Что такое слепоглухота?
Слепоглухота — форма инвалидности, при которой у человека одновременно поражены два органа чувств — слух и зрение. Она может быть тотальной, когда человек не видит и не слышит совсем (до 6–7 % от общего числа слепоглухих людей). А может быть частичной: человек а) может не видеть, но слышать с помощью слуховых аппаратов или кохлеарного имплантата; б) не слышать, но сохранять остаточное зрение; в) сохранять остаточные зрение и слух.
У Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» есть подопечная М. Один глаз у девушки не видит совсем, второй — практически со стопроцентным зрением. Благодаря слуховым аппаратам М. слышит речь собеседника. После окончания школы родители несколько лет держали её дома. Только в 18 лет она переехала в Люберцы — в квартиру сопровождаемого проживания, где приобрела навыки самостоятельной жизни, а позже поступила в техникум.
Как началась реабилитация слепоглухих людей?
Первые попытки систематических занятий со слепоглухими были предприняты в США в первой половине XIX века. В 1832 году неподалёку от Бостона открылась Перкинс Школа для слепых. Первыми слепоглухими учениками там стали Лора (Лаура) Бриджмен (первая слепоглухая поэтесса) и всемирно известная Хелен Келлер.
Чарльз Диккенс в «Американских заметках» посвятил небольшой очерк юной Лауре: «Она сидела передо мной, точно замурованная в мраморном склепе, куда не проникало ни малейшего звука или луча света, и только ее бедная белая ручка, просунувшись сквозь щель в стене, тянулась к добрым людям за помощью, — чтобы не дали они уснуть ее бессмертной душе» (Перевод Т. Кудрявцевой) .
Перкинс Школа — самая известная, её методики используются во многих странах мира. Однако в Европе случаи занятий со слепоглухими (хотя и не систематические) были описаны и раньше. В частности, во Франции, на рубеже XVIII и XIX веков, жестовый язык освоила Викторин Морисо. А в Шотландии «домашними» жестами пользовался родившийся в 1795 году Джеймс Митчелл.
От приюта Екатерины Грачёвой до Фонда «Со-единение»
Если обратиться к опыту России, то отсчёт следует вести с 1894 года. Именно тогда религиозная девушка Екатерина Грачёва открыла в Петербурге приют для умственно отсталых детей. Первой её подопечной стала слепоглухая парализованная девочка. Грачёва приглашала к детям лучших врачей своего времени — именно в её приюте были предприняты первые попытки реабилитации юных слепоглухих.
В 1909 году в Петербурге возникло Общество попечения о слепоглухонемых в России, председательницей которого стала графиня Ольга Андреевна Голенищева-Кутузова, чей супруг, поэт Арсений Голенищев-Кутузов, написал, пожалуй, первое или одно из первых стихотворений о слепоглухонемых в русскоязычной поэзии:
Слепоглухонемому
Ужель дерзаешь, нечестивец,
Ты плакать о своей судьбе?
Ты слеп, ты глух, ты нем… Счастливец!
Как я завидую тебе!
Подлогов жизни ты не видишь,
Не внемлешь лжи и сам не лжешь,
Не любишь ты, не ненавидишь,
Красу хулою не обидишь
И в гимнах грязь не воспоешь.
Вне власти веры и мечтаний,
Избавлен ты — и навсегда —
От издевательств, поруганий,
От горьких разочарований
И покаянного стыда.
Верь: если б всё тебе открылось,
Что чувствам жизнь дает познать,
В испуге сердце бы взмолилось,
Чтоб вновь блаженство воротилось —
Молчать, не слышать, не видать!..
1885
Наибольший вклад на заре реабилитационной работы со слепоглухими в СССР внёс выдающийся дефектолог Иван Афанасьевич Соколянский, основавший в 1923 году в Харькове школу-клинику для слепоглухонемых детей. Одна из его учениц, Ольга Скороходова, — первая в СССР слепоглухая с научной степенью, автор книги «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир».
Ольга Скороходова также известна и как поэтесса, вот одно из её стихотворений, связанных со слепоглухотой:
Думают иные
Думают иные — те, кто звуки слышат,
Те, кто видят солнце, звезды и луну:
Как она без зренья красоту опишет?
Как поймет без слуха звуки и весну!?
Я услышу запахи, росы прохладу,
Легкий шелест листьев пальцами ловлю..
Утопая в сумрак, я пройду по саду,
И мечтать готова, и сказать: люблю…
Пусть я не увижу глаз его сиянье,
Не услышу голос, ласковый, живой,
Но слова без звука — чувства трепетанье —
Я ловлю и слышу быстрою рукой.
И за ум, за сердце я любить готова,
Так, как любят запах нежного цветка.
Так, как любят в дружбе дорогое слово,
Так, как любит трепет сжатая рука.
Я умом увижу, чувствами услышу,
А мечтой привольной мир я облечу…
Каждый ли из зрячих красоту опишет,
Улыбнется ль ясно яркому лучу?
