В жизни нередко встречаюсь с вопросами: «когда ты стал плохо видеть?» и «когда ты окончательно ослеп?». И мне всегда очень трудно ответить четко, так как сам я не понимаю, когда это случилось… Хотя отчетливо знаю разницу между зрячим и слепецким периодами жизни…
Родился я в семье деревенских глухих родителей и с первого года свободно общался с родителями на русском жестовом языке, при этом не зная ни одного слова на обычном русском языке. Отец был совсем неграмотным, мама имела очень маленький словарный запас, может быть, всего сто-двести слов, в основном, имена существительные. Возможно, поэтому мои проблемы со зрением родители не замечали. Зато я с раннего возраста понимал, что мой отец плохо видит в темноте, и мама на это часто указывала. Помню жизнь в доме при свечах в холодное время года. Когда на улице рано темнело, на стол ставилась свеча или керосиновая лампа с увеличительным стеклом, и я видел, что папа не очень-то хорошо видит и мало разговаривает в такой обстановке. Когда он куда-то шел, то обязательно вытягивал вперед руки, чтобы не стукнуться обо что-нибудь. Вот и я рефлекторно входил в темное пространство с вытянутыми руками… Мама это видела и думала, что я «играю» в папу, копируя его движения и особо не обращала внимания на эти детские «причуды». Помню, что я очень хорошо видел на улице зимой при полной луне, отчетливо — тропинки на снегу и обстановку вокруг меня. Свободно общался с мамой. Помню один эпизод: днем мама стала показывать пальцем на небо и сказала: «Вертолет летит». Я пытался «поймать» этот вертолет, но никак не находил — к большому удивлению мамы… Она опять показала пальцем, и тут я обнаружил низко летящую машину и провожал взглядом вплоть до ее исчезновения. Мама спросила: «Ты что, не видишь?». А я уклонился от ответа: «Просто так…» С нами по соседству жили бабушка с дедом по отцовской линии, и они тоже не замечали странностей моего зрения. Но я уже тогда понимал, что как-то не так вижу, но не мог обсуждать эту тему ни с кем. Плюс к тому, у меня было очень плохое равновесие, я часто падал на неровностях, на грязи, поэтому мама всегда держала меня за руку, что тоже скрывало проблемы со зрением.
Когда мне стукнуло 7 лет, меня повезли в школу-интернат, которая находилась за несколько часов езды автобусом от родного дома, я там жил весь учебный год и к своим приезжал только на каникулы. Вот там мои сверстники сразу начали обзывать меня «пьяницей» из-за плохой походки. Первая учительница и работники школы-интерната не понимали, какие у меня проблемы. Помню эпизод — глухая уборщица Тася пыталась «научить» меня ходить прямо по половым доскам, но у меня не получалось. Учительница говорила, что я самый неуклюжий в классе. Я уже в «нулевом» классе отлично владел жестовым языком и понимал все, о чем разговаривали взрослые. Кроме глухих уборщиц, в школе были и глухие воспитательницы. И моя первая учительница отлично владела жестовым языком…
Когда мы по утрам ходили из интерната в школу (примерно 300 метров) в колонне из пар, меня ставили к самому сильному однокласснику — Вове. А в сильный гололед ко мне приставляли еще одного мальчика. Моя умная голова и отличный жестовый язык спасли от судьбы «гадкого утенка» — даже старшие ребята уважительно относились ко мне, и педагоги тоже. На второй год учебы всех перевели в новый интернат, построенный рядом со школой. Там были отличные условия; «пионерская» комната с установленным телевизором, у которого после ужина собиралась вся школьная ребятня. Взрослые и старшие ребята сидели на стульях, а младшеклассники — на полу перед экраном. При показе фильмов свет в комнате гасился, и в процессе просмотра ребята нередко пытались со мной о чем-то разговаривать — я их плохо понимал. Я вытягивал их руки к экрану, чтобы лучше видеть «речь» пальцев. В спальне мне было легче разговаривать с ребятами при выключенном свете, так как от двери в коридор или от лампы на столбе через окно падал свет. В общем, ребята сразу поняли, что я плохо вижу и, недолго думая, стали называть меня «слепым» — на жестовом языке. С таким «прозвищем» я учился с первого по восьмой класс. Помню, в школьном здравпункте мне пытались всучить очки, «проверяли» на дальнозоркость и близорукость и не понимали, в чем дело — у меня было абсолютно нормальное зрение в смысле остроты — очки мне так и не прописали… а статус «слепой» остался, даже педагоги называли меня так…
В школах для глухих детей есть хорошая «традиция»: когда к кому-то из ребят приезжают взрослые, глухие родители или другие родственники, дети обычно собираются вокруг них и стараются общаться с ними на жестовом языке. Моя мама не была исключением — когда она приезжала забирать меня домой или сдавать обратно, она немного задерживалась, сидела в классе, и дети что-то ей рассказывали. В первом классе ребята наперебой говорили моей маме, что я плохо вижу, что «вытягиваю руки других ребят в темноте к экрану телевизора» и т. д. Мама была в шоке, она иначе, очень странно посмотрела на меня, но промолчала. Мы приехали домой, мама усадила меня перед собой и спросила: правда ли, что я плохо вижу в темноте? Я подтвердил это, а затем объяснил, что в темноте плохо вижу жесты, вот и «придумал» рассматривать их на фоне телевизора, или стеклянной двери в коридор, или светящихся окон с улицы и т. д. Мама расстроилась, заплакала и пожаловалась бабушке. Та не поверила и сказала, что я нормально реагирую в темноте. Я возразил, что это не темнота, а сильные сумерки, и действительно, я в них вижу лучше, чем в темноте…
Этот момент был первым этапом осознания моей слепоглухоты (тогда и слова «слепоглухота» не было в обиходе).
