Слепоглухонемой — это слово впервые прозвучало в моей жизни лет 30 назад, поразив своим смыслом до глубины души.
В конце 80-х годов прошлого века меня, молодого специалиста библиотеки для слепых, отправили в Москву на курсы повышения квалификации, организованные Российской государственной библиотекой для слепых.
В программу занятий было включено посещение Загорского детского дома-интерната для слепоглухонемых. В то время использовался именно этот термин — СЛЕПОГЛУХОНЕМОЙ. Помню, в каком смятении я была. Мое воображение рисовало некое существо, которое НЕ СЛЫШИТ, НЕ ВИДИТ и НЕ ГОВОРИТ. Я была потрясена фактом существования людей с таким набором «НЕ…» Мой мозг отказывался понимать: КАК МОЖНО ЖИТЬ, ИМЕЯ СТОЛЬКО ОГРАНИЧЕНИЙ?
Такую эмоциональную реакцию я сейчас объясняю впечатлительностью натуры, присущей молодости наивностью и отсутствием жизненного опыта. А еще тем, что в советском обществе не принято было говорить об инвалидах. Будучи воспитанницей специальной школы для слепых и слабовидящих, я хорошо знала мир незрячих людей, но не подозревала, что кому-то повезло в жизни еще меньше, чем мне.
За последние пять лет жизнь слепоглухих в России изменилась практически до неузнаваемости. Благодаря Фонду «Со-единение» они вышли «из подполья». Удалось добиться того, что теперь государство и общество не игнорируют факт существования такой категории инвалидов, их специфические потребности и интересы изучаются, реализуются в конкретных законодательных актах.
Мир слепоглухих стал моим миром. Поразивший когда-то термин уже не шокирует. Сегодня я знаю, что этот мир не состоит из категоричных «НЕ…» Он многолик. Я знаю много историй про слепоглухих людей. У каждого своя уникальная судьба. Несколько из них предлагаю вниманию читателя.
ОКСАНА
Жила-была обычная девочка. Звали ее Оксана. Было у нее до поры до времени все как у людей. Родители, брат, друзья. Детский сад, школа, институт. Общение с друзьями, восточные танцы, прогулки. О прогулках хочется сказать особо. Она очень любила гулять — иногда с друзьями, иногда одна. Ей нравилось ходить по лабиринту улиц, ощущать ритм города, вливаться в его пространство. Нравилось ощущение некой свободы, свободы движения, мысли, действий. Мама часто говорила ей: «Посидела бы немного дома!». Оксана отмахивалась: «Успею еще насидеться…» Сейчас она уверена, что где-то в глубине сознания сидело предчувствие беды, ощущение, что свобода и независимость даны ей на короткий срок, хотелось максимально насладиться ими.
Естественный ход жизни оборвался внезапно. Жизнь разделилась на До… и После…
В 20 лет, после перенесенного менингита, Оксана потеряла зрение, стал падать слух. Первый курс института так и остался неоконченным. Друзья растворились в туманном мире, куда возврата больше нет.
Жизнь Оксаны окрасилась в черный цвет. Черный бархат слепоты. Черный квадрат Малевича. Черная дыра. Черное ночное небо без звезд. Беспросветная черная полоса в жизни. И с этим нужно было как-то жить. Нужно было двигаться к спасительной белой полосе, постараться вновь усеять черное небо звездами, черный квадрат Малевича оживить цветной радугой, на черном бархате вышить цветы жизни.
Было невероятно трудно начинать новую жизнь. После болезни последовал тяжелый период восстановления. Она заново училась понимать этот мир и общаться с ним. Были срывы, истерики. Амнезия сделала черное дело. Оксана с трудом вспоминала названия предметов, с трудом подбирала слова, нервничала, когда ее не понимали.
Надо было чем-то занять себя, чтобы выкарабкаться из поглотившей ее черной дыры. Оксана это понимала. Пробовала вязать, но не понравилось. Училась вслепую делать уборку в доме, готовить еду.
Получалось не сразу. Первые приготовленные макароны рассыпались по полу, пришлось выкинуть.
Однажды, сквозь беспросветную черную полосу, до мозга достучалась мысль: слепые могут читать руками специальные книги и работать на компьютере. Компьютер ее не интересовал. А вот освоить рельефно-точечный шрифт Луи Брайля захотелось. Магия волшебных точек сделала свое дело — если в детстве она была равнодушна к книгам, то теперь они заняли в ее жизни особое место. У Оксаны две любимые книги: «Евгений Онегин» Пушкина и «Ромео и Джульетта» Шекспира. Эти книги она периодически заказывает в библиотеке для слепых. Оксане нравится в них все: легкость и простота повествования, трагизм и глубина чувств, декорации давно ушедших эпох, на фоне которых происходят события. Истории человеческих отношений, рассказанные классиками литературы, возможно, помогают принять свою историю, найти ответы на сложные вопросы человеческого бытия.
