Алёна Капустьян о детстве и семье, потере слуха и зрения, Сергиево-Посадском доме-интернате, спектакле «Прикасаемые» и мудрой слепоглухоте
Со слепоглухотой уходят вещи, которые отвлекают от мира, — и в плане эмоций, и в плане познания. Она одновременно и отнимает, и дарит, возвращает человека к самому себе, заставляет пристальнее вглядываться в жизнь. Наверное, поэтому Алёна Капустьян называет её мудрой и ни в чём не винит.
Алёна потеряла слух и зрение в детстве, прошла тяжёлую школу Сергиево-Посадского дома-интерната, отсутствия и нового обретения друзей. Это её закалило — но не ожесточило. В общении она — тёплый и эмпатичный человек, который и сам хочет понять, и другому объяснить.
К своим 24 годам она сумела многое: стояла на одной сцене с Евгением Мироновым, Ингеборгой Дапкунайте, Лизой Арзамасовой в спектакле «Прикасаемые», несла флаг на закрытии Паралимпиады в Сочи, поступила и успешно учится в коллеже Российского государственного социального университета, принимает участие в перформансах, пишет стихи, рассказы и эссе…
Наше интервью началось с одного из них, когда Алёна написала: говорить, что ты познакомился со слепоглухим артистом или скульптором, — неверно; правильно сказать: с артистом или скульптором, а то, что он слепоглухой, — потом, чтобы не ставить диагноз на первое место, а личность на второе.
В нашем интервью, мне кажется, у нас это получилось.
— Алёна, расскажи о своём детстве. В какой семье ты родилась?
— Я родилась в Орехово-Зуево Московской области, но жила в деревне рядом с городом — в Демихово. Она была больше похожа на посёлок или маленький городок, где много пятиэтажек, большой стадион, дом культуры и Демиховский машиностроительный завод — там производят электрички. На этом заводе работают почти все мои родственники: бабушка, дедушки, дяди, тёти.
Моя мама, Юлия Алексеевна, работала там инженером-технологом. А папа, Александр Владимирович, — инкассатором. Сейчас он — начальник в МФЦ в соседнем городе Ликино-Дулёво. Родители, к сожалению, развелись, когда мне было два года. Папа часто брал меня к себе в гости, по понедельникам возил на машине в Сергиев Посад в школу. Позже мама встретилась с будущим вторым мужем, Евгением Николаевичем. У них родился мой младший брат Даниил. Второй папа (так я называю Евгения) пробовал себя в разных профессиях. Работал в Мытищах на заводе, на котором производят вагоны для московского метрополитена и для зарубежных метро. А до последнего времени он был руководителем завода «Тулпар» в Нур-Султане (Казахстан).
— Каким в целом было твоё детство? Счастливым?
— Да, именно таким. Я помню всё в деталях — даже свои детские мысли, впечатления и переживания. Родные меня любили, на всех праздниках дарили многочисленные подарки, я бы сказала — баловали. Я много времени проводила на улице: играла со зрячеслышащими детьми в футбол, баскетбол, «войну», догонялки. Мне не казалось, что я из-за своей глухоты как-то от них отличаюсь. Глядя на губы дворовых друзей, понимала, что они мне говорили. Вот они меня понимали не всегда, но я находила разные способы объяснить: однажды изобразила, как надуваю жвачку, развела руки в стороны и посмотрела на них вопросительно — и они поняли, что я спрашиваю, есть ли у них жвачка. Или в воздухе нарисовала чипсину, махнула рукой в сторону магазина и показала знак «денежка». Они снова поняли: я предлагала купить чипсы в ближайшем магазине.
— Ты родилась с глухотой или что-то спровоцировало проблемы со слухом, а потом и со зрением?
