Нередко слышал вопрос: «Что ты делаешь дома? Чем занимаешься?». Эти вопросы обычно задают незнакомые или малознакомые люди, впервые столкнувшись с тотально слепоглухим человеком. Могу только представить их смущенные лица и голоса с нотками страха и сострадания. Их лица и их глаза я могу только «нарисовать» в воображении, так как своими глазами мог видеть «сравнительно» недавно, лет 15–20 назад…
Сейчас я полностью слепой и абсолютно глухой человек — слепоглухой. До этого состояния был практически зрячим, потом слабовидящим глухим человеком — я успел за то время не только прожить жизнь, но и поставить в ней много зарубок.
Например, учился в обычной школе-интернате для глухих детей в селе Березово под Кемерово (в Кузбассе), затем продолжил учиться в Новосибирске. Я развивался как обычный молодой глухой, общался с ребятами, играл в спортивные игры, вволю накатался на велосипеде и на технике — «колесах» с бензиновым мотором.
После школы пошел, как все, на завод, попал в опасный цех — на обрубку литья в литейном цехе, там опасность поджидала со всех сторон — сверху, над головами, «летали» мостовые краны с многотонными грузами; что и говорить о юрких автокарах и быстрых узкоколейных тепловозиках с прицепами, носящимися по всему цеху! Несмотря на риск здоровью и жизни, это было самое замечательное время. Потом была работа с отцом, тоже слепоглухим, в сельской мастерской по ремонту сельхозмашин и агрегатов. Далее — работа на большом радиозаводе и цехе по сборке сельхозагрегатов. Внутри этого периода было время долгого пребывания в больнице — угодил не по своей вине в тяжелую мотоциклетную катастрофу, в которой друг-водитель погиб. А также успел жениться…
Короче, этот отрезок времени запомнился обычной жизнью зрячего глухого человека, если не считать явных проявлений синдрома Ушера, он с возрастом все больше «наваливал» на меня напряжение, требовалось больше внимания и готовности мгновенно реагировать на опасность. Прямо как Штирлиц в среде фашистов. Ведь выглядел я, как обычный человек, никто не мог догадаться, что я уже фактически слабовидящий глухой. Особенно посторонние. А вот с рабочими-коллегами и с руководством предприятий везде были очень хорошие взаимоотношения.
Этот период я бы назвал самым счастливым, самым полноценным и полезным периодом в жизни…
В нем много неожиданностей, плюсов и минусов, о которых писать можно долго.
В конце концов, я решился покинуть этот мир, устав от напряжения из-за постепенного ухудшения зрения. Позже я попал в общество слепых, где сразу и неожиданно осознал, что прежний мой мир стал теперь недоступным, и мне не вернуться в коллектив здоровых людей, не работать на заводе; даже мои когда-то хорошие глухие приятели стали избегать меня, как прокаженного. Это был очень тяжелый переход в другой мир, в котором я до сих пор не чувствую себя своим среди своих…
В этот самый тяжелый период меня поддержала семья: жена Елена и дочери Света с Надей. Здесь я был очень нужным человеком. Спасибо Елене, которая так любит меня, — за то, что молча терпела и терпит все трудности, связанные с моей слепотой. Несколько лет назад справили «жемчужную» свадьбу — прожили в браке 30 лет!
Когда я понял, что мир отодвигается от меня и быть обузой для семьи нельзя, я стал искать лучший вариант моей новой жизни в новом мире. К счастью, в свое время я был большим любителем читать фантастику и приключения. Дух Больших Надежд и Оптимизма здорово помогли мне пережить этот сложный период, а семья — вынесла меня снова наверх, и я стал надеяться на нереальный тогда шанс (были трудные 90-е) получить компьютер и на нем научиться работать, общаться.
Я счастлив, что мои «фантастические» надежды оказались самым правильным шагом в другой мир. С компьютером мне помогли посторонние люди. С приставкой Брайля я вернулся к самостоятельному образу жизни, начал общаться с миром, не выходя из дома, и духовно помогать другим.
Обычный день начинается у меня в полшестого утра. Встаю и первым делом сажусь к компьютеру, проверяю мобильник — нет ли сообщений от кого-то. Если чье-то письмо по электронной почте берет за душу, то немедленно и подробно отвечаю. Сообщения по смартфону тоже читаю и отвечаю сам.
