата: всё же мой был уже старенький. А в магазинах тогда не было мыла — не то, что слуховых аппаратов… Параллельно бегали по врачам — делали обследования. Но сравнить их было не с чем… Огромная моя ошибка: хорошо помогал аппарат, и я не делала аудиограмму. Позже узнала, что и многие мои знакомые с синдромом Ушера тоже не делали. А это опасно, потому что упускаешь момент, когда начинается падение слуха. Я не хотела верить, что дело не в аппарате, а во мне самой. Новый датский аппарат благодаря содействию ЦП ВОГ я всё же достала, но… Он мне почти не помогал…

До сих пор не знаю, как я тогда осталась жива… Было всё — отчаяние, страх, бесконечные слезы, просто нежелание жить… Продолжалось это недолго, но достаточно бурно, не буду скрывать. И главный вопрос — как общаться? Меня тогда спасла в первую очередь поддержка семьи: мужа, брата. И друзей: хотя я оборвала почти все старые контакты, но 2–3 человека все же остались. А главным было то, что я работала много лет в обществе глухих, знала, что можно писать на ладони. Это тогда и стало главным способом общения. И ещё, конечно же, мой характер. Жизнелюбие и оптимизм взяли верх. Я устроилась работать на предприятие ВОС³, в цех. Очень уставала, но зато весь день была среди людей, не было времени для переживаний… Да и надо было что-то зарабатывать… Потом были полтора месяца реабилитации в волоколамском Центре, в отделении для слепоглухих, где меня, без преувеличения, вернули к активной жизни.

— На Западе слепоглухие часто говорят не о потере (зрения, слуха), а об обретении чего-то нового в жизни (от внутреннего света и внутренней чуткости до иного понимания жизни). Было ли в вашей жизни некое обретение после потери?

— Мне кажется, у меня была и есть некая внутренняя свобода. Я как-то совершенно незаметно избавилась от комплексов. Пока слышала и было какое-то зрение, постоянно пыталась скрывать свои проблемы. А когда ничего не осталось, — то и скрывать стало нечего… И я спокойно говорила о том, что не вижу и не слышу. У меня прямо груз с души свалился… Я спросила себя: зачем надо было что-то скрывать раньше? Оправдание одно — молодость. Очень трудно молодой привлекательной девушке взять и сказать: «Я плохо слышу, повторите…»

Я стала самой собой. Очень большую роль в этом сыграла Ирина Вениаминовна Цукерман. Она часто приглашала меня на встречи со студентами сурдо-отделений педуниверситета и университета им. М.А. Шолохова, где она преподавала. Я рассказывала о себе, о синдроме Ушера, отвечала на вопросы. И это делало меня как-то свободнее… Однажды на такой встрече присутствовала делегация из Германии — группа студентов-дефектологов. После официальной части началось неформальное общение, и руководитель группы, милая дама, отлично владевшая русской дактилологией⁴, меня спросила: «Что лучше — не видеть или не слышать?» Ответила, не задумываясь: «Лучше и видеть, и слышать!» Но, если серьезно… Выбор сделать тогда не смогла. И сейчас не могу…

— Как вы готовились к грядущей — увы — слепоглухоте? Имею в виду освоение языков общения (гаджетов тогда ведь ещё не было)… Как это происходило?

— Если к подступающей слепоте я действительно готовила себя многие годы — и психологически, и практически — в быту, в освоении шрифта Брайля, то к обрушившейся внезапно полной глухоте я не была готова совершенно. Потому что всегда всё воспринимала только на слух. Это типичная ошибка большинства слабослышащих «ушериков». И это очень и очень опасно! При синдроме Ушера риск полной потери зрения есть у всех, а у слабослышащих слух может упасть до полной глухоты.

И когда со мной это случилось, я сначала привыкала к письму на ладони, потом к дактилю. Ну, его знала хорошо — всё же проработала в ВОГе⁵. Но это я сама говорила дактилем и немного жестами, а вот обратного восприятия не было. Даже работая и общаясь с глухими друзьями, воспринимала их только на слух. Пришлось учиться, практиковаться в понимании дактиля. В этом очень помогли Александр Суворов⁶, Ирина Поволоцкая⁷ и Елена Волох⁸. После работы на УПП ВОС⁹ я приезжала в библиотеку слепых в Протопоповском переулке. Суворов в те годы осваивал там компьютер и после занятий натаскивал меня в дактиле: общались, шутили, смеялись… Приезжала в библиотеку часто и Ира Поволоцкая. А с Леной Волох мы часами разговаривали, сидя в читальном зале.

В 1997 году я поехала в Волоколамск. Вот где была большая и хорошая практика в освоении новых для меня способов общения. Позже, выступая на разных конференциях, семинарах, я всегда говорила о том, что молодых людей с синдромом Ушера обязательно нужно обучать всем средствам общения, в том числе — контактной дактилологии и контактному жестовому языку.

— Расскажите о вашем муже Геннадии. Когда вы познакомились? Как сошлись? Как он поддерживал вас в те тяжёлые 90-е?

— С Геннадием Николаевичем мы познакомились в 1985 году, когда я перешла на работу во Всероссийское общество слепых — председателем районной организации ВОС. А Геннадий, работая в оборонке, получил травму — отслойку сетчатки. После нескольких операций зрение частично восстановили, дали инвалидность второй группы без права работать. И он пришел в нашу организацию вступать в члены ВОС. Я привлекла его к общественной работе, давала поручения, чтобы не сидел одинокий, физически крепкий человек дома без дела… Ввели его в актив, дали группу пожилых людей, и он оказался очень внимательным, заботливым групоргом… В общем, у нас начался служебный роман (улыбается)…

Он был очень добрый человек. Помогал мне буквально во всем — сопровождал везде, старался переводить даже телепередачи, хотя ему это было трудно. Дактиль так и не выучил — писал на ладони. Жил моими делами и интересами… Когда стали журнал выпускать и делать почтовую рассылку, — таскал бандероли на почту, отправлял… Да и домашние дела в основном были на нем. В 2015 году Геннадия не стало…

— Соболезную. Но продолжим. В начале 90-х в новой уже России появилось общество «Эльвира», работающее со слепоглухими, и ваши пути пересеклись. Но я хочу спросить про возникший в 1998 году «Ушер-Форум». Вы были среди его учредителей. Расскажите, как и для чего появилась эта организация? Чем вы занимались в первые годы её существования?

— Чтобы ответить на ваш вопрос, расскажу об одном событии 1992 года. Тогда в Москве проходил международный фестиваль молодых инвалидов разных категорий. И приехала из Англии группа ребят с синдромом Ушера во главе с Мэри Гест — очень известным в мире специалистом, занимавшейся социальной поддержкой и изучением проблем людей с синдромом Ушера. Пригласили и наших «ушериков» из разных городов. Тогда-то я познакомилась и подружилась с Володей Елфимовым и Галей Ушаковой¹⁰.

В рамках фестиваля прошла конференция по синдрому Ушера. Мы знакомились друг с другом, рассказывали о себе, своих проблемах, и как эти проблемы решаются. Знаете, англичане были такие открытые, естественные, так откровенно говорили обо всём… Чувствовалось, что они привыкли делиться, рассказывать о том, что их волнует, о своих переживаниях… А мы сидели скованные, зажатые; организаторам потребовалось немало усилий, чтобы нас, россиян, разговорить… Мы не умели и не знали, как о себе рассказать…

Ещё мы узнали, чтó в Англии делают для поддержки «ушериков»; там даже есть своя организация — «Ушеры Великобритании». Они собирались, весело проводили время, общались, а главное — получали информацию о синдроме Ушера и психологическую помощь: у них были службы переводчиков-сопровождающих. Мы в те годы о таком и помыслить не могли…

Я смогла побывать всего один день на этом фестивале, но и этого хватило, чтобы загореться идеей такой организации для людей с синдромом Ушера у нас в России. Рассказала Ирине Цукерман, она поддержала и познакомила со своими коллегами в лаборатории Института коррекционной педагогики — Татьяной Александровной Басиловой и Ириной Владимировной Саломатиной. Стали искать единомышленников среди «ушериков». Сначала создали инициативную группу, куда, кроме меня, вошли Александр и Елена Сильяновы¹¹ и Александр Суворов. У Суворова — не синдром Ушера, но мы решили, что будем привлекать и других слепоглухих и что это будет московская организация: на всю Россию ни ресурсов, ни сил не хватит, да и опыта тогда не было.