— Я родилась здоровым ребёнком. В полтора года заболела гриппом с осложнениями и через какое-то время потеряла слух. Но точных причин этой потери я до сих пор не знаю. Когда выздоровела, родные не заметили, что я стала хуже слышать. Как-то бабушка включила музыку, и я танцевала под неё. В какой-то момент музыка закончилась, а я, к её недоумению, продолжала танцевать. «— Алён, остановись, музыки же нет», — окликнула бабушка. Но я её не слышала. Тогда она на следующий день отвела меня ко врачу, там и выяснилось, что я полностью потеряла слух.
— А со зрением что у тебя случилось?
— В четыре года у меня нашли косоглазие. Меня перевели в детский сад №38 «Капелька» для детей с нарушениями зрения в Орехово-Зуево. Возили по окулистам, пытались решить проблему. В Гельмгольце врачи решили оперировать правый глаз, заменить хрусталик новым. Родные были против операции, но врачи «угрожали», что я когда-нибудь ослепну. Уступили. Во время операции сетчатка отслоилась, и стало понятно, что я теряю зрение…
— Подожди, то есть ты потеряла зрение из-за неудачной операции? Если бы врачи не настояли, всё бы было относительно нормально?
— Я была не согласна с врачами насчет операции на правом глазу, не понимала, какой в ней смысл. Глаз ведь прекрасно видел: различал предметы близко и издалека. Левый глаз, кажется, видел хуже правого, т.к. я проверяла: закрывала рукой правый — смотрела левым, и наоборот. В какой-то момент левый глаз сам по себе полностью ослеп.
— Давай о красивом. О зрительных ощущениях, которые остались с тобой. Что из зрячего мира тебе запомнилось?
— Я абсолютно всё помню из детства: голубое, переливающееся под лучами солнца, море, горы Кавказа, лица родственников, друзей и приятелей, оттенки цвета, радугу… Я чётко видела предметы и вблизи, и на расстоянии. Стоя на берегу моря, видела видневшиеся вдали паруса, весело кувыркавшегося дельфина; видела яркие звёзды на ночном небе. Тогда ничего особенного в зрительном восприятии мира не было. А сейчас мне важно знать о цвете и о том, как выглядит человек, предмет, картина и т.д. Когда мне это описывают, я составляю картинку в голове, наполняя её красками, и представляю, как будто вижу наяву.
— Помню, Анна Демидова описала для Александра Суворова обложку его книги, и он в комментарии воскликнул: никто никогда не делал для меня таких подробных описаний! Что ты посоветуешь тем, кто описывает для тебя людей или предметы? Как это делать правильно?
— Читая описания Анны, вижу её хобби. Это настоящее творчество. А если что-то советовать (не имею в виду конкретно Анну, а говорю вообще) — лучше изучить цветотип для того, чтобы правильнее описать цвет. Обычно с этим хорошо справляются художники.
— Мне кажется, воссоздание по описаниям людей, животных и предметов здорово развивает фантазию. Это так? Ты сама любишь фантазировать?
— Я с детства фантазирую. Например, когда смотрю на окружающий мир зрячими глазами, про себя изменяю цвета, добавляю что-то новое к картинке, оживляю предметы или животных и т.д. Сейчас, когда держу руку человека в своей руке, про себя фантазирую — представляю несколько вариантов его внешности. Потом уточняю у него. Часто бывает, что один из моих вариантов оказывается верным.
— Прости за нескромный вопрос. А как бы ты меня описала?
— Давай попробуем. Первый вариант: высокий, большой по фигуре (извини за откровенность), лысый, карие глаза. Внешний вид отражает внутренний: общительный, доброжелательный, интересующийся всем, даже глубиной какой-либо темы. Скромный, застенчивый, но активный как на работе, так и в обществе. Второй вариант: высокий, такой же большой по фигуре, брюнет… каштановые или тёмные волосы, зелёные глаза, широкая улыбка. Обожаешь юмор, характер такой же, как описано в первом варианте. С каким из двух вариантов согласишься? (улыбается)
— Вау, ты почти всё угадала. Да, высокий, в данный момент крупный (хотя порой я худею килограммов на 30), ещё не лысый, но, увы, лысеющий, волосы между рыжими и каштановыми, глаза вот только голубые. А по характеру всё верно, ну мы общаемся давно, ты могла знать (улыбаюсь). Давай следующий вопрос. Какие сны тебе снятся? Цветные, звучащие? Или, может, тактильные?