Второе занятие, которое увлекло Оксану — это бисероплетение. Бусинка к бусинке — кропотливая ювелирная работа, которая успокаивает, дарит радость, ощущение внутренней гармонии. Оксана любит плести деревья, цветы, насекомых. Помогают ей мама, папа, брат. Они покупают схемы или находят их в интернете, подсказывают технику плетения, помогают подбирать цвет бусинок.
Жизнь стала постепенно налаживаться. Появился свет в конце тоннеля. Появились новые друзья, любимый человек. Родился сын Ярослав, которому Оксана посвящает почти все свое время. В библиотеке для слепых для них подбирают детские книги, напечатанные по системе Брайля. Оксана любит читать сыну стихи и сказки.
Самый большой страх, который Оксана не может преодолеть до сих пор — самостоятельно ходить по улице с тростью. Любимый человек пытался учить девушку ориентироваться в пространстве с ее помощью, тем более, что у Оксаны сохранились зрительные образы и она помнит не один городской маршрут. Но Оксана боится. Этот страх она переборола лишь однажды — проделала путь, полный неожиданностей и опасностей, надеясь только на спасительную волшебную палочку-трость, и пришла без сопровождения к любимому человеку. Он был очень удивлен и восхищен. Но повторить подвиг Оксана не решается.
Строгий минимализм знаменитой картины Малевича «Черный квадрат» может оценить лишь тот, кто имеет возможность с легкостью переключиться на цветной мир. Слепому человеку все черные квадраты хочется раскрасить в яркие цвета радуги. Оксана пытается это делать. Она украшает свой мир как может. Украшает своими руками. Плетет из бисера замечательные красивые вещи. В ее мире теперь есть детский смех, а на небе — звезды от любимого человека…
СВЕТЛАНА
Она — Романова. Она гордится своей царской фамилией, осталась верна ей даже после замужества. Высокая, статная, с очень светлой кожей, тонкими чертами лица в обрамлении белокурых волос, сдержанная в проявлении чувств. Царица! Ну, или княгиня, без слова «великая», конечно.
Она — эффектная яркая женщина, словно сошедшая с обложки модного дамского журнала, любящая красивые наряды, яркий макияж.
Она — уборщица и дворник в одном лице. Она неизменно на высоком каблуке, в мехах, с ярким макияжем — красивая до невозможности, — берет в руки лопату и отправляется убирать снег у входа в помещение Ижевской городской организации ВОС. Или в нарядном платье наводит чистоту в рабочих кабинетах. Светлана считает, что работа уборщицы — не повод быть серой мышкой.
Прохожие мужчины, увидев эту эффектную женщину с лопатой или метлой, назойливо пристают: «Вам не стыдно, такой красивой, работать дворником?». Отвечает коротко: «Не стыдно!».
«Женщина, можно с Вами познакомиться?»
К слову сказать, к мужчинам наша героиня относится с опаской. Не повезло Светлане с ними, не было достойных в жизни, начиная с отца, не захотевшего воспитывать родное дитя. Бесконечная череда маминых нетрезвых ухажеров в коммунальной квартире тоже не способствовали уважению к сильной половине человечества. Шлейф не самых приятных детских воспоминаний мешает ей строить отношения с противоположным полом во взрослой жизни. И замужество, к сожалению, принесло только разочарования.
Она — женщина с раненой душой. Ее рана из детства. Светлана — плод яркой любви двух сильных натур. Ей суждено было прийти в этот мир особенным ребенком. Глазокожный альбинизм… — узнав диагноз новорожденной девочки, папа малышки навсегда исчез из семьи. После предательства мама Светланы, к сожалению, нашла утешение в спиртном. Воспитанием девочки больше занимались педагоги спецшколы для слепых и слабовидящих и бабушка. Ее пытались «влить» в детский коллектив, но маленькая Света из-за плохого слуха чувствовала себя некомфортно со сверстниками. Она уходила в свой мир, в котором лучшими подругами стали безмолвные куклы, — их было двадцать две. Для них она шила наряды, вязала, рисовала. В раннем детстве бабушка научила ее вязать, с тех пор спицы и пряжа стали главными спутниками ее жизни. Она вязала всегда и везде, даже на уроках физики — тайком, под партой. Строгий учитель раз за разом отбирал незавершенные изделия и складывал в шкаф.
Художественные способности девочки проявились еще в детстве, их нужно было развивать. Но делать это было некому, к тому же окружающие и сама Света считали, что с таким плохим зрением и слухом ей недоступны многие профессии. В школе она рисовала декорации к спектаклям. Сейчас рисует замечательные портреты. В Волоколамском реабилитационном центре она обучалась резьбе по дереву, но применить знания в жизни не получилось…
Светлане приходится мириться со многими проблемами: с плохим зрением и слухом, несостоявшимся семейным счастьем, отсутствием жилья… Мечты юности теперь в области невозможного и нереального. Хотелось, чтобы был красивый дом — как терем, украшенный собственной резьбой; любимый муж и, как минимум, четверо детей. Супруг позволил родить только одного ребенка — дочь.
Она — самостоятельная и ответственная личность, привыкшая полагаться только на себя. Она сильная.
Она — алмаз без огранки. А могла бы стать бриллиантом…