Провели первый круглый стол, на который пригласили руководство городской организации ВОГ. Ирина Саломатина стала выпускать информационный бюллетень «Ушер-Форум». Первый номер тоненького журнальчика вышел в 1996 году и оказался таким интересным! Впервые многие из нас узнали о синдроме Ушера, познакомились с историями жизни «ушериков». Бюллетень выходил дважды в год и рассылался бесплатно всем желающим. Ещё до официальной регистрации организации мы стали проводить мероприятия — экскурсии в музеи. У Ирины Саломатиной был большой опыт в организации экскурсий для слепоглухих: много лет она была волонтёром в Загорском детдоме¹². Я до сих пор помню первую такую экскурсию — в музей-квартиру Пушкина, где я вытерла пыль со всех экспонатов… Ведь нам разрешили осмотреть всё руками! Эти экскурсии были заранее организованы: у каждого из нас был переводчик-сопровождающий. Это были студенты-волонтёры, которых Ирина и её помощник специально обучали. Многие из них стали прекрасными профессионалами, работающими со слепоглухими. Вот лишь несколько имен наших тогдашних волонтёров — Наталья Меликсетян, Алина Хохлова, Ирина Моисеева, Родион Терехов, Татьяна Шерстюк (она была правой рукой Ирины Владимировны, сейчас — детский врач-невролог).

Организовывали круглые столы и семинары, отмечали праздники. Мы стали чаще встречаться, повеселели… А в ВОГ всегда приглашали нас с Саломатиной на свои мероприятия, просили меня выступить, рассказать о синдроме Ушера. Постепенно всё больше людей с СУ приходили на наши встречи. И в феврале 1998-го мы официально создали нашу организацию. В совет учредителей, кроме меня, вошли Татьяна Александровна Басилова, Александр Васильевич Суворов, Елена Анатольевна Сильянова. Директором мы избрали Ирину Владимировну Саломатину.

Меня часто спрашивали: зачем нужна отдельная организация для людей с СУ, чем их проблемы отличаются от других слепоглухих? Синдром Ушера — одна из главных причин полной потери зрения у глухих, то есть приводит к тотальной слепоглухоте. И человеку требуется больше поддержки, особенно психологической: нужны особые услуги, особые мероприятия, нужна помощь семьям, где есть такие люди. И, конечно, чем раньше глухой с синдромом Ушера начнет приспосабливаться, освоит контактный жестовый язык, новые техсредства, изучит шрифт Брайля, — тем ему легче будет потом… Всё это сделать проще, если люди объединены.

— Чем синдром Ушера принципиально отличается от других заболеваний, поражающих зрение и слух?

— Я попробую кратко сформулировать то, о чём писала выше. Но я не врач, не специалист. Только так, как я это понимаю.

Синдром Ушера отличается от других заболеваний главным образом тем, что это прогрессирующее генетическое заболевание. Часто неизвестно, как он появился на генетическом уровне. То есть вроде бы ни у кого в роду не было этой болезни, но вот: у родителей, совершенно здоровых, оказался ребенок с СУ… И проявиться этот синдром может в любом возрасте, чаще всего в подростковом, но может и после 30 лет и даже позже… Вдруг начинается снижение слуха и зрения — и продолжается до тотальной слепоглухоты. Сейчас очень активно ведутся генетические исследования с целью не только выяснить генетическую картину и вероятность появления в семье такого ребенка, но и главным образом, чтобы найти возможное эффективное лечение.

— Ваше главное творческое детище — журнал «Ваш собеседник» — появился в 2003 году. Вы сказали, что журналистика была вашей мечтой с детства. Расскажите, как удалось претворить её в жизнь.

— Когда мы создали организацию «Ушер-Форум», а я прошла курсы реабилитации и научилась печатать на обычной машинке слепым методом, то я стала писать много статей, в первую очередь, для газеты «Мир глухих» и журнала «В едином строю», а также в бюллетень «Ушер-Форум». Темы были — о синдроме Ушера, о наших мероприятиях и слепоглухих людях.

Вроде вернулась к любимому делу… И появилось много друзей среди «ушериков».

Но однажды мне прислали английский журнал «Радуга» — о жизни слепоглухих в Великобритании. Он был отпечатан шрифтом Брайля по-английски, прочитать его я не могла. Но послала журнал незрячему другу, и вскоре он прислал перевод нескольких статей со своими комментариями. Это был потрясающе интересный журнал! Такой домашний, с простыми, даже забавными историями, рассказанными самими инвалидами. Никаких проблемных материалов, но — масса полезной информации. И письма читателей о семьях, увлечениях, друзьях и помощниках… Доброе, светлое, позитивное издание. Я рассказала о нём своим подругам Елене Волох и Нине Соловцовой и предложила попробовать и у нас сделать что-то подобное. Идею они тут же подхватили. Но у нас, кроме желания, абсолютно ничего не было — ни компьютерной техники, ни издательского опыта, ни (самое главное!) финансирования.

И тогда я пригласила Ирину Саломатину на разговор. Был конец лета, чудесный теплый день. Мы сидели на Чистопрудном бульваре напротив памятника Грибоедову, и я сказала: «Вот, Ира, горе от ума! Хотим сделать свой журнал для слепоглухих с укрупнённым шрифтом, чтобы слабовидящие могли его легко читать и чтобы они сами писали в журнал. Нужна помощь!»

Ирина всё поняла и поддержала нас, пообещав найти волонтёров (наборщиков), договориться с типографией и найти деньги на издательские расходы. От нас требовалось ровно через два месяца предоставить рукописный текст.

И работа закипела. Какие-то материалы у меня и Лены Волох уже были написаны, мы подобрали и отредактировали несколько писем. Лена делала для меня перепечатки по Брайлю, чтобы я могла редактировать. Я читала, предлагала свои исправления, а Лена и Нина в зрячем варианте их вносили в текст. Спорили, искали решения: в общем, творческий процесс шел полным ходом. Моя кухня стала редакционным кабинетом… Поработав несколько часов, устраивали перерыв; Нина по совместительству была поваром — кормила всю пишущую братию вкусной жареной картошкой… После обеда процесс продолжался: дружно придумывали названия заметок и рубрик. Расходились, получив каждая свое домашнее задание до следующей встречи. А собирались мы каждую неделю.

Потом Нина все тексты переписала, и ровно в срок я передала Ирине Владимировне первый номер нашего журнала. Девочки-волонтёры набрали, сделали вёрстку, и номер отпечатали в типографии. Вот так и появился наш журнальчик, который жив до сих пор!

— Насколько востребован был журнал в сообществе слепоглухих? К 2003 году вы уже ощущали определённый запрос? А сейчас?

— Журнал появился именно потому, что и я, и Лена Волох получали много писем от слепоглухих друзей. Люди жаловались на всё — на одиночество, плохих врачей, плохую погоду, скуку… И кроме как поплакаться в жилетку, высказаться, рассказать обо всём, они, к сожалению, ничего не могли… Мы задумали сделать журнал своего рода клубом общения, чтобы все могли поделиться на страницах журнала буквально всем. Какой был восторг, как нас благодарили за первый номер! И стали очень активно нам писать. А мы, причесав письма, публиковали и ставили фамилию автора. Знаете, как это поднимало самооценку? Наши читатели-авторы показывали журнал со своей заметкой родным. Вот, меня напечатали! Значит, я кому-то интересен! Когда спустя 5 лет не было денег на выпуск юбилейного номера, я металась по Москве в поисках нужной для типографии суммы и в отчаянии написала: «Всё! Больше не могу, закрываем журнал». В ответ полетели умоляющие письма: «Не закрывай, это же наш мостик друг к другу!»

Сейчас у многих слепоглухих людей есть интернет, но далеко не у всех, и не все могут пользоваться компьютером. Но и те, кто всегда может выйти в сеть, продолжают читать журнал, спрашивают, когда выйдет следующий номер, присылают интересные заметки и ссылки. Журнал востребован!