— Мне всегда снятся цветные сны. Я в них зрячеслышащая, но веду себя так же, как и в реальности: больше внимания обращаю на запахи, ощущения, вибрацию. Наверное, привыкла таким образом воспринимать мир. Сны мне часто снятся радостные и печальные, спокойные и тревожные. Чаще всего — фантастические. Например, снилось, будто плыву по морю, цветом похожему на рубин, — очень яркое, красное, переливающееся. Сижу в лодке, гребу, а за моей спиной веселятся незнакомые люди. Я всё вижу и слышу, но обоняние, осязание и шестое чувство никуда не делись, они активны и ещё больше обострены. Подплываю к берегу, отпускаю людей, и сама иду в пальмовую рощу.
На этом сон оборвался, но ощущения от природы и всего увиденного остаются.
— Ты писала, что любишь (или любила?) солнце — какое оно для тебя?
— Я видела солнце в детстве. Оно было разным в зависимости от дня: ранним утром — малиновое, днём — яркое, золотое, вечером — оранжевое. Я на него постоянно обращала внимание, мне казалось, оно не только освещает Землю, но и наблюдает за происходящим на Земле. Как-то ехала с папой на машине и из окна смотрела на солнце, оно как будто двигалось за мной, заглядывая в глаза и согревая теплом. Когда машина повернула направо, я оглянулась: солнце замерло над маленьким озером, окружённым лесом. Картина была живописной и красивой, я её надолго запомнила.
— Что ты больше всего любила в детстве? Какие впечатления/события?
— Рисовать карандашом, раскрашивать картинки, наблюдать за происходящим вокруг, гулять с ребятами. Очень любила море… Я была любопытным и активным ребёнком: лезла всюду, куда могла дотянуться, чтобы узнать, что там кроется. Например, горы Кавказа. Мне было интересно, что в них прячется, и что есть за ними. Стоя на балконе, долго рассматривала их. Но разглядела только обычную жизнь: машины едут, из труб домов валит дым, деревья колышутся на ветру…
— Как ты оказалась в Сергиево-Посадском доме-интернате? Быстро ли ты там стала своей?
— В больничной палате моей маме рассказали про Сергиево-Посадский детский дом слепоглухих, и мама решила отдать меня туда. В середине осени я поступила в интернат. Меня сразу приняли директор, завучи и педагог — я им, видимо, понравилась. Я очень скучала по дому, мне не нравилось в интернате: в столовой невкусно кормили, дети казались слишком странными, хотя уроки оказались лёгкими. Помню, когда ещё видела, мечтала скорее поступить в школу — часто ходила с двоюродной бабушкой туда (она была учительницей начальных классов) и видела, как дети учились писать и читать, веселились на прогулке, занимались рисованием, лепкой, игрой на музыкальных инструментах и т.д. Мне понравилась атмосфера. А тут… брайль и дактилологию я быстро запомнила, но педагог, не поняв этого, продолжала каждый день показывать одни и те же брайлевские буквы и дактилемы. Тогда я разочаровалась в своей мечте о школе. Только через два года стала осваивать новые знания по русскому языку, математике, литературе.
Социальная среда была очень дискомфортной… у многих детей был небольшой словарный запас, мне, по сути, не о чем было с ними общаться. Чтобы не сойти с ума от одиночества, я шла к педагогам или воспитателям — и говорила с ними. Моя школьная жизнь длилась 13 лет — и в течение трёх последних я с нетерпением ждала аттестата, чтобы поскорее вернуться домой и жить комфортной полноценной жизнью.
