Без рыданий о несчастной судьбе

Галина Ушакова о жизни в состоянии слепоглухоты: от потерь слуха и зрения, травмы и сложных вопросов — до обретения веры

Интервью с Галиной Ушаковой мы задумали несколько лет назад. Слишком нетривиальная у неё судьба — на слепоглухоту наложились травма и ампутация. Но при этом моя собеседница не унывала и вела крайне активную жизнь — писала стихи и рассказы, выступала с номерами на русском жестовом языке, участвовала в заседаниях Ассоциации «Со-гласие» (эта организация намечает и реализует проекты для слепоглухих людей в регионах). Ну и их семейная жизнь с Николаем — повод для доброй зависти! Более 40 лет вместе — не шутки. И это был единственно правильный выбор, ведь в тот день, когда она сказала ему «да», ещё два кавалера предложили ей руку и сердце.

Сложно перечислить все темы, которые мы затронули в этом интервью. Отчасти оно похоже на мемуары, отчасти на очень откровенный рассказ о жизни без всяких купюр. Сейчас, после двух лет работы над текстом, мы готовы представить его читателям.

— Галина Игоревна, каково это — быть слепоглухим человеком?

— Непросто, конечно. Я не люблю бравады и показного бодрячества. К тому же, мир тишины для меня родной, я в нем родилась и не ощущаю ущербности от наличия тотальной глухоты.

С первого по восьмой класс я училась в обычной школе. В классе было 42 человека, но повезло с учительницей — она воспитала в нас уважение и желание помочь друг другу. Когда мы перешли в 5 класс, стало труднее — много учителей, у всех свой характер, подача материала. Самое главное — разные артикуляция и скорость речи, а я брала информацию буквально с языка, считывая с губ. Приходилось много читать, чтобы не отставать от сверстников и даже в чем-то обгонять их. Когда в старших классах перешла в Московскую спецшколу к Карпу Авдеевичу Микаэльяну, ощутила себя не то что неполноценный… чувствовала со стороны некоторых ребят и педагогов едва ли не презрение. Однажды не совсем поняла ответ слабослышащей девочки, и она крикнула: «Прочисти уши!» После школы я такое унижение испытывала редко.

Даже некоторые преподаватели относились с большим предубеждением. Преподавательница немецкого, привыкшая иметь дело со слабослышащими учениками, во всеуслышание называла меня дурой, потому что я не успевала считывать с губ, зато делала отличные переводы. В результате отказалась приходить на её занятия. Унижала меня и пара других педагогов, но большинство помогали грызть гранит наук с сочувствием.

Со зрением у меня с детства были проблемы, которые я тогда не могла осознать. Родители водили к окулистам, подбирали очки, но я их сбрасывала — мне-ребёнку они мешали, я и без них читала легко, быстро и много. Но когда начала учиться у Микаэльяна, постоянно ощущала стресс, недосыпала, делая домашние задания, пыталась понять и высшую математику, и физику, которые мне не давались. Медсестра считала меня симулянткой. Однажды на уроке химии я встала отвечать и… упала в обморок. После этого меня буквально травили. Спас Карп Авдеевич. Я рассказала ему обо всём, он вызвал преподавателей, провёл беседу, а через день отвез в больницу к окулистам — косвенно спас от быстрого прихода полной слепоты. В Институте Гельмгольца мне поставили синдром Ушера. Там же я переносила нечеловеческую боль — мне делали инъекции прямо в конъюктиву. Без обезболивающего. Старшее поколение помнит, какие тогда были шприцы, какие иглы…

Во время одной из инъекций в кабинет вошел профессор Феликс Яковлевич Фридман. Услышав мои вопли, взял карту, прочитал и забрал меня в свою лабораторию ультразвуковой терапии. Оказалось, он одним из первых окулистов стал занимался синдромом Ушера, о котором многие ещё долго не знали. Рассказал о болезни, как она течёт, прописал схему лечения. Когда я уезжала на лето, сказал бабушке, что ближайшие месяцы — критические, либо я к осени ослепну, либо сумею сохранить зрение ещё на несколько лет.

Произошло чудо — я, бабушка и профессор сумели отсрочить слепоту на 50 лет! Я теряю зрение очень медленно, но, увы, верно. Последние два года (сейчас мне 66) вижу всё в серых тонах, теперь у меня точечное зрение. При синдроме Ушера оно меняется загадочно, от силы света, угла падения, настроения, физической нагрузки… Например, смотрю на что-то, а сбоку — белая зеркальная тень, и всё, не вижу. Или вхожу в кухню — всё залито ярким светом, а в другой раз зайду — как в подвале, впечатление, что горят лампочки Ильича в 15 ватт. Уже года три не выхожу одна, а дома всё делаю на автомате, на ощупь. Трудности в готовке есть, например, жарка котлет — они темнеют и сливаются со сковородкой, приходится трогать раскаленные котлеты и обжигаться о края сковородки.

Я больше не могу общаться со многими людьми — не считываю с губ, а они не могут переступить барьер общения со слепоглухой: когда прошу писать на ладони, теряются и уходят. В эти моменты мне становится горько, но я быстро отхожу. Зачем тратить нервы из-за человека, который испытывает страх и неловкость? Но что касается помощи — чувствую, как общество меняется. Когда я в темных очках с белой опорной тростью иду с мужем, многие готовы помочь: войти в автобус, отвести/подвести, подсунуть предмет для ощупывания. Только в общении не все идут навстречу.

— Что из себя представляет синдром Ушера?

— Это триада нарушений, врожденное генетическое заболевание, с которым человек рождается, но проявляется оно индивидуально — в любом возрасте. Сначала сужается поле зрения, затем падает острота. Скорость процесса непредсказуема, зависит от многих факторов — стрессоустойчивость, принятие ситуации, контроль зрения и др. Прогноз неблагоприятен, главное — моральная стойкость. Часто болезнь отягощается катарактой или глаукомой. Редко кто из офтальмологов-хирургов берётся за операцию.

Синдром Ушера — во-первых, падение слуха или его полное отсутствие с рождения и поражение вестибулярного аппарата, который отвечает за равновесие; чем старше человек, тем неустойчивее походка. Во-вторых, при падении зрения теряется ощущение пространства. А в-третьих, самое тяжелое, — постепенное отмирание сетчатки, которая отвечает за восприятие света и цвета. Пигмент вымывается, и сетчатка становится пустой. Сначала идёт сужение полей зрения. У нормального человека 180 градусов обзора, а у людей с поражением сетчатки — до 20 градусов. С таким зрением дают вторую группу инвалидности, а при сужении в сторону нуля градусов — первую. У меня осталось около двух, это называется тоннельное или точечное зрение.