Кстати. Его читают и в Молдове, и в Украине, и в Киргизии — причем, брайлевские варианты. Наши подписчики посылают номера «Вашего собеседника» своим друзьям в этих государствах. А в Молдове одна слепоглухая сама выписала наш журнал… Подписались и некоторые профильные университеты; конечно, читают и специалисты. И, само собой, родители детей с проблемами слуха и зрения.

— В 2014 году возник Фонд «Со-единение», и сейчас «Ваш собеседник» выходит при поддержке Фонда. Расскажите о журнальных планах на 2021 год.

— Да, с появлением Фонда «Со-единение» у журнала началась новая жизнь. Благодаря поддержке Фонда он неузнаваемо изменился внешне — похорошел, стал современным и привлекательным. Но остался тем же добрым, позитивным собеседником и другом для многих.

В каждом номере мы рассказываем о деятельности Фонда, а с 2018 года — и об Ассоциации «Со-гласие»¹³, её проектах и программах. Это будет одной из главных тем и в 2021 году.

Пандемия изменила жизнь, досуговые центры не работают в полную силу, очных мероприятий и встреч практически нет. Информацию из регионов получать стало сложнее. Но мы всё равно будем её находить. В ближайшем номере расскажем о прошедшем в декабре онлайн-форуме региональных активистов. Статью написала наш молодой и очень активный корреспондент Ирина Жукова, она ведет странички Ассоциации «Со-гласие» в соцсетях. А ещё будет материал о нижегородском ДЦ, получившем новое большое помещение.

Хотим ввести новую рубрику — «Православная страница». И литературную рубрику — публиковать стихи и прозу наших читателей, особенно победителей литконкурса «Со-творчество»¹⁴. Есть мысли продолжить и тему о синдроме Ушера — провести беседы с учёными-генетиками. Одну из них мы уже опубликовали.

А ещё хотим сделать страничку путешествий по городам России и, может быть, зарубежья — об истории и достопримечательностях… Ведь это очень интересно!

В общем, планов много, но что удастся сделать, — покажет время.

— У журнала много друзей, в том числе внештатных корреспондентов среди слепоглухих. Думаю, сейчас самое время рассказать о некоторых из них… Кого можно особенно отметить? Кто благодаря работе с вами и вашими коллегами профессионально вырос?

— Да, мы — счастливое издание! У нас много верных, бескорыстных друзей, читателей, корреспондентов, помощников! Я бы очень хотела назвать всех, потому что каждый наш автор — интереснейший человек! (Но это невозможно в рамках интервью: их на самом деле очень много и с каждым номером становится всё больше.)

Некоторых я уже назвала. Ещё хочу отметить Наталью Демьяненко и Владимира Елфимова. Они очень выросли во многом благодаря нашему журналу, стали отлично писать. У Натальи вообще литературный талант.

Много и охотно пишет в журнал Любовь Малофеева — у неё всегда такие яркие, добрые тексты! Владимир Рачкин — опытный журналист, сотрудничает не только с нашим журналом, но и с другими СМИ.

В последние годы огромную помощь оказывает Дмитрий Балыкин — ведёт юридическую страничку. А компьютерные уроки Анатолия Киселёва, которые мы публикуем, написаны так просто, легко и, я бы сказала, элегантно, что их с удовольствием читают и те, кто знаком с компьютером, и не владеющие им люди.

Я очень благодарна Наталье Залевской и Галине Ушаковой: они с нами почти с самого начала пути. И сами пишут, и находят интересные материалы. К работе в журнале я привлекаю и уже упомянутую Ирину Жукову. Она много пишет и с каждым материалом растёт как журналист.

Вот, написала о корреспондентах, которых искренне люблю и ценю, и стало грустно… Потому что сейчас у редакции нет возможности платить даже чисто символические гонорары. Вообще нет никакого поощрения… Они — бескорыстные, преданные журналу авторы. И за это всем огромное спасибо!

И ещё: мы счастливые, потому что у нас есть обратная связь. Люди пишут о понравившихся статьях или, напротив, ругают, не соглашаются: это ведь самое ценное, мы работаем не в пустоту!

— Про счастье редакционной работы — понятно. А вас лично можно назвать счастливым человеком?

— Я человек скромный, не люблю громких слов в свой адрес. Но, думаю, да, про меня можно так сказать — счастливый человек! У меня было счастливое детство, прекрасные родители, которые дали мне всё, что могли: хорошее воспитание и образование. Была замечательная юность — встречи и общение с огромным кругом интересных людей, увлечения, любовь к театру, кино, путешествиям. Были друзья.

И даже после полной потери слуха и зрения именно благодаря друзьям я нашла себя в другом деле, нашла смысл жизни в новых условиях.

У меня была большая любовь, тепло верного, надёжного человека.

И есть то, что я сумела обрести, потеряв всё: мой журнал, который даёт мне силы преодолевать трудности…

Первая публикация: Артикуляция, № 14, 2021

Беседовал Владимир Коркунов

1 Владимир Павлович Елфимов (Новосибирск) — слепоглухой прозаик, активист. Принял участие в проекте Colta.ru «Задай вопрос слепоглухому»: https://www.colta.ru/articles/specials/26459-proekt-zaday-vopros-slepogluhomu-otvety

2 Ольга Ивановна Скороходова (1911–1982) — учёный-дефектолог, педагог, литератор, кандидат педагогических наук. В своё время являлась единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.

3 Всероссийское общество слепых.

4 Дактилология — один из языков глухих и слепоглухих людей, часто — разговор из руки в руку, в котором каждому положению пальцев соответствует определённая буква.

5 Всероссийское общество глухих.

6 Александр Васильевич Суворов (Москва) — слепоглухой психолог, педагог, поэт. Автор работ по психологии, педагогике, философии психологии. Доктор психологических наук, профессор МГППУ. Президент Сообщества семей слепоглухих. Наше интервью с Александром Суворовым: https://prdg.me/ru/vozmite-menja-domoj

7 Ирина Михайловна Поволоцкая (Москва) — слепоглухая поэтесса, актриса, художница, общественный деятель. Приняла участие в проекте Colta.ru «Задай вопрос слепоглухому»: https://www.colta.ru/articles/specials/26459-proekt-zaday-vopros-slepogluhomu-otvety

8 Елена Владимировна Волох (Москва) — слепоглухая поэтесса, прозаик, эссеист, журналист. Двукратная победительница конкурса «Со-творчество» в номинации «Эссе/публицистика».

9 Учебно-производственное предприятие Всероссийского общества слепых.

10 Галина Игоревна Ушакова (Сочи/Кингисепп) — слепоглухая поэтесса, прозаик, певица на русском жестовом языке. Подборка Галины Ушаковой на портале «полутона»: https://polutona.ru/?show=1230151655

11 Александр Алексеевич Сильянов (Москва) — слепоглухой скульптор, лауреат премий им. Н.А. Островского и «Филантроп». Директор Благотворительной автономной некоммерческой организации попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера «Ушер-форум».

12 Сейчас Сергиево-Посадский дом–интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов.

13 Ассоциация лиц с нарушением слуха и зрения и организаций, оказывающих им поддержку, «Со-гласие» — организация, объединяющая инвалидов по слуху и зрению, их родственников и общественные организации, оказывающие им поддержку.

14 Литературный конкурс среди слепоглухих поэтов, прозаиков и эссеистов. На сегодняшний день проведено два сезона конкурса. Обладатели гран-при: Алексей Пижонков (2019) и Наталья Демьяненко (2020).

Ирина Поволоцкая о постепенном исчезновении слуха и зрения, Загорском доме-интернате, работе психологом, творчестве и любви

Когда я впервые увидел танцевальный перформанс тотально слепоглухой Ирины Поволоцкой, — я был поражён. У меня не укладывалось в голове: как? Как человек, не видя и не слыша, может делать танец и представлением, и арт-терапией, и актом творчества, открывая в сочетании движений и цветов новые смыслы?