— Чтением ты увлеклась именно тогда? Суворов в том же Загорске (ныне Сергиев Посад) читал ночами и книги по Брайлю прятал между кроватями во время обхода…
— Чтение по Брайлю я освоила в девять лет. Кроме учёбы и керамики, мне было нечего делать — только читать книги. Поэтому книга — мой собеседник, друг, избавляющий от печальных мыслей и стресса. Я прочитала всю школьную библиотеку: классическая литература, любовные романы, фантастика, приключения… В спальню брала книги: по расписанию дети обязаны ложиться в 21:00, я же по домашней привычке не могла уснуть в это время, читала книгу или учебник.
— Есть ли любимая книга?
— Любимой нет, предпочитаю разнообразное чтение. Книга, например, зацепила, но не перечитываю: каждую деталь помню, особенно то, что впереди ждёт героев.
— У тебя действительно такая цепкая память? Или это касается только сюжетов книг?
— Не только сюжеты книг, но и многие моменты, описанные в них. Цитаты не запоминаю, но их смысл сохраняется в памяти. Хотя в детстве я знала мало слов. Родные не задумывались о развитии моего словарного запаса. Я думала, что образ на обложке книги или фильма — это название. И когда хотела посмотреть фильм «Маска» (о названии я узнала гораздо позже), брала кассету в коробке и показывала кому-то. А если речь шла о еде, то листала журналы в поисках картинки с определенным продуктом.
— Как ты преодолевала пришедшую слепоглухоту? Владимир Елфимов рассказывал, что не все справляются, особенно в возрасте — кто-то начинает пить, кто-то обрывает жизнь…
— Сложный вопрос… Потерю зрения я, семилетняя, никак не воспринимала. Квадратный бинт, прикрепленный пластырем к брови, соскользнул с оперированного глаза, и я вертела головой, пытаясь разглядеть предмет или лицо человека. Перед моими глазами стоял густой туман цвета белого молока. Сквозь него я ничего не видела, кроме полосы света. Но расстраиваться даже не подумала, решила, что и я справлюсь, несмотря на отсутствие зрения и слуха.
Поначалу я радовалась жизни, не принимала проблему за проблему, недоумевала, когда видела рядом опечаленных и заплаканных родных… Помню, пыталась восстановить прошлый мир: садилась в детское игрушечное кресло, нажимала на кнопки пульта, включая мультфильм «Щелкунчик», и слушала… не видя образы. До потери зрения любила играть на приставке — Sony PlayStation — с двоюродным братом: мы выбирали персонажей-бойцов, управляли их движениями и магией. Даже когда я лишилась зрения, я продолжала играть подобным образом (я помнила комбинации кнопок на джойстике), только брат подсказывал, выиграла я или проиграла. И много другого подобного — я не хотела отличаться от других!
Слепоглухота ассоциировалась с цветочком, с мелодичными колокольчиками из нежно-белых лепестков. Позже милый цветочек превратился в уродливую гадкую жабу… Мной, 12-летней девочкой, овладело отчаяние. Мой взгляд на жизнь стал туманным и мрачным: я чувствовала насмешки судьбы и безнадёжность. Жаба ломала красивые цветы, срывала траву, оглушала противным голосом пруд, наводя ужас… Я страдала, и жизнь в школе добавляла ещё больше страданий… Меня охватило отчаяние от осознания того, что никто никогда не сможет вернуть мне зрение. Я винила жизнь, что она забрала у меня зрение. Отсутствие слуха меня не смущало, без него вполне можно получать информацию — например, считывать речь с губ. На ум приходили мысли о самоубийстве или об уходе в монастырь, чтобы отгородиться от мира…
— Как ты смогла себя остановить и не сделать непоправимое?
— Меня остановила мысль о бабушке, которую очень любила. Я подумала, что она будет сильно переживать и страдать, и мне стало стыдно — не хотелось причинить ей боль. Поэтому и остановила попытку покончить с собой…
— И всё же ты вытянула себя. Расскажи, как это было.