В той же школе, когда я учился в седьмом классе, врач наконец-то выписала мне направление на обследование глаз в областную клиническую больницу Кемерова. Настоятельно указала маме, чтобы я прошел полное обследование и как можно быстрее начал лечиться…
Тем летом меня с отцом увез в Кемерово единственный грамотный близкий — дедушка. В клинике мне поставили диагноз «пигментная дегенерация сетчатки обоих глаз». Мне и отцу выдали направление в больницу Новокузнецка, там тогда были хорошие профессора по глазным болезням. Дедушка повез туда только отца, а меня не взял, сказал — я и так хорошо вижу, нечего пропускать учебу…
8 классов я закончил в школе-интернате в селе Березово, в 22 км к югу от Кемерова, и попал в Новосибирскую школу-интернат, где учился до 12 класса.
Только приехав в новосибирскую школу, я моментально стал заметным и авторитетным парнем. Сильным спортсменом и непобедимым шахматистом, к тому же, весьма общительным и эрудированным. Сначала все называли меня «слепым» (это было мое прозвище), ну понятно, в школе были мои бывшие березовские однокашники. Я объяснил всем, что я не слепой, т. к. острота зрения у меня хорошая. Просто в темноте я плохо вижу или не вижу вовсе, еще и бокового зрения почти нет. Нашел коробку от посылки, вырезал у нее дно и, приставив к лицам парней, спросил: «Видишь меня? Далеко вперед хорошо видишь?». «Испытуемые» подтверждали это, ну, я начал им сбоку махать рукой и спрашивал: «Видишь?». Ребята все поняли, и сразу же «переименовали» мое прозвище на «лицо в коробке без дна». И указали на другого парня в очках — Сашу Карпова. «Этот мальчик видит так же, как и ты!» До меня ребята его не понимали и не уважали, он был «гадким утенком» в школе…
Я удивился этому, стал расспрашивать Сашу о состоянии его зрения и понял, что у нас и правда одинаковые «симптомы», и спросил: «Зачем очки носишь, разве ты без них хуже видишь?». Он ответил, что его взрослые заставили, а вообще-то он и без очков видит хорошо. Я взял его под опеку, мы стали «товарищами по несчастью». Что было дальше в жизни и дружбе с Александром Карповым — тема другого рассказа…
А теперь о втором этапе осознания проблем со зрением…
Забегая вперед, расскажу, что в первой школе в соседних классах учились еще двое слепоглухих — с синдромом Ушера (СУ), которые «проявили» себя лишь после выпуска; они не хотели «светиться» среди ребят, стеснялись.
Когда мне исполнилось 18 лет, я не выдержал и самостоятельно поехал в глазную больницу Новокузнецка. Там я узнал, что у меня заболевание — синдром Ушера; и — «пуля в сердце» — короткая реплика профессора: «Затянул болезнь, надо было раньше лечиться!».
Этот «приговор» был сильным ударом для меня, я уже тогда осознавал, что не буду лучше видеть, но я даже не предполагал, что через какое-то время ослепну совсем. Я не верил в это…
Приехав домой, я обрушил гнев на дедушку, который был грамотным, в отличие от остальных близких родственников, и мог постараться спасти хотя бы меня, если отцу уже поздно лечиться. Дед стал оправдываться, и я достаточно быстро успокоился и простил его.
Это был важный поворот в жизни — я начал осознавать, что у меня будет иначе, чем у обычных людей. Надо бороться за личность! Было очень тяжело психологически, появилась неуверенность в себе, в успехе в делах, в любви, в планах на будущее… Появились обиды. Но я понимал, что в такие моменты нельзя замыкаться и просто переживать/пережидать. Перед глазами был пример — отец. Он очень плохо видел, но не «пропадал», даже когда напоминал «Муму».
Окончив школу в Новосибирске, я решил пойти работать на завод, не став поступать в техникум — я понимал, что полученные там знания в будущем мне не сильно пригодятся. А вот завод — место для здоровых людей. Я не хотел сдаваться, надеялся, что у меня может быть по-другому, лучше, чем у папы…
После поступления на завод у меня были разные этапы жизни, вызванные сложностями, психологическим и жизненным давлением, но и в них можно найти немало хороших моментов.
На мой взгляд, слепоглухой человек становится слепым тогда, когда перестает ориентироваться в пространстве, смотреть и воспринимать телекартинку и т. п.
Упорство, борьба с собой, коммуникабельность и связь с внешним миром помогли намного легче пройти тяжелый отрезок жизни — от слабовидения до полной слепоты.