Для Ирины Поволоцкой, кажется, преград нет. Если можно так сказать, слепоглухота её раскрепостила и помогла развить таланты в самых разных областях: от психологии до изучения языков (а их количество, на которых Ирина может читать — и это с брайлевским дисплеем! — приближается к десяти).

В нашем интервью мне хотелось проследить историю жизни Ирины — от потери слуха и зрения, к обретению новой себя и самого верного друга в жизни — мужа Дамира; обращению к творчеству, без которого не проходит ни один день Ирины, реализацию сразу во многих областях. Как будто она сразу шагнула на верхнюю ступень пирамиды Маслоу, но нет: за каждым шагом скрывался ежедневный упорный труд. Я верю, что пример Ирины вдохновит немало слепоглухих людей, но и не только их — а: всех нас. Ведь по души устройству мы одинаковые.

— Ирина, каково это — быть слепоглухим человеком? Расскажите именно для зрячеслышащих, которым это непонятно.

— Быть слепоглухим для меня — значит больше информации получать от тактильных, вкусовых, обонятельных ощущений. От вибраций мира, интуитивно, через эмпатию — в общем, от тех каналов, на которые обычно зрячие и слышащие не обращают внимания. Это ещё и зависимость от другого человека, зрячеслышащих, которые помогают жить — именно жить, потому что к выживанию как-то можно приспособиться…

— Вы знаете оба мира — и зрячеслышащий, и скрытый тишиной и темнотой. Как и в чём (кроме именно света и звука) отличаются эти миры для вас? Что самое главное было в зрячем пространстве, что самое главное сейчас?

— Миры различаются отношениями и способами общения, вариантами контакта. Если, будучи более зрячим, можно понять выражение лица собеседника и тысячу нюансов положения его позы, то в нынешнем состоянии всё ограничивается только ладонью и информацией с неё — или текстом. То же касается речи, звука.

Вот пример с творчеством. В зрячем мире не так сложно выбрать, чем ты хочешь заниматься, а для незрячего — это постоянный поиск, а то и создание своих, именно ему подходящих материалов и способов, видений. Так как я человек творческий, то для меня именно это актуально.

Взять, к примеру, художественное творчество. Один из моих любимых материалов — масляные краски. Если акрил у меня разложен по разным коробкам и я с ним не путаюсь, то с масляными тюбиками сложнее — они все в одной коробке. Но у масляных красок есть свой, и достаточно сильный, запах. Это не просто запах льняного масла, но и сам запах и фактура конкретной краски. Белый цвет я отличаю от остальных легко, это самый твёрдый и большой тюбик. Желтая краска у меня самая жидкая. Конечно, это такие определители на текущий момент, а когда тюбик кончается и появляется новый, то ищу способ, как его отличать от других. Работая маслом, я работаю руками, иногда мастихином (когда нужно большое пространство закрыть одним цветом). Хоть руки и в масле, но зато очень хорошо понимаешь, что где, и что еще нужно сделать. Для более сложных деталей у меня есть масляная пастель, она в круглых брусочках. Мы нашли, куда ее можно удобно разложить. И я могу просто брать брусочки из ячеек и работать там, где мне надо; пастель ощущается руками, она очень тактильна. Это мои личные наработки, с акрилом такого «творческого секрета» нет, он и застывает быстрее, и нет времени на «повозиться», там главное, чтобы ложилось ровно и без «дыр».

— У вас практически тотальная потеря слуха и зрения. Каково это: понимать, что в какой-то момент ты полностью лишишься слуха и зрения?

— Слух и зрение я теряла по разным причинам. И у меня не синдром Ушера, как многие почему-то думают. Из-за уколов стрептомицина в детстве у меня возникла потеря слуха 4 (максимальной) степени, нейросенсорный двусторонний кохлеарный неврит. Потеря зрения — из-за врождённой катаракты, операции по удалению хрусталиков в детстве, в три года, и в дальнейшем — постепенная отслойка сетчатки. В те годы не было искусственных хрусталиков. Так как слух я полностью утратила рано, то не так сильно переживала, как при потере возможности видеть. Слабое зрение ушло резко, в одну секунду, и это повергло в депрессию. Но если через что-то смертельное можно пройти и не умереть, то пройдя через ослепление можно стать только сильнее — «Все, что не убивает нас, делает нас сильнее». Главное, иметь в жизни более высокие цели, чем просто благополучие и материальное наслаждение: «Все проходит, и это тоже пройдёт»…

— Если разобрать по ощущениям, по слуховым воспоминаниям, как терялся ваш слух?

— Слух уходил медленно и как-то незаметно. Помню звуки деревни в детстве — коровы мычат, трактор вдали тарахтит, собака лает, птички поют, бабушки разговаривают, помню голоса родителей. А позже — ватная вата, и через нее слабые звуки не идентифицируются никак. Помню музыку с грампластинок, а потом — ощутимая пальцами вибрация, но не звук в ушах. Вот я играю на пианино и слышу ответ клавиш, наставления учительницы. Подготовка к выступлению в детсаду — музыкальные погремушки, красивый звук. А вот — играя на барабане, ощущаю лицом, кожей ответ от ударов палочками, но не звуки в ушах. Звуковой мир глох где-то полгода-год, поэтому сказать, что что-то запомнилось как последнее — не могу. Дедушка и папа еще долго могли говорить мне на ухо, и я их понимала, а вот бабушек даже по телефону быстро перестала слышать. Нашего большого пса слышала, но у него лай — как удар грома в бочку, ощущался хорошо. И я быстро скомпенсировалась на вибрации — меня могли позвать на расстоянии, потопав по полу или постучав по двери.

— Каким было ваше детство?

— Благодаря родителям у меня было разное детство, было много светлого и доброго. Некоторые эпизоды я вспоминаю в своей автобиографической повести, которая уже почти готова к изданию. Например, такой: «Мы с папой собирались на море. Мне только что исполнилось 12. Таганрог встретил нас солнцем. Невероятная тишина, зелень, непривычные деревья — магнолии, акации, кипарисы — и рельсы в этой зелени. Нас определили в синий домик, где жили родители с детьми. Там была игровая комната, и этот домик был ближе к столовой и морю. Перед ним находился широкий тенистый луг, там можно было посидеть на скамейке, встретиться с кем-то. Всё цвело и пахло… Я балдела от ароматов. Росли там и кусты со светло-фиолетовыми гроздьями цветов. По утрам мы шли к калитке и покупали кулечки черешни, малины, вишни, а ещё семечки. И весь день от завтрака до обеда проводили на море. У него было мелкое песчаное дно. Можно было долго идти — воды по пояс, а взрослым и того меньше. Прилив выносил на берег кучи гниющих водорослей, отлив не всегда возвращал их. Я наловчилась перепрыгивать, чтобы не идти по этой черно-зеленой склизкой массе…» Вот этот очень яркий эпизод из детства мне помнится до сих пор.

— Как вы попали в НИИ дефектологии? Это были попытки родителей вернуть тающие зрение и слух или тут другое?

— В НИИД не занимались медициной. Просто родители искали, как и где мне учиться. О восстановлении слуха и зрения речи не шло, а вот развитие интеллекта их очень волновало. Я начала там учиться, сперва попала в детсадовскую группу. Мы пришли к Мещерякову — в институт, который тогда активно изучал реабилитацию слепоглухих. Он меня опекал до своей смерти.

— Каким вам запомнился Александр Иванович?

— Помню его хитрости, чтобы заставить меня доверять ему и выполнять интеллектуальные задания — конфетки, выпроваживание мамы из кабинета на время урока… Его попытки проверить мой интеллект — много головоломок я собирала практически мгновенно и без подсказок. Мне давали раскраски, а потом спрашивали, почему я раскрасила так или иначе. Помню момент: мне надоел вопрос: «Почему дерево коричневое?» — и я раскрасила его фиолетовым, листья оранжевым, а плоды зеленым. Когда спросили, почему так, я ответила — «потому что вам не нравится коричневое дерево с красными яблоками и зелеными листьями». Помню, что раскрашивала и животных, и предметы, сортировала карточки со словами и предметами в кучки, решала задачки с цифрами и на логику…

— В 10 лет вы оказались в Загорском доме-интернате для слепоглухих детей (тогда детском доме). Это было тяжёлое или скорее благостное время?