Как понять, что это такое? Предлагаю эксперимент — возьмите два листа бумаги, скрутите в трубочку диаметром около 2 см, приложите к глазам и посмотрите на предмет. Вы увидите очень мало, но проблема и в том, что каждый глаз видит свою картинку. Попробуйте сходу понять, что за предмет? Когнитивный шок. А мы это делаем, открывая глаза утром — и до отхода ко сну. Чем меньше помутнение зрения, тем легче картинки накладываются друг на друга и создают цельные изображения. Уменьшение полей мешает работе мозга воспринимать окружающий мир. Плюс исчезают цвета, плохо переносится малейшее изменение освещения, человек испытывает сильное напряжение, пытаясь рассмотреть светлое на светлом фоне.

И так — до наступления тотальной слепоты, которая может нагрянуть неожиданно утром, а может быть, судьба подарит ещё несколько лет в густом белом тумане, с еле уловимыми очертаниями. Иногда ощущение такое, будто смотришь сквозь ливень — в глазах радужная рябь.

Сейчас у меня глаукома полностью уничтожила зрение на одном глазу — нет даже светоощущения. Второй ещё различает свет и очень сильный контраст, я постоянно нахожусь в белой темноте.

— Вы сказали, что синдром Ушера влияет на вестибулярный аппарат?

— При плохом равновесии ощущаются даже полусантиметровые неровности под ногами. Может качнуть. Однажды, в поздней молодости, когда я ещё ходила без палочки, днём торопливо шла по улице и ощутила рядом мужчину, это оказался патрульный. На самом деле, их было трое. Они что-то сказали, я не поняла, показала на уши, мол, глухая. Один ткнул в меня пальцем, другой щёлкнул себя по горлу — пьяная? Я сначала разозлилась, дыхнула на него. А потом голосом попыталась объяснить, что многие глухие ходят шаткой походкой из-за плохой работы вестибулярного аппарата. Парни поняли, успокаивающе похлопали по плечу — когда я нервничаю, эмоционирую и громко говорю. В среде глухих есть жест: «синдром Ушера» — мы показываем руками на своё лицо, помещая его в рамку квадрата. Глухие сразу понимают, а зрячеслышащие — нет, им трудно осознать — как это, так мало видеть?

— Какие сны вы видите?

— Цветные, но если они связаны с последними событиями, то бесцветные.

— А в детстве у вас как было со зрением и слухом?

— На родине, в Сочи, ни врачи, ни родные не могли понять, в чём дело. Синдром Ушера тогда только начали изучать. Я сидела на первой парте, чтобы легче считывать с губ учительницы, у неё была превосходная артикуляция. Я ещё часто задевала ластики, карандаши, ручки и потом долго искала. Елена Устиновна приучила соседа по парте, Серёжу (позже он стал превосходным врачом), и ребят с соседних парт, чтобы они поднимали уроненные мною вещи. Окулисты пожимали печами — острота зрение у меня тогда была отличной, но я часто натыкалась на скамейки, вёдра, низкие изгороди и т.д.

Недавно разбирали с мужем документы, и я обнаружила заключение из московского института. Там было написано: задержка развития. При том, что уже в три года я читала детские книжки и записывала простые фразы (как-то, будучи уже замужем, нашла в гардеробе свои каракули: «Мама, бабушка лублю вас!»). В школе уже не допускала ни одной грамматической ошибки, при этом терпеть не могла учить правила. Кстати, это довольно редкая особенность для тотально глухих с рождения. Дошкольная подготовка у меня была отличная — благодаря бабушке и маме, которые вложили в меня все свои педагогические возможности. Когда настала пора идти в школу, я была подготовлена. Учительница придумала отличный стимул: если в тетрадке было пять пятерок подряд, наклеивала звёздочку. У меня были тетрадки с тремя-пятью звёздочками, а я хотела быть, как другие. Однажды во втором классе внезапно разрыдалась: почему у меня никогда не было двоек и троек? Зато в микаэльяновке меня ими щедро награждали.

А мама жила в полуподвале, где была комнатка и большая застекленная терраса, в глухом, но уютном переулке. Я курсировала туда-сюда. От этих жилищ до моря было меньше километра, мы с бабушкой часто спускались на набережную, потом шли кушать чудесное мороженое. В вазочке несколько шариков с хрустящими печеньками между, а сверху всё полито варёным шоколадом с орехами, и на самой верхушке маленькая меренга. Вспомнила фотографию — я в клетчатом пальтишке и беретике с небольшими бантиками ем это чудо и облизываю большой палец, а бабушка умилённо смотрит на невоспитанную внучку.

Бабушка была женщиной редкой красоты, даже в 65 лет была подтянута, в прекрасно сшитых платах, туфельках и чулочках, с элегантной сумкой. Уже один вид, как я теперь понимаю, вызывал уважение и восхищение тем достоинством, с которым она держалась. Как только проходила пора дождей, она, дочь архиепископа, ученица Циолковского, надевала простые трикотажные штаны, толстые вязаные носки или кеды, иногда и сапоги, вскидывала на плечи огромную корзину на лямках, и отправлялась в лес. Думаю, пребывание в лесу давало ей возможность разговора с Богом, справляться с непростыми ситуациями. Она пережила две мировые, финскую, прошла через революцию… До последнего дня не уставала жить и ушла в 90 лет после третьего инфаркта. Бабушка снимала дачу в горах у одной гречанки на летние месяцы, мы ходили за грибами и земляникой. Ели домашний хлеб, выпеченный на листьях каштана. Я читала запоем всё позднее детство и школьные годы. Помню, сидела на скамейке в Дендрарии, где работала мама, держала книжечку-раскладушку с какой-то сказкой и внимательно изучала картинки. Бог весть, как меня научили складывать слова в предложения с правильными окончаниями — наверное, я была наблюдательна. Многие неслышащие совершают массу ошибок, неверно употребляют окончания. Например, «я завтра пошел к тебе», «вкусная едим» и в том же роде.

— С кем из родных вы были особенно близки?

— Конечно же, с бабушкой. Она была моей няней, учительницей, даже подругой — с ней я делилась всем до её последнего часа. Мама тоже была близким человеком, но много работала, я ещё спала — она уходила, я уже спала — она возвращалась. Лишь в межсезонье она была постоянно со мной, мы ездили в Краснодар, Москву, Санкт-Петербург. Ходили на выставки, в музеи, покупали вещи, ткани. Сочи все-таки был провинцией, хоть и с московским снабжением.