— Через девять лет, уже после выпуска из школы, я всерьёз попыталась «исправить» своё тяжёлое психологическое состояние. Я много думала об этом, нашла и развязала узлы психологических проблем и не без удивления увидела слепоглухоту прекрасной и мудрой…
— Знаешь, у нас говорят: лишился слуха и зрения, а вот на Западе смещают акцент на то, что человек обрёл благодаря слепоглухоте. Твоя история об этом напоминает.
— Представьте, вы гуляете под ночным небом, усыпанным яркими звёздами, не замечаете ночную красоту, а позже — вдруг, не зная зачем, — поднимаете голову и изучаете звёзды… Так и у меня со слепоглухотой. В Космосе столько всего есть: галактики, планеты, звёзды, кометы, астероиды, квазары… Всё таит в себе информацию и, чтобы детально узнать о них, нужно изучить их или, в переносном смысле, прочитать как книгу. Моя слепоглухота тоже не до конца изучена, но я благодарю её и с гордостью рассказываю про неё, как про Космос. Проблемы, конечно, никуда не делись, зато я чувствую себя закалённой жизнью и твёрдо уверена: невозможное может быть возможным, а недостижимое — достижимым.
— Твой образ жизни после этого переосмысления изменился?
— Да, помимо размышлений, я вовсю активничала: ходила на пары в колледж и в колл-центр на работу, ездила на гастроли со спектаклем «Прикасаемые», посещала мероприятия, встречалась с интересными людьми. Мой взгляд на слепоглухоту прояснился — и я обнаружила, что это не ужас, а даже благо. Слепоглухота дала мне очень многое, развила хорошие качества характера, раскрыла загадки неприступных миров.
— Ты общительный человек — как относишься к случайным знакомым в сети?
— Я ко всем отношусь спокойно и доброжелательно, каждого хочу поддержать. Благодаря театру, получила опыт в общении с самыми разными людьми, могу быстро найти не только общий язык, но и способ общения. В соцсетях принимаю в друзья только тех, кого знаю лично или понаслышке. Не люблю, когда незнакомые без сообщения стучатся в друзья — я бы на их месте написала прежде…
— Кстати, о способах общения. В недавнем сне мы с тобой говорили… голосом…
— Есть ещё куча способов! Я могу на слух различить отдельные слова или короткие фразы в тишине с помощью слуховых аппаратов. А с некоторыми друзьями использую такой способ: кладу руку на шею, слушаю, когда они проговаривают фразу, улавливаю слова не только по звучанию, но и по вибрации голоса, — и отвечаю.
— Подожди, ты по вибрации голоса можешь определить, что говорит собеседник, даже не слыша слов?
— Если определю по вибрации голоса звуки знакомых слов, которые постоянно слышу в окружающем мире, то да, — без труда.
— В 2014 году ты несла флаг на церемонии закрытия Паралимпиады. Как это произошло? Что ты чувствовала, когда шла по стадиону?
— В 2013 году я поехала в Сочи участвовать в художественном проекте «Класс мира». Там собрались известные скульпторы, художники, модельеры и ребята с инвалидностью, умеющие рисовать, лепить, создавать образы из различных материалов. Мы вместе трудились, создали парк Скульптуры перед Олимпиадой. Позже меня позвали на Паралимпиаду и предложили поучаствовать в закрытии Игр. Когда я несла флаг, чувствовала миллион зрительских глаз… и своё смущение. Это было моим первым выступлением перед публикой.
— И как в итоге — тебе понравилось? Захотелось и впредь выходить к публике?
— Не могу сказать, что понравилось, я волновалась, мне было непривычно от того, что на меня смотрят миллионы. Меня больше интересовала обстановка на Паралимпиаде, я хотела почувствовать атмосферу этого праздника. Помимо репетиций на стадионе «Фишт», мы с ребятами ездили в Красную Поляну, где побывали на соревнованиях по горным лыжам. Я ощущала вибрацию голоса диктора, звучащего на весь стадион. Чувствовала и голоса людей, которые кричали во всё горло, болея за свои страны. Я очень чувствительна к вибрациям — с трудом переношу мощные, как будто они бьют по телу и нервной системе. Поэтому рада, что мы там пробыли недолго. А на стадионе я познакомилась с разными людьми — мне было интересно узнавать о них.