— Лично для меня это была некая армейская казарма — с деградацией и потерей времени. Только так. Мне 10. А распределили в группу с 15-ти и 16-летними ребятами, которые учились в 3 классе (у старшего, к тому же, синдром Дауна). Мне пришлось заново проходить класс, который я уже закончила. Два с половиной года мы учились по учебникам 3 класса (и то не по всем)…

Вспоминать об этом не хочется. Особенно, когда все так восхищаются интернатом. Не хочу вспоминать, как я училась врать, драться, попробовала сигареты… Если кому интересно, в автобиографической книге «Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего не говорю» немного об этом есть.

Могу рассказать про чучела. Они были в детдоме. Коршун, например. Зверюшки разные. Как ещё слепому узнать, как зверь выглядит? Правда, кошек и собак трогали живых. И кроликов — живых, меня заставляли их кормить и чистить клетки. Ненавижу чучела! Руки ощущают специфическую «мертвецкую» энергетику, а ещё запах… Но детям мир познавать надо. У нас были засушенные и муляжные (из парафина в основном) плоды, макеты самолетов… Целый кабинет экспонатов. Из-за чучел я боялась бывать в биологическом классе даже днем, что уж про ночь говорить… А ведь я темноты никогда не боялась. Отказывалась, до истерик даже, заниматься в этом кабинете. Преподавателю приходилось таскать экспонаты в наш класс.

— Чем вы помимо учёбы занимались в Загорске? Имею в виду работу и досуг.

— Лично для меня единственный интересный и доступный досуг в Загорском доме-интернате для слепоглухонемых детей — книги. Небольшая библиотека, я всю прочла практически в первые месяцы… А ещё мы могли гулять, играть, качаться на качелях, самокате, велосипеде — иногда ходили в кино, по выходным нам разрешали включать старенький телевизор. В выходные приезжали родители, тогда мы шли гулять и кушать в вокзальном кафе. До сих пор помню бумажные стаканчики с растворимым кофе, с сахаром и молоком, и — овальные крепкие пряники с розовой глазурью, с белой полосочкой поверх… Чебуреки, эклеры, в общем, приезд родителей — это всегда еда и качели в парке. Самим за пределы территории выходить было запрещено. Но так как калитка у нас днем не запиралась, старшие ребята могли, например, бегать в магазин. А я с учителями ходила в магазин и к ним в гости. А на каникулы меня забирали домой.

Практиковалась принудительная трудотерапия. Работа — крольчатник и дежурства в столовой, уборка территории — таскали, например, навоз на огород. Чистили снег, убирали листья, копали грядки… Чуть позже — работа в швейной мастерской, собирали из кусочков лоскута технические тряпки для протирки техники, а еще шили мужские семейные кальсоны, до сих пор помню эти синие, красные, коричневые поля с зелеными огурцами… Четыре детали, причем они не были рассортированы, сортируешь сам — цвет и размеры. Я для разнообразия иногда шила одни кальсоны из четырех разных кусков. Со стыковкой размеров тоже были сложности, но тут помогали старшие девочки и учительница. Дополнительная нагрузка — гладить постельное белье после стирки в прачечной. Мне придумывали занятия, чтобы отвлечь от книг, чтоб не просила новые, так как библиотека и правда совсем небольшой была, комната вся занята стеллажами с брайлевскими книгами (они же много места занимают), которые давно были прочитаны всеми, кто вообще читал. Рисовала, вышивала, иначе больше нечего было делать. Такой вот «Дом, в котором…»

— Жизнь в детском доме действительно напоминает то, что описала Мариам Петросян в «Доме…»?

— Когда мне, на день рождения, предложили сделать фотоисторию по роману Мариам Петросян и показали сценарий, я тут же согласилась, хотя книга зацепила не сразу… Лишь когда вчиталась, я прониклась, — и всё засверкало острыми осколками памяти. Эта история, в стиле мистического реализма, оказалась потрясающе моя. Как будто кто-то сел рядом и нафантазировал про меня, исказив некоторые факты, чтобы было интереснее… Другие миры для меня — абсолютная реальность… И умение слушать мир… Очень многое из «Дома…» для меня близко, как автобиография.

Когда жила в детдоме, тоже могла ходить по коридорам, как по другому миру. Дом наш был небольшой, в два этажа, и коридоры там сквозные, совсем всё просто. Недавно я даже нарисовала его. На задней лестнице можно было вечером играть — отправиться в «путешествие», и особенно здорово получалось, когда выключали свет… Раздевалка в подвале, незапертый предбанник, закуток перед прачечной и никогда не запираемая столовая — места для прогулок хватало… Был и «зверинец» — кролики, куры с петухом и индюк с индейкой, собака директора. У нас, конечно, всё было проще, и ни капли фантастики. Те, кому повезло учиться в нормальных условиях, — держались особняком, они старшие. Мы, младшие, дружили. Но у нас было немало ребят и с ментальными нарушениями, и просто тех, кто слепоглухой с рождения. С ними никаких контактов, кроме вынужденных, не было.

По жизни это произведение оказалось мне близко. Особенно, когда читая «Дом…», дошла до места, где Кузнечик не поехал на море, и Лось вывозил их за город на «Жуке». У моего дяди был такой мотоцикл. Из-за формы (с коляской) и специфического зелёного цвета его называли «жуком»… У него был такой характер, что заранее не скажешь, когда и куда доедешь — и доедешь ли. Скорость не выжать, и надо всегда помнить, что он с норовом. Хотя по «паспорту» это был обычный «Урал». В общем, думаю, понятно…

Ребята из «Дома…» находили разные штуки. Я — тоже. Был и подсвечник, случайно выкопанный на опушке леса — там недалеко болота, я наткнулась кедом на что-то в траве, вытащила — подсвечник, старый, позеленевший… Прабабушка оттёрла, оказался красивым. Не понимаю, как это туда попало — деревни далековато. Да и от дороги в стороне…

— А где вы учились после детского дома?

— В школе-интернате №30 для глухих и слабослышащих имени К.А. Микаэльяна. Карп Авдеевич сразу принял меня в школу, несмотря на то, что завуч была против: она говорила, что я слепоглухая, мне не хватит интеллекта и возможностей учиться. Ирония судьбы в том, что впоследствии я дружила с ее неслышащей дочерью, которая тоже училась в этой школе, но в другом классе. Я ее поддерживала много лет и после школы, старалась направлять на саморазвитие — у нее был сниженный интеллект, это было непросто. Тем не менее, дружили довольно долго.

Большое спасибо Микаэльяну, он позаботился обо мне тогда, позволил не только учиться, но и контролировал обучение. Курировал все время моей учебы, дал лучших учителей, позволил не проводить в школе все время; учителя приходили ко мне домой (позже я ездила домой к ним), проводили индивидуальные занятия. Я все же начала ходить в школу, потому что учителя говорили, что мне лучше общаться со сверстниками… Но особо в классе ни с кем не дружила.

Потом — делопроизводство и архивоведение в Московском политехникуме социальной защиты населения, а далее различные психологические курсы и факультативы — ВШКА, РАО, Открытый университет, МГППУ, МПСИ, ВОС «Реакомп» и другие.

— По специальности удалось поработать?

— Архивистом работала только на практиках, и поняла, что это совсем не мое. В архивных помещениях темно, пыльно, сухой воздух. Но так не везде. В простых архивах — тусклый свет, насекомые между страницами, плесень даже, и запахи, от которых я постоянно чихала, чесалась и кашляла. Идти туда работать не хотелось, еще и с мизерной зарплатой…

— Скажите, а психологу, которому самому пришлось преодолеть многое, врачевать себя, — проще или сложнее работать с людьми? Помогает ли в чём-то слепоглухота?