С бабушкой мы часто спускались по Первомайской улице к гастроному, который до революции построил купец Поцелуев. Покупали докторскую и любительскую колбасу, грамм по двести, и продавщица сноровисто нарезала её тоненькими кругами. Потом шли в другой отдел, покупали фигурный мармелад — зайку, мышку, белочку. Я долго раздумывала, с чего начать — с головы или хвостика, мне было жалко сразу откусывать голову. А мармелад был чудесный, плотный, в меру сладкий, со вкусом натуральных фруктов. Ещё мы покупали сгущенку, и бабушка её варила. Любимые лакомство всей семьи! Как-то бабушка позабыла про банку, вода выкипела. То-то был сладкий салют, сгущенка оказалась даже на потолке! Бабушка, недолго думая, пригласила соседского кота по имени Женька, и мы умирали от хохота, наблюдая, как он вылизывает стены — насколько высоко, насколько мог добраться. Ну а кухню отмывали дня два.

— Странно, что врачи долго не могли разобраться в вашем состоянии, речь даже не о синдроме Ушера…

— Мама водила меня к невропатологу по фамилии Барбаумова, костлявой женщине с лисьим лицом и жиденькой халой на голове. В первый раз я никак не отреагировала на врачиху, и она вынесла вердикт — задержка психического развития, слабоумие. (При моём появлении всегда крутила пальцем у виска.) Мама не выдержала и повезла меня к врачам в Краснодар. Там посмеялись, успокоили её, а позже, в Москве, сказали — для глухого ребенка у меня всё в норме.

Мама рассказала об этом, когда мы готовились к школе. Вскоре мне снова пришлось посетить кабинет этой Барбаумовой. Она привычно посмотрела на меня, как на слабоумную, и тогда я подошла к ней и, старательно выговаривая звуки, медленно сказала: «Тетя, я не дура!» Затем с достоинством повернулась и, немного шатаясь, пошла к двери. Мама догнала меня со справкой в руках у выхода из больницы, изнемогая от смеха. Гримаса судьбы — окончив восьмилетку, я узнала, что эта тётенька, едва выйдя на пенсию в 55 лет, впала в слабоумие и вскорости умерла.

— Какие книги любили в детстве/подростковом возрасте?

— Можно сказать, я изучала словесность не по учебнику русского, читала запоем хорошую литературу. В раннем детстве полюбила Лермонтова, и его томик был всегда со мной. Учила наизусть его поэмы, и до сих пор проговариваю их, чтобы хоть как-то остановить размышления о смысле жизни и её тяготах. Перечитала все детские книжки, какие были в то время. В 15 лет очень любила детективы Конан Дойла, и накануне выпускного сочинения по литературе до глубокой ночи читала его книгу. Мама нервничала, а я в ответ фыркнула: «Чему училась все эти годы — у меня в голове, за ночь не прибавится!» Наутро преспокойно ушла на экзамен, выбрала тему «Мой любимый друг — книга», за два часа написала и ушла на скамейку на бульваре ждать одноклассников. После 8 класса перешла в московскую микаэльяновку, где сразу впала в немилость у тамошней учительницы литературы. Однажды нам задали сочинение в классе по роману «Война и мир», тему я выбрала: «Каким я вижу характер Андрея Болконского?» В 16 лет он видится совсем не так, как сейчас. Итог — двойка и замечание, что надо писать, как в учебнике, а я имела наглость спросить: «А где там про это сказано?» Пришлось отнести сочинение Карпу Авдеевичу на экспертизу. Тот прочел, отдал другим учителям. Двойку в итоге исправили на пятёрку.

В дальнейшим мне нравились Хемингуэй, Гюго. Я не любила патриотические произведения вроде «Поднятой целины», героики. Булгаков стал понятен только в зрелом возрасте. Солженицына воспринимала с трудом. Мы многие годы выписывали «Роман-газету», иногда я читала публиковавшихся там писателей по подсказке бабушки. Наш шкаф был забит словарями, справочниками, периодикой и книгами о живописи. Когда зрение стало окончательно уходить, много книг пришлось раздать, ибо всё уже было в Сети.

— Атмосфера московских коммуналок была вам знакома?

— С бабушкой мы бывали в уютном старом деле в Богословском переулке. Там в двух комнатах в коммуналке жили мои двоюродные бабушки. У них был старинный обеденный стол, с резьбой на ножках, много другого антиквариата. Я любила гладить и разглядывать резьбу. Бабушки были из семей священников, в том числе репрессированных, даже расстрелянных. Прадед, овдовев, ушел от мира и, дослужившись до сана архиепископа, сослужил самому Тихону. Несколько раз был в застенках Лубянки, но неведомым Божьим промыслом возвращался обратно. Последняя ссылка была в Перловке, совсем недалеко от Москвы,где он скончался в конце февраля 1928 года от туберкулёза и диабета, приобретенного в тюрьмах. В семье мало говорили о вере — время было политически страшное.

А когда приезжали с мамой, могли подолгу жить у её подруги Ольги на Варварке, в двух минутах от Арбата. У неё тоже были две комнаты в коммуналке — с соседской семейной парой. Отчим Ольги в годы войны и какое-то время после был комендантом Будапешта. Высокий, худощавый, очень внимательный ко всем, особенно к жене, которая с трудом передвигалась. Анна Ивановна была очень толстой, с больным сердцем, сутулой от работы. Великолепно шила крепдешиновые и шерстяные платья и пальто по выкройкам из европейских журналов, которые доставал муж. В то время это было невероятно трудно. Мне тоже шили превосходные вещи с рюшами, воланами. Я всегда была в обстановке элегантности и хорошего вкуса в семьях друзей. Конкретно у Ольги впервые увидела телевизор. Большой ящик с маленьким экраном. Перед ним на подставке огромная лупа. Телевизор тогда был редкой вещью. Мы часто гуляли по Арбату и Бульварному кольцу, заходили в кулинарию, ресторан «Прага», покупали селёдочное масло. Сейчас там тоже продают что-то подобное, но вкус несравним.

С мамой мы нередко бывали в Большом. Я пересмотрела почти все постановки, даже эпатажного Леонида Якобсона. Старались брать билеты в первые ряды, не дальше пятого, чтобы я могла ощущать музыку — приятные вибрации. Для меня это был праздник, особая атмосфера изящества, красоты, поэзии. Это сейчас в театр можно вломиться в кроссах и худи, а мы меняли обувь, надевали красивые платья. Иногда было не попасть на балет в партер, и мы брали бельэтаж, я сидела с биноклем. Это была магия, поэзия движений, парение пачек в воздухе (увы, уже лет 10 я не бывала в театре).

