Любая трудность — это еще одна ступенька к вершине
Я слепоглухой человек! Я счастливый человек! Потому что жизнь моя наполнена смыслом: радостью помогать тем, кто нуждается в твоей помощи. К пониманию этого я шла долго — целую вечность.
Детство было счастливым. Обычная школа, где училась на «отлично». Занималась спортом. Очень любила играть в баскетбол. Наша школьная баскетбольная команда всегда занимала первые места в городских соревнованиях. После окончания школы надо было выбирать, куда пойти дальше учиться.
У нас в Оренбургской области развито машиностроение. База для развития машиностроения была заложена в годы Великой Отечественной войны, когда в Оренбургскую область стало поступать оборудование заводов, эвакуированных из западных и центральных районов европейской части страны, производственные мощности которых стали основой становления машиностроительного комплекса в области. На машиностроительных заводах работали семьями, династиями. Было почетно продолжить династию родителей. Так что, выбор был однозначен — факультет «Технология машиностроения».
Вышла замуж и уехала жить в Грузию. Работала в конструкторском бюро. После рождения сыновей, когда они подросли, мы всей семьей стали путешествовать по Кавказу. Знакомились с обычаями и традициями народов Кавказа. Жизнь шла размеренно и счастливо. Казалось, так будет всегда. Этот период жизни я бы назвала самым счастливым, самым полноценным и полезным. Он запомнился обычной жизнью зрячеслышащего человека.
В канун моего сорокалетия из Эстонии приехала погостить сестра. Как-то вечером она рассказала мне, что была у гадалки с целью узнать мое будущее. Гадалка сказала, что после 40 лет моя жизнь резко изменится. Я улыбнулась этим словам, ответив: «Чепуха! Моя жизнь отлажена, спокойна и прогнозируема на многие годы вперед». Ошиблась я, а не гадалка.
1992 год. Распад СССР. После распада Советского Союза 25 миллионов русских людей в одну ночь оказались за границей, и это одна из крупнейших катастроф XX века.
Возвращение на историческую родину. Оставлено в Грузии все, что было нажито годами. Мне на тот момент было 40 лет. Сбылись предсказания гадалки. Надо было начинать жизнь с чистого листа: получить российское гражданство, прописаться, найти работу. Это было очень непросто, потому что это были «лихие 90-е», когда каждый выживал, как мог. Все это отразилось на здоровье, и болезнь, «тихо дремавшая», начала стремительно прогрессировать. Ухудшался слух, сужалось поле зрения, стало труднее ориентироваться в пространстве. Требовалось больше внимания и готовности мгновенно реагировать на опасность. Внешне я выглядела как обычный человек, никто не мог догадаться, даже я сама, что я уже фактически слепоглухая. Постепенно пришло осознание, что я живу в двух мирах: в мире зрячеслышащих, откуда я постепенно ухожу, хотя вокруг по-прежнему все наполнено звуком и светом дня, — в мир тишины и тьмы, куда я постепенно вхожу. Яркие краски исчезают. Люди и всё, что окружает меня, превращаются в серо-черные, едва различимые в тумане контуры. Обращения к местным врачам не дало результатов. Они разводили руками и честно говорили, что впервые сталкиваются с такой проблемой у пациента. Значит, надо было искать специалистов в больших городах.
Из журнала «Наука и жизнь» я узнала, что в Петербургском институте мозга человека занимаются проблемами слепоглухоты. Поехала в этот институт. Положив вещи в палате клиники, отпросилась в храм Казанской Божьей Матери, который находится на Невском проспекте. Когда подошла к иконе Казанской Божьей Матери, не сдержала слез, расплакалась. И вдруг услышала женский голос, идущий откуда-то сверху: «Не жалей о потерянном, радуйся тому, что имеешь». Я была потрясена услышанным. До сих пор не могу найти объяснения этому явлению. Но жизнь моя с этого момента изменилась в позитивном направлении. Как будто кто-то взял меня за руку и бережно повел по жизни.
В Петербурге мне был поставлен диагноз «синдром Ушера». Позже московские профессора подтвердили этот диагноз. Итог — первая группа инвалидности. И первые вопросы: «Что делать? Как жить дальше?». Я стала искать лучшие варианты моей новой жизни в новом мире.