— Мне было проще, наверное, — много пережив и рано осмыслив, хорошо владея эмпатией, — лучше понимать людей. Мне нравились темы личностного роста (бытовое было абсолютно неинтересно), но приходили, конечно, с разными вопросами. Чаще как раз с бытовыми: семейные проблемы, работа, здоровье… Был период, когда я даже занималась фэн-шуем домов, вела колонку в «Комсомольской правде». Но я могла выбирать, за что браться и с кем работать. Клиенты писали или на бумаге (я тогда ещё видела), или на руке, иногда соглашались на присутствие переводчика. И если тема запроса была мне совсем не интересна, то вывести человека на более глубокие размышления, найти корни проблемы, было гораздо важнее, чем разбирать простые (часто примитивные) вопросы, которые мусолятся годами.

— С чем необычным сталкивались в работе?

— Я около 30 лет занималась частной психологической практикой. За это время много с чем сталкивалась, многое уже забылось, многое я не могу разглашать ввиду конфиденциальности. Но до сих пор не перестают удивлять возможности эмпатии и интуиции. Я работала с проективными техниками, использовала арт-терапию, метафоры и ассоциации с использованием метафорических ассоциативных карт, в общем, творческий подход. Необычные ситуации бывали, конечно, когда человек приходил с одним вопросом, а я говорила, что ему по-настоящему важно совершенно другое, и мы это «другое» искали и находили.

Вот пришел человек, у которого было сложности с работой, — вроде и зарплата устраивает, и коллектив нормальный, а на душе тяжело, и уйти, по сути, некуда. Я предложила построить из камушков «сад камней» — и мы, обсуждая получившийся сад, пришли к выводу, что реально его мучает совсем не работа, а подозрения, что девушка, которую он любит, изменяет с кем-то из его знакомых (позже выяснилось, что так и есть).

Я ходила с теми, кто ко мне обращался, в лес, мы искали необычные веточки, листики, камни, человек с этими «находками» заряжался позитивом, настраивался на мотивацию, выговаривался. Итогами было развязывание «узелков», налаживание и нормализация самоощущения и отношений.

А недавно подруга пригласила провести лекцию, подготовить мотивационное выступление в университете, где она преподает. Все прошло более чем успешно, а потом она вспомнила, что очень-очень давно я ее консультировала, и ей это тогда помогло. Даже я уже забыла про это…

— Вы же на этой почве и познакомились с вашим мужем Дамиром?

— Мы оба интересовались психологией, занимались консультациями, вели курсы личностного роста. Так и познакомились на одном психологическом форуме в Интернете. Однажды участники форума решили встретиться очно — с разных уголков страны и из-за границы, — я эту встречу координировала. Там мы и увиделись.

— Как/когда вы поняли, что влюбились?

— Мы встретились в достаточно сознательном возрасте. Хотя наш брак для нас первый и единственный, тем не менее, мы к тому времени уже контролировали многие свои чувства. Обычно под влюблённостью понимается обусловленная любовь. Обусловлена она обычно человеческой биохимией и/или некими материальными вещами, а когда это проходит, то остаётся привычка и привязанность друг к другу (или люди расстаются, или ищут любви на стороне). У нас другое — сердечность и ощущение общей судьбы, пути — общие ценности, мысли, эмпатия друг к другу. Еще по мере общения в Интернете, до личной встречи, мы стали это осознавать. Поэтому сложно объяснить, что нас связывает и удерживает. Если убрать все, что обычно связывает людей вместе: любовь-морковь, чувства-эмоции, материальные вещи, привычка и привязанность друг к другу, обязательства, — тогда то, что останется в сухом остатке, нас, в конечном счёте, и держит вместе.

— Кто из вас в доме главный? Или у вас равноправие?

— У нас нет главного в бытовом плане, есть распределение обязанностей. И у нас очень простой городской быт. Нет дворца, за которым нужно следить и который нужно убирать, не надо разжигать печь утром и вечером, ходить за водой… У нас нет домашних животных. В этом плане жизнь максимально проста. Стиральная машина — стирает, пылесос — пылесосит. Сложные вещи делает супруг — закупает продукты, чинит что-то. Простые я могу сделать сама. Готовить сейчас тоже не проблема, есть полуфабрикаты, различные мультиварки. Но чаще готовит муж, он это делает быстрее и безопаснее. Я люблю иногда что-нибудь вкусное испечь. Так что в бытовом плане все проще, чем может показаться. Я могу сама дойти до крана и открыть его, если нужна вода. Сейчас почти все можно оптимизировать и автоматизировать. Достижения цивилизации сильно облегчают жизнь, особенно в условиях слепоглухоты. Если, конечно, не живешь там, куда эти блага еще не добрались (или уже ушли оттуда). В этом плане мне повезло…

— Ваш союз — редкий пример. Чаще слепоглухие люди находят себе пару из своей среды (или, как говорит Владимир Елфимов, част «смешанный» брак: слепоглухого/слепоглухой и глухого/глухой). Много ли сложностей вам пришлось преодолеть, чтобы сохранить отношения, любовь, преданность друг другу?

— Наш пример действительно другой. И некоторые совершают ошибку, экстраполируя наш случай на себя или других. Я слепоглухая с детства, но при этом всегда жила среди зрячеслышащих, а со слепоглухими были сложности в общении, тем более с глухими — я с детства с ними довольно мало контактировала. Хотя с юных лет состою во Всероссийском обществе слепых и Всероссийском обществе глухих, моё взаимодействие с ними ограничивалось уплатой взносов и редким появлением в офисах. Участвовала в создании и работе «Ушер-Форума», общества слепоглухих «Эльвира», Творческого объединения «Круг», Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», Центра творческих проектов «Инклюзион»… Но все равно: друзьями были зрячеслышащие. Поэтому и мыслей о ком-то другом у меня не было, и такие отношения для меня вполне естественные. Как я говорила, когда мы встретились, мы были уже достаточно взрослые, много пережившие и повидавшие люди, состоявшиеся личности; нам интересно друг с другом, и мы прежде всего — друзья, единомышленники, попутчики. Это самое главное.

— Жизнь в формате слепоглухоты — это обострённое ощущение запахов и тактильных ощущений. У вас есть классификация или коллекция запахов? А материалов/тактильных объектов?

— Есть коллекция ощущений. Как запаховых, так и тактильных, — синестезия. Если, например, читаю про грозу, сразу ощущаю аромат озона, а волоски на коже встают дыбом. Если речь про лошадок, то появляется запах лошади, а я буквально чувствую их шкуру и гриву. А если меня спросят про запах театра, то со стороны зрителя — это чёткий запах сушеных яблок, а со стороны актеров — запах пота и работы. Ну и пыль от кулис и пола. Вот такого очень много.

— Вы занимаетесь творчеством с детства. С чего всё началось?

— Папа рисовал ещё со школы, был фотографом-любителем, снимал домашние фильмы (у нас даже была кинокамера), играл на саксофоне и гобое. С ним мы создали кукольный театр для всего нашего дома.

Мы ставили, наверное, все известные нам сказки, какие читали… Были и сказки на грампластинках, куклы-варежки. Что-то делали сами — пуговицы-глаза нашивались, вата наклеивалась на старые и непарные варежки, старые шапки и шарфы тоже шли в ход. Родители других детей помогали. А для теневого театра просто вешали белую простынь на стену, ставили фонарь. И учились так собирать руки, чтобы на экране возникали изображения животных, а из бумаги выезжали фигурки: их клеили на палочки и тоже использовали в постановках.

Когда ставили «Чиполлино», то за ширмой мама открыла тарелку с нарезанным луком, чтобы возник живой эффект. К «Маше и медведю» были пироги, «которые Маша напекла, чтобы мишка отнес ее родным» — у нас сказка кончилась тем, что Маша вернулась домой, а мы ели пироги, которые медведю не достались (он убежал). Озвучивал сказки обычно папа — на разные голоса, или же ставили грампластинки. Играли и в «Ну, погоди!», и в Чебурашку…

Мама же закончила музыкальную школу, играла на пианино, и я до потери слуха успела немного поучиться играть. Потом начались школьные театральные постановки. И всякое рукоделие. В НИИД учительница русского языка предлагала рассказать актёрским способами то, что я читала. Много чего было в этом плане…

— В одном из интервью вы рассказывали, что любите лошадей. За что конкретно?