— С русскими или иностранцами? Это ещё и вопрос, знаешь ли ты иностранные языки.
— С русскими. Английский я знаю на начальном уровне — изучаю в колледже. А с иностранцами общалась с помощью латиницы, мы писали друг другу на ладони.
— Мы подобрались к возникновению Фонда «Со-единение». На твой взгляд — насколько важно появление подобных НКО? Что даёт тебе Фонд?
— Фонд дал мне возможность поучаствовать в проекте «Прикасаемые», путешествовать по городам России и европейских стран, бесплатно пользоваться Яндекс.Такси — причём, не для собственного удовольствия, а для того, чтобы избежать проблем с сопровождением, самостоятельно добираться из пункта А в пункт Б и обратно. Важно, что Фонд помогает с распространением информации о слепоглухоте, — я часто снимаюсь в фондовских роликах, фильмах и клипах на эту тему.
— Ты практически с самого начала приняла участие в театральном проекте «Прикасаемые». Как ты влилась в труппу?
— Помню день своего прихода в проект. На мастер-классе зрячеслышащим актёрам дали задание надеть повязку на глаза, а в уши вставить беруши. Задача была — показать им, как чувствуют мир слепоглухие, как они живут в своём мире. Я подошла к одному из актёров (это был Кирилл Быркин), прикоснулась к его руке и написала на ладони печатными буквами: «Привет». Я не осознавала, что он зрячеслышащий, терпеливо писала на ладони, клала его руки на свои плечи — чтобы он мог почувствовать и представить, какая я. Он несколько раз пытался разобрать буквы, пока, наконец, не понял вопрос: «Как тебя зовут?». Потом привык и понимал мои реплики без труда. И отвечал тем же способом. А освободившись от повязки и берушей, сказал, что ему было сложно воспринимать мир как будто он, Кирилл, слепоглухой; у него от этого эксперимента разболелась голова. Зато он отчасти понял, что такое быть слепоглухим.
Так у меня появилась уверенность, что я могу общаться с труппой. А дальше были знакомства, общение, дружба…
— Что ты испытывала, выходя на сцену со звёздами: Евгением Мироновым, Лизой Арзамасовой, Ингеборгой Дапкунайте?
— Ничего особенного. Они для меня — как все остальные.
— Театр для тебя — это что?
— Театр — это процесс развития, а не развлечение. Во время репетиций ты лучше понимаешь свои недостатки, как минусы переделать в плюсы, как развить навыки. А задания режиссёра (порой очень сложные) помогают преодолеть застенчивость, замкнутость, грусть.
— Получается, театр помогает добиться гармонии?
— Да, это так.
— Расскажи о спектаклях, в которых играешь. В каждом, наверное, есть что-то особенное для тебя.
— Я почти семь лет играю только в «Прикасаемых». В других спектаклях у меня не было возможности поучаствовать из-за школы. Сейчас же мне интереснее прикладная эстетика (косметический массаж лица и тела, уходовые процедуры). Хотя по возможности принимаю участие в перформансе Ирины Поволоцкой «Каждый в городе» — репетиции там не такие сложные, как в спектакле. В нём я веду себя, как будто гуляю по городу, наслаждаюсь видом улиц, думаю о чём-то. Играю на калимбе вместе с музыкантами, танцую или, точнее, показываю пластику тела под музыку. А в театре, чтобы освоить роль, нужно каждый день в течение месяца посещать репетиции, на это у меня нет времени.
— В 2019 году ты обратилась к литературному творчеству. Что тебя побудило писать?