Судьба свела меня с С.А. Сироткиным — президентом организации слепоглухих «Эльвира», который помог справиться с депрессией и выстроить свою жизнь в позитивном направлении. В Орске мною была создана организация слепоглухих. Создание организации было вызвано необходимостью помочь слепоглухим людям включиться в современную жизнь. Слепоглухота — одна из наиболее тяжёлых и специфических форм инвалидности, обрекающая человека на социальную изоляцию и резкое ограничение возможностей его полноценного участия в жизни и деятельности общества. Эта инвалидность и по слуху, и по зрению — единая, а потому создающая те особые проблемы и трудности, которые нельзя найти ни у инвалидов по зрению, ни у просто глухих людей. Очень сложно было найти людей с такими нарушениями здоровья. Люди не всегда чётко понимают, кто такой слепоглухой человек. Обычно в голове сразу возникает картинка «тотальника» — человека, который на 100% не видит и не слышит. На самом деле, есть слепоглухие, у которых присутствует остаточное зрение, а слух компенсирован слуховым аппаратом. Еще один момент — иногда люди не хотят носить «ярлык слепоглухого». Просят их не вносить в базу данных и отказываются от помощи. Для них это слишком тяжёлое бремя, которое вгоняет в депрессию. Они предпочитают говорить, что у них что-то одно: слепота или глухота, но никак не два недуга сразу.
Годы работы с такой категорией инвалидов дали положительные результаты. Максимально обеспечена доступность к сферам общественной жизни. Мы приняли участие во Всероссийской переписи слепоглухих. Инвалиды обеспечены всеми необходимыми средствами реабилитации. Регулярно проходят обучение в центрах реабилитации слепоглухих в Пучково и Тюмени. Также приняли участие в Неделе культуры и реабилитации в Москве и Дагестане. Совершили туристические поездки в соседние регионы — Татарстан и Башкирию. Встречи и общение дают дополнительный стимул радоваться жизни. Теперь нам некогда скучать. Мир распахнул перед нами свои двери, и для нас нет ничего невозможного. Путешествия, изучение родного края для того чтобы познавать другие культуры, новые земли и самых разных людей, посещение выставок — все стало доступно нам. Взаимодействие друг с другом обогащает нашу жизнь, дает новый опыт, расширяет границы, помогает понять, что все ограничения — в нашей голове. Приходит понимание главного — реальность окружающего мира намного добрее и позитивнее. Главное желание — жить полноценно. Мы хотим развиваться. Главное для нас — доказывать и показывать, что слепоглухота — просто другая форма восприятия жизни, а не диагноз неполноценности. Мы вместе, потому каждый из нас «не один в темноте».
Поэтому говорю: «Я счастливый человек, потому что у меня есть смысл жизни — помогая другим, помогаешь себе». Оглядываясь в прошлое, я понимаю, что судьба была благосклонна ко мне: приводила ко мне людей чистых и светлых душой, неравнодушных, которые бережно вели и ведут меня по жизненному пути.
Постскриптум. Я очень честно исполняю свои обязанности. Чётко понимаю, что я собой представляю как человек и как активный общественник, что я умею и что не умею. Что могу сделать, а что не могу. Моя профессиональная судьба как нельзя точнее показывает, что я не держалась ни за одну из своих должностей, ни за своё положение. Потому что всё, чего я в жизни достигла и получила, — это результат большого количества моего труда. Моё появление в жизни слепоглухих людей, брошенных всеми и никому не нужных, — это божественное провидение. Это Господь Бог привел меня к слепоглухим. Может быть, я и устаю иногда от общественной работы (мир слепоглухих очень тяжел в моральном плане). Но кто укажет правильный путь? Кто донесет до слепоглухих информацию о том, как правильно решать проблемы в условиях маленького провинциального города, кроме меня, знающей мир слепоглухих изнутри?
Ждать, пока другие созреют, наберутся опыта — нет времени. Слепоглухим людям нужна эта помощь сейчас. В этом и есть мое предназначение.