Как-то, будучи с мамой в Днепропетровске (мне тогда было чуть больше 25), я, повинуясь порыву, потянула маму в собор. Там как раз шло таинство крещения — и я его приняла. Так начался мой подлинный путь к Богу. Россия — страна православия, и выживала лишь потому, что её народ претерпевал невзгоды и войны, веруя и доверяясь Богу. Мне кажется, вера должна быть стержнем духовности каждого. Иначе душа не выдержит.

Я понимаю, что это единственно верный путь. У меня есть наставники, духовник, глухая матушка вела со мной два года православный ликбез. Пытаюсь писать стихотворения. В храм ходила редко. Но так как сейчас мы временно живём в Троицке, я могу бывать не службе с сопровождением и переводом волонтёров. Это огромная духовная поддержка, утешение.

— Как на вас повлияла авария, из-за которой вы лишились части голени?

— Я человек без особых комплексов, могу спокойно говорить на эту тему, кроме того, в какой-то я мере фаталистка — что должно случиться, то случится. Лишь трижды я ломалась. Первый раз через полгода после аварии; второй, когда в результате клеветы пришлось на долгих 13 лет уйти из системы Общества глухих. А третий раз — в конце 2021 года, но я не хочу об этом говорить.

Аварию в какой-то мере можно было предотвратить только сидя дома, но и в четырёх стенах тоже может случиться всякое. Год назад мой муж, вставая из-за стола, зацепился за ножку стола, упал и сломал шейку бедра. Из-за состояния сердца несколько клиник не рискнули делать эндопротезирование. Он не мог вставать, только недавно начал снова учиться ходить…

А тогда, в начале августа 1981 года, я получила телеграмму друга, в которой он просил о помощи, и поехала в столицу. Я работала надомницей, и когда отпрашивалась, бригадир взяла меня за руку, посмотрела на ладонь и спросила, была ли у меня недавно операция. Я ответила, что нет, и она предупредила: «В ближайшие дни будь осторожна, может случиться непоправимое». Я кивнула, но не приняла всерьёз. Взяла билеты, приехала, помогла другу, и накануне отъезда сидела с аспирантами Университета дружбы народов за обеденным столом. Мне не хотелось уезжать, о чём и сказала ребятам. Те встрепенулись: поехали поменяем билеты! На Курском вокзале было столпотворение, и когда кто-то из нашей компании пролез к кассе, ему ответили, что всё раскуплено на месяц вперёд.

Следующим утром дядя посадил меня на поезд. Через сутки в Иловайске была часовая остановка — меняли паровоз. Было жарко, все вышли на перрон, я болтала с проводниками, и вдруг поезд тронулся. Я попыталась заскочить в тамбур, но кто-то в соседнем вагоне дёрнул стоп-кран — я сорвалась и полетела под колеса. Меня отвезли в больницу. Долго обсуждали с хирургом, что делать. В итоге я согласилась на ампутацию. Во время операции перенесла клиническую смерть, потом второй болевой шок, но, слава богу, голова на плечах, руки целы, а ноги… Что же, могло быть и хуже.

После операции у меня случилась частичная амнезия — долго не могла вспомнить даже номер домашнего телефона. Помогали стихи: когда в памяти всплывало словосочетание или строчка, я пыталась подстроить слова, буквально вытаскивая их из памяти. Бывало, стоит вспомнить ещё строчку — и память выдавала целый «букет», а бывало, никак…

Затем я протезировалась. Как раз была в разводе — замужество оказалось ошибкой, но меня не удерживали, понимая, что это тоже опыт. В какой-то момент накатил страх: кому я такая нужна? Испугалась будущего одиночества, пренебрежения мужчин. Поехала к бывшему поговорить о воссоединении. Но он струсил. А через несколько месяцев в один день ко мне посватались трое, но я уже две недели была знакома с Николаем — и выбрала его.

Вспомнила забавный, хоть и неприятный случай. Однажды мы с мужем пошли в аквапарк. У бассейна я сняла протез и прикрыла парео, чтобы не бросался в глаза. Подбежал малыш и, тыча пальчиком, заорал: «Папа, тетя без ноги!» Папа подошел, извинился и сказал сыну: «Что тут такого, временно сняла, подумаешь!» Хороший урок малышу.

— Во время 8-часовой операции у вас остановилось сердце. Вы это как-то почувствовали? Был ли туннель, свет или что-то иное?

— Этот же вопрос много лет спустя мне задал друг — врач, долгое время работавший на скорой. Я заинтересовалась этим феноменом, прочитала книги Моуди, Калиновского, ещё кого-то. Ничего подобного не было. Мне ввели наркоз, я окунулась во тьму, а проснулась уже на каталке, когда меня перекладывали на кровать.

Но произошел феномен — с 14 лет мне часто снились кошмары с членовредительством, пролитием крови. Я вскакивала, кричала. А после клинической смерти — как отрезало, но ни читать, ни смотреть фильмы (военные, ужастики или исторические со сценами казней) я до сих пор спокойно не могу. Зато в кошмарах больше нет крови.

— У вас появлялись фантомные боли?

— Фантомная боль — это когда ощущаешь, например, ампутированную ногу как единое целое: щиколотку, пятку, стопу, пальцы. Ощущения малоприятны — острый удар, будто разряд тока. Бывают единичные импульсы, бывает серия. И чрезвычайно сильное давление. Это происходит практически у всех ампутантов, предотвратить фантомную боль невозможно, только перетерпеть, стиснув зубы. В моем случае, что называется, повезло. Когда я немного отошла от операции, меня вызвали к неврологу — её кабинет находился рядом с моей палатой. Вхожу, здороваюсь. Она неприветливо спрашивает: «Ты знаешь, что такое фантомные боли?» Отвечаю: «Да, читала и дядя рассказывал». Я ведь мечтала стать хирургом. «Есть ли они у тебя?» — «Нет». — «Будут обязательно». Я встала: «Нет, не будет, или будет очень мало». И ушла. Потом мне рассказали, что невролог в молодости была стрелочницей, и потеряла ногу почти до таза. Выучилась на невролога и очень страдала от фантомных болей, которые могут наступить в любой момент.

Мне повезло, я их испытываю редко: два-четыре раза в год одиночные разряды, и очень редко продолжительные, на 3-4 минуты. Мне совершенно не понятен принцип, по которому они начинаются. Но по ощущениям это гораздо хуже, чем судороги.

— Как в принципе пережить травму, что помогает вернуться в колею?

— У каждого по-своему. Думаю, самое главное — стержень души. Если человек нарцисс и ощущает себя пупом земли, после любой травмы всю оставшуюся жизнь будет несчастлив. Если привык к преодолению трудностей, будет с достоинством жить и в этом состоянии тела. Вспомним о лягушке, которая сбила масло и выбралась из горшка. Важна роль близких, друзей. Насколько они готовы принять травму? Понимают ли, как правильно поддержать?