— Меня мотивировала моя подруга Ирина Поволоцкая — убедила попробовать написать литературный текст. Я сомневалась в себе, не понимала, как излагать мысли на бумаге, как отбросить напряжение и страх перед белым листом. В итоге, сделала несколько дневниковых заметок, показала одну из них Ирине — она одобрила и предложила вести блог в социальных сетях. Это меня вдохновило, я стала больше писать эссе, рассказов и стихов.
— Стихи ты пишешь, кстати, верлибром. Ты же, как и Ирина Поволоцкая, и Галина Ушакова — если говорить о слепоглухих людях. Почему ты выбрала такой тип письма?
— Сначала я попробовала писать синквейны — это пятистрочная форма, возникшая под влиянием японской поэзии. Ирина мне однажды рассказала о ней и предложила сыграть в творческую игру. Она задала первое слово, а я, опираясь на него, придумала оставшиеся четыре строки. Первый синквейн вышел метафоричным, я была в восторге — и попросила Ирину дать мне новые слова для написания синквейнов. Она, в свою очередь, писала синквейны, опираясь на предложенные мною слова.
Позже я открыла для себя верлибр — прочитала об этой форме и тоже решила попробовать. Мне комфортно в нём — можно спокойно излагать мысли и создавать метафоры, не задумываясь об обязательных рифмах. Я с детства — фантазёрка, часто выдумываю метафоры, и это мне пригодилось при написании верлибров.
— Приведёшь одно из своих стихотворений?
— Да, конечно.
* * *
Устремив взор на небо,
Через оконное стекло
Вглядываюсь:
Чистое синее небо,
Как поле васильков…
Солнце уплывает за горизонт,
Лучи задерживаются осветить землю.
Облака замирают, посылая
Прощальный привет
Уходящему солнцу…
Деревья тихо колышут ветвями,
И шепчутся с ветром
О красоте заката…
Ночь. Выглядываю в окно:
Вижу не чёрное покрывало ночи,
А синий простор неба,
Озарённый оранжевым светом заката…
По запахам представляю:
Трава блестит от ночной росы,
Природа спит спокойным сном,
Луна серебрит дорогу в лесу…
В третий раз поднимаю голову:
Снова синее небо…
Ночь? Вечер?
В моих глазах всегда свет —
Я не вижу ночь…
— Расскажи о своих хобби. Ты любишь путешествовать?
— Хобби меняются каждый год — сложно сказать, какое у меня самое любимое дело. Сейчас я много пишу эссе, верлибров и синквейнов. По настроению играю на калимбе — самостоятельно сочиняя мелодии. Одна из любимых — шум океанских волн. Путешествие для меня — прогулка по новым местам, где ты приобретаешь новые запахи и ощущения. В этом смысле мне больше всего нравятся заграничные поездки: там чаще встречаются новые запахи и вкусы и, конечно, есть много информации о жизни и культуре этих стран.
— Ты сказала про шум океанских волн. Море — это твоё?
— На морском берегу я чувствую себя на своём месте — мне нравится там сидеть, думать обо всём на свете, слушая шум волн, и всем телом ощущать стихию. Море — моя эйфория. Сама себя ассоциирую с русалкой, и не только из-за длинных волос, но и из-за любви к воде и… приключениям.
— А как ты играешь на калимбе? Ты чувствуешь музыку через вибрации или иначе?
— На калимбе я играю по-своему, с помощью вибрации и звуков подбираю мелодии. Как-то ходила в магазин музыкальных инструментов послушать их звучание. И выбрала калимбу — думала самостоятельно освоить игру на ней и играть для себя, поднимать настроение, когда станет скучно или грустно. Музыку я слушаю, конечно, через вибрацию, звуки и ощущения — не знаю, как описать своё восприятие музыки. Скорее всего, больше внимания уделяю ощущениям, исходящим от музыки.
— В одном эссе ты написала: человека надо воспринимать как поэта, артиста, скульптора, а не как слепоглухого поэта, слепоглухого артиста, слепоглухого скульптора. Я правильно понимаю, что приставка «слепоглухой» обесценивает сделанное человеком?