— У лошадей довольно высокий интеллект, с ними приятно общаться. Я училась выездке — красиво сидеть на лошади и танцевать под музыку. Хоть и не долго, но это очень сильные ощущения: когда ты доверяешь коню, а он тебе. Закончилось это увлечение немного трагично — лошадь нечаянно скинула меня назад, и я получила сотрясение мозга.

Благодаря тому, что я могла не приходить на первые уроки (или вообще не ходить в школу, так как занималась с учителями индивидуально), я ходила на конюшню. Шла через весь парк «Сокольники». На конюшне уже готовили лошадей к занятиям, и если я приходила рано, то помогала конюхам — поскрести шкуру, заплести гриву… Седлать коней не разрешали, только помогать. А потом ты выезжаешь из конюшни — и это так радостно и легко… Коник пританцовывает от нетерпения, потряхивает гривой, иногда слегка поддает задом — играет. Проходишь круг, потом еще, — на рысь… Потом уже само занятие. Я только начинала, поэтому тренеру приходилось давать указания. Выездка — это когда красиво сидишь и внешне почти никак лошадью не управляешь. А на самом деле это движения под музыку, которые выполняет лошадь. Так как я не слышу, надо было запоминать, что за чем идет и с какой скоростью. Но мы с Лордом (так звали мою лошадь), как-то сумели скооперироваться… Ему явно нравилось танцевать. Он хорошо реагировал на музыку, а я помнила, что за чем, и могла подсказать — у нас с Лордом, мне кажется, было слияние. Потом несколько кругов на разной скорости — и отводишь его в конюшню…

Это было красиво и по-доброму, но недолго. Потом в разное время и в разных местах я пересекалась с лошадками, каталась, но такого глубокого ощущения больше не было…

— Вы жили рядом с участниками «Загорского эксперимента», когда они учились в МГУ; в частности, с Александром Суворовым и Сергеем Сироткиным, участвовавшими тогда в «Загорском эксперименте». Какими они стали впоследствии — мы знаем, а какими они были тогда?

— Саша Суворов — всегда веселый, готовый поиграть и подурачиться. Добрый и большой. Юра Лернер еще больше со мной играл. А вот Сережа и Наташа были настолько погружены в учебу, что я реже общалась с ними. Особенно Наташа — была строгой и ругала Сашу и Юру за игры, а меня за шум. Но тогда я была совсем ребёнком, а они — уже студенты МГУ.

Любимая игра с Сашей — чтобы он меня ловил. Я скользила у него под руками, а он пытался меня поймать. Иногда это удавалось, и мы оба смеялись и радовались. Но вот первая встреча с ним меня напугала. Мне было лет пять, мама привела меня в коррекционную школу при НИИД, все незнакомое, и тут какой-то высокий парень подошел, присел на корточки и попробовал взять меня за руку. Конечно, я не далась… Это потом висеть на нем было классно. А с Юрой мы много озорничали, баловались, как дети, он горазд был напридумать шалости… не очень красивые иногда…. Утащить и спрятать сумочку учительницы, например, положить пакет с водой на стул… Сейчас немного неловко вспоминать такое.

— В «Независимой газете» есть рубрика «Главкнига» — чтение, которое изменило жизнь. А в вашей жизни была книга, которая изменила жизнь?

— Я очень много читала. Поэтому выделить какое-то конкретное произведение сложно… Сплав многих текстов, в разное время — разные книги меня поддерживали и изменяли. Ведь когда меня забрали из детдома, я восполнила недостаток общения со сверстниками запойным чтением. И потом, когда развиваешься, то и книги меняются. То, что меня действительно меняло в жизни, — это духовная литература, натурфилософия. Художественная или публицистическая литература, какая бы хорошая она ни была, вряд ли может коренным образом изменить жизнь человека к лучшему. А духовной литературы в мире не так уж много, почти вся она известна, и на её основе выстроены все цивилизации. Тут даже нет смысла перечислять. Но и Высоцкий тоже прав в своей «Балладе о борьбе»: «Детям вечно досаден / Их возраст и быт — / И дрались мы до ссадин, / До смертных обид, / Но одежды латали / Нам матери в срок, / Мы же книги глотали, / Пьянея от строк». Книгами я зачитывалась до дыр; для книг на Брайле — это буквально. Читала я разное, и русскую классику тоже. Все, что можно было достать. Но, в основном, меня интересовала фантастика, к сожалению, ее было мало. Когда появились «Дюна» и «Звездные войны», я ими зачитывалась. Сейчас художественную литературу почти не читаю, только специальную. Как говорится: «я не читатель, я писатель». Возможно, и сама допишу что-нибудь в жанре фантастики, посмотрим, в этом плане накопилось достаточно текста «в стол».

— Вы пишете и рисуете. Что для вас поэзия, а что живопись?

— Поэзия — это живопись словом, а живопись — поэзия в красках. Для меня это потребность контакта с материалом, сам процесс создания. То, что получается, оцениваю уже не я… Поэзия и живопись для меня — две стороны одной медали. Я почти подготовила сборник, в котором будут избранные стихи и картины. Рабочее название: «Фиолетовая поэзия и экспрессия».

— Я могу понять, как рисует зрячеслышащий человек, но не могу понять, как рисует слепоглухой. Как вы запоминаете, где на холсте расположены объекты, как не путаетесь, дорисовывая ту или иную часть картины (например, кораблик или человека)?

— Всё-таки я начала рисовать, пока сохранялось остаточное зрение. Года в три точно уже рисовала красками под руководством папы. И я понимаю формы. В школе имени К.А. Микаэльяна у меня была преподавательница, которая индивидуально занималась со мной изучением мировой живописи. Позже я освоила техники китайского стиля «идеи и образов» и живописи пальцами.

У меня неплохая чувствительность пальцев, я не всегда пишу кистью и могу проверить что-то, касаясь холста. Укладываясь в холст, берешь и держишь его объем в голове. Потому предпочитаю делать всё быстро, дорисовывать по высохшему очень непросто. Когда возвращаешься к незаконченной картине, надо вспомнить ее, пройтись руками, может — спросить супруга о том, что подзабылось. И все равно это очень непросто, так как идея и вдохновение уже переключились на другие образы.

— А танцы — у вас, наверное, особое восприятие пространства? Насколько быстро после наступления слепоглухоты человек начинает чувствовать его так, как никогда бы не почувствовал зрячеслышащий?

— Это зависит от культурного воспитания, телесной тренированности, любви к ритму и отсутствию страха… оторвать ноги от земли. Я в юности занималась бальными танцами, танго, йогой. А потом танец помог мне выйти из тяжелейшей депрессии, это один из видов арт-терапии. Если отдаваться танцу душой, а преподаватель сам всей душой хочет тебе помочь. Я смогла пойти на фламенко спустя три года после полной потери зрения и слуха. Занималась и боевыми искусствами.

— Ого, а расскажите, как вы проходили тренировки и какие боевые искусства освоили?

— Освоить боевые искусства даже будучи совершенно здоровым человеком очень сложно, нужно иметь предрасположенность. Мне нравится сценическая боевая хореография, особенно пришедшая из пекинской оперы. Еще мне нравится колотить боксерскую грушу, такой «фитбокс». В моем положении нельзя говорить об освоении какого-то конкретного боевого искусства: я так или иначе пересекалась с разными мастерами восточных боевых искусств, что-то брала в арсенал движений. Мне нужно понимать боевую хореографию и философию хотя бы для моего театра Cosmoopera Performing Arts. Кстати, в международной версии спектакля «In Touch/Прикасаемые» есть момент, где я применяю прием из айкидо.

— Знаю, что вы полиглот. Сколькими языками вы владеете?

— Меня всю жизнь интересовали языки. Сейчас я жалею, что не пошла учиться на лингвиста, но, конечно, выбора у меня не было. Полиглот-то — громко сказано… Так, чтоб читать простое, без словаря — владею болгарским и английским. Через пень колоду понимаю испанский и французский, так как учила их очень давно, а раньше читала свободно. Славянские языки понимаю даже в виде латиницы (чешский, польский). Мне близки по восприятию тюркские языки, нравятся слова на татарском. Продолжаю учить английский, потому что это необходимо, а также иврит и китайский — насколько это возможно для меня. Также жестовые языки и дактильные алфавиты. Ну и знаю два языка, которые не принадлежат земным цивилизациям, поэтому бесполезны тут.