Когда это случилось со мной, дома не было рыданий о моей несчастной судьбе. Из больницы я приехала глубокой ночью. Санитар и шофер скорой даже не шевельнулись, чтобы помочь подняться на пятый этаж. Я тогда вспомнила все когда-либо слышанные нецензурные слова. Мама смотрела на меня со страхом, а санитара, видимо, проняло. В чужом городе меня на поезд провожало полбольницы, повариха сунула пироги. А в родном… В общем, санитар вытащил меня, и мы кое-как поднялись. Бабушка ждала в дверях, обняла, напоила чаем и сказала: «Утро вечера мудренее». Утром мама ушла на работу, мы с бабушкой позавтракали, и началось: почисти картошку, вытри пол, постирай. Весь день что-то делали, и так до отъезда на протезирование. В октябре меня увезли к маминой подруге в Лоо, где у неё был домик в двух минутах от берега — я тренировалась с костылями. А дома с бабушкой, случалось, забывала, что нет ноги, и падала. Бабушка, всю войну проработавшая в госпиталях, приводила в чувство.

Такое отношение, без лишней жалости, действенно — помогало принять своё состояние. Друзья навещали, хотя кто-то струсил и выпал из моей жизни. Переживала, конечно, были моменты уныния. Иной раз кожа под протезами рвалась, но я залечивала раны — и вперед. Лишь после 55-ти стало труднее, потому что наступала давно ожидаемся слепоглухота. Это растянутое на полвека ожидание очень сложно переживается.

Готовишь ли ты себя, не готовишь, в критический момент не можешь смириться и принять предопределенное. Всегда остается надежда и душевные мучения — как избежать? Даже Христос просил Отца своего: «Да минует меня чаша сия!» Но он же и признавал: «Да будет воля твоя!» Депрессия, конечно, неотвратима, это естественно, главный вопрос — насколько она глубоко тебя поглотит, как надолго?

— А со слепоглухотой — как? Как смириться, что ты больше не будешь видеть и слышать?

— Гораздо сложнее, ибо уходят источники информации, возникает физическая зависимость от других и, как следствие, почти полная беспомощность. Со слухом проще — я с первых минут жизни в тишине. Ощущаю только звуковые волны и вибрации. Обычную музыку воспринимаю только могу слушать через руки. Однажды была в органном зале с превосходной акустикой, чувствовала вибрации. Мне бы хотелось ещё раз послушать орган… А ресторанная и стадионная музыка мучительна, мне становится плохо от шума, в горле дьявольский ритм, раскалывается голова…

Заметила феномен — мой организм воспринимает музыку независимо от слуха и рук. Когда мне кажется, что в помещении приятная музыка, я спрашиваю, какая. Потому что ощущаю спокойствие, умиротворение. А когда музыка хоть и тихая, но тяжелая, начинаю нервничать. Позже спросила у семьи, в которой почти все — преподаватели музыки, может ли так быть? Ответ был утвердительным. Когда я выхожу на сцену, могу воспринять громкую музыку через вибрации, но стоит начать читать стих жестами, забываю обо всем, отключаюсь от внешних раздражителей, будто впадаю в транс.

Со зрением гораздо сложнее — поле уменьшалось, как шагреневая кожа, до размера картин, потом до портрета, фотографии в рамочке и, наконец, до точки. Незадолго до точки начала падать острота зрения. Очки с диоптриями я не носила; из-за катаракты пришёл туман, затем белый мрак, когда не видишь протянутую руку. Самое трудное — принять то, что есть сегодня и знать, что завтра лучше не будет.

Те, кто родились незрячими или ослепли в детско-юношеском возрасте, лучше приспосабливаются, нежели поздноослепшие, привыкшие к свободе видения. Возьмем выпускников Сергиево-Посадского детдома. Дети получали хорошие знания, умели себя обслуживать, у них нарабатывались трудовые навыки. Почти все выпускники, за исключением тотально сдепоглуглухих, становились малозависимыми. Сейчас наблюдаю иную картину — буквально единицы самостоятельны. Поздноослепшие тяжелее переживают зависимость и часто беспомощны за дверьми дома. Бывает, и дома непонятно: пошел, налетел на что-то, а ведь всё так знакомо! Но чуть не довернул или перевернул — и лицом/глазами о полку, такое со мной случается всё чаще. Это страшновато, при глаукоме глаз легко выбить, я знаю такие случаи.

— Как вы представляете окружающий мир? Это же не просто контуры предметов — тут, наверное, всё объёмнее: запахи, разный тактильный материал…

— Незрячие с детства не понимают объём, для них это абстракция. Мне же помогает зрительная память, я могу представить размеры. Теперь мои руки — мои глаза. Люблю в магазине всё ощущать, что порой нервирует продавцов.

Я и раньше была тактильным человеком, сейчас тем более. Мне нравиться прикасаться к мягкому, матовой или бархатистой поверхности. Люблю касаться зелени, лепестков, волос людей (хотя не все это переносят), тканей. После ковида обоняние беднеет, но, с другой стороны, не чувствуешь запаха мусорки или водочного перегара. А ещё у меня бзик — я стала поклонницей серебряных украшений. Люблю перебирать кольца на пальцах, серёжки, подвески, браслеты — это успокаивает и будто что-то восполняет. После каждой, пусть небольшой победы на конкурсах, покупаю себе что-то и с удовольствием «играю» в эти «бирюльки». Ещё люблю представлять людей, их внешность, возраст. Все это, вкупе со зрительными воспоминаниями, даёт некое представление окружающего мира.

— Другие чувства, наверное, обостряются?

— Не факт, но что-то есть. У меня, например, усилилась тактильная чувствительность, повысилась раздражительность, порой мне неприятны касания. Могу даже сорваться! Ещё есть чувство вкуса, но я не гурман, в еде неприхотлива. После того, как долгое время жила со стрессовой язвой, которая практически не лечится, привыкла завтракать парой бутербродов и чашек чая, иначе сил на день не хватит. Очень люблю рокфор и просто хороший сыр, нежное мясо, овощи, квашеную капусту. Я сластена! Это тоже приносит удовольствие от жизни.

— Как вы ориентируетесь в пространстве? Есть ли, помимо запоминания, особая интуиция?

— Теперь, практически с полной слепотой, я говорю о себе как о беспомощном котенке с ещё не открытыми глазами. Раньше как-то ориентировалась в темноте по окнам домов и фонарям. Ещё три года назад днём могла понять, где нахожусь, куда двигаться. Сейчас и на шаг вперёд не вижу ни дороги, ни машин, иногда только фары могу поймать, контуры, силуэты. Поставьте меня где-то, так и буду стоять или двигаться очень медленно, щупая опорной тростью землю вокруг. Пару лет назад провела эксперимент: одновременно с опорной тростью в правой руке и тактильной в левой прошла от дома метров сто. Больше таких авантюр не предпринимала. Почему я хожу с опорной? Очень плохое равновесие плюс протез — а на тактильную трость нельзя опираться. Пространство на расстоянии вытянутой руки — уже космос. Шаг вперед как шаг в пропасть, без слуха ориентироваться практически невозможно.

— Вы пишете статьи, выступаете на страницах книг, журнала «Ваш собеседник»… У вас гуманитарное образование?

— Скорее, это не статьи, а очерки, больше с философско-психологическим оттенком. Да, я гуманитарий чистой воды, физика и математика мне чужды, именно они доставляли сильную головную боль в школе. В колледж поступала на юридический факультет. Окончить помешала травма, до госэкзаменов оставалось меньше года, а с памятью стало настолько плохо, что я даже не подумала взять академический. Потом, лет десять спустя, пошла на культпросвет, ещё позже — на сурдокоммуникацию. Да, тотально глухая, но это давало возможность учить других жестовому языку и работать с детьми.

Работать начала в вечерней школе для глухих — нашлась группа. И занимались на дому с глухим тяжелобольным ребенком. Годы спустя он закончил Московский колледж на дизайнера, а ведь когда-то был практически нулевым и труднообучаемым. Спасибо семье — они меня поддерживали, помогали.

Когда поступила в Университет им. М.А. Шолохова на дефектолога, мне было сложно считывать лекции с губ, а ещё не удалось выбить свободное посещение. (Я плохо понимала артикуляцию — лучше бы готовилась дома и сдавала.) Слышащая однокурсница неохотно делились конспектами; ребята шушукалась, что я глупая… Многие срезались на экзамене по русскому, у меня же была только одна ошибка — пропущенная запятая. Да ещё здоровье мамы внушало опасения. Вскоре она оказалась прикованной к постели и, ухаживая за ней, я сорвала спину и после ухода мамы полтора года выходила из депрессии, потому что не смогла её выходить. Через несколько лет поступила в Черноморскую гуманитарную академию на психолога. Свободное посещение разрешили, но преподаватели оказались равнодушными. А самое главное, зачёты и экзамены сдавалась уже на компьютере. С моим зрением пока найдешь курсор, переведёшь на варианты ответа, начнёшь читать — время истекало. Я просила увеличить шрифт, но… Так неудачно закончились мои попытки получить высшее.

— Вы с Николаем вместе уже 40 лет. Расскажите о вашем знакомстве.

— Судьба свела нас в клубе общения. И его, и меня известили, что появилась новая переводчица. Я уже четыре месяца ходила на протезе — довольно свободно, но с бинтами. Пошла, мы легко нашли общий язык с Людмилой, собралась уходить, и тут входит парень с чубом, длинным кривым носом, но такими красивыми и добрыми глазами, чем-то похожий на француза! Он работал киномехаником и пригласил в микшерную. Я приняла приглашение — в этот кинотеатр бегала с семи лет, сначала с бабушкой на любимые сказки, потом на французские и индийские фильмы.

Через две недели, 14 июля, ко мне с утра начали свататься. Пришел один знакомец, привел друга, белобрысого, с патлами и прыщавым лицом, которые украшал нос картошкой. Подмышкой была бутылка вина, завёрнутая в газету. Он осмотрел квартиру, взглянул на меня и сказал: «Я согласен на тебе жениться». Мы с бабушкой открыли рты. Я ответила, что уже дала согласие другому. Вечером заявился ещё жених и тоже предложил руку и сердце. В час ночи я его выгнала, и мы с бабушкой долго не могли уснуть, хихикая. С утра я ушла на вахту. Примерно в 10 забежала к Николаю — он работал недалеко, и рассказала ему обо всём. А надо сказать, буквально накануне после моего очередного визита на фильм и конфеты, он спросил: «Выйдешь за меня?» Утром он оказался смелее, а главное, серьезно сказал: «Надо брать, а то уведут». Мне было с ним спокойно и легко. Бабушка доброжелательно одобрила наши намерения. Уже 1 августа он позвонил в дверь и попросил разрешения переехать ко мне. И остался, не хотел возвращаться домой, где родители и братья пили.

Мы не давали клятвы в верности на всю жизнь, просто были готовы помогать друг другу. Любовь ко мне пришла позже, но я к нему всегда относилась как к родному, как к лучшему другу. Мы много прощали друг другу, старались быть нужными. Мама вскоре стала называть его своим сыном. Ссоры — как без них? Важно уметь не затягивать, скорее идти на примирение. С возрастом проще не становится, порой даже сложнее, но цемент связи гораздо крепче. Теперь Николай не только мои уши, но и глаза, а я часто помогаю ему руками и таскаю тяжелые вещи, из-за спины ему нельзя.

Мы с ним, как в «Балладе о прокуренном вагоне», срослись корнями. За сотни километров чувствую его состояние. У нас отношения супружеско-родительско-братско- дружеские. То я как мамочка квохчу, то он как брат ворчит, то я поддержу как подруга.

— Не раз слышал, что у слепоглухих людей (вообще людей с инвалидностью) немало комплексов, сложно сказать незнакомому человеку: «простите, я не слышу/вижу»… Тем более попросить о помощи. Сталкивались с подобным?

— Конечно, но это происходило не со мной. Я не стеснялась своих дефектов, спокойно показывала на уши, делала жест, что слуха нет. Со зрением было сложнее — я же видела трубочкой… С ногой комплекс был только вначале. Важно принимать себя такой, какая есть, если ничего нельзя изменить.

Помню случай. В Сочи в 2014 году после Олимпиады проводилась Паралимпиада. Мы поехали на соревнования. На пропускном пункте у меня зазвенел титан в протезе. Подняли шум, друзья пытались объяснить ситуацию. Но охранницы отвели меня к какому-то дядьке, который потребовал справку. Я, недолго думая, поставила перед ним стул, села, задрала штанину, сняла протез, поставила перед ним и спросила: «Нужна справка?» Я чувствовала, что вот-вот сорвусь от унижения. Но сдержалась. В итоге нас пропустили.

Еще важно, каким тебя принимают в семье. У инвалидов с гиперопекой точно будут комплексы. Знаю одного глухого, родившегося в большой армянской семье. Когда к ним кто-то приходил, его прятали в задних комнатах. И так до 14 лет, когда он сбежал из дома. Ему помогли обучиться, дали работу. Оказалось, нормальный человек!

— Вот вы, например, в одиночку пришли в магазин. Как выбрать нужный товар? Как оплатить?

— Когда я ещё видела, 3-4 года назад, могла сама сходить в магазин, но всегда долго изучала ассортимент. С ценами сложнее — если товар находился за спиной продавца, спрашивала: «Сколько?» и протягивала ладонь: «Напишите». Некоторые отдёргивали руку. В одном магазине стоял прилавок с замороженными продуктами, ценники закрепили на дальнем краю. Чтобы рассмотреть, я нагнулась и ударилась о полку над морозильником. Я оставила жалобу, пригрозив обратиться в Роспотребнадзор. Вскоре мужу позвонил хозяин магазина, извинился. Теперь ценники расположены удобно, а полку убрали.

Сейчас если с мужем иду на рынок, он подводит меня к прилавку. Продавцы, как правило, помогают выбрать товар, подают в руки. В сетевых магазинах сложнее, персонал нервничает — чего это она всё трогает? Но в целом понимание я встречаю всё чаще.

Ну а в последнее время в Троицке заказываем онлайн — с курьерской доставкой.

— Вы живёте в Сочи («холодную» часть года) и Кингисеппе («тёплую» часть года). С какими сложностями сталкиваются слепоглухие люди при путешествиях?

— Я непоседа, меня манит перемена обстановки. С детства курсирую между Сочи, Москвой и Петербургом, это основные точки. Уже 12 лет мы с мужем на лето уезжаем в Ленобласть, где живёт близкий друг. Семь лет назад он купил дачу, мы помогали её отстраивать, и обитаем там каждое лето. Иногда приезжаем в Кингисепп и зимой, но ненадолго.

В последние годы поездки стали комфортнее и легче. Появились социальные купе, службы сопровождения РЖД. Несколько лет назад я ещё могла путешествовать одна. Помню, в 2020 году в Москве проходил Православный конкурс песен и стихов на русском жестовом языке. Ехать пришлось из Кингисеппа. Муж посадил на автобус до метро. Выйдя из подземки, по привычке повернула направо — к Московскому вокзалу. Иду, смотрю, направо вход во двор, пропустила, значит. Возвращаюсь, нахожу главный вход, вижу огоньки контрольных рамок, думаю: куда идти? Налево или направо? Шаг — и полетела на транспортную ленту. Её же не огораживают. Меня подняли сотрудники вокзала, отвели в специальную комнату, потом — на поезд. В Москве встретила волонтер из Дома слепоглухих. Она же отправила обратно. Это была моя предпоследняя самостоятельная поездка. Теперь я одна не рискую (надо минимизировать риск), тем более зрение практически на нуле.

Мне нравится сопровождение в петербургском метро. Сейчас можно попросить сопровождение от турникетов: тебя проводят, посадят в вагон, сообщат по рации — и на выходе заберут у вагона и выведут наружу. Московским метро я не пользовалась года три, не могу сравнить, в последний раз ждала полтора часа — и уехала сама.

А на вокзалах (не на всех, к сожалению) есть комнаты для маломобильных пассажиров, с табло и туалетом, можно заказать коляску. Сейчас делаем так: покупаем билеты, муж за сутки звонит в диспетчерскую РЖД, делает заявку: встретить, помочь с багажом, предоставить коляску (лучше коляска, чем лавировать среди нервных людей с чемоданами). Во многих поездах, где есть соцкупе, предусмотрен спецподъемник. В месте прибытия встречают, выводят наружу, сажают в такси (его вызывает муж).

Одна проблема: в соцкупе два места, верхнее и нижнее. Мне приходится ездить на верхней полке, у мужа слабые ноги и руки. Во время последней поездки переняла опыт друга, который однажды стащил матрас и улегся на полу. И я стала так делать, уступая диванчик мужу. Самое сложное оформить заявку. Это можно сделать только устно. С такси тоже непросто — надо высматривать, а слабовидящим это не всегда доступно…

В минувшем ноябре, когда везла мужа в Пучково, служба РЖД сработала отлично — предоставили каталку, аккуратно посадили и высадили, путешествовать было даже приятно!

— Вы любите работать на участке? Что больше всего нравится выращивать?

— Когда я училась в школе, меня привлекали занятия в теплице. Преподавательница ботаники любила своё дело. Кроме того, мама работала гидом в дендропарке, я с детства росла среди экзотических растений. Однако у нас не было дачи, я совсем не хотела копать картошку! Однажды нам через общество инвалидов выделили участок, муж поехал смотреть — земля бросовая, никто из соседей ничего там не вырастил. Пришлось продать, теперь там гипермаркет. На даче друга нравится экспериментировать с помидорами и кабачками, один раз уродилась роскошная морковка, а вот с чесноком и луком не получилось, с клубникой тоже. Очень люблю заниматься цветами — особенно лилиями. Часть, увы, вымерзает. Но это даёт простор для новых цветов, например, лилейников.

Моя любовь — помидоры разных сортов, цветов, вкусов. В позапрошлом году посадила острый перец, и он вымахал гигантским — 25 см в длину! Теперь решила вырастить баклажаны, добиться хорошего урожая огурцов (два года мы оставались почти без них). Зато из кабачков что только не делала: и оладьи, и запеканки, и солила, даже цукаты получились!

Я люблю быть на даче, готовить, убирать, сидеть в кресле, вязать, общаться. Одна беда — сорняки, позапрошлым летом не могла бороться с ними в полную силу, сильно болела левая кисть, а я левша. Но бросать дачу не намерена! Когда лилии набухают, каждый день трогаю бутоны и жду чуда. Уже не вижу, какого цвета, но меня волнует и аромат. У белых флоксов он пряный, и растут они прямо под окнами. Жду, когда разрастутся розы…

Груши дали первый урожай, надеюсь, скоро будет больше. Ну и три яблони, малина, чёрная смородина. Пью чай с её листьями. На даче всё на ощупь, по памяти. Лето на воздухе — это не в четырех стенах умирать в Сочи от влажной жары!

К сожалению, в прошлом году сезон был сорван из-за травмы мужа. Я выращивала рассаду дома, в Сочи, и везла её через всю страну. Однако на этот раз пришлось раздать подругам, оставила только пару огурцов, три сорта помидоров, острый и сладкий перчик — и выращивала за окном в цветочнице! Это давало какое-то облегчение и радость в тяжёлые летние и осенние дни. А так и в этом году не доведется погладить мои белые лилии, а как в будущем — только Богу известно.

— Испытывали ли вы страхи, связанные с наступлением слепоты при наличии тотальной глухоты?

— Да, когда несколько лет назад уже не могла выходить из дома одна и стала зависимой от мужа и других людей. Несмотря на то, что я полвека жила, понимая, что могу ослепнуть, этот период дался мне нелегко. Стоило мужу задержаться или несколько часов не сообщать о себе, я мучились от беспокойства, моделировала негативные сценарии… Мне полтора года помогала психолог Фонда «Со-единение», мы проговаривали все страхи моей жизни. Но всё равно справиться было очень трудно. Лишь год назад я познала, что весь негатив исходит из подсознания, я сама должна поменять внутренние сценарии! Господь помог — я перестала нервничать.

— Как вы для себя открыли литературное творчество?

— Я пыталась писать стихи и раньше, но родные не одобряли. Я и сама чувствовала, что это не дозрело во мне. Проза получалась лучше, я писала о том, что видела и чувствовала, не переделывая, не стремясь к выспренности. А когда стали бывать на даче, вечерами так хорошо сиделось на веранде. Я обдумывала прожитый день, наполненный простыми заботами и радостями. В то время я довольно много выступала по линии Фонда, читала стихи Ирины Поволоцкой на жестовом языке. Когда изучала особенности её поэзии, подумала, что надо и самой попробовать писать верлибром. Сначала близкие не принимали их из-за стереотипов, но постепенно вчитались. Отправляла стихи наставнице Татьяне Межневой, делилась с Ириной Поволоцкой и Еленой Волох.

Мне хотелось передавать чувства через красоту и глубину слов, дарить людям удивление и радость сопереживания. Я писала о природе, внутреннем мире слепоглухого человека, на духовные темы — в некотором смысле, это было моим служением Господу. Когда писала о слепоглухоте, было важно донести боль и трудности существования в мире без звука и цвета. Чтобы нас принимали и понимали, что можно сделать, чтобы мы чувствовали себя полноценными частицами общества. Последние два года писала очень немного, депрессия не располагала, боялась это состояние передавать словами… Отзвук этого состояния отражен в «Белой пустыне».

— Как изменило вашу жизнь появление Фонда «Со-единение»?

— Слепоглухие всегда решали дилемму — куда им податься, в ВОГ или ВОС? У кого оставался неплохой остаток слуха, обосновались в Обществе слепых. Глухие слабовидящие предпочитали Общество глухих, хотя некоторые не знали жестового языка и дактиля. Но они нигде не находили полного понимания своих проблем. Появление Фонда — знаковые событие, оно связало оба общества, выделило людей с двойным сенсорным нарушением. Это было необходимо, особенно если знать о подобных организациях за рубежом, их востребованность.

Татьяна Константинова — первый человек, кого я встретила на этом пути. Она написала через месяц после возникновения Фонда, у нас завязался прекрасный диалог. В сентябре 2014 года мы встретилась в одном из арбатских кафе, где она вручила мне мечту — планшет. Татьяна Александровна покорила доброжелательностью, открытостью и непосредственностью. С тех пор моя жизнь круто изменилась, я почувствовала себя востребованной. Стала выступать на фестивалях, участвовать в мероприятиях — а ведь когда-то в Обществе глухих мне запретили выступать, потому что я, видите ли, шатаюсь и плохо выхожу на сцену. Пару раз читала доклады, была в Школе лидеров, участвовала в конкурсах. С появлением Совета регионов стала экспертом Совета. Правда, сейчас в отпуске по состоянию здоровья, но мне эта деятельность нравится. У меня большой опыт работы в ВОГ, ВОС и ВОИ, но только здесь моё мнение нашло отклик. Плюс я нашла много друзей, с которыми поддерживаю общение.

В Фонде моё творчество получило признание, я занимала призовые места на конкурсах, рассказы и стихи печатались в фондовских сборниках, публиковались на порталах и в соцсетях, некоторые вошли в антологию текстов о слепоглухоте, составленную Владимиром Коркуновым и выпущенную Фондом. Я участвовала в Европейской неделе слепоглухих, была на слёте слепоглухих людей в Дагестане — от этих поездок остались незабываемые впечатления.

В Фонде работают прекрасные люди, которые могут говорить не бюрократическим языком, а по-человечески, доброжелательно, терпеливо. Эти люди достойны восхищения.

Уже почти год нам очень помогает «Дом слепоглухих» в Пучково — и словом, и делом, решает социальные и медицинские проблемы.

— В чём конкретно заключается ваша работа в Ассоциации «Со-гласие»?

— Наша работа — высвечивать проблемы, которые возникают у слепоглухих людей, анализировать, сравнивать, искать пути решения. Мы обсуждаем мероприятия, доступность среды, готовили рекомендации для «Доброго дома» и др. Эта работа важна, чтобы понимать, какими путями должны двигаться Ассоциация и Фонд. Работа экспертом позволяет сравнивать положение слепоглухих людей в регионах России и помогать тем, кто пока отстаёт.

— Как сейчас продолжается ваш путь к Богу?

— Становится всё ровнее. Сомнения есть, но они — у многих. Нахожу утешение и укрепление в книгах. В последнее время читаю много православной литературы, последними любимыми книгами стали «Несвятые святые» митрополита (на момент издания — архимандрита) Тихона (Шевкунова) и автобиография архиепископа Луки, знаменитого ученого с мировым именем, гениального хирурга (меня особо тронули его слова: «Я полюбил страдание», и это после многочисленных тюрем и ссылок, где его вера стала только крепче!).

— Вы никогда не жалели, что живёте в Сочи?

— Жалела, конечно. Сейчас мое жизненное состояние таково, что Сочи стали чужими. Особенно после Олимпиады — город настолько застроен, в том числе у рек, в сезон тут плотный поток машин, над трассой черный дым. Летом запахи беляшей, шашлыка, кур гриль… Когда я училась в московской шкале, просила маму переехать в Москву, обменять квартиру. Она не хотела. А теперь это невозможно. За свою двушку в центре я могла бы рассчитывать только на однушку в дальнем Подмосковье. Но уехать из Сочи хочу. Это уже не уютный зелёный город моего детства.

Да, раньше я жила в центре города, но больше 20 лет назад переехала в пригород, уже в однокомнатную квартиру, там тихо, дом около речки, по утрам над ней вставало солнце. Но в последние годы идёт активные строительство, вокруг дома возвели 11 высоток… Стало очень тесно и опасно ходить — десятки машин, под окнами оживлённая дорога.

— Что бы вы сказали миру, будь у вас такая возможность?

— Живите с миром в душе! Любите и уважайте всё живое вокруг. Будьте мягче ко всем — и к здоровым, и к людям с инвалидностью. Никем не брезгуйте, живите в мире и благоденствии! Мы все — одна нация, человечество, любите людей всем сердцем!

Беседовал Владимир Коркунов