Синдром Ушера начал прогрессировать, когда мне было 15, после сильного стресса. У меня тотальная глухота практически с рождения, очень плохое равновесие и необратимое отмирание сетчатки. Это неизлечимое генетическое заболевание. Усилиями профессора Феликса Фридмана удалось затормозить процесс на много лет, но об очень неблагоприятном прогнозе я помнила всегда. И все же не думала, что мне придется когда-нибудь изучать шрифт для незрячих.
В 16 лет я стала членом местной организации ВОС. Ее председателем был пожилой, тотально слепой инженер-химик, потерявший зрение в результате взрыва химвещества. Начала помогать ему в работе: редактировала и оформляла стенгазеты, стенды, печатала тексты и документы на пишущей машинке. Тогда, 45 лет назад, не было в повседневном обиходе ни компьютеров, ни принтеров, ни мобильных телефонов. Цветной телевизор и стиральная машина-полуавтомат были мечтой многих семей. Приходя в организацию, я видела председателя, склоненного с грифелем над прибором, и со странным чувством смотрела на листы бежевой плотной бумаги с необычными пупырышками. Я знала, что это буквы, но они не имели ко мне отношения. Так часто бывает с теми, кто еще не настолько плохо видит, чтобы осознать необходимость изучения шрифта Брайля.
В лаборатории работы со слепоглухими института Коррекционной педагогики РАО я видела, как сотрудники писали письма на жутко стучащих, несмотря на толстые резиновые подушки, брайлевских машинках. Но тогда это меня не касалось…
Годы принесли тяжелые травмы и операции. Зрение падало, затуманивалось. Поле зрения сужалось. Труднее становилось ориентироваться в пространстве, запоминать дорогу, воспринимать жесты, считывать с губ, различать фотографии и картинки. Только текст оставался понятным всегда. В мою жизнь постепенно входили люди с одновременным нарушением зрения и слуха. Первым тотально слепоглухим человеком, с которым меня познакомили, была легендарная писательница и поэтесса, кандидат педагогических наук Ольга Скороходова. Почти тогда же я подружилась со знаменитой четверкой слепоглухих из Сергиева Посада, получивших высшее образование в МГУ, с философом из Петербурга, общение с которым продолжалось почти четверть века, с редактором журнала «Ваш собеседник» из Москвы Натальей Кремневой. Сначала общение было контактное — дактиль «рука в руку», письмо на ладони, — потом по почте мне приходили напечатанные на пишущей машинке письма, и я отвечала так же, а им переводили. Затем появились компьютеры, и мы начали общаться по электронной почте, а позже некоторые слепоглухие приобрели редкие и очень дорогие американские брайлевские дисплеи.
Приезжая к петербургскому философу в гости, я не слышала его голоса и не могла читать с губ, а он не понимал мою речь, но не хотел учить дактиль. Большое желание общаться подсказало решение проблемы. Мы садились за компьютер, слева был брайлевский дисплей «Фокус-40», справа — обычная клавиатура. Он печатал на компьютерной клавиатуре текст, я читала его на мониторе, затем отвечала, печатая на той же клавиатуре, а мой собеседник считывал ответ с брайлевской строки. Мы провели много часов в таких разговорах. Но и тогда я отгоняла от себя мысль учить шеститочие…
В начале 90-х меня пригласили на фестиваль молодых инвалидов, мы встретились с европейскими слепоглухими. У нас была группа из разных уголков России. С некоторыми людьми я общаюсь до сих пор. Несколько знакомых за это время полностью ослепли и оглохли, и только Брайль дает им доступ к информации и общению.
Случай привел в Волоколамский реабилитационный центр ВОС. Там и пришло осознание, что я живу в трех мирах: в мире тишины и жестов; в мире зрячеслышащих, откуда я постепенно ухожу, хотя вокруг по-прежнему все наполнено звуком и цветом; и в мире сумрака, куда я постепенно вхожу. Коварная глаукома подкралась незаметно. В последние годы контраст усилился, чернота стала черней, а солнечный свет стал приносить боль. Люди превращаются в серо-черные, едва различимые в тумане контуры. Только изредка, при хорошем самочувствии и освещении, я еще могу увидеть все в деталях и красках.
Чаще использую руки для восприятия мира. Они дают больше информации, чем мои глаза с точечным полем зрения — словно точка света от лазерной указки. И… я взяла в руки грифель и прибор.
Было трудно сориентироваться в зеркальных обозначениях и их отображении. Я стремилась быстро освоить письмо и тренировалась вечерами: писала стихи по памяти, короткие сочинения. Играла с зеркальными буковками, обыгрывала их в разных словах… С чтением возникали проблемы: не могла нащупать промежутки, понять расположение точек. Но потихоньку пальцы наработали специфическую чувствительность к осязанию шрифта. Одолела букварь. Через месяц вернулась домой с грифелем и прибором, и… водоворот жизни захлестнул меня. Брайль отошел на задний план. Я все обещала себе, что вот сделаю дела и сяду… но одни дела делались — копились другие…
Когда появился Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», я стала принимать участие в его инициативах, и в мою жизнь вошло много слепоглухих со всей России, для которых Брайль был родным.
Побывала на курсах в Доме слепоглухих в Пучково. Опять села за букварь и письмо, усердно вспоминая шеститочие. Даже печатала на древней грохочущей машинке, виденной много-много лет назад! Гладила и ощупывала жесткие листы брайлевской бумаги, читая напечатанные собственноручно тексты.
Занятия проходили весело. Это облегчало и оживляло напряженный процесс расшифровки загадочных пупырышков. Начала осваивать «Фокус-40». Было очень приятно печатать на нем, играючи нажимая на гладкие голубые клавиши, проверяя себя на мониторе компьютера. Со смехом замечала опечатки и тут же их исправляла. Преподаватель, тотально слепой, скептически относился к тому, что я подглядывала обозначения. К счастью, к концу обучения мне это уже не требовалось. Сложной оказалась техническая работа с дисплеем, запоминание команд. С возрастом это становится нелегко.
Вскоре у меня появился брайлевский дисплей. Теперь он всегда на моем столе. Ласково трогаю клавиши, подключаю к ноутбуку и набираю текст…
…Сейчас я не дома. Уезжая, взяла с собой только айфон. За окном — нудные, холодные, по-осеннему летние дожди, сижу с айфоном в руках. Дисплей темнеет, как и свет ламп: зрение угасает. Жалею, что со мной нет брайлевского дисплея. Снова обещаю себе сдружиться с шеститочием, сделать его еще одним из родных языков, научиться ориентироваться вслепую на дисплее. Только так я смогу прочитать новости, пообщаться с друзьями, принять участие в обсуждении проблем в Экспертном совете Ассоциации слепоглухих «Со-гласие», написать рассказ, статью или стихотворение, почитать книгу… Ведь скоро у меня для общения останутся только руки других, говорящие дактилем и жестами, и — Брайль.