— То, что вы быстро и хорошо запоминаете слова, — личные особенности вашей памяти? Или обострённое запоминание — некая компенсация?

— Возможно, и компенсация. Нет слуховых шумов и отвлечения, ничего не мешает запоминать. У Александра Суворова, кстати, такая же память, что подтверждает эту теорию. Но это применимо только к тем, кто развивает свой интеллект, много читает, размышляет.

— Сколько времени у вас уходит на изучение одного языка — до уровня чтения, скажем, новостных ресурсов?

— Чтобы новости читать и не рыться постоянно в словаре… на болгарский, например, мне хватило полтора месяца. Но если чем-то не пользуешься, то оно теряется и забивается другим. А интерес пропадает, если нет мотивации…

— Что вы можете сказать тем людям, которые после наступления определённого состояния (какого-либо недуга) отгораживаются от мира, некоторым образом исключая себя из активной жизни?

— У человека есть судьба, значит, её нужно прожить. Человеческая жизнь хоть и одна, но на этом не заканчивается. Мы уносим с собой то, что наработали. С чем бы человек не столкнулся, вначале всегда тяжело, но время — лечит. Главное всегда подниматься и идти дальше. Надо жить и развивать себя внутри, искать более глубокий смысл жизни — «Бог не по силам испытаний не даёт». Есть старая загадка: «Как вытащить гуся из клетки, не убив его и не сломав клетку?» Можете попробовать её разгадывать…

— Знаю такую загадку про бутылку. Ну вот, предположим, вы никогда не были в клетке.

— На самом деле, мы все заперты с рождения в этой «бутылке реальности». Думаем, что все, что мы видим или слышим, есть окончательная реальность. Внутренняя слепоглухота и есть наша клетка. Так что в этом плане все люди находятся в «сложной жизненной ситуации», осознает это человек или нет. Находясь в клетке, нельзя быть счастливым, даже если она золотая. Моя авторская колонка в интернет-газете «Особый взгляд» имеет тот же подтекст — «Инопланетянин в аквариуме».

— С трудом укладывается в голове: как вы успеваете всё? Как проходит обычный день из жизни Ирины Поволоцкой?

— Иногда бывают периоды, когда приходилось работать почти на износ. Когда репетиции и спектакли, успеваешь очень мало других дел. На самом деле, дел больше, чем я успеваю сделать. Но если нет ничего срочного, тогда всё просто… Встать около четырёх утра, сделать гимнастику, почитать книгу, проверить соцсети и почту, пообщаться. Позавтракать, поработать над текстами, стихами, порисовать, поизучать языки, поиграть на флейте. При возможности — погулять с мужем, иногда с подругами. Обычно прогулка — это добраться до какого-нибудь парка или сквера, пройтись там немного — и обратно. Когда надо сходить по делам, можно часть маршрута пройти пешком. Бывает, мы выбираем очень далекие маршруты, называем это «сходить за хлебом». Это когда планируешь «ненадолго и недалеко прогуляться», а в итоге пол-Москвы проходишь… Сейчас в Москве стало много хороших мест для прогулок, если сравнить с тем, что было лет 10-15 назад, когда приходилось гулять по задним дворам домов. Да, я люблю пешие прогулки, просто гулять… Но даже если бы я захотела, то не смогла бы выйти из дома одна и пойти куда захочу. Мне всегда нужен сопровождающий.

— Какую роль в вашей жизни играет театр?

— Театр всегда играл в моей жизни большую роль. И когда мы с папой делали домашние постановки, и когда мама водила по театрам, и когда сама начала участвовать в спектаклях и создавать перформансы. Театр — это возможность выразить что-то, прожить роль, которая в жизни недоступна. Возможность посмотреть мир, общаться с интересными людьми. Ну и иногда немного заработать.

— Вы играете на одной сцене со звёздами (например, в «Прикасаемых»), сами организуете перформансы и режиссируете постановки… Со стороны это кажется немыслимым, но это есть.

— Я придумываю идею, пишу набросок сценария. У меня много знакомых в этой сфере, которым я могу предложить поучаствовать. Ищу хореографа, с которым обсуждаю видение. Нахожу музыкантов, договариваюсь (могу послушать руками) или узнаю их видение музыки, звуков, общие пожелания. Находясь внутри сцены, ощущаю происходящее. Слушаю специалистов, могу не согласиться, а могу скорректировать свои идеи. Благодаря соцсетям можно создать в них рабочую среду, в которой общаешься с командой, делишься текущими событиями, планами. Так единомышленники в курсе того, что происходит в жизни каждого. Без такой коммуникации было бы, наверное, невозможно работать.

Что касается театральных планов, то нужно доделать перформанс про «звук и цвет», довести до финала исследование по Маяковскому — это коллаборация участников из нескольких городов и сфер творчества. Еще пишется пьеса для моноспектакля по автобиографической повести. Это ближайшие планы. Но человек предполагает, а Бог располагает… Сейчас такое время, что сложно что-то загадывать и планировать.

— Как зрителю лучше воспринимать/прочитывать ваши театральные работы? Стоит ли попытаться отключить зрительное восприятие и больше чувствовать, то есть видеть невидимое?

— Пока что я делаю постановки в виде перформансов. В отличии от драматического спектакля тут нужно включать воображение — помимо привычных слуха и зрения. А ощутит ли зритель невидимое — зависит от многих факторов. Это, конечно, самое сложное в этом жанре — добиться понимания у зрителя.

— А насколько важна для вас литературная деятельность?

— Это возможность высказаться, структурировать мысли, эмоции, чувства. Абсолютно верно выражение: «Скажи, что ты читаешь, и я скажу, кто ты». Или, возвращаясь к Высокому: «Значит, нужные книги ты в детстве читал!» Читать и самому сочинять очень важно для саморазвития. Я как-то даже вела литературные курсы на основе метафорических ассоциативных образов.

— Насколько вам важно передавать навыки, «заражать» творчеством друзей (в том числе слепоглухих). Думаю, не без вашего влияния начала писать стихи и эссе та же Алёна Капустьян…

— Алёна — да, и Галина Ушакова тоже, косвенно и другие. Я специально не стараюсь. Просто делаю то, что мне самой интересно, а там уж… Могу подать пример, подсказать, посоветовать. Важно, чтобы каждый искал свой творческий способ и путь самовыражения, а не просто копировал и подражал.

— Если абстрагироваться от творчества (потому что это всегда работа) — как вы любите отдыхать?

— Есть творчество для отдыха: музыка, живопись, поэзия. А так — как я уже говорила: парк, прогулки пешком. Чайная церемония или кофе в тихой, спокойной обстановке, благовония, свечи, игра на флейтах. Как говорил Конфуций: «Когда тебе плохо — прислушайся к природе. Тишина мира успокаивает лучше, чем тысячи ненужных слов». Посидеть в саду… Рисование, если это не на заказ, для меня — отдых душой и телом.

— Каким вы видите будущее слепоглухих людей — какие технологии предощущаете, что бы хотели изменить в мире?

— Самое главное — это отношение людей друг к другу, нравственный уровень. Без этого никакие технологии не помогут. Технологии так или иначе стремительно развиваются, они уже тут, независимо от того, хотим мы этого или нет. Каждый день появляется что-то новое, в том числе и для незрячих, неслышащих и слепоглухих. Я сама периодически участвую в тестировании таких разработок. Но вот отношения, нравственные ценности, высокая культура, истинная духовность — это то, что само собой не повышается, нужны общие усилия. Если это улучшить, будет меньше больных людей, как физически, так и психически. Технологии и дальше будут развиваться, человечество выбрало этот путь. Главное не превратиться в бездушных киборгов. Фантасты на эту тему много написали. Кончено, технологии — неотъемлемая часть повседневной жизни, без чего я бы не смогла делать то, что делаю. Очень выручают современные брайлевские дисплеи и смартфоны с адаптивными возможностями. Без них и Интернета я бы не могла общаться со всем миром в режиме реального времени.

Беседовал Владимир Коркунов