Не имею слуха, не имею зренья,
Но имею больше — чувств живых простор:
Гибким и послушным, жгучим вдохновеньем
Я соткала жизни красочный узор.
Если вас чаруют красота и звуки, —
Не гордитесь этим счастьем предо мной!
Лучше протяните с добрым чувством руку,
Чтоб была я с вами, а не за стеной.
Соколянский был дважды репрессирован, один раз с формулировкой «за буржуазный национализм», а второй — за излишнюю мягкость в борьбе с врагами народа (недолгое время Соколянский был членом военно-революционного суда). Ну а посмертно, что и неудивительно (такое было время), удостоен Госпремии СССР.
Его ученик, Александр Иванович Мещеряков, стоял у истоков первого в стране детского дома для слепоглухих. В Загорске и был начат эксперимент, в ходе которого четверо слепоглухих — Александр Суворов, Сергей Сироткин, Наталья Корнеева и Юрий Лернер — за шесть лет освоили программу высшего образования МГУ, а двое (Суворов и Сироткин) получили научные степени.
Тотально слепоглухой скульптор Александр Сильянов однажды съездил на конеферму, чтобы изучить голову лошади, а потом вылепить её бюст. Ни одно описание — из рук в руки или из интернета — не могло дать ему нужную информацию. Глазами для Сильянова стали ладони. А лошадь получилась как живая!
После распада СССР государство надолго забыло о нуждах слепоглухих, помогали им созданное Сироткиным общество «Эльвира» (ныне его возглавляет вдова Сироткина Надежда Голован), затем «Ушер-Форум» Александра Сильянова, а в 2014 году возник Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» (первый президент Дмитрий Поликанов; с 2020 года исполнительный директор — Наталья Соколова), благодаря которому в жизни слепоглухих людей произошло множество изменений: по всей стране стали открываться досуговые центры, развилась сеть инклюзивных театральных школ, создаются гаджеты и приспособления для слепоглухих людей, сотни подопечных Фонда ежегодно получают адресную помощь, проходят реабилитацию и др. Созданы Академия «Со-единение» (директор — Юлия Майорова), аккумулирующая научную работу в сфере слепоглухоты; а в Ассоциации «Со-гласие» (директор — Ольга Кудрявцева) слепоглухие сами решают вопросы о своём будущем.
С 2019 года Фонд «Со-единение» проводит литературный конкурс «Со-творчество» для слепоглухих авторов (и о слепоглухих), в котором за все годы проведения приняли участие около ста пишущих слепоглухих людей.
В середине прошлого века Хелен Келлер (1880–1968) была среди самых известных женщин на планете. Из-за болезни, перенесённой в раннем детстве, девочка полностью лишилась слуха и зрения. Её имя могло остаться неизвестным, если бы Энн (Анна) Салливан (сама слабовидящая) не посвятила ей жизнь, окружив любовью и заботой. Она обучала девочку на дому, помогая, а не заставляя Хелен изучать мир, а попутно — из рук в руку — объясняла основы дактильной азбуки.
Келлер нашла себя в литературе (она — автор четырнадцати книг) и общественной жизни. Хелен выступала за избирательные права женщин, защищала их права на аборты, жертвовала деньги на борьбу с расизмом. В годы войны посещала госпитали с ранеными и ослепшими солдатами; в 1948 году, в Хиросиме и Нагасаки, заявила о недопустимости ядерной войны. Встретиться с ней считали честью мировые лидеры — от Черчилля до Эйзенхауэра. Документальный фильм «Непобеждённая», в котором Келлер сыграла сама себя, в 1955 году получил премию «Оскар».
(Комментарий от Натальи Борисовны Кремнёвой: Самое потрясающее — Хелен не говорила голосом до десяти лет. А в десять ей рассказали о норвежской слепоглухой девочке, научившейся говорить устно. И Хелен тоже захотела научиться! А это невероятно трудно в подростковом возрасте. Но она очень упорно занималась — и научилась вполне хорошо и понятно говорить голосом!)
Как общаются слепоглухие люди?
В СССР слепоглухих людей долгое время называли слепоглухонемыми, не способными к обучению людьми. Именно Соколянский доказал, что они а) способны к обучению и б) не немые. Слепоглухие общаются с помощью:
• русского жестового языка (жест равняется слову);
• дактильной азбуки, в которой каждому положению пальцев (ладони) соответствует определённая буква;
• дермографии — письма печатными буквами пальцем на ладони;
• кода Лорма, в котором каждой точке на ладони соответствует определённая буква и др.
И напоследок. В сообществе слепоглухих людей допускается идентификация «слепоглухой» и даже СГ, однако за его пределами правильнее использовать словосочетание «слепоглухой человек» («слепоглухая актриса», «слепоглухой скульптор» и т.д.), так как одним признаком слепоглухоты личность человека не исчерпывается.
Предисловие к антологии текстов о слепоглухоте «Я-тишина» (2021)