— Я хотела указать на то, что люди часто делают акцент на инвалидности человека, как будто его здоровье стоит на первом месте, а личность — на втором. Я считаю всех равными себе, и мне совершенно не принципиально, с каким человеком я знакомлюсь, — с незрячим или глухим. Если человек сам озвучивает свои особенности, узнаю и принимаю их для того, чтобы в будущем взаимодействовать с ним, учитывая его потребности. Например, если общаюсь с незрячим, подаю ему в руки предмет, который хочу показать, а не держу перед глазами. Но вообще никогда не спрашиваю человека о его нарушениях здоровья.
— Ты учишься в колледже Российского государственного социального университета. Как идёт учёба?
— Сейчас я на третьем курсе. Честно говоря, не могу этому поверить: мне кажется, я совсем недавно поступила в колледж и социализировалась… после школьной жизни. Теперь я в круговороте общения и учебных дел: посещаю лекции и семинары, выполняю задания, общаюсь с ассистентами… Самое важное — это ассистентство. Без ассистента я бы не получила ни одной лекции, не смогла бы взаимодействовать с преподавателем.
— Как проходит эта работа? Чем так важны тьюторы?
— Тьюторов я теперь называю ассистентами, потому что они не педагоги. Тьютор обычно помогает ребёнку осваивать учебную информацию, объясняет правила и суть задания, а мой ассистент переводит лекции, передаёт слова преподавателя из «Скайпа», помогает находить нужную учебную информацию в Интернете, оформлять рефераты и курсовые, иногда сопровождает на мероприятия… Его работа похожа на работу переводчика по дактилологии. Да, ассистент в моём случае очень важен, без него мне бы, как иностранке, — ни шагу вперёд… Я как-то думала о трудоустройстве, и поняла, что помощь ассистента мне необходима. Но есть и сложности — зарплата у тьютора маленькая, и мало желающих быть ассистентом. У меня второй ассистент… три раза менялся.
— Знаю, что твой любимый цвет — жёлтый. А почему? Жёлтым, например, на рисунках изображают солнце…
— Жёлтый цвет я полюбила не так давно. Он у меня ассоциируется с прекрасным ароматным лотосом, свободой и самосовершенствованием. Иногда — с солнцем. Моё имя означает «солнечная», и я предпочитаю всё вокруг себя наполнять теплом, без негативных эмоций.
— Про жёлтый цвет я узнал, когда отправил тебе жёлтый смайлик — и твой айфон текстом описал цвет. Скажи, а как слепоглухие люди пользуются смартфонами? С компьютером понятно — подсоединяется дисплей Брайля. Но смартфон…
— К смартфону брайлевский дисплей тоже подключается, как и к компьютеру. Разница в том, что к смартфону — с помощью Bluetooth, а к компьютеру — либо с помощью JAWS и шнура, либо — Bluetooth. Подключившись к смартфону, начинаешь изучать систему, чтобы понять, где и какие функции расположены. Потом, освоив, легко переписываешься в соцсетях, читаешь книги и новости, пишешь стихи и эссе и т.д. Я люблю иногда копаться в телефоне, чтобы найти что-то новое, например, комбинации клавиш — навигатора — на брайлевском дисплее.
— О чём ты мечтаешь?
— Сложный вопрос… Раньше я мечтала о многом и разном, а сейчас почти ни о чём не мечтаю. Разве что однажды попасть в Бразилию, посмотреть на водопады, ощутить их мощь, приобрести новые запахи и вкусы…
— Какие запахи твои любимые? А вкусы?
— Любимые запахи: моря, манго, миндаля, прохладного свежего утра летом (рано утром в летнее время — свежий воздух, ароматы травы, деревьев и цветов). Вкусы: мяты, малины и итальянских трав.
— В чём для тебя проявляется красота мира?
— Ни в чём. Слепоглухота прекраснее каких-то зримых красот. Просто живу в мире, как есть.
Беседовал Владимир Коркунов