Эта возможность есть у меня благодаря специальному устройству для чтения текста с экрана компьютера и телефона. Американский брайлевский дисплей «Фокус» работает не только через кабель, но и через блютуз, что очень важно для смартфона. О таком брайлевском дисплее даже 5–7 лет назад мало кто мог подумать! — стоит очень дорого, за такую цену можно купить подержанный ВАЗ. Мне очень повезло, я сейчас не могу себя представить в ситуации, если снова окажусь без него…
За завтраком мы с женой обсуждаем новости, которые я успел узнать с помощью компьютера, и мы планируем день. Она уходит на работу, а я что-то делаю по дому: мою посуду, пылесошу квартиру, ремонтирую мебель. Все делаю вслепую и медленно, зато дела делаются! Если есть необходимость что-то починить, например, розетку или выключатель — делаю сразу и обычно, когда никого рядом нет, — чтобы никто не мешал. За исключением сложных моментов, когда нужна помощь зрячего человека.
Потом снова сижу у компа, читаю новости, отвечаю на письма, сообщения, что-то пишу. Приходит жена, мы обедаем, собираемся и бежим на электричку — едем на садовый участок в 50-ти километрах от дома. На даче на мне лежат все «мужицкие» дела — что-то чиню, в том числе поливочную систему, или перестраиваю в доме.
Еще в мои обязанности входит рвать заросшую траву в проходах между грядками, на «тротуарах» и под кустами. На грядки не лезу — не хочу слушать нотации жены о том, что я вырвал овощи или зелень. Я все время думаю о том, как освободить жену от трудоемкой работы полива грядок, но этот вопрос пока остается нерешенным, надеюсь, что-то потом получится.
Домой приезжаем к вечеру, вместе с семьей ужинаем и каждый занимается своими делами, я — к компьютеру и к телефону.
Вот так и проходит один из обычных моих дней, и я не удивляюсь вопросам о том, что я делаю дома, — знаю, что не дам скучать ни себе, ни семье.
Я родился глухим и вырос в среде глухих, поэтому жестовый язык для меня — главный язык общения с ближними, я достаточно быстро общаюсь с домочадцами и с друзьями, кто не боится ко мне подойти. Но у многих дела, времени на простое общение не так много, поэтому я испытываю недостаток во встречах с людьми…
Законы РФ начинают «оборачиваться» лицом к проблемам слепоглухих, но воспользоваться своими правами слепоглухой человек в полной мере не может… это обстоятельство делает жизнь каждого из нас тяжелее психологически…
Про себя могу сказать: я счастливее хотя бы моего друга-одногодки, тоже слепоглухого, из другого города. Его, на первый взгляд, можно тоже считать счастливым — живет один в двухкомнатной квартире с евроремонтом и новой мебелью. Одет хорошо и еда всегда есть. О нем заботится сестра. Но этот друг, Саша, не умеет пользоваться компьютером, не смотрит телевизор, и друзья к нему не ходят (друзей у него нет, «отпаялись») и своей семьи нет — жена бросила лет 25 назад. Я к нему в гости приезжаю раз в год, и это для него большая радость. Он старается расспросить меня обо всем, что происходит в мире, — про спорт и про пенсию, кто сколько получает, у кого больше и т. д. Что могу — рассказываю, и в ответ справляюсь о самочувствии, жизни и т. д.
«Если я вдруг прозрею, — говорит Саша, — все брошу и уйду отсюда, куда глаза глядят!». Это крик души «неплохо живущего» слепоглухого — фактически его ситуация — «домашний арест». У него нет даже ключа-кнопки в подъезд — сестра не считает нужным его выпускать на улицу: не видит, мало ли что может случиться? На мой вопрос, как он может так, без общения и информации, жить, — он ответил, что все время прокручивает в голове жизнь, в которой он когда-то видел… Тут недолго и до психоза дойти…
А право-то есть и на тифлосурдопереводчиков, и на соцработников-сопровождающих, но в реальной жизни этих услуг добиться крайне сложно — то нет свободных людей, то «не положено еще». Вот человек по своей вине и без вины обречен на «домашний арест» без права на связь и общение с друзьями, приятелями или просто знакомыми.
Мы с дочерью Светланой были на Неделе Культуры и Отдыха в Германии и Финляндии, поэтому я имел возможность убедиться, что в некоторых европейских странах есть службы сопровождения слепоглухих. Работников набирают из среды безработных глухих, а государство оплачивает им работу. В Финляндии это 360 часов в год! Фактически специалист ежедневно может «работать» со слепоглухим по часу, этого хватило бы моему другу Саше, чтобы узнать новости и смотаться в магазин за любимыми вкуснятинами. А мне такая служба помогла бы ходить в библиотеки, в места соцбыткульта, на встречи с друзьями или такими же слепоглухими, ведь мы сами не можем друг к другу пойти, а родственникам некогда…
Вот так живет среди нас слепоглухой человек, и о нем мало кто знает, а незнакомые еще удивляются, столкнувшись с этим «странным инопланетянином». В самом деле, слепоглухой человек — просто человек, испытывающий большую нужду в общении с